lauantai 23. joulukuuta 2017

Pääsimme jouluun.




Meillä ei ole perinteinen joulu, se on elämän antama kaikista arvokkain joululahja. Elämä on antanut joululle täysin uuden merkityksen ja se merkitys on tässä. Arvostaminen kaikkea sitä mitä on, sitä mitä ei pysty näkemään silmillä. Rakkautta. Ei minulla ole juurikaan muuta elämässä jäljellä. Ainoa ja suurin toiveemme olisi saada olla tuona yhtenä iltana, tai siinä edes pienenä hetkenä perhe. Äiti ja tytär, eikä leijonaemo ja elefantin alle jäänyt seepra. 

Elämäämme ja siinä hetkessä elämistä ei muuta mikään päivä, tilanne voi romahtaa silmänräpäyksessä, siitä syystä emme voi luoda suuria odotuksia jouluaattoon tai suunnitelmia edes perinteiden noudattamiseen. Hoitamiseni jatkuu ennallaan ja hoitajat tekevät töitä mahdollistaakseen joulun omassa kodissa, arvostan sitä valtavasti. Nöyrimmin katson minusta huolehtivaa äitiä, hän mahdollistaa elämäni ja haluaa antaa vielä lisäksi joulunkin. Antamalla itsestään kaiken ja enemmänkin luodessaan sen tunnelman kotiimme. Mutta surullisinta olisi jättää kertomatta todellisuutta ahdingosta ettei siihenkään olisi ollut varaa. Voisi olettaa, että tilanne kokonaisuudessaan lannistaa joulumielen ja joulun. Väärin. Siksi haluan sinun ymmärtävän, hyvään jouluun ei tarvita muuta kuin ymmärrys tärkeimpään asiaan. Joulumieli tulee suoraan sydämestä, oli tilanne mikä tahansa.

Elämme hetkessä joulua siten kuin elämä meille suo.
Jos aattona huomaa sydämessään sen tunteen mikä saa pysähtymään. Se tunne on rakkaus ja siitä tietää joulun olevan luonamme. Silloin toisenlainen joulumme olisi hyvä ellei täydellinen. Toivottavasti myös sinun joulusi olisi täynnä rakkautta!










maanantai 4. joulukuuta 2017

Olen elänyt.


Neljä seinää joita olen yrittänyt kaikilla voimillani kannatella etteivät ne kaatuisi päälleni. Elefantissa on jo liikaakin painoa. Sitä painoa on entisestään lisännyt vaikeudet ja vastoinkäymiset. Sairaaloiden tai kodin seinät ovat vanginneet minut sisäänsä, mutta myös kätkeneet. 
Tunsin pitkään olevani sivullinen omassa elämässäni. Sairaus sitä, sairaus tätä ja tilanne oli tuo tai tämä. Ei minussakaan ole jäljellä mitään muuta. Tässä ja jokaisessa hetkessä elämääni on vankina ja hoidettavana oleminen näiden seinien sisällä. Elämäni ei ole kaunista ja minulla on sietämätöntä olla. Olen sairauden, eli elefantin alla ja tuntui ettei ihmiset näe enää minua. Se teki minut sivulliseksi.


Minun käskettiin lopettaa uskomasta ihmeisiin. Se tarkoittaisi, että lopettaisin uskomasta myös itseeni sillä minähän olen se ihme. Lääkärini yrittävät enää luoda itse toivoa taas uudella kokeellisella hoidolla, että olemistani voitaisiin helpottaa edes vähän. Olen tässä yhä, osoittamassa kaikille etten tehnyt kuten käskettiin ja lopettanut uskomasta ihmeisiin. Toivosta on taisteltava ja vaikka taistelen hengittämisestäkin, olen onnellinen tänään monesta muustakin syystä kuin pelkästään elossa olemisesta. 

Elämä sai minut ymmärtämään etten halua pelkästään olla elossa vaan elää. Se on viimeaikoina antanut minulle uskomattomia tilaisuuksia siihen ja tänään ne ovat sydämessäni ikimuistoisina ja ihanimpina muistoina. Elämä on vetänyt hiljaiseksi. Ainutlaatuisina hetkinä mitkä on annettu ja mahdollistettu voinnistani tai tilanteesta, varsinkin suurista riskeistä huolimatta. Minun pääsy neljän seinän sisältä ulkopuolelle ja siellä selviytyminen vaatii aina yhteistyötä ja erityisjärjestelyitä lääkärien ja hoitajieni kanssa, mutta he ovat tehneet kaikkensa onnellisuuteni eteen ja myötäelävät vierelläni. Se tekee todella nöyräksi. Olen kiitollisin, että leijonaemo on elänyt ne hetket kanssani ja jakanut onnen kanssani, koska tänään meillä voimaa uskoa ihmeiden lisäksi kohtaloon, unelmiin ja rakkauteen. En ole sivullinen enää. 



Itken kiitollisuudesta ja ilosta tälle tunteelle. Sain viimein elämässäni kokea kaiken unemista ja miksi uskoa ihmeisiin, ne tapahtuvat silloin kun vähiten odottaa. Olen nyt saanut kiittää koko sydämestäni niitä kahta erityistä ihmistä ketkä ovat vaikuttaneet elämässäniheidän musiikin antamilla voimilla, sekä tuella olen päässyt tähän hetkeen läpi helvetin. 
Minä en edes koskaan osannut unelmoida kaikesta mitä olen saanut, näen elämäni hyvänä vaikkei kukaan muu tekisi niin ja tänään voin sanoa hymyillen, 
olen elänyt. 




Sydämeni lyö yhä rakkaudesta, kiitollisuudesta ja onnellisuudesta. Samoin tunsin noin vuosi sitten katsoessani videotervehdystä. On pakko olla kohtaloa, että elämä kantoi minut tänne ja johdatti tapaamaan Jennin! 






Vaikka vointini olikin surkea, ainakin sydämeni löi vahvasti. Surut ja kivut särkyivät hetkeksi pois halauksesta Jennin kanssa. Hän on sisimmissään upea ihminen ja täynnä rakkautta, tuntui käsittämättömältä kuulla kuinka paljon tapaamiseni merkitsi myös hänelle. Sain kiittää kasvotusten ja löysin sanatkin siihen, mutta eivät ne koskaan riitä kertomaan kuinka valtavan kiitollinen olen. Se hetki jää sydämeeni, kuin myös täydessä salissa Jennin omistaessa minulle en haluu kuolla tänä yönä. Olin jo menettänyt tajunkin kehon romahtaessa, mutta kerrankin onnellisuus tuntui voimakkaammalta tunteelta kuin mitkään kivut tai muu fyysinen ja taistelin saadakseni kuulla sen kappaleen loppuun. Joudun kärsimään yhä, että uhmasimme kehoa, mutten kadu hetkeäkään! Kyyneleiden kastelemat kasvot vaihtuivat hymyyn ja sydäntäni lämmittää kiitollisuudesta, että sain elää ja kokea kaiken tämän. 

Jenni, kiitän sinua ja tiedät minun todella tarkoittavan sitä. Kiitos, että olet. Välitit niin paljon valoa ja rakkautta, etten vieläkään käsitä miten valtavasti tunnetta siinä hetkessä olikaan. Olen kiitollinen myös siitä mitä sanoit ja kuinka olet pitänyt minut sydämessäsi, se merkitsee erityisesti. Annoit tärkeitä muistoja minulle ja äidille, sellaisia mitkä elävät ikuisesti. Olet ihana.






Kun sain elää elämästäni unelmat, jäljellä oli enää toive. Joulu on meille tärkeä ja rakas juhla, mikä merkitsee yhdessäoloa ja rauhaa, mutta myös ihmettä, sillä sehän on ihmeiden juhla ja minä olen sellainen. Joulu on nyt meille elämän juhla ja halusimme saada elää sen. 

Kun muut ihmiset avaavat joulukalentereitaan ja laskevat kuinka monta yötä on aattoon niin minä olen ainoastaan kiitollinen jokaisesta uudesta päivästä. Tänään meillä on jo joulu. On koristeet ja joulukuusikin tuomassa tunnelmaa, jouluvalot valaisee pimeyttä pihalla ja sisällä, kynttilät ja takka antaa lämpöä, joululauluja kuunnellaan, sekä perinteiset joululeffat katsotaan, mutta joulu eletään joulumielellä. Kun joskus olen surrut, miksei aina voi olla joulu niin nyt käännän tämän joulun positiiviseksi, että saan juhlia sitä jo nyt, niin kauan kuin se on mahdollista. 

torstai 23. marraskuuta 2017

Leijonaemoni.


Elefanttia, eli sairautta vastaan on taistellut leijonaemoni koko elämäni ajan. Kun äidistä tuli äiti syntyessäni, ei hän olisi silloin osannut kuvitella jonain päivänä olevansa leijonaemo ja kasvattavansakin seepraa, eli täysin eri lajia mitä itse on. Leijonaemoksi ei tulla vaan sellaiseksi  kasvetaan, rakkauden takea. Sen rakkauden mikä saa tekemään kaikkensa, antamaan oman elämänsäkin toisen vuoksi. Oman lapsensa vuoksi.


Äidistä muuttuminen leijonaemoksi alkoi kun hän kuunteli itkuani päivisin ja öisin, vaistonsa kertoessa sen olevan jostain syystä. Hän huolestui oireistani mitkä muuttuivat kasvaessani aina vain pahemmiksi. Näki mustelmien peittämän kehoni ja tyrehdytti aina verenvuotojani. Äiti otti kiinni kaatuessani, koska niveleni eivät pitäneet minua kasassa. Hän haki apua kerta toisensa jälkeen ja aina vastaus oli sama, kasvukipuja ja kasvaessa helpottaa. Mutta ei helpottanut ja äiti istui yhä kanssani odotushuoneissa, milloin päivystyksen tai lääkärien vastaanottojen. Silloin äitiäni alettiin syyttämään, että hän pahoinpitelee minua ja oireilen henkisesti. Muistan yhä tänään äidin silmissä kyyneleet ja kuinka vihaiseksi tulin yrittäessäni osoittaa, äiti on kultaisin ihminen tämän maan päällä. Kun äidin syyttömyys uskottiin, alettiin epäilemään minun mielenterveyttä. Silloin näin äidin ensimmäisen kerran todella vihaisena, mutta hän kasvatti minut kunnioittamaan muita ihmisiä ja niin menimme psykiatreille. Tutkimuksia tehtiin kerta toisensa jälkeen uudelleen, koska ei hyväksytty vastausta, että minussa ei ole päässä vikaa. Minä kiltisti istuin siinä ja puhuin.






Isän kunto romahti täysin ja äiti taisteli meidän kahden puolesta. Hän kävi töissä elättääkseen perheen, tuli kotiin ja väsyneenäkin oli minulle äiti. Sinä päivänä kun ambulanssi lähti pihastamme vieden isän mukanaan, tunteja myöhemmin perheemme hajosi ja äidistä tuli koko perheeni. Kävellessämme hautausmaalla hän pyyhki ensin minun kyyneleeni ja sitten vasta omansa. Sai minut uskomaan meidän pärjäävän. Isä jätti suuren surun lisäksi ison talon velkoineen, siitä alkoi äidin helvetti rahahuolineen. Mutta hän ei halunnut huolestuttaa ja suri vierelläni isän kuolemaa. Hän oli siinä ja piti minua kainalossa kun itkin.

Hän piti myös silloin kun tulin itkien koulusta kotiin. Kiusaaminen alkoi horjuttamaan minua. Äitini sai minut ymmärtämään kuinka tärkeä merkitys elämässä koulumenestyksellä on, sillä voin tavoitella unelmia. Olin kipeä ja taistelin selviytyäskeni, mutta taistelin hyvästä keskiarvosta. Äitini pelkäsi jokaisena koulupäivänä puolestani. Yä-asteella kiusaaminen oli muuttunut sanallisesta fyysiseksi, lukemattomat palaverit koulun kesken äitini taisteli puolestani, onnistumatta. Hän oli ainoa ystäväni, tuki ja lohdutti kertoen ettei minussa ole mitään vikaa ihmisenä. Vaikka joinain päivinä en päässyt enää sängystäkään ylös, koska olin niin kipeä ja viimeiset kuukaudet yhdeksättä luokkaa itkin kotona väsymyksestä. Toivon ja tiedän, että tämän kiitoksen lukee niitä ihmisiä ketkä olivat näkemässä vierestä kaiken tämän, olette äidille ja minulle valtavan isossa merkityksessä. Sinä joka ammattilaisena sanoit "vielä joskus olet kiusaajiasi vahvempi". Olit oikeassa. Me selvisimme. Äiti odotti minua kun tulin kevätjuhlasta ja itkimme helpotuksesta. Sitä hetkeä en unohda koskaan, pääsin tavoittelemaan unelmiani ja elämä oli edessäni. Äiti oli oikeassa.


Silloin elefantti istui päälleni ensimmäistä kertaa niin, että säryin siitä kokonaan ja jäin makaamaan maahan äidin soittaessa ambulanssia. Enkä enää noussut ylös.
En voi koskaan käsittää sitä tunnetta mikä äidilläni oli kun hän katsoi leikkaussalien ovien sulkeutuvan perässäni. Kerta toisensa jälkeen, uudelleen ja uudelleen. Miten äidin sydän on jättänyt lyömättä kun minun sydän on pysähtynyt tai silloin kun on taisteltu elintoimintojeni puolesta? Miltä pelko oman lapsensa menettämisestä tuntuu? Miten sattuu nähdä minut kivuissa kun ei voi auttaa? Miltä tuntuu kuulla ettei lääkäritkään voi auttaa? Kuinka kovalta sairaalan tuolit tuntuivat kun hän istui vierelläni? Koska hän oli siinä, taistelemassa kanssani. Lopulta elämästä ja kuolemasta. Hoidosta ja diagnoosista.






Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Diagnoosi varmistui ja huoneeseen laskeutui syvä hiljaisuus. Äiti oli ollut oikeassa ja hänen periksiantamattomuus pelasti minut. Palasimme menneeseen ja äidille oli raskainta käsitellä, että isä oli ollut myös vakavasti sairas ja periyttänyt saman sairauden minulle. Lääkäri katsoi häntä ja sanoi, olet kasvanut leijonaemoksi. Leijonaemoista vahvimmiksi. Kaikki muuttui ja koti vaihtui sairaalaan. Päätimme jäädä elämään hetkeen, koska huomista ei enää voinut suunnitella.


Leijoaemo ei hylännyt pentuaan vaikka olimme täysin eri lajia, eli seepra erikoisimmilla raidoilla. Hän oli minulle leijoaemon lisäksi äiti ja paras ystäväni. Äitinä hänen kuuluu olla kaikessa oikeassa, tuntea minut läpikotaisin, kuunnella välillä kiukutteluani ja riidellä kanssani, pyyhkiä kyyneleeni, sopia ja kertoa kuinka valtavasti rakastetaan. Parhaana ystävänä hän on ollut aina vierelläni pitämässä huolta jaksamisestani ja tukemassa, lohduttamassa, nauramassa tai itkemässä, juttelemassa tai olemassa vierellä vain ihan hiljaa, kuuntelemassa musiikkia ja selviytymässä.
Leijonaemona hän taistellut elämäni puolesta ja elefanttia vastaan. Taistelee ja pitää huolen hoitooni liittyvistä asioista, sekä hoidon toteutumisesta, istuu kaikissa palavereissa, mutta samalla on vieressäni taistelemassa kanssani. Päivin, sekä öin valvoo vuokseni ja osallistuu hoitooni, olin kotona tai sairaalassa. Romahtaessani leijonaemo pitää aina minusta ja elämästäni kaikilla voimillaan kiinni. Taistelee väsymättä sen puolesta, että minulla olisi parempi olla. Hän haluaa hoitoni toteutuvan kotona ja taisteli sen järjestymisestä, kodin muutostöistä ja käytännön järjestelyistä. Ei ole ollut asiaa mistä leijoaemoni ei olisi pitänyt taistella, hän on taistellut lukemattomat paperisodat ja oikeustaistot, mutta myös itsestäänselvyyksistä kuten esimerkiksi apuvälineistä tai laitteista. Leijonaemohan taistelee myös perheemme puolesta, elämisestä ja varsinkin rahasta. Sairastaminen on todella kallista ja minun kohdalla erityisen, hän ei tiedä miltä elämä tuntuisi ilman rahahuolia. Leijonaemo on erityisopettaja ja tekee työtään intohimoisesti suurella sydämellä, mutta kuvittele mitä on yhdistää elämä minun kanssa työelämään, rankkaa.


"Eihän leijonil oo kyynelkanavii,
 kun heikkoudetkin on vahvuuksii. 
En mä kehtaa edes kysyä hei mikä on, mut huomaan sun silmistä."


Äitiä ei voi kuvailla millään sanoilla niin, että ymmärtäisit kuinka kultainen ihminen hän on. Sielultaan todella herkkä ja kaunis, kiltti, empaattinen ja ihmisiä rakastava, mieleltään positiivinen ja huumorintajuinen. Leijonaemona hän on kaikkea tuota ja paljon enemmän, heikkoudetkin ovat vahvuuksia.

Rakkauden uskomaton voima saa äidin taistelemaan ja rakkaus on myös se mikä auttaa jaksamaan, mutta suurin voima on kuitenkin äidissä itsessään. Elämä on tehnyt äidistä kaikista vahvimman ihmisen. Leijoaemolla ei ole kyynelkanavia, mutta äidin silmistä näen valitettavan usein kyyneleitä.
Väsymyksestä ja elefantista. Kukaan muu ei niitä näe, kukaan muu ei niistä välitä.


"Se tekee kipeää, kun elefantin painon alle jää
Eikä kukaan muu sitä nää.
Vaik sut on luotu kantamaan, nousemaan aina uudestaan,
oon pahoillani en osannut lohduttaa,
mut lupaan vielä se helpottaa."


Olemme tässä hetkessä yhä tänään, kaikkien näiden vuosien jälkeen. Sairaus, eli elefantti on tuhonnut täysin minut painollaan, muttei vieläkään meitä, leijonaemoani. Äiti on kanssani elefantin painon alla ja kannattelee valtavaa sen painoa. Hän on kannatellut koko elämäni ajan, mutta elefantti on muuttunut aina vain painavammaksi ja sen myötä raskaammaksi. Leijonaemo on taistelemisellaan särkenyt selkäänsä ja silti noussut uudestaan ylös, kantamaan minua ja taakkaa. Äiti elää tätä hetkeä kanssani kuin viimeistä, kertoo kuinka rakastaa ja miten kiitollinen on jokaisesta hetkestä minkä saa olla kanssani. Hän on luopunut kaikesta, minun takea. Tässä kohtaan tullaan tunteeseen mikä saa minut kirjoittamaan suoraan sydämestäni.






Äiti on minulle koko maailma, ilman häntä minulla ei olisi mitään tai ketään. Ilman leijoaemoa minulla ei olisi edes elämää. En olisi tässä nyt jos äiti ei olisi ollut aina minulle äiti, leijonaemo ja paras ystävä. Pelkkä kiitoksen sanominen tästä kiitollisuudesta minkä kanssa elän ei todellakaan riitä. Tuntuu, ettei mikään riitä edes kertomaan kuinka valtavasti äitiä rakastan.


Miksi kerron kaiken tämän? Haluan juuri sinun ymmärtävän kuinka suuri merkitys äidillä on minulle ja elämälleni. Hän ihminen ketä arvostan eniten tässä maailmassa ja mielestäni äiti ansaitsisi myös kaikilta muiltakin arvostusta. Kaikesta siitä mitä hän on ja taistelusta mitä hän taistelee. Jos voin tällä saada edes jonkun pysähtymään ja saan äidin huomaamaan, hän ei ole vain minun silmissäni uskomaton. Hän on supersankari. 






Miksi elefantin paino on osana tätä tekstiä? Olimme jo kauan nimittäneet sairautta elefantiksi, mutta elefantin kasvattaessa siipiään oli jäljellä enää vain hiljaisuus, ei ollut lohtua tai mitään mikä auttaa suurien tunteiden ja vaikeiden asioiden käsittelemisessä. Olimme kahden niissä hetkissä missä elämä on tässä ja hauraimmillaan.
Sinä päivänä kun elefantin paino julkaistiin, kuuntelimme hiljaa ja saimme sanotuksi toisillemme kyyneleiden seasta, meidän elämä on kirjoitettuna Ellinooran kappaleen sanoituksiin. Hoitavani kuuntelivat vieressä, sanoivat hiljaisien hetkien päättyneen. Meillä kaikilla oli jotain mitä sanoa, mikä lohduttaa ja tukee. On tässä hetkessä kanssamme. Elämme musiikista, mutta kappaleesta tuli meidän elämämme rakkain asia ja suuri osa sitä. Tänään, huomenna ja se jää elämäämme ikuisesti.


"Ja jonain päivänä se elefantti siivet saa selkäänsä
Lentää kauas pois omiensa luo"


Rakkaus ei koskaan kuole. Se elää ikuisesti ja haluan sinun kantavan tämän tekstin kautta osan äidin ja minun välisestä rakkaudesta sydämessäsi. Että muistaisit sanoa niille ketä rakastat, kuinka paljon rakastat ja olla kiitollinen mitä sinulla on. Olen onnellinen, että sain jaettua tämän vaikka voimani eivät riitä muuhun kuin niihin lauseisiin mitkä haluavat päästä ulos.

keskiviikko 11. lokakuuta 2017

Söpöysvaroitus!


Haluan esitellä teille meidän uusimman perheenjäsenen! Mutta varoitus, tämä otus saattaa varastaa sydämesi!

Ruu on kohta 10 viikkoinen leijona, no ei vaan, leijonanharjaskani. Hän on toisenlainen persoonaltaan kaniksi, mutta täydellinen. Ruu rakastaa elämää, kaikkia ihmisiä ja eniten sylissä olemista, rapsutuksia ja isosiskoaan Kikiä. Parasta on nukkua kainalossa, leikkiä päivät pitkät ja pomppia niin vauhdilla ympäri taloa, että perästä näkyy vain töpöhäntä, syödä ja maistella kaikkea mitä ei ole edes tarkoitettu syötäväksi. Eli suloisen ulkokuoren alta löytyy myös persoona millä on pilkettä silmäkulmassa ja hiton terävät hampaat! Mutta Ruu on kani joka on vienyt kaikkien sydämet luonteellaan.






Kodissamme on aina ollut kani tai kaneja, viimeisin ja vanhin menehtyi vuosi sitten. Kiki on kasvanut kanin kanssa ja uskokaa tai älkää, entinen kanimme oli Kikin paras ystävä ja ne elivät sovussa keskenään tehden melkein kaiken yhdessä leikistä nukkumiseen vieretysten. Kun kani menehtyi vanhuuteen, oli se meidän lisäksi myös Kikille raskas menetys. Siitä eteenpäin oli haaveiltu uudesta ystävästä, mutta eihän mikään voi korvata aiempaa niin tärkeää ystävää? Paitsi Ruu, joka ovesta sisään tullessaan silmillään ja kultaisella sydämellään vei välittömästi paikan sydämistämme. Kikin silmät kirkastuivat onnesta ja kun Ruu pääsi tekemään tuttavuutta, olivat he välittömästi ystäviä keskenään ja meidän silmät kostuivat.


Ruu kotiutui nopeasti. Se saa elää vapaana talossa ja omana paikkana sillä on suuri ulkohäkki, mutta sisällä ja täynnä leluja, sekä tekemistä. 
Pieni lapsihan poika vielä on, mutta Ruussa on viisautta mitä on vaikea selittää. Olemme saaneet jo huomata, että Ruu täyttää tehtävänsä tassuterapeuttina ja mikä tärkeimpänä, Kikin, sekä meidän kaikkien ystävänä. 






Ruu on tuonut elämää ja ilon hetkiä kotiimme pienestä koostaan huolimatta. Eläimet ovat parasta terapiaa. Kun vauvantuoksuinen, pumpulinpehmoinen pitkäkorva tuhisee sikeää untaan sylissä ja toisessa kainalossa kuorsaa vähän äänekkäämmin myös karvainen, mutta paras ystäväni, voi pelkästään hymyillä onnesta ja unohtaa hetkeksi kaiken muun. Kikille Ruusta toivoimme ystävää mikä auttaisi kaiken tämän pahan keskellä. Niin onnellisesti siinä kävikin, että Ruu todella ymmärtää Kikin kipuja ja varastaa sen huomion. Eihän se Kikin kipuja pois vie, mutta nyt meillä kaikilla on jotain minkä rakastamiseen ja kasvattamiseen keskittyä kaiken keskellä. 

sunnuntai 8. lokakuuta 2017

Tanssin jo avaruudessa.


"Joskus pitää mennä kauas nähdäkseen lähelle."


Tuolla sanonnalla niin monta merkitystä, että haluankin kertoa nyt tuon lauseen pohjalta. 

Minä olen elossa, mutta vertaisystäväni ei ole. Tutustuimme lääkäreidemme välityksellä, koska hänen sairaus oli vaikeamuotoinen kuten minunkin. Sain olla läsnä viimeisinä hetkinä täältä kaukaa ja kiittää tästä lyhyestäkin ajasta minkä sain hänet tuntea. Ne hyvästit pysäyttivät. Silloin ymmärsin, että vääriä ajatuksia ja tunteita on olemassa. Olen tuntenut niitä viimeaikoina. 

Elämääni määrittelee sairaus. Mutta entä elämäni eläminen? Onko elämästä taisteleminen elämistä? Elänkö elämääni ollenkaan kun olen tässä hetkessä? 

Eräs lääkärini jaksaa aina muistuttaa, että mitä ikinä vastaan tuleekaan pitää muistaa, olen elossa niin kauan kun sydämeni lyö. Kun tunnen kipua tai kaikki kehossani romahtaa, tiedän olevani elossa. Tilannettani, eikä sairauden aiheuttamaa helvettiä voi hallita, mutta hoitavani yrittävät tehdä mahdottomasta mahdollista ja auttaa. Jokaisissa hetkissäni osallisena on hoidollinen puoli. Onko siis ihmekään tunne, että mitä eläminen tarkoittaa tilanteessani? 
Elämä on jo opettanut minut näkemään kaiken hyvän ja syyt miksi taistella pelkästään hengittämisestä, sekä hyväksyämään tilanteeni. Mutta olin sulkenut silmäni siltä, koska pelkäsin niin kovin väsyväni kaikkeen tähän ja olinkin jo väsynyt. Silmäni pysyivät kiinni kunnes ne aukaisivat siitä, että näin lähelle ollessani kaukana.






Lauloin Ellinooran mukana nauraen ja itkien Elämä lapselle-konsertissa. "Lauletaan kovempaa kun pitäs olla hiljaa, ei paineta leukaa rintaan ennenku kasvetaan viljaa" sanoitti täydellisesti tilanteen. Äiti oli vierelläni ja muistaa sen hetken ikuisesti, musiikki on niin tärkeä osa meidän yhteistä maailmaa. En todellakaan osannut edes unelmoida pääseväni konserttiin, mutta lopulta olinkin paikalla kutsuvieraana ja itkin kiitollisuudesta sille kuinka valtavasti vuokseni oli tehty järjestelyjä ja huomioitu tilanteeni, että ilta saatiin toteutumaan ja onnistumaan. Hoitavani pitivät huolen kaikesta muusta, että minä sain laulaa suoraan sydämestäni ja niin tein. Vaikken pystynyt katsomaan koko konserttia kehon romahtamisen takea, silti lähtiessämme moni asia oli muuttunut. Myös osa minusta.
Tunsin ja sain kokea sen mitä olin kaivannut eniten. Olin vapaa. Silloin silmäni aukesivat ja päätin olla enää painamatta leukaa rintaan ennenkuin kasvan viljaa. Kun sen lauloin ulos, lauloin niin, että koko sieluni kuuli. Mutta kiitokseni tuntuu edelleen liian vähäiseltä sille joka teki jotain paljon elämää suurempaa mahdollistaessaan tämän. Olen ikuisesti kiitollinen.


Taivas ei ole enää ollut rajanani vaan tanssin avaruudessa. Vaikka elämääni ei ole helppoa kenenkään ymmärtää ja taivas on ollut kaikkien mielestä rajana, elämistä on pelkästään olla elossa. Minulle sen ymmärtäminen rikkoi rajan. Elän mitä elämä on minulle antanut ja maailmassani on paljon hyvää. Elämistä on olla tässä hetkessä, oli siinä minkälaista tahansa. Haluan lopulta kokea, minä elin.

Olen saanut kokea sen, että hyvät asiat kaaoksen keskellä ovat kuin tähtiä, vaikkei ne aina ole läsnä tiedän niiden olevan olemassa. 

maanantai 4. syyskuuta 2017

Parhaimman ystäväni puolesta.


Perheemme tekee kokonaiseksi Kiki. Olen kirjoittanut reilu vuosi sitten miksi ja kuinka tärkeästä ystävästä on kyse. Elämäni kamalimman päivän jälkeen toivoin pelkästään Kikin paranevan pian. Lue kirjoitus tästä.

Taistelimme, että Kiki parantuisi ja teimme enemmän kuin kaikkemme kuntouttaessamme sen. Ajan kulumisen piti auttaa paranemisessa.Elämää on yritetty jatkaa. Jokaisena päivänä muistaa, että asiat voisivat olla toisin ja minulla ei olisikaan enää tässä parasta ystävääni. Siksi olen kiitollinen jokaisesta hetkestä, missä Kiki vierelläni. Ilman sitä, mitä minulla olisi?

Onko sinulla koskaan ollut sellaista ystävää joka on muuttanut elämäsi, jonka puolesta olisit valmis tekemään mitä tahansa ja enemmän tai ketä rakastat niin kovaa, että sattuu? Minulla on, Kiki.






Haluan tänään puhua sydämestäni, koska maailmani on romahtanut parhaan ystäväni tilanteen takea.


Kiki oli kovissa kivuissa sylissäni kun kuiskasin sille, taistele. Olin vahva sen vuoksi, mutta antaessani Kikin äidin syliin kyyneleet valuivat kasvoillani ja oven sulkeuduttua jäin itkemään sylini tyhjänä. Koti ei tuntunut kodilta ilman tärkeää perheenjäsentä. Jäljellä oli vain tyhjyys. Silloin odottaessani tilannepäivitystä eläinlääkäristä pelkäsin. Pelkäsin parhaan ystäväni puolesta. Pelkäsin myös itseni puolesta, koska sydämeni ei kestäisi surua yhtään enempää.

Myöhemmin yöllä valvoin Kikin vierellä. Lupasinhan ja haluan suojella sitä kaikelta, ei koira ymmärrä mitä kipu on, miksi sattuu niin kovin, mutta se tuntee. Sillä on sydän, täyttä kultaa. Kiki oli viltteihin käärittynä, kipulääkkeissä ja silminnähden peloissaan. Silittelin sen turkkia ja mietin niitä hetkiä jolloin tilanne oli toisinpäin, kun minä olen itkinyt kivuista ja Kiki ollut vierelläni. Koin velvollisuudekseni olla siinä välittämättä itsestäni, tunsin sen olevan ainoa keino minkä pystyin tekemään ystäväni vuoksi.
Kun Kiki katsoi silmiini kivun iskiessä uudelleen, en enää voinut olla vahva. Itkin ja sydämeni jätti lyöntejä välistä Kiki katsoessa minua ja kysyen miksi itken? Vielä kivuissakin se nuoli kättäni ja heilutti häntäänsä lohduttaakseen, vedin syvään henkeä ja pyyhin kyyneleeni osoittaakseni ettei ole hätää. Silloin päätin mielessäni, mitä ikinä vaatiikaan, minä taistelen. Parhaan ystäväni ja koko maailmani puolesta. Paskat siitä pystynkö fyysisesti.


Eläinlääkärin tutkimuksista selvisi, Kiki on särkynyt ja kivuissa. Sen ihmisen takea joka laittomasti piti koiraansa vapaana, sen käyden ystäväni kimppuun. Kikillä on kummassakin takajalassa vauriot, mitkä nyt vaativat leikkaushoitoa. Nämä vauriot tulivat kun koira repi voimalla riuhtoen Kikiä sylistä takaisin maahan takajaloista. Muut riepottelusta tulleet vammat syvistä puremista lihasvaurioihin ovat parantuneet, mutta tämä vaurio ei parantunutkaan kuntoutuksella. Se oli riski ja tiesimme, ettei Kiki välttämättä parantuisikaan ennalleen. Riittää, että se olisi pystynyt elämään kivuttomasti ja huoletonta koiran elämää.
Nyt Kiki ei pysty kumpaankaan edellä mainituista, ei ennenkuin leikkaus on tehty ja selvitty kuntoutuksesta. Leikkauksen onnistumiseen ja kaiken kääntymiseen parhain päin on paljon toivoa, vaikka se onkin nyt myös ainoa toivomme. On mahdollisuus, että paras ystäväni voidaan saada ennalleen ja näkisin sen juoksevan iloisena ulkona lelunsa kanssa. Riskit ovat olemassa kun kyse on isosta leikkauksesta, mutta eläinlääkärienkin mukaan valinta lopetuksen ja leikkauksen välillä on selvä. Me taistelemme. 

Nyt minä taistelen. Taistelen siitä, että saisimme sen toivon ja minä saisin pitää parhaimman ystävän.  

Paras ystäväni saa nyt kipulääkkeitä, eikä se saa tehdä mitään muuta kuin olla. Minä haluan sen toivon ja taistelen siitä, että leikkaus järjestyisi. Toivo ei ole ilmainen, koska leikkaus maksaa 2200-2800e ja Kiki tarvitsee sen mahdollisimman pian. On sanomattakin selvää, että sen ihmisen, jonka koira hyökkäsi kuuluu maksaa kaikki kulut. Mutta oikeuden käsittely on hidasta, liian hidasta ajatellessani tunteella. Olen kuitenkin valmis menemään pitkälle asian kanssa parhaan ystäväni puolesta. Minulla ei ole muuta menettävää kuin paras ystäväni, Kiki. Ei minulla tai äidilläkään ole ikinä mahdollista saada noin valtavaa summaa rahaa. Ei tässä tilanteessa. Kuvittele miten kallista on olla sairas ja kerro se summa mielessäsi vielä useaan kertaan. Nyt olemme käyneet läpi kahta painajaista, myös kotimme on isossa remontissa löytyneen kosteusvaurion vuoksi, eikä vakuutus korvannut. Elämä ei ole ollut reilu perheelleni.
En voi antaa ajan kulua ja ystäväni kärsivän tai pahimmassa tapauksessa siksi joutuvani tekemään sen päätöksen, mikä saa ystäväni lisäksi minut kuolemaan.






Mutta miten huutaa apua jos ei tiedä kenelle huutaa? Siksi haluan nyt kirjoittaa sinulle.
Sinulle, joka olet syy parhaimman ystäväni kipuihin ja minun maailmani romahtamiseen. Tähän tilanteeseen, meidän painajaiseen. Vaadin, että luet jokaisen lauseen sanasta sanaan. 

Et luultavasti edes tiedä, että sen koiran nimi on Kiki, jonka oma koirasi halusi tappaa silloin. Kiki on vasta viisi vuotias ja sen elämän ansiosta viisi vuotta minun perheeni on jälleen ollut kokonainen. Viiden vuoden ajan minulla on ollut paras ystävä, korvaamaton. Kikin ansiosta minä elän, se on pelastanut henkeni ja suuri syy miksi elämälläni on merkitystä. Kiki on minun maailmani, se ei ole vain koira jos luulet niin.

Jo valmiiksi särkynyt sydämeni särkyi kun näin koirasi hyökkäävän parhaan ystäväni kimppuun. Yritä miettiä miltä tuntuu katsoa vierestä, täysin avuttomana kun jotain sinulle rakkainta asiaa yritetään tappaa. Pelkäsin, pelkäsin niin kovin etten koskaan ole huutanut yhtä kovaa apua. Pelkäsin seuraavat vuorokaudet katsoessani vierestä kun paras ystäväni taisteli ja kärsi kivuista. Kivuista, mikä on sinun syysi. Tiedän itse liian hyvin mitä kipu on, mutta ystäväni ei, ei se ymmärrä, joten kuvittele kuinka se on pelännyt tämän painajaisen aikana. Kaikki eläinlääkärikäynnit ja tutkimukset kuntoutuksineen, ne hetket kun vahva kipulääkitys saa pienen koiran aivan sekaisin tai kun kovin kipu iskee eikä mikään lääke auta.


Halusin pitkään kysyä, miksi teit näin? En halua kuulla vastausta siihen kysymykseen. Haluan, että vastaat enää yhteen kysymykseen. Otatko vastuun teostasi?  Jos et, oikeus tapahtuu siellä missä sinä olet lain mukaan syyllinen ja korvausvelvollinen. Oikeusprosessi on valitettavasti pitkä ja sen aikaa ystäväni joutuisi kärsimään, minä ja äitini myös. Silloin enää pelkkä leikkauksen korvaaminen ei riitä vaan on tuhansien eurojen edestä eläinlääkäreiden käyntejä, lääkkeitä ja kuntoutusta. Myös haluan sinun maksavan kärsimyksestä, saada sillä sinut kärsimään. Haluan kuitenkin pahoitella etten voi tuntea sinua kohtaan mitään muuta kuin vihaa. Odotin, että kannan vastuun jo tapahtuneen jälkeen. Odotin turhaan. Enää en odota, olen täyttänyt lomakkeet, mutta haluan enää kuulla sinulta lähetänkö ne? Ei auta minkäänlainen anteeksipyyntö. Otan sen anteeksipyyntönä, että näkisin parhaimman ystäväni vielä elävän täysillä koiran elämää.
On sinun vuorosi. 



Sitä kutsutaan rakkaudeksi, että vaikka on vakavasti sairas ja täysin toimintakyvytön, olen valmis taistelemaan. Siitä syystä tämäkin teksti on tässä. Nyt käännän kiviä ja kantoja, koska perhe ja paras ystäväni on minulle kaikki kaikessa. Minun on pitänyt mennä omasta mukavuusalueesta ulkopuolelle, olen liian kiltti ihmisille ja nyt en voi olla. En sille, joka on syy maailmani romahtamiseen. Onko väärin rakastaa? 

lauantai 12. elokuuta 2017

Luulin katoavani, mutta pääsin kuitenkin takaisin.


En kuule mitä sydämeni sanoo, olen ollut ja olen edelleen sanaton.

Elämäni käsikirjoituksessa on luonnoksia eli ennusteita, mitä sairaudet voivat aiheuttaa minulle, miksi, miten ja milloin. Mutta enemmän on käsikirjoituksia missä tiedetään mitä tulee tapahtumaan ja on vastaukset kaikkiin niihin kysymyksiin. Ne vastaukset ovat antaneet tutkimukset ja minut geenejä myöten tunteva lääkärini. Minun on pitänyt arkistoida käsikirjoitukset ja kaikki luonnokset mieleni syvyyksiin, että pystyisin olemaan tässä.

Usea luonnos on nyt kirjoittunut elämäni käsikirjoitukseen. Sairaus on tappanut jälleen osan minusta. Mitä oli jäljellä? Neurologisesti katsottuna päässäni oli jäljellä sellaista mitä en sokeasti ymmärtänyt voivani menettää. Menetin ne.
Luku ja sivu mikä ei elämäni käsikirjoituksessa muutu on, että sairaus jatkaa myös minun tappamista. Jokaisena hetkenä tunnen sen ja tämän helvetillisimmän mahdollisen kivun, sekä sietämättömän olemisen. Elefantin valtavan painon. Hiljaisuudessa itkin, että elämäni on pelkkää kärsimistä ja kitumista. Olen voimaton ja väsynyt elämään. En koskaan ole itkenyt niin saadessani sanottua sen mitä olin pitänyt sisälläni liian pitkään. Pelkään. Pelkoni oli käynyt toteen ja osa on vasta käymässä. Pelkään käsikirjoitustani. Romahdin, ehkä jopa odotetusti. Lääkärini tekevät kaikkensa ja enemmän vuokseni, sekä kaikki hoitajani ovat ihania. Mutta eräs lääkäreistä, supersankarini sanoi, että kaikella on tarkoituksensa ja myös sillä, että olen yhä täällä. Jaksa olla ja jos et pysty olemaan hetkessä, taistele.






Liika oli liikaa kun lisäksi perhettäni kohtasi valtava suru ja samoihin aikoihin lisäksi kohtuuton vastoinkäyminen. Ne tapahtumat veivät minulta kokonaan ymmärryksen miksi maailma on näin epäreilu? Minun maailmani oli romahtanut. Paras ystäväni tarvitsee ison leikkauksen ja kotimme on hajonnut.


Sitten yksi hetki muutti paljon. En ollutkaan enää yksin ja hiljaisuudessa, vierelläni oli ihminen joka teki välittömästi maailmastani paremman ja samalla osoitti teollaan, tässä maailmassa on jäljellä paljon hyvää ja kaunista. Sain tuntea olevani ihminen, täysin ymmärretty sellainen. Silmäni yhä täyttyvät kyyneleistä, eikä mitkään sanat eivät kuvaile sitä kuinka koskettavalta tuntui huomata, että niin vaatimattomalta kuulostava asia oli se mikä auttoi minua. Minulla ei ole elämässä paljon ihmisiä joten jokainen joka on vierelläni omasta tahdostaan merkitsee enemmän kuin mikään ja saa aikaan valtavasti kiitollisuutta. Tarvitsin ainoastaan hetken ajan tukea pystyäkseni näkemään tärkeimmän.

Elämän. Olen kiitollinen, että elämässäni sivu kääntyy yhä toiseen ja olkoot käsikirjoitus millainen tahansa. Se on ihme. Minä olen ehkä ihme, mutta myös ihminen. Sairaus ja elämä aiheuttakoot vitutusta, kunhan elämä aina voittaa. En tiennyt pystynkö murtamaan hiljaisuuden täällä, olen ainakin  yrittänyt.

sunnuntai 11. kesäkuuta 2017

Vuotta vanhempi.


Sain elämältä mahdollisuuden ja samalla parhaimman syntymäpäivälahjan, kokea miltä tuntuu olla vuotta vanhempi. Tuntuu sairauden alle jääneeltä ja letkujen päässä roikkuvalta, mutta henkisesti villi lapsi on ja pysyy minussa, ikuisesti. 

Lapsen silmin katsoessa maailmaa näkee ja kokee joka päivä paljon uutta muttei näe kaikkea pahuutta. Lapsen mieli on usein huoleton ja iloa löytyy melkein kaikista asioista. Suurin osa lapsista haluaa ja odottaa tulevansa vanhemmaksi, mutta aikuisena ei halua vanheta ja näkee negatiivisena asiana vuosien kulumisen. Minä olen vain voinut toivoa, että saisin kokea vanhenemisen. Villiys on minun tilanteessa uskallusta olla lapsenmielinen, erilainen ylipäätään ja sitä, että saan kokea pieniäsuuria iloa tuovia asioita elämässäni.


Syntymäpäiväni oli henkisesti ja fyysisesti vaikea vaikka sen pitäisi olettamusten mukaan olla jotain aivan muuta. Aiemmat viikon tapahtumat ja pelkästään niiden ajatteleminen on aiheuttanut paljon tunteita. Kun on paha mieli, silloin olen surullinen ja jos kiukuttaa, silloin kiukuttelen. Koska voin. Eikä minulla olisi voimia ottaa mitään harteille taakaksi. Mutta tunteet eivät tullessaan katso kalenterista päivää. Kaikki ketkä vierelläni olivat äidistä hoitajiin ymmärsivät ja antoivat minun olla ihminen. Äiti mahdollisti lapsenmielisyyden jonka avulla myös selviytymisen vaikeista tunteista ja kaikista niistä hetkistä. 






Äiti halusi, että juuri sinä päivänä olen konkreettisesti villi lapsi ja kuuntelen sydäntäni, tekisimme jotain missä ei ole mitään järkeä, varsinkaan toisten ihmisten mielestä. Hän tuntee minut liian hyvin ja tiesi, että materialismia tärkeämpänä olisi mahdollisuus päättää itse mitä toivon.

Suru osui myös siihen osaan sisimmissäni missä on musiikki, asia mikä on tärkein ja ikuinen elämässäni. Toisen korvani kuuroutuessa kuulisin parhaiten vain niillä liian kalleilla kuulokkeilla ja sellaisista en edes ole halunnut unelmoida rahatilanteessamme. Äiti osaa kuitenkin lukea kaikki ajatukseni ja toiveeni. Saimme jo toteamuksen ettei kukaan terve ihminen osta kalliita kuulokkeita. En ole terve ihminen, mutta vielä epätodennäköisemmin sairaana olisi mahdollista ostaa sellaisia kun aivan kaikki rahat menevät minun sairauteen. Ostimme ne kuulokkeet ja laitoimme vähäiset rahat niihin. Joku toinen olisi tuntenut materialismionnellisuutta, mutta minä en. Ne ovat tunnearvoltaan todella arvokkaat. Tunsin pelkkästään kiitollisuutta ja etenkin onnellisuutta siitä minkälainen äiti minulla on. Ne ovat osoitus ja muistuttaa siitä, että äiti tekee kaikkensa ja enemmän vuokseni.






Tapa jolla kuulet musiikkia tulee muuttumaan, äiti luki minulle lupauksen pakkauksesta. Jo ensimmäisestä sekunnista kyyneleet tulivat silmiini, tunnen musiikin välittämättä kuuroudesta ja kuinka sanat menevät suoraan sydämeeni. Kuulen musiikista jokaisen yksityiskohdan. Mutta se mikä ei enää koskaan muutu on kappale mikä sanoittaa elämäni jokaisena hetkenä. Elefantti. Vaikken haluaisi kuolla tänä yönä olen joutunut hyväksymään ettei sitä vastaan enää taistella. Vielä tämä helpottaa.
On vaikea kuvailla kuinka paljon musikki minun elämässä merkitsee. Se on minulle kuin ystävä, sanat sanoittavat sen mihin kenenkään muun sanat eivät riitä, on tukena ja turvana. Kuulokkeilla pystyn sulkemaan ulkopuolelle kaiken mitä ympärilläni tapahtuu. Mutta tapa jolla olen koskaan kuullut musiikkia muuttui.


En koskaan määrittele päiviä hyväksi tai huonoksi. En, koska ne eivät ole itsestäänselvyyksiä. Olen jokaisesta eletystä ja nähdystä päivästä vain onnellinen ja kiitollinen. Kiitollinen tästä toisenlaisesta syntymäpäivästäkin sillä ei minulla olisi ollut siinä mitään ilman äitiä.

maanantai 5. kesäkuuta 2017

Hyväpaha kesä.



On kesäkuu eli kesä on virallisesti alkanut. Kesään ei tarvita auringonpaistetta vaan valo lähtee sinusta itsestäsi ja siitä haluatko elää valittaen vesisateesta vai olla siinä sateessa kukkaseppele päässä, mutta iloisena? Jos yksi sadepäivä tai kylmä sää pystyy pilaamaan koko kesän niin kannattaa silloin varautua, että pahempaakin tulee tapahtumaan vielä elämän aikana.. Aina kesän alkaessa mietin tätä samaa, miksi stressata kaikesta?


Mutta entä minun kesä? Tänään se on täällä ja olen tässä hetkessä kokemassa sitä vaikkakin sairaalan neljän seinän sisältä.
Alle viikon päästä on syntymäpäiväni. Olen syntynyt 8 päivä kesäkuuta, mutta minulla on ne monta muutakin syntymäpäivää jos uudet mahdollisuuteni elämään laskettaisiin. Aina tuona päivänä äiti muistaa kysyä, että miltä tuntuu olla vuotta vanhempi? Jokainen koettu tai eletty ikävuosi tekee minut vain kiitollisemmaksi.

En kuitenkaan enää iloiten odota syntymäpäivääni tai edes haluaisi puhua siitä, koska niin monesti se on tehnyt minut surulliseksi ja yksinäisemmäksi. En koskaan ole välittänyt lahjoista tai mistään suurista suunnitelmistakaan. Minulle tärkeintä oli pelkästään, että edes yhtenä päivänä joku olisi tullut luokseni ja olisi ollut hetkessä kanssani. Kun menetin parhaan ystäväni sairaudelle päivä menetti kokonaan ilonsa, ei minulla ole enää sellaista ystävää täällä joka tulisi luokseni silloin ja pelkästään on tässä. Vuosi vuodelta menetin enemmän ihmisiä ja sairaalassa odottaessani hoitajien kanssa syntymäpäivänäni romahdin itkemään illalla, koska kukaan ei tullut vaikka lupasi ja niin kovin odotin. Vuosi sitten pyysin facebookin kautta kavereita käymään ja odotin, mutta sain selittelyjä tai edes en niitäkään. Vain ihana ihminen naapurustosta tuli. Silloin yksinäisyys otti vallan, ymmärrätkö sinä nyt miksi yksi päivä on muuttunut niin raskaaksi? Enää onnentoivotus yhdessä lauseessa jo tekee minut valtavan kiitolliseksi. Kiitollinen olen vertaisista ketkä jaksavat muistaa ja pitää ajatuksissaan. Mikään ei vie pois sitä todellisuutta, että ystävät tekevät syntymäpäivän. Tälläkertaa päivän tekee, että saisin ylipäätään nähdä sen. 






Minä elän hetkeni kesää juuri sillä tavalla miten elämä minun haluaa ne elävän.
Syntymäpäiväni hetket jos olen tässä, elän ne kuten sairaus määrittelee, kotona tai sairaalassa. Viimeisinä viitenä vuotena en ole saanut kokea kesää kuin vain enimmäkseen katsoa sairaalan ikkunan takaa auringonpaistetta tai tuntea sen mielikuvissani.
Minä en voi haluta kesältä mitään, tehdä suunnitelmia edes ulos auringonvaloon pääsemisestä, mutta toivoa saa ja pitää aina niin toivoisin, että
saisin päähäni kukkaseppeleen kuten vuosia sitten tuossa kuvassa, tuomaan mieleeni kaikkia menneitä kesämuistoja, niitä todella kaipaan. Tuntea kuin olisin päässyt vankeudesta karkuun uuteen maailmaan ja tuntea vapaus. Haluaisin kokea valon mikä lämmittäisi iholla ja muistaa miltä vesipisarat tuntuvat. Haistaa kesän tuoksuja ja nähdä kuinka luonto on herännyt eloon.


Tässä sairaalasängyllä todella pelottavan tilanteen jälkeen olemme isojen ja vaikeiden kysymysten äärellä. Kysymyksiin vastaaminen ei ole vaikeaa, mutta se horjautti minun unelmoinnin hetkien lisäksi. Lääkärini pahoitteli tilannettani ja hymyillen sanoi, toivottavasti. Toivottavasti saisin tuntea miltä tuntuu olla vuotta vanhempi torstaina ja juuri niin kuin olen unelmoinut. Toivon enää tapaa jolla kysymyksiä olisi helpompi käsitellä mielessäni ja niistä voisi puhua.

tiistai 30. toukokuuta 2017

Vilpittömän onnellinen.


On sanonta, että ihminen on onnellinen kun ei muuttaisi mitään. En tiennyt saanko koskaan kokea sanonnan todellista merkitystä, koska muuttaisinhan elämästäni paljon jos se vain olisi mahdollista. Mitä tässä tilanteessa onni edes on, mitä se tarkoittaa? Tai tunnenko enää sitä tämän sietämättömän olemisen läpi? En uskonut saavani vastauksia noihin kysymyksiin.

Tänään ymmärrän sanonnan merkityksen sanasta sanaan. Oikeastaan koko elämäni pysähtyi, koska tunteet olivat niin valtavan suuria. Olin ja olen yhä onnellisempi ja kiitollisempi kuin koskaan aiemmin elämäni aikana. Enkä olisi muuttanut mitään niistä hetkistä. En enää tästäkään vaikka tilanne on todella huono.
En halua ajatella sanonnasta asioiden muuttamista enää laajemmassa merkityksessä, koska minulle pelkkä elämä riittää. En tarvitse tai jaksa toivoa parempaa tai normaalimpaa elämää, ei siitä tarvitse oikeastaan muuttaa mitään. Jos vain saisin olla tässä hetkessä ja elää. Tuo kertoo, että olen hyväksynyt tilanteestani jälleen enemmän mitä aiemmin olin.



Vuosien takaista onnea.  

Sain vastaukset kysymyksiin onnellisuudesta. Onnellisuushan ei ole sitä mitä sinulla on vaan mitä tunnet sydämessäsi. Onnellisuutta on ihminen joka rakastaa minua ja jota minä rakastan. Äiti joka on paras ystävänikin. Onnellisuutta oli saada kiittää myös ihmistä joka on ollut osana elämääni auttaen hyväksymään sen toisenlaisuuden. Kiitollisuutta oli kokea hetki missä hän katsoi silmiini ja kysyi kuinka voin, en edes muista milloin joku olisi tehnyt niin. Kiitollisuutta oli saada elää nuo hetket, että sain tuntea pahimpienkin kipujen läpi kuinka voimakas tunteena onni on.


Eilisen pitäisi olla nyt historiaa, tämän päivän mysteeri ja huomisen lahja. Nämä suuret tunteet jäävät osaksi jokaista hetkeäni tähän elämään. Tänään sydämeni lyö pelkästään rakkaudesta ja onnellisuudesta, se on arvokkain lahja minkä olen koskaan saanut. 

En haluaisi, että onneni särkyy, ainakaan vielä kun sitä kerrankin saan tuntea. Sairaalan seinien sisällä tunteet ovat valitettavan useasti vaikeita.

lauantai 27. toukokuuta 2017

Mahdottomasta mahdollista?


 Leikkaus muutti paljon. Minua, monta asiaa ja toimintaa kehossa. Ne muutokset eivät jääneet siihen, koska mahassani on nyt myös pysyvä reikä. Mahalaukkuavanne, nimeltään Peg. 
Jos tuo kuulostaa jo ajatuksena pahalta, yritä kuvitella miltä se tuntuu. Pimeydestä palattuani kaiken pahan keskellä halusin sulkea silmäni itse Pegiltä ja keskittyä taistelemaan tärkeimmästä. Elämästä.


Sairauteni on tehnyt tuhojaan sisimmissäni myös niin, että elintärkeästä asiasta on tullut minulle mahdottomuus jo kauan sitten. Ravinnon saamisesta, nielun käyttämisestä. Tilannetta hankaloittaa etten kestä ravintoa kuten pitäisi suoliston vaurioituneisuuden vuoksi ja ongelmat ovat olleet liian pahoja. Olen roikkunut tiputuksen letkuissa löysässä hirressä mikä kiristyi todella tiukaksi aliravitsemustilan pahentuessa. Vaikka roikun muutenkin...

Kun kaikki muut vaihtoehdot oli kokeilemisen jälkeen todettu toimimattomaksi syystä tai toisesta, jäljelle jäi enää peg. Sen tiedettiin olevan erittäin riskialtis vaihtoehto eikä toimivuudestakaan kohdallani olisi mitään takeita. Asentaminen särkyneeseen kehoon olisi vaikeaa ellei mahdotonta ja komplikaatiot ennustettavissa. Oli paljon kysymyksiä mihin ei tiedetty oikeaa vastausta, mutta selvää ja varmaa, että kehoni tarvitsee ravintoaineita siinä määrässä minkä se sietää. Keinolla millä tahansa. 

Peg saatiin asennettua minuun onnistuneesti samalla kun olin edellisen kerran leikkauspöydällä. Sekä ne komplikaatiot tuli mihin oli varauduttu ennalta. Leikkaussalista pois selvittyäni peg oli ongelmistamme pienin kaiken kaaoksen keskellä. Mutta isoksi ongelmaksi se tuli välittömästi kun komplikaatioista tuli vakavampia ja siitä vielä myöhemmin käyttöä aloittaessamme. 






Tänään on kulunut jo hetki siitä kun aloitimme pegin käytön. Mahdottomasta yritetään tehdä mahdollista, saada keholleni tarvittavia ravintoaineita. Ongelmat eivät kuitenkaan ole kadonneet. Aloitus tehtiin todella varovasti ja letkuun laitettiin pelkästään millejä vettä. Kerta kerralta totutettiin mahalaukkua ja ravitsemukseen siirryttiin vasta kun olin valmis. Valmisteen löytämisessä oli omat haasteensa sillä olen allerginen melkeinpä kaikelle, mutta ravitsemus päästiin aloittamaan oikean tuotteen löytyessä. Muutamakin milli oli oli keholle paljon ja kymmenen milliä olikin jo liikaa. Sitten olimme tässä tilanteessa missä annosta ei voida nostaa, kehoni ei kestänytkään. Löysimme annostuksen millä voi totutella kehoa varovaisemmin. Pegissä on kipua yhä ja edelleen, kovaakin. Mutta sillä keho vain yrittää kertoa tilanteesta vaikka tiedän sen jo.

Avasin silmäni pegille kun henkinen taisteluni oli ohi. Pystyin ajattelemaan sen osana minua vaikka tuntuukin yhä kehossani ylimääräiseltä. Peg on osana toisenlaisuuttani eikä sekään muuta sitä kuka olen, en halua sen muuttavan. Pelkästään osoittaa ulospäin mitä sairaus on minulle aiheuttanut. Elämä on yhä tärkein missä pegin on nyt vain oltava osana ja haluan muistuttaa sillä itseäni kun mietin mitä muut ihmiset ajattelevat. Vastaan kysymyksiin pegistä melkein aina samalla lauseella, kaikkeen tottuu. 

Haluaisin, että muistaisit olla kiitollinen siitä mihin pystyt etkä pitäisi elintärkeitä asioitakaan itsestäänselvyytenä. Niin huomaat kuinka elämässäsi on paljon enemmän hyvää mitä tarkemmin ajattelet. 

tiistai 9. toukokuuta 2017

En kuollut sinä päivänä.



Leikkaussalin ovet aukeavat ja nukkumatti ottaa kädestäni tiukasti kiinni. Hän tiukentaa otettaan kun minut siirretään leikkauspöydälle, mutta myös kirurgini ottaa toisen käteni nähdessään kuinka kyyneleet jo tulevat silmiin. "Olet parhaimmissa käsissä, tunnetko?" Sillä kosketuksella oli valtava merkitys, mutta siinä pöydällä maatessani en tuntenut enää mitään muuta kuin pelon. Nukkumatti laittoi unihiekkansa enkä taistellut unta vastaan vaan suljin itse silmäni. Pelkäsin, mutta olin sitä vahvempi. Olinkin henkisesti valmiimpi mitä ensin oletin. Vain siksi ettei ollut vaihtoehtoja. 


Taisteleminen hetkessä oli alkanut ja elämäni heidän käsissään. Ensimmäisestä viillosta sulkemiseen. Sulkeminen tarkoitti kirurgieni perääntymistä ja väliaikaista ratkaisua. Ensimmäinen viilto muutti kaiken mitä oli suunniteltu, minä olin yksinkertaisesti sanottuna liian sairas siihen mitä olisi ollut järkevintä tehdä. Sisimmässäni on vain väliaikainen ja hetkellinen ratkaisu jonka vuoksi leikkauspöydälle on mentävä pian uudelleen. Pöydällä sairauteni hauraus kertoi, että jokainen sydämenlyönti kerrallaan tarkoittaa hetkeä. Hetkeni elämässä jäi täysin toivon varaan kun leikkaus julistettiin päättyneeksi. Kirurgini sai roikuttua elämästäni kiinni ja koitti minunkin vuoro taistella.






Vastoinkäymisten kautta alkoi taistelu tehollakin. Keholle annettiin kaikki mahdollinen tuki muttei sekään riittänyt. Kuten oli ennalta arvattavissakin. Minusta tarvittiin tiukkaa otetta ja se tarkoittaa todella intensiivistä hoitoa. Mutta komplikaatiot irrottivat sitä otetta ja hetket horjuivat.
Kun pimeyteeni laitettiin vähän valoa alkoi minun taistelu. Pimeyttä ei voitu täysin valaista reiluun viikkoon ja muistoni ovat välähdysmäisiä. En voinut tehdä mitään muuta kuin tuntea. Tuntea ne kivut ja kuulla kuinka kehoni huutaa apua saaden valvontalaitteet hälyttämään. Sitä on minun taistelu, kestää horjumiset ja romahtamiset sekä sietää sietämätön. Vaikeimpana katsoa pahaa silmästä silmään eli muistaa kuolevaisuuteni. Siltä ei voi sulkea silmiä myöskään hoitavani.






En ole kuollut näinä öinä, mutta hetket jatkavat horjumistaan. Pimeys on valaistu, mutta olen sankan sumun keskellä kovan kipulääkityksen ja heikkouteni vuoksi. Kivut kertovat olevani elossa, mutta olemiseni on todella sietämätöntä. Keho yrittää sopeutua sisälläni muuttuneeseen ja leikkauksessa tehtyyn. Niin minäkin. Vastoinkäymiset ja leikkauksen jälkeiset ongelmat horjuttavat hetkeä, mutta myös elämääni. Pystyn ja osaan jälleen hengittää itse ja keskityn pelkästään siihen. En voi muutakaan. Elämäni on nyt tässä sairaalasängyllä kaikkiin letkuihin ja johtoihin sotketuneena.

keskiviikko 26. huhtikuuta 2017

Matkalla pimeyteen.


"Annathan siis katsoo vielä, miltä näyttää huominen
Niin mä teen mun parhaani, et oisin hyvä ihminen
Tiedän, että kuulet tämän, pyyntöni mun rukouksen
Mä en haluu kuolla tänä yönä."


Minulla on yksi toive, yksi pieni pyyntö. En halua kuolla leikkauspöydälle. Leikkaus on alle vuorokauden kuluttua, huomenna.


Aika tuntuu pysähtyneen. Tänään vielä minä olen tässä hetkessä, mutta huomenna leikkauspöydällä on kirurgien vuoro olla ja taistella siinä. Tässä hetkessä minua valmistellaan, enkä voi muutakaan kun hengittää. Antibiootteja, lisää antibiootteja ja muita ennalta annettavia lääkityksiä, kaiken varalta vielä tutkimuksia ja lisää tutkimuksia. Hengitän, mutta ajatukseni on harhautunut enkä pysty keskittymään siihenkään. Katson mahaani tussilla piirrettyjä merkkejä mistä leikataan, niissä ajatukseni on ja pysyy. Näen tussin viivoista silmissäni tulevat arvet ja minkälaisen kaaoksen ne tulevat kätkemään sisimpäänsä. Kuulen kirurgieni sanat päässäni, sotasuunnitelman missä mikään ei ole varmaa. Minun vuoroni taistella on jos tai kun palaan pimeydestä teholta. Toivon parasta, mutta pelkään. Joudun hyväksymään leikkauksen vakavat riskit valtavine komplikaatioineen ja pahimman mitä en halua edes ääneen sanoa. Suljen silmäni peläten jos ne eivät aukeakkaan. Suljen silmäni, mutta pelkään pimeyttä enemmän kuin koskaan ennen. 






Tässä tilanteessa kiitollisuus on osa minua kohdatessani pelon aiheuttamat ajatukset. Sinäkään et voi tietää huomisestasi, mutta nyt minä tiedän ja siksi pysähdyin kertomaan kuinka rakastan, miten valtavan kiitollinen olen kaikesta ja kaikille.

Kun aika on pysähtynyt ja on sietämätöntä olla, ei tätä tunnetta voi kuvailla millään sanoilla. Mutta Jenni on ollut aina läsnä musiikkinsa välityksellä ja auttanut vaikeissakin tilanteessa. Tänään tilanne on vaikein mitä se on koskaan aiemmin ollut. Jennin lähettämällä videotervehdyksellä on ollut niin suuri merkitys minun elämään, että voin takertua siihen. Haluan vielä kerran kiittää siitä, kiitos Jenni.

Veisipä edes unisieppari pahat unet mukanaan...

sunnuntai 16. huhtikuuta 2017

Toisenlainen helminauha.



Elämäni on sairauksia. Sairaaloita, teho- ja osastohoitoja, toimenpiteitä ja päivittäisiä hoitotoimenpiteitä, pieniä ja valtavia leikkauksia, tutkimuksia, verikokeita, elintoimintojen seuraamista ja valvontaa, haavanhoitoja, keskuslaskimokatetrin hoitamista, suonensisäisesti annettavia hoitoja ja lääkityksiä tai nesteytystä, kipulääkityksiä, hoitopalavereita, elämää lääkäreiden ja hoitajien käsissä, hätätilanteita, ambulanssikyytejä, anafylaksioita, verenvuotoja, vaikeita tai vakavia oireita, elintoimintojen ja sydämen romahtamisia, tajunnanmenetyksiä, kipusokkeja, jatkuvasti luksoituneiden nivelien paikoilleen laittamista, hengittämisestä taistelemista, perusasioista huolehtimista... Ja niin edelleen...

Yllä olevat tilanteet muutan helmiksi ja ne pujotetaan nauhaan. Helmi helmeltä nauhasta muodostuu ehkä sinun silmissä pitkä helminauha. Minulle ei pelkästään helminauha vaan elämänlanka.






Eri värit kertovat ettei ole toista samanlaista hetkeä. Pienemmät ovat arkipäiväisiä rutiineja tai asioita ja isommat helmet vaikeimpia tilanteita. Erikoishelmet ovat leikkauksia, toimenpiteitä tai muuten erikoisia ja pahoja tilanteita. Helminauha on yhtä värikäs kuin elämänikin. Puu helmen materiaalina osoittaa vahvuutta ja nauhan pidentyessä painona kuinka raskas taistelu on. Paino jota nauha kannattelee on pois minusta, koska käsittelen tilanteita helmien avulla. Pituus muistuttaa kuinka paljosta olen selviytynyt ja helminauhan lopullinen pituus on vasta silloin kun en enää ole täällä.


Ensimmäinen helmi on elämänlinjasta. Sinä päivänä aloitimme helmien lisäämisen nauhaan ja helmi helmeltä vuorokauteni oli pituudessaan nauhassa. Ylemmässä kuvassa näkyy kuinka paljon helmiä eli tilanteita yhdessä vuorokaudessa on ja voi olla. Paljon. Alemmassa kuvassa on nauhan pituus noin viikkoa myöhemmin. Mutta tämä on minun toisenlaista elämää ja helmet kertovat paremmin kuin mitkään sanat.


Minulle nauha on myös tukena psyykkiseen jaksamiseen. Otteeni irrotessa tunsin tarvitsevani jonkun minkä avulla pystyn pitämään otetta mielestäni. Huonovointisena kun ei jaksa edes ajatella keskittyy vain selviytymiseen. Tässä tilanteessa helminauha tuli tärkeäksi osaksi selviytymistäni, koska muuhun en nyt pysty.
Enkä pysty itse helminauhaa kokoamaan, mutta saan apua pyytämättäkin ja etenkin äidille tästä tuli asia mikä varmasti helpottaa avuttomuuden tunnetta. Hän käsittelee yhtälailla helmiä laittaessa tilanteita kuten minäkin ellemme ajattelemme ääneen yhdessä. Tästä ei tullutkaan tärkeä pelkästään minulle vaan aivan kaikille.






Kehoni heikkous ja tämä tilanne lopulta sai minut tuntemaan etten ole vahva. Mutta kuinka vahvuus määritellään? Kaikkea tapahtunutta ei ajattele määrissä, mutta kaikki ne hetket helmiksi muutettuna saivat pysähtymään. Ihmeen lisäksi tarvitaan kai vahvuuttakin, että olen yhä tässä? Ajatellessani helminauhan pituutta yhtenä yönä ymmärsin, on vahvuutta, että olen yhä järjissäni. Vaikka elämäni on sairautta ja kaikkia sen aiheuttamia tilanteita, minulle se on ainoa ja minulla on vain yksi vaihtoehto, koska olen päättänyt niin. Elää siinä. Yhä kaiken kokemani jälkeen tunnen elämäni olevan mahdollisuus ja pelkästään sen avulla pysyn henkisesti kasassa. On vahvuutta pystyä sanomaan tätä elämäksi ja olla kiitollinen. 


Ihmisten on aina ja ymmärrettävästi vaikeaa ymmärtää elämääni ja jos kertoisin tilanteista ovat ne vain sanoja eikä niiden osuutta hetkissäni pysty hahmottamaan. Tämän helminauhan toivon muuttavan sen asian. Kuulen myös paljon ihmettelyä ja kyselyitä henkisestä jaksamisestani. Ehkä tämän jälkeen ymmärrät, elämäni on ehkä hetki hetkeltä vain enemmän toisenlainen, mutta silti ikuisesti ainutlaatuinen. 


Helminauha on mukanani missä olenkaan, roikkumassa sängynpäädyssä tai tippatelineessä. Tosin se kävi kuvattavana ja samaan kuvaan oli halunnut koirakaverini. Uskotko miksei tuolle katseelle voi kukaan koskaan sanoa ei? Siksi se oli päätynyt kuvaankin.

torstai 23. maaliskuuta 2017

Elämänlinja.


Keskuslaskimoon asennettu katetri, picc. Siitä laitetaan kaikki suonensisäiset ja otettua verikokeet. Picc on elämänlinjaniOsana minua, kuin "taisteluarpi". Väylänä elämääni, koska sitä kautta minua yritetään pitää täällä. Tilanteeni sekä elämäni tarvitsee jatkuvan ja varman suoniyhteyden.


Picc on jo osoittanut käytännöllisyytensä, tuonut turvaa ja ratkaissut monia ongelmia hoidossani. Toiminut paremmin kuin hyvin ja ansainnut siksi luottamuksenkin. Keskuslaskimokatetri oli vaihtoehdoista ainoa tässä tilanteessa, mutta minäkin olen jo alkanut näkemään picciä positiivisempana asiana huomatessani konkreettisesti mitkä asiat ovat muuttuneet. Ei enää lukemattomia määriä pistelyjä, tuntien suonenmetsästyksiä tai turhaa kipua epäonnistuneista verikokeista ja kanyloinneista! Jollekkin nuo asiat voivat kuulostaa vähäisiltä, mutta minulle ne ovat olleet päivittäisiä vuosien ajan. 

Sopeutuminen vie aina hetken, myös tämän kanssa. Sanoin vähän aiemmin eräässä lauseessa positiivisempana, en positiivisena muutamista syistä. Kunhan rutiinit muodostuvat ja hoitoon saadaan lisää kokemusta, mielipiteeni muuttuu varmasti täysin. Lisäksi vielä on asioita mitkä tuntuvat epämiellyttävältä ja todella kipeältä. Ja tähänkin liittyy sana mutta. Riskit ovat olemassa ja ongelmat mahdollisia, minun kohdalla erityisesti. Infektioista katetrin irtoamiseen. Joudumme vain tiedostamaan ja hyväksymään ne, mutta tämä hetki sekä elämä on edelleen riskeistä suurin. 






Leikkauspöydällä suljin silmäni niin tiukasti kuin pystyin muttei se auttanut. Olen tässä sairaalassa vasta toinen kenelle on asennettu picc. Toimenpiteen ajan minun oli oltava hereillä ja kuulin, mutta myös tunsin aivan kaiken puudutuksien toimimattomuuden vuoksi. Tunne ja kipu kun 42cm katetria laitetaan vasemmasta kädestä, 5cm kyynärtaipeen yläpuolelta vaijerin avulla sydämeen, on sellainen mitä ei voi kuvailla millään sanoilla. Kamalalta lievimmin sanottuna. Mikään ei mene kohdallani helpoimman kautta eikä tämäkään mennyt, mutta ikuisuuden ja viimeisen läpivalaisun jälkeen lopulta sain nähdä näytöltä kuvasta miltä elämänlinja näyttää sisälläni. Niin ohuelta näyttävällä letkulla on näin valtava merkitys elämässäni. 

Sen merkityksen ymmärrettyäni nyt, pystyn olemaan kiitollinen elämänlinjasta, myös sen asentajalle ja keksijälle. Vaikkei tämä ratkaisu pysty muuttamaan tilannettani niin silti pystyn olemaan kiitollinen sen tuomasta turvasta hoitooni.






Makaan yhä samassa sängyssä valvottavana, mikään ympärilläni ei ole muuttunut tai no, ainoastaan torkkupeittojen määrä on lisääntynyt. Kehoni ei jaksa lämmittää minua ja siksi sängyssäni on nyt useita peittoja ja jaloissani on kahdet villasukat päällekkäin. Mutta silti on kylmä.
Päivien kuluessa tilanne on käynyt entistä kaaottisemmaksi, koska olemme taistelussa häviöllä. Minulla on ollut kuitenkin muutamia ihmeellisiä "parempia" hetkiä ilman mitään syytä kehon voidessa vain huonommin. Olen niissä tuntenut olevani enemmän hereillä ja jaksanut keskittyä ajattelemiseen. Nämä hetket eivät ole olleet pitkiä, minuutteja vain, mutta sitäkin arvokkaampia ja pystyn niistä iloitsemaan kunnes väsymys vie minut. Oikeastaan vei jälleen ja ajatus katkesi.

maanantai 20. maaliskuuta 2017

Irronnut ote.


En pystynyt elämään hetkessä, nyt en pysy enää edes elämässä kiinni. Olen jälleen sairaalassa. 


Kehossani ei ole mitään mikä pitäisi tai jaksaisi pitää minua elämässä kiinni. Sisimmissäni tapahtunut paha on irroittanut siitä otetta eniten. Olemiseni on ollut jo pidempään sietämättömästä paljon pahempaa, mutta nyt oireenmukainen hoito kävi mahdottomaksi. Oireeni eivät ole olleet hallittavissa, tilanne oli liian vaikea ja vakava. Hetkeen oli pysähdyttävä, jonkun olisi saatava otteesta kiinni ja pian. Koti vaihtui sairaalaksi.


Kun tapahtuu paljon pahaa, elämän on annettava joskus jotain hyvää. Olenhan sen itse kokenut, elämä on antanut minulle niitä pieniäsuuria hyviä hetkiä ja unelmanikin on toteutunut äskettäin. Sitä muistuttamalla huonoina hetkinä olen yrittänyt selviytyä. Nyt kaikki tapahtunut ja väsymys vei minulta uskon siihen, että vielä hyvääkin tapahtuisi.
Mutta elämä osoitti jälleen, että hyviä asioita voi tapahtua kun niitä vähiten odottaa. Lääkäriksi, tutkijaksi ja proffesoriksi nimitetty ihminen joka pitkään varjossa olemisen jälkeen tuli ottamaan otteen hoidosta ja sen kautta myös elämästäni. Hän on tutkinut tunteakseen sairauteni ja minut paremmin kuin kukaan muu, sekä perehtynyt tilanteeseeni kirjaimellisesti ihon pintaa ja mustavalkoista teksiä syvemmältä. Hän on saanut ulkomaalaisten eri ammattilaisen kanssa ymmärrystä ja sen avulla luonut keinoja joilla minua yritetään auttaa, tehdä tästä helvetistä siedettävämpää. Mutta samalla minäkin sain lisää ymmärrystä siitä miltä sairaus näyttää sisimmissäni, verisuonissani ja yhä muistutusta harvinaisuudestani. Asioita mitkä sai arvostamaan jokaista hetkeä tässä entistä enemmän. Koska toivottomuuttani ei voida kadottaa todellisuudesta mitenkään, mikään tai kukaan ei pysty antamaan elämääni tai edes huomista takaisin. Minulle enää tärkeintä tässä elämässä oli, että saisin vielä takaisin mahdollisuuden olla hetkessä.






Tänään ote elämästä on hoitavien käsissä, valitettavasti jälleen myös kirurgien. En toivonut joutuvani enää koskaan sanomaan noin, siksi voit lukea rivien välistä surun ja pelon. Mutten sano sitä suoraan, koska kuitenkin ymmärrän ettei toiveet voi aina toteutua.
Tilanteeseen ei saadakaan hallintaa ilman isoa leikkausta. Sisäelimiin kohdistuva kirurgia on kehoni kannalta ainoa vaihtoehto ja ratkaisu, että oireita sekä minua voidaan hoitaa. Riskit ovat valtavat ja todennäköisetkin kohdallani, leikkaus on vaativa ja iso, mutta on totta ettei enää ole mitään menetettävää. Iso riski on tässäkin hetkessä kun kehoani ei saada pidettyä täällä, että selviänkö edes pöydälle jos seuraavakaan hetki ei ole varmaa? Leikkausta järjestetään erittäin kiireellisenä kauas kotoa isompaan sairaalaan ja on toivottava, että kaikki olisi valmista mahdollisimman pian. Siihen saakka voin vain hengittää ja luottaa, että olen hyvissä käsissä. Lääkärit taistelevat nyt, sitten on minun vuoroni jos tai kun herään.


Nyt olen tarkassa valvonnassa sairaalasängyllä, keltaisessa pyjamassa ja villasukissa käpertyneenä torkkupeittoon se aina mukanani kulkeva nalle kainalossani. Sotkuiset letkuviritelmät mitkä menevät tiputuslaskureihin ja piuhat monitoreihin jättävät minut peittoonsa. Huoneessa ei ole hiljaista, monitorit hälyttävät jatkuvasti kertoen kuinka huonosti voin. Tiedän sen ilman niiden kertomistakin, tuntuu niin pahalta. Elintoimintojen hiipumisen lisäksi on ne sietämättömät kivut ja hallitsemattomat oireet. En aiemmin uskaltanut sulkea silmiäni pelätessäni ettei ne aukeaisikaan, mutta nyt en jaksa pitää niitä enää auki. Olen väsynyt, mutta enemmän keho on vienyt minut mukanaan luovuttaessaan. Kyyneleet valuvat kasvoiltani kun pysty muuhun, en edes ajattelemiseen. En haluaisi olla surullinen omasta elämästä, mutten pysty olemaan henkisesti vahva nyt. Mutta olen kiitollinen vierellä istuvasta äidistä joka tuntee avuttomuutta, surua ja pelkoa vuokseni, silti hän on tässä osoittamassa olevani rakastettu yhdelle ihmiselle noin paljon. Olen kiitollinen hoitajille ja lääkäreille, että olen saanut kokea olevani yhä ihminen. Tänään hymyilin istuessani pienenpienen hetken hoitajien tiukasti tukemana sängynreunalla nähdäkseni mitä ikkunasta näkee. Näin omin silmin kevään ensimmäisen päivän, olin siitä onnellinen. Pian monitorit kuitenkin huutavat jälleen ja hoitajat laittavat takaisin makuulle. 
Tuijotan väsyneenä kelloa vaikka se ahdistaa minua pahiten. Jollekkin se on itsestäänselvyys, minulle ei.

sunnuntai 12. helmikuuta 2017

Näkymätön.


Olen hetkessä mutten tunne eläväni siinä. En enää fyysisesti, välillä en henkisestikään joten juuri siksi olen kuin kummitus. On mahdoton tuntea elävän fyysisesti, koska kehoni ei pysty pitämään minua enää mitenkään elossa. Olen lopussa.


Jos luulet ettei ole olemassa kummituksia, etkö näe minua sairauksieni takana? Hiljaisuudessa olen muuttunut näkymättömäksi. Todella huonokuntoisena ja tietyissä tilanteissa se on ainoa vaihtoehto. Kuten nytkin. Olin poissa, kirjaimellisesti. En menettänyt pelkästään sitä mitä jäljellä oli vaan paljon enemmän. Menetin itseäni. Sairaus on tehnyt lisää tuhojaan minuun ja todella vakavia ongelmia myös päähäni.  


"Jos oon oikee
miksen muista omaa nimeänikään
Kai mä hengitän?"


Tuntuu kuin aivoni ovat sankassa sumussa ja pääni räjähtää paineesta. Kipu siinä on lamaannuttavaa, mutta niin ovat muut oireetkin. Pahimmillaan en muista nimeänikään tai mikä vuosi on, edes mennyttä hetkeä. Jutellessani en tunne sanoja ja siksi äidinkieleni on muuttunut osittain hepreaksi. Kaiken tuon ja väsymyksen estäessä ajattelemisenkin olen ollut täysin kykenemätön siihen mitä minulla oli yhä. Elämään. Muistamaan sen olevan tärkeintä. 






"Ei oo olemassa kummituksii
Eiks nii ?"


Hetki koostuu ainoastaan yhdestä haparoivasta sydämenlyönnistä kerrallaan. Ei minuutista, sekunnista tai edes sen sadasosasta. Myös sydämeni haurastuttaa hetkeä, koska sen pysähtyessä uudelleen lyömään saaminen ei ole mahdollista. Jokainen lyönti aiheuttaa minulle kipua ja tukaluutta, pelkoa ja jopa vihaa, mutta kiitollisuuttakin sitkeydestä. Elämäni näin käsittämättömän hauraaksi saa kuitenkin sairauteni ja tämä sen aiheuttama lohduton tilanne. On ihmeellistä miten edes olen yhä tässä. 


Tässä hetkessä on entistä mahdottomampaa olla. Peilikuva ei heijasta minua enää kalpeudeltani. Yhtään sairauteni vakavuudesta perillä olevat ymmärtää katsoessaan minua mitä sisimmissäni on tapahtunut ja tapahtuu. 
Kipujen hoidossa päästiin pienisuuri harppaus eteenpäin muttei sekään tuonut mukanaan toivottua helpotusta. Mitään muuta ei ole tehtävissä. Hoitamiseni on käynyt hankalammaksi ja vastoinkäymiset ovat tuoneet mukanaan uusia ongelmia. Tarvitaan uusia ratkaisuja välttämättömien asioiden toteuttamiseen. Pakolliset päivittäiset hoitotoimenpiteet muistuttavat enemmänkin kidutusta ja jos pelkän suoniyhteyden laittamisestakin tulee reilun tunnin taistelu, yritä kuvitella minkälaista haavan hoitaminen on. Pian sitä ollaan tehty vuosi ilman minkäänlaista tulosta ja minulle aiheutuva tuska on sanoinkuvailemattoman helvetillistä. En ole vain sisimmissäni särkynyt. Ihon pinnasta aukinaisia leikkaushaavoja myöten osoittaa ettei minussa ole mitään ehjää. Jokainen kosketus on pahasta ja sattuu. 
Kaikesta huolimatta hoitajani jaksavat hymyillä vielä tänäänkin ja olla läsnä aidosti välittäen tilanteessa kuin tilanteessa. Uskotko kuinka vähäiseltä sana kiitos tuntuu? 


Tässä kohtaa minun on myönnettävä, että fyysiset rajani tulivat vastaan ja joudun antamaan periksi. Useiden kyyneleiden jälkeen tähän lauseeseen sanellessani mielessäni oli vain yksi kysymys. Hiljaisuudessa ihmisten asenteet ovat muuttuneet minua kohtaan. Muuttuvatko ne entisestään? Uskooko kukaan kummituksiin, uskotko sinä? Vai alatko uskomaan? 

perjantai 6. tammikuuta 2017

Menettämisen tuska.


Kun elämässä kaiken menettää niin vapaus ei välttämättä jää jäljelle. Ei ainakaan minun elämässä. Ja olen joutunut kokemaan sen liian monta kertaa. Silloin kun halvaus vei jalkani ja jouduin pyörikseen. Sairauteni hajottaessa minut kokonaan ja menettäessäni vähäisenkin toimintakykyni. Joku voi ajatella, ettei elämässäni ole ollut mitään vapautta enää jäljellä. Olenhan toisten ihmisten armoilla ja hoidettavana. Minä en ole halunnut ajatellut itse niin.






Tilanne selkäytimessäni on huono, sekä olen käynyt läpi vuosien aikana monia leikkauksia missä on taisteltu yhden minulle vapautta tarkoittavan asian puolesta. Käsien toiminnan. Niiden käyttäminen on minulle vapautta. Eihän ne ole koskaan toimineet kun hyvin heikosti särkyneenä, mutta vähäinenkin on parempi kuin ei ollenkaan. Sitten pahin pelkoni sanottiin ääneen. Käteni eivät tule toimimaan ikuisesti. Elän hetkessä joten en halunnut antaa pelolleni valtaa.

Valtava ja riskialtis operaatio oli ainoa toiveeni, koko tilanteen suhteen. Epäonnistuminen vei minulta oikean käden eli osan vapaudestani. Myös vasempaa kättä, mutta siitä jäljelle jäänyt toiminta riitti juuri ja juuri siihen mihin sitä tarvitsin. Jäljellä oleviin asioihin mitä elämässäni enää on. Koirakaverini rapsuttamiseen. Blogini toteuttamiseen vaikka kirjoitan sanelemalla muutenkin. Eli ei paljoon konkreettisesti, mutta minulle henkisesti tärkeimpiin asioihin.


Nyt pahin pelkoni kävi yllättäin toteen. Olen menettänyt käteni kokonaan. Yhdessä hetkessä halvaus vei elämästäni viimeisen vapauden. Olen täysin oman kehoni vanki.

Tärkeintä on elämä. Ei minulla ole muuta mahdollisuutta kuin sopeutua. Olla kiitollinen heille ketkä pitävät minusta huolen tälläisenä kuin olen. Kun ei voi sanoa, että aika auttaa hetkien haurauden vuoksi tässä hetkessä kyyneleet valuvat pitkin kasvojani, mutta annan niiden valua. Lohdutan sillä itseäni, että on yhä jotain mitä voin hallita. Kuinka asiat ajattelen ja koen, mitä tunnen.


sunnuntai 1. tammikuuta 2017

Hetki joulua ja uutta vuotta.


Uskotko joulun ihmeisiin? Tänään minä uskon.

Sain elää joulun ja nyt vuoden vaihtumisenkin omassa kodissa vaikkei niin uskottu tapahtuvan. Ensimmäistä kertaa useisiin vuosiin. Pysähdyimme huomaamaan, että lääkärini olivat oikeassa. Olemme saaneet kokea joulun ihmeen kaikkien muiden lisäksi.

Ja kun kaikki tällä hetkellä juhlivat uutta vuotta ja tekevät uudenvuodenlupauksia, me juhlimme elämää ja pysymme tässä hetkessä. Sain elää vuoden elämää mahdollisuuksien ja ihmeiden, mutta myös supersankareiden eli minua hoitaneiden ansiosta. Emme toivoneet hyvää uutta vuotta. Toivomme vain lisää hetkiä elämää.






Tartutaan hetkeen, hoitajani muistuttaa osoittaen tatuointia ranteessani. Olen kovissa kivuissa todella huonovointisena, heikkona ja väsyneenä. Vielä sen lisäksi kaikki vaikeat oireistot ovat ottaneet minusta otteen. Olemiseni käydessä mahdottomaksi kyyneleet valuvat pitkin kasvojani ja vaikeroiden anelen apua. Vuokseni tehdään kaikki mitä voidaan, tiedän kyllä sen. Pysyn kiinni letkuissa hetkestä toiseen, tiputus jatkaa tippumistaan päivän vaihtuessa iltaan ja kipulääkitykseni nostetaan maksimiin. Pystymme viimein takertumaan hetkeen samalla kun elämme siinä.

Muun maailman viettäessä joulua ja uutta vuotta, minä pysyn käpertyneenä joululahjaksi saadun ihanan lämpimän torkkupeiton alla ja jalassa vertaiseni minulle neulomat villasukat. Sängystä minut siirrettiin sohvalle jossa ympärilläni oli läheiset, koirakaverini ja rauha. Olohuonetta valaisee joulukuusen valot ja uudenvuoden aattona sen lisäksi naapureiden ampumat raketit. Televisiosta tulee joulupukin kuuma linja jouluaattona ja uuden vuoden vaihtuessa satavuotiaan Suomen juhlakonsertti. Vaikken jaksanutkaan niitä katsoa, kuuntelin. Jennin laulaessa siellä en haluu kuolla tänä yönä löysin viimein sanat joilla kuvailla mennyttä vuotta. Aiemmin en löytänyt. Se oli ehkä täynnä pahoja asioita, sairautta, surua ja pelkoa, mutta myös ihania ihmisiä, pieniäsuuria hyviä hetkiä, kiitollisuutta, ihmeitä ja unelmia. Toiset ehkä näkevät vuotensa hyvänä tai huonona, mutta minulle vuosi 2016 oli mahdollisuus.

En minä ole surullinen siitä, että joulu ja vuodenvaihde oli täyttä helvettiä fyysisesti ja muiden silmissä kaikkea muuta kuin hyviä. Olen onnellinen, koska sain elää ja kokea kummatkin päivät täydellisenä takertuessani hetkessä niihin pieniinsuuriin asioihin.