torstai 5. toukokuuta 2022

Kuka minä enää olen?

 

Vuosi vaihtui. Pysähdyin ajattelemaan menneitä hetkiä, sain elämään ja elää kokonaisen vuoden, kaikki sen hetket, niin hyvät kuin pahat. Koko muu maailma oli pysähdyksissä, minun ei. Kun oireenmukaisesti hoitoni oli paremmin hallinnassa ja oikeanlainen hoito löytynyt, aloin löytämään hetkittäin aina vain enemmän voimia ja sen jälkeen myös rohkeuttakin elää. Lukemattomista komplikaatioista huolimatta, pienen aivoverenvuodon ja lukuisten verenmyrkytysten, sekä kaikkien vastoinkäymisten ja ennustuksien jälkeenkin - tässä olen ja on vuosi 2022. 


Mutta mistä nyt aloittaisin? Oikeastaan on palattava vuosia menneeseen aikaan. Ihmiset vierelläni tekivät yhä kaikkensa mahdollistaakseen, että voisin elää sitä elämää mikä minulla oli. Muttei ollut elämää. Minulla ei ollut mitään, olin menettänyt kaiken kun hetkestä toiseen oli ainoastaan taistelemista ja selviytymistä. Olen kuitenkin myös menettänyt jo kauan sitten mahdollisuuden itsenäisyyteen, tarvitsen aina jonkun vierelleni edes selviytyäkseni. Olin menettänyt siitä syystä itsenikin. Menetin rohkeuden ja kyvyn unelmoida. Silloin pysähdyin ja hiljenin alkaessani etsimään itseäni uudelleen, mutta myös selvittämään voisinko vielä edes jotenkin elää enkä vain olla elossa? Voisinko löytää jotenkin itseni ja kuka enää olen tai kuka tulen olemaan? Nimeni on Jenna, mutta kuka olen, muu kuin pyörätuolissa, diagnoosien määrittelemä?   


"Kuka meidät opetti niin pysymään hiljaisuudessa kii?
Jos sä viitot, huomaako kukaan?
Ja kun kupla puhkeaa, kaaosta ei voi kahlita,
kun tänään naamiot riisutaan

Ja koko maailma näkee sen mitä sä kavahdit peitellen."
Ellinoora-Elefantin Paino



















Kuuntelin sydäntä, en järkeä tai ketään muutakaan kun mielessäni minusta ei koskaan tullut mitään, olen kuunnellut niin kauan pahoitteluja siitä ja se on tuntunut käsittämättömän pahalta. Sanat satuttaa enemmän kuin mikään muu ja halusin muutoksen siihen ensimmäisenä, halusin olla jotain. 


Sain poikkeuksellisen järjestelyn ja mahdollisuuden opiskella, enkä välittänyt hetkeäkään pystyisinkö koskaan tekemään töitä. Opiskeleminen vaikean aivovamman kanssa ja tilanteessani aiheutti lohdutonta itkua kun mistään ei meinannut tulla mitään ja useasti halusin ainoastaan luovuttaa. Opiskelin kokonaan itsenäisesti ja etänä, kotoa ja sairaalasta, mutta sain käsittämättömästi tukea kaikista lähimmäisestä ja rakkaimmasta ihmisestä, äidistäni. Ilman hänen kärsivällisyyttään ja periksiantamattomuuttaan en olisi jaksanut ja selvinnyt. Kaikessa hiljaisuudessa valmistuin. Uskoinko hetkeäkään, että valmistuisin? Rehellisesti? En. Pidellessäni käsissä todistusta valmistuneena ensimmäistä kertaa, purskahdin viimeistä kertaa itkuun, mutta silloin pelkästään onnellisuudesta ja helpotuksesta. Se oli ohi, olin pystynyt siihen. Media on alana mahdollistaja ja huolimatta rajoitteistani, löysin paikkani. 

Minusta tuli sittenkin jotain.
 Ja paljon enemmän. 

Pahimpien oireiden yhä edelleen pysyessä hallinnassa ja kaikista komplikaatioistakin huolimatta, uskalsin jälleen unelmoida ja sain mahdollisuuden uskaltaa elää vielä enemmän. Etsiä elämään jotain, tavoitella edes vähän vapautta mistä olin aina unelmoinut. Vielä ei olisi liian myöhäistä, eikä minulla olisi mitään menetettävää. 

Siitä yhdestä päivästä tuli kuin elämäni ensimmäinen päivä. Lähdimme reilun sadan kilometrin päähän sellaisen ihmisen luo joka sai minut välittömästi uskomaan ettei tilanteeni, toimintakykyni, vammani tai mitkään rajoitteeni ole syy miksen pystyisi avustettuna kokeilemaan voisinko saada elämääni jotain sellaista mistä olin unelmoinut useita vuosia - itsenäisyyttä ja vapautta. Mahdottomasta pystyttiin tekemään mahdollista. 


Laukaisin ensimmäisen nuolen ja olin rakastunut lajiin. Sanoin sen silloin mahdottomuudelta tuntuneen ajatuksen ääneen - minusta tulee vielä parajousiampuja. 

Aikaa on nyt kulunut ja paljon tapahtunut. Vastoin odotuksia ja oletuksia, vastoinkäymisiäkin, 
kyllä, olen parajousiampuja. Eikä siinä vielä kaikki.
Olen myös parajousiammunnan maajoukkueessa ja jousiammunta on koko elämäni.
Enää ainoastaan taivas on rajana. Kirjaimellisesti.




Alusta alkaen parajousiammuntaan perehtyneiden valmentajien avustamana ja tukemana, oikeanlaisilla välineillä ja apuvälineillä rajoitteeni ja tilanteeni huomioiden, nuoli nuolelta ja hetki hetkeltä sain myös huomata kuinka olin löytänyt jotain minkä olin ollut kadottanut kauan sitten. Itseni. Sekä sen vapauden. Jousiammunta antaa minulle sellaisen vapauden ja itsenäisyyden mitä voi vammattoman olla mahdotonta ymmärtää, saan ja pystyn hallitsemaan lähes kaiken itsenäisesti jousen ollessa käsissäni. En ajattele tai edes pystyisi ajattelemaan mitään muuta, koska jousiammuntahan on ainoastaan kiinni tekniikasta ja useasti millin tarkkuudella keskittymisestä. Virheistä saa syyttää itseään ja joskus vähän rajoitteitakin. Tilanteeni ja kaikki rajoitteet on otettava huomioon jokainen hetki ja aivan kaikessa, niin lääkäreiden kuin kaikkien muidenkin, mutta esimerkiksi fysioterapeuttini pitää minusta hyvää huolta jousiammunnan osalta. Mutta kaikista tärkein ihminen vierelläni jousiammunnassa on valmentajani. Ei ole sanoja kertomaan kuinka kiitollinen olen hänestä ja hänelle. Ympärilläni on maan ja jopa maailman parhaimpia jousiampujia, jokainen heistä on kohdannut minut yhdenvertaisena ihmisenä ja auttaa aina tarvittaessa ja pyytämättäkin. 
Vaikka tilanne olisi mikä tahansa, elän ja hengitän jousiammunnalle ja jousiammunnasta. Jos jonain hetkenä on tilanne etten pysty jousiampumaan, sitten en pysty, mutta vaikka viimeisillä voimilla haluan aina edes yrittää. Aivan valtavasti se on minulle antanut, antanut elämälleni aivan uudenlaisen merkityksen ja tarkoituksen. Sairauden hallitseminen ja tilanteeni on lääkäreiden käsissä, minun spastisissa käsissä on jousi ja tähtäimessä paljon. 

Löysin itseni ja pystyn määrittelemään kuka tänään olen. Aloitetaan alusta. 

Moikka, olen Jenna. Diagnooseistani ja pyörätuolista huolimatta olen yhdenvertainen ihminen kuin sinäkin. Ajattelen yhä elämästä positiivisesti ja hymyilen liian paljon vaikka joskus tekisi mieli itkeä, mutta sellainen olen. Olen liian kiltti ihmisenä ja haluan ajatella kaikista, sekä kaikesta pelkästään hyvää. Nauran paljon, koska huumorintajuni on surkea. Aivovamma näkyy joskus minusta enemmän tai vähemmän ja se myös on syy miksi olen aina väsynyt. Vaikka minusta ehkä näkee diagnoosini tai tilanteeni, en häpeä tai pyydä anteeksi sitä kuka olen. En enää. Ne on vain osa minua, ne ei määrittele kuka olen. Älä sinäkään määrittele minua niiden perusteella, ole kiltti?
Minusta sittenkin myös tuli jotain. Ja voisin sanoa, että harrastan jousiammuntaa, mutta sanon, että jousiammunta on elämäni. Elän jousiammunnasta. Kuin myös musiikista ja Ellinoora on yhä edelleen elämässäni tärkeä ihminen muistuttamassa, että vielä se helpottaa vaikka elefantin painon alla olisikin hetkittäin sietämättömän paha olla. 
Minulla on elämässäni parhaista parhain ystävä kenestä olen kaikista kiitollisin ja vierelläni ihmisiä ketkä hyväksyy minut tälläisenä kuin olen. Äiti, leijonaemo on minulle kaikista rakkain ihminen ja tulee ikuisesti olemaan, hän mahdollistaa elämäni ja pitää minusta hyvää huolta. 
Minulla on äärettömästi syitä mistä olla kiitollinen ja onnellinen, niin paljon etten jaksa luetella kaikkea. Mutta elämä, siitä on syytä olla kiitollisin. Haluan kuitenkin päättää tämän kirjoituksen lauseeseen, 

Kiitollisena siitä, että jokainen joka ei uskonut teki minusta uskomattoman. 


keskiviikko 22. joulukuuta 2021

Ääni hiljaisuudessa.

Mitä hiljaisuuden aikana on tapahtunut? En ole pystynyt voinnista johtuen, tai en ole edes halunnut palata. En palaamaan ajatuksissa kaikkeen tapahtuneeseen, en siksi kirjoittamaankaan. Pysähdyin jälleen katsomaan tyhjää sivua ja viimein tuntuu, että on tullut aika. Kirjoittaa kuinka kaikesta ja tilanteesta huolimatta olen selvinnyt ja taistellut tähän hetkeen, yrittänyt hymyillä läpi kyyneltenkin. Vaikka on ollut liian paljon surua ja vastoinkäymisiä, on ollut ja on myös paljon hyvää.   



Jos ei ole varjoja, ei erota mikä on valoa. 

Jos ei koskaan itke, ei ymmärrä miten ihanaa on hymyillä. 



Mahdollisuuteni elämään ja elää, sairaus vei ne jälleen minulta pois viime kerran jälkeen kun kirjoitin. Liian äkisti. Viime vuoden talvi oli vaihtumassa kevääseen kun halusin ja yritin taistella pelkästään hengittämisestä uskotellen itselleni ja lääkäreille selviytyväni. Toiveeni oli silloin vasta äskettäin toteutunut ja olin saanut mahdollisuuden päästä hoidettavaksi kotiin, omaan kotiin missä oli paras olla. Olin niin onnellinen jokaisesta hetkestä, että yritin kätkeä hymyn taakse kaiken kivun, mutta oireiden pahentuessa aloin menettämään enemmän ja enemmän voimia. Sitten kun elämä kirjaimellisesti katosi minusta, oli tilanne jo todella vakava.  


Verenmyrkytys. Toinen verenmyrkytys. Endokardiitti, sydämen sisäkalvon tulehdus. Leikkauspöydälle. Kolmas verenmyrkytys. Neljäs verenmyrkytys. Takaisin leikkauspöydälle. Vielä viides verenmyrkytys. 


Katsoin vuodenaikojen vaihtumisen keväästä kesään, kesästä syksyyn sairaalan ikkunasta. Kuukausia intensiivistä hoitoa toimenpiteineen. Mitkään sanat eivät riitä kertomaan kuinka sietämätöntä taistelua se oli. Vaikken jaksanut ja pystynyt edes hengittää, en myöskään halunnut luovuttaa. Verenmyrkytystä ei saatu hallintaan ja endokardiittiin lääkäreiden oli annettava rajuinta mahdollista hoitoa minkä riskinä oli komplikaatiot geenivirheeni kanssa, mutta vaihtoehtoja ei ollut toimenpiteiden lisäksi. Toimenpiteetkään eivät auttaneet, verenmyrkytys palasi aina vain aggressiivisempana, uudestaan ja uudestaan. Kun vihdoin ja viimein kaikki hoidot antibiootteineen alkoi vaikuttamaan, muistan yhä hymyn mikä lääkärini kasvoilla oli kun hän tuli kertomaan minulle. Olin selvinnyt. Minä en pystynyt kuin itkemään. Kaikkien niiden kuukausien jälkeen pääsin poistumaan sairaalan ovista palatakseni hoidettavaksi kotiin, omaan kotiin. Mutta tilanne muuttui äkisti ja jouduin jälleen takaisin sairaalaan. Takaisin taistelemaan, verenmyrkytys oli palannut. Jälleen kriittisestä tilanteesta huolimatta taistelin takaisin ja selvisin. Mutten olisi jaksanut tai kestänyt enää yhtään enempää, minulle aloitettiin uusi intensiivinen lääkehoito toivoen sen auttavan estämään verenmyrkytyksiä. Lääkehoidolla oli riskinsä ja myös komplikaationsa, Helsingin erikoislääkäreiden konsultaation jälkeen selvisi syy verenmyrkytyksiini ja kuinka se on hoidettava, mutta lääkkeet antoivat minulle lisää aikaa elämään ja elää. 



Kun kirjoitin tänne viimeisimmän kerran, kätkin lauseiden alle, sekä rivien väliin paljon. Elämässäni oli ollut niin kohtuuttoman paljon vastoinkäymisiä, surua ja pahaa ettei sille kaikelle ollut sopivia lauseita tai edes sanoja. Kuten jo silloin kirjoitin ettei minulla aiemmin edes ollut elämää mistä kirjoittaa, olin vain hetkeä aiemmin ollut nukutettuna tehovalvonnassa romahtaessani sairauden aiheuttaman tilanteen alla ja traumaattisen hoitovahingon jälkeen mikä oli olla kohtalokas. Mutta palliatiiviselta osastolta sain takaisin hetket missä ja mitä elää. Olin jälleen saanut uuden mahdollisuuden elämään.


Huomasin, että olin myös saanut uuteen mahdollisuuteen, elämääni jotain ainutlaatuista, jotain mistä en enää ollut uskaltanut edes unelmoida. Parhaimman, rakkaimman ystävän. Ystävän joka ei ole mennyt mihinkään vaan pysynyt elämässäni läpi helvetin ja kaiken pahan, tuonut siihen niin paljon hyviä asioita ja sisältöä, ollut tukena ja muistuttamassa, että olen muutakin kuin sairauteni, olen yhä ihminen, Jenna. Kun nyt pelkästään vain ajattelen meidän ystävyyttä, kyyneleet tulee välittömästi silmiini, koska ei ole sanoja kertomaan kuinka paljon se merkitsee minulle.


Aikaa on kulunut ja paljon on tapahtunut? Kyllä ja ei. Kun koko maailma pysähtyi epidemiasta, niin minunkin maailma pysähtyi, mutta poikkeustilanne ei tuntunut niin poikkeukselliselta kuin ehkä jonkun toisen elämässä. Immuunipuutos on aina rajoittanut elämääni ja olen joutunut eristäytymään, sekä varomaan infektioita jo useita vuosia, mutta aivan poikkeuksellinen ja sanoinkuvaamaton pelko oli kuitenkin tullut jäädäkseen uuden viruksen myötä, se olisi minun kohtalo jos tartunnan saisin. 


Ajan kuluessa olen kuitenkin saanut elää paljon niitä hyviäkin hetkiä. Palliatiivisen hoidon myötä kun sille kaikista pahimmalle ja elämääni rajoittavimmalle oireelle otettiin käyttöön viimeinen hoitovaihtoehto, sain takaisin aivan uudenlaisen elämän ja pystyin hymyilemään sille asialle ilman kipua kasvoilla. Pystyin alkaa istumaan pyörätuolissa, hetki kerrallaan ja aina vain pidempään, kunnes otin jo ensimmäisiä kelauksia itsenäisesti. Etsin ja löysin keinoja minkä avulla aloitin käyttämään toimintarajoitteisia käsiäni pystyäkseni tekemään asioita ja myös itsenäisesti. Sairaus ja sen rajoitteet eivät ole kadonneet, päinvastoin, mutta se ettei minun tarvitse kärsiä aivan jokaista hetkeä tekee elämästä parempaa kuin koskaan aiemmin ja minulla on voimia elää niissä hetkissä enemmän. Voi tietäisittepä kuinka onnellinen ja kiitollinen siitä olen lääkäreille, mutta kuinka onnellinen myös äitini on! Hetkissä ja elämässäni nimittäin on kerrankin paljon sellaista mistä haluan päästä kertomaan ja kirjoittamaan erikseen!


Kirjoitan jälleen sairaalassa. Olen ollut jo yli kuukauden taistelemassa taas uutta vakavaa verenmyrkytystä ja sen erilaisia komplikaatioita vastaan. Joulu on täällä ja jouluaattoon ei ole montaa päivää, mutta kaiken tämän helvetin jälkeen olen yhä elossa ja ainoastaan se on tärkeintä. Käytän kaikki ajatukseni nyt sen joulun ihmeen toivomiseen, että kaikki menisi hyvin, 23.12 on viimeinen toimenpide. Senjälkeen saan alkaa unelmoida taas omasta kodista. 


Palaan kirjoittamaan kun kerään vähän lisää voimia. 



lauantai 22. helmikuuta 2020

Kuuletko minut nyt?


Elämää ei voi kirjoittaa, se on elettävä. Mutta minä en elänyt. En enää edes hetkessä.
Hiljaisuus, hiljaisin ja pisin sellainen. Jäin siihen, koska minulla ei ollutkaan edes sitä elämää mistä kirjoittaa. Elämäni ei pysynyt kenenkään lääkärin käsissä, sitten tilanteestani onkin kertonut enemmän hiljaisuus kuin mitkään sanoista tai lauseista.

Mutta nyt olen tässä - Palliatiivisella osastolla.
Minulla on jälleen, mutta myös ainoastaan tämä hetki. Taisteleminen on lopultakin päättynyt ja se on mahdollisuus saada elää elämästä se mitä jäljellä vielä on. Minulla on elettävänä tämä hetki, pystyn ja saan elämisestä enemmän kuin koskaan aiemmin tilanteesta ja siitäkin huolimatta, että olen täällä sairaalassa. Kaikki tämä vain kuinka käsittämättömällä huolenpidolla vierelläni uudet ja hyväsydämisimmät lääkärit ovat hoitaneet minua, halunneet auttaa. Se saa kyyneleet silmiini aina kun voin kertoa ja olla kiitollisin, minun ei tarvitse enää pelkästään kärsiä! Ei jatkuvista sietämättömistä kivuista ja pystyn hengittämäänkin siitä syystä paljon paremmin. Vaikka kipujahan ei koskaan kokonaan pois saa. Kivunhoito on kuitenkin nyt toimivin mitä minulla on elämäni aikana koskaan ollut ja se antaa ainutlaatuisimman mahdollisuuden elämälle kun muuta tilanteelleni ei enää voida. Elämää kun on täällä sairaalassakin, päivittäisen elämän toteuttamista aivan ihanien hoitajien kanssa ja asioita mitkä tuo iloa, esimerkiksi koirakaverini on päässyt käymään vierailulla.






Minulla on ollut sydämessäni lause - Vielä se helpottaa. Mikä? Mikä tahansa. Pelkäsin, että se helpottaa vasta silloin kun lähden täältä, mutta olen jaksanut vastoinkäymiset ja kaiken tapahtuneen uskomalla toisin. Uskomalla, että se helpottaa edes vähän. Nyt lause on saanut hiljattain uuden merkityksen. Tilanteesta huolimatta, sain tämän hetken takaisin.

Mutta voimani ovat rajalliset, ymmärrettävästi. Kuuletko? Hiljaisuus on kuitenkin ohi. Sain ääneni taas kuuluviin. Ja Laura, kiitos. Unohtamatta kiitos myös kaikille ketkä olette olleet ja olette tässä, tiedätte kyllä.

torstai 20. joulukuuta 2018

Kynttilänvaloa pimeydessä.


Suljen silmäni ja nukutusaine pudottaa minut pimeyteen. Ote kädestä mitä puristan irtoaa. Olen yksin. Mutta herään sittenkin. Kuulen hoitajan sanat, että olen tässä yhä. Olen minä ja tunnen kipuni. Avaan silmäni. Olen valvonnassa kaaoksen keskellä sairaalasängyssä. Taistelemassa jälleen taisteluani selviytymisestä.

Sitten kaikki toistuu uudelleen. Suljen silmäni, tipahdan pimeyteen ja herään taistelemaan. Tulee komplikaatioita ja jälleen kaikki toistuu. Suljen silmäni, tipahdan pimeyteen. Tietämättä jaksanko minä taistella tai kestääkö sydämeni taistelemista. Herään sittenkin. Mutta jään pimeyteen vaikka silmäni ovatkin auki. Taistelen jälleen. En taistele hetkessä, koska tiedän kaiken toistuvan vielä yhä uudestaan ja uudestaan.


Elämässäni on monenlaista pimeyttä, erilaisin merkityksin. On se pimeys mihin putoan leikkauspöydällä anestesialääkärien käsissä. On pimeys mihin putoan kohtauksissa menettäessä tajuntani. On pimeys mihin jäin ja missä olen ollut. Mutta miksi koen sen pimeydeksi vaikka silmäni ovat auki ja olen tässä? Elämässäni on kaikessa hiljaisuudessa tapahtunut liian paljon, toistuvasti pahoja ja surullisia asioita, kohtuuttomia vastoinkäymisiä. On pelkoa ja raskaita tunteita. Kun itkin, en nähnyt mitään kyyneleiden täyttäessä silmäni ja tunsin eksyneeni siihen pimeyteen. Silloin aloin ajattelemaan ja käsittelemään niitä vaikeuksia, kaikkia vaikeita tunteita ja tapahtunutta pimeytenä. Sillä kun pimeydestä pääsee ja löytää takaisin valoon, vaikka edes hetkeksi, silloin tuntee olevansa pimeyden ulottumattomissa, vapaa. Se on vapaus mikä on mahdollista minulle. Kun kaikkialla on valoa ja kaikki on valoa, toivoo ja yrittää ettei pimeys voi enää saavuttaa. Sellaisista hetkistä elän tällähetkellä.


On ollut valitettavan paljon hetkiä minkä ei haluaisi olevan elämää, mutta sitä ne ovat minulle tässä tilanteessa. Hetket mitkä ovat sietämätöntä kärsimystä ja kärsimistä. Olen ollut sairaalassa. Olen saanut mahdollisuuden olla hoidettavana kotona. On jouduttu tekemään toimenpiteitä ja taas lisää riskialttiita toimenpiteitä, välttämättömiä hoidollisesti tai missä on yritetty korjata tapahtunutta virhettä. Olen jatkanut kokeellisessa hoidossa tutkimuspotilaana, on luotu toivoa ja sitten taas menetetty se. Taisteltiin myös pelottavaa infektiota vastaan resistenteimpiin bakteereihin tarkoitetun antibiootin voimin, aihetta pelkoon on yhä edelleen. On taisteltu veren hyytymishäiriön hoitotasapainon ja lukuisten vuotojen kanssa. Myös sydämen. Kaikkien sisäelimien. Kipujen.

Mutta olen taistellut. Välittämättä minkälaista elämäni enää on. Minulla kuitenkin on se yhä edelleen.

Minulla on myös edelleen äiti, syy miksi taistella. Elämä on antanut minulle uusia mahdollisuuksia, mutta nyt se on antanut yhdessä kohtalon kanssa äidillenikin. Tapahtui onnettomuus missä olin menettää hänet. Äidin elämä oli muutamasta metristä, parista sekunnista kiinni. Hän selvisi, mutta automme ei. Olin menettää elämäni rakkaimman ihmisen, en tänäänkään unohda sitä tunnetta. Se hetki oli pysäyttävin elämässäni kun muistin, en ollut muistanutkaan sanoa äidin lähtiessä kotoa, että rakastan. Miksen sanonut niin? Mitä oikein ajattelin, olenhan aina muistanut sanoa? Enkä ollut pyytänyt anteeksi edellisen päivän väsyneenä kiukuttelemistanikaan. En olisi voinut antaa anteeksi itselleni enää jos ne olisivat jääneet sanomatta. Tunne mikä sydämeni oli pysäyttää muistutti ja muistuttaa minua tänään, kerro jatkuvasti, että rakastat ja kuinka paljon rakastat. Pyydä anteeksi välittömästi ja pienimmistäkin kiukutteluista, tai ne vanhatkin riidat mitkä ovat jääneet pyytämättä anteeksi. Muista sinäkin, koskaan ei ole liian myöhäistä jos siihen on vielä mahdollisuus. Sillä et voi tietää mitä seuraavassa hetkessä tapahtuu ja jos todella rakastat, sinua sattuisi jälkeenpäin pelkästään sanomatta jättäminen enemmän kuin arvaatkaan. On sanoja mitkä eivät käyttämällä kulu, päinvastoin. Ne vahvistuvat. Minä rakastan ja anteeksi ovat juuri sellaisia. 






"Minä suojelen sinua kaikelta mitä ikinä keksitkin pelätä, 
ei ole sellaista pimeää jota minun hento käteni ei torjuisi." 


Ne ovat sinulle sanoitukset laulusta, mutta minulle sanat mitä äiti sanoo usein minulle. Sanat mitkä tunnen sydämessä asti. Vaikka on pimeyttä ja olen nyt väsynyt, ei ole sellaista pimeää mitä äidin kädet eivät torjuisi. Nyt on myöhäinen yö. Istumme hämärässä vilttien alla, joulukuusen ja kynttilöiden valaistessa huonetta. Ulkona sataa lunta hiljakseen ja se on jo peittänyt maan. Joulu on jo luonamme, joten yön pimeys ei ole synkkä. Minun ja äidin sydämissä on erityinen merkitys joululle, siksi minut tekee onnelliseksi saada elää sitä jälleen, tavalla tai toisella. Äiti on yrittänyt taas kaikkensa luodakseen meille joulun, sellaisen joulun missä on hyvä olla ja mitä voimme elää, vaikka tilanne on tämä. Tässä joulussa on myös surua yhden rakkaamme menetyksestä, äidin äidille sytytämme kynttilän isän lisäksi. Meillä ei ole enää muita läheisiä kenen kanssa jakaa joulu, eikä meidän taloudellinen tilanne mahdollista juurikaan lahjoja, siksi kaikista tärkein ja suurin onkin rakkaus, kiitollisuus. Tässä hetkessä on paljon haurautta, kipuja ja sietämätöntä olemista, mutta olen onnellinen. Aattoon on vielä muutama päivä, mutta jos joulun taika on olemassa, toivon siltä pelkästään, että saan jouluaaton ja elää, viettää koko tämän joulun omassa kodissa.



Rauhallista ja ihanaa joulua, juuri sinulle!

 

perjantai 14. syyskuuta 2018

Vain Elämää ja toisenlaista elämää.


Toivoin ja taistelin niin kovin, että saisin olla tässä tänään. -Tässä olen! 

Ellinoora on yksi artisteista Vain Elämää-ohjelmassa juuri alkaneella kaudella. Itkin ilosta kun sain kuulla siitä. Hän on valtavan tärkeä minulle, sekä äidilleni. Pysähdyin äskettäin vahvaan tunteeseen sydämessäni, mikä syrjäytti surun. Kiitollisuus. Onnellisuus. Olen kiitollinen siitä miten paljon Ellinoora on tuonut elämääni, niin suurimman unelmani mahdollistamisesta kuin kaikista niistä hetkistä mitkä ovat tänään elämäni rakkaimpia. Enkä voi olla sanomatta kyynelittä miten onnellinen olen, että sain tässä elämässä tavata ja tuntea noin ainutlaatuisen ihmisen. Sillä elämässäni en koskaan ollut tavannut toista noin aitoa ja hyväsydämistä ihmistä. Enkä ketään joka olisi aina kohdannut minut ihmisenä, tälläisenä kuin olen ja vilpittömästi kuunnellut, välittänyt.

Uskon ja toivon koko sydämestäni, että viimeistään nyt kaikki tietävät Ellinooran nimen ja hänen ainutlaatuisuutensa. Mutta tiedän Ellinooran muuttavan vielä enemmän maailmaa musiikilla ja laulavan tiensä lukemattomien ihmisten sydämiin. Hän on muuttanut jo täysin minun ja äitini maailman. Jäänyt ikuisesti sydämiimme.


Saan nähdä ja elää Vain Elämän, olla tänään Ellinooran päivässä! Vaikka ainoastaan muistona Suomilovesta ja niin pienesti, se näytettävä hetkemme merkitsee meille kaikille valtavasti kuten olen kertonut.
Tämä hetki taas on uusi muisto mikä jää elämään jälkeeni tänne ja äidin sydämeen. Se kirjoittuu osaksi tarinaani, elämäni rakkaimpiin hetkiin. Pieni hetki ehkä sinulle, mutta niin suuri minulle, kuin myös äidilleni.
Toisenlaisuuteni näkee järjetön määrä ihmisiä ja sisimmissäni piilevä ujous sai minut jännittämään kun näin tulevasta jaksosta kasvoni vilahduksen omin silmin. Kasvot kaikkien niiden lukemattomien tunteiden. Minusta upeinta ja koskettavinta kuitenkin on, että Ellinooran päivässä on yhteisestä hetkestämme muisto. Koska siitä pienestäkin näytettävästä hetkestä ihmiset voisivat pysähtyä huomaamaan kuinka Ellinoora oli mukana sydämellään ja tunteella. Tietäisipä vain kaikki minkälaisen unelman toteutumisen hän mahdollisti ja miten kauniisti. Joten katsokaa tänään Vain Elämää, älkääkä todellakaan minun takea, vaan Ellinooran. 






Hyvät laulajat ovat hyviä ihmisiä ja hyvän lauluntekijän sydän on aito. Ellinoora on sanoittanut laulujen välityksellä elämäni, sairauteni ja kaiken sen ympäriltä. Elefantin paino, mutta nyt myös Funeral song on pysäyttänyt minut, sekä äidin. Oletko kuunnellut sen sanoitukset? Kuuntele. Kuuletko sen? Ne koskettavat ja sanoittavat tämän hetken ja tilanteen. Äidin pelokkaan sydämen ja tunteet, kuolevaisuuteni kukkaseppelettä myöten. Jo vuosiahan toiveeni on ollut, että hautajaisissani jokaisella tulee olla kukkaseppele päässä. Kukkaseppele merkitsee minulle vapautta, koska silloin kun se on ollut päässäni, olen ollut onnellinen ja vapaana kahleistani. 
Päässäni ei ole nyt kukkaseppelettä ja vapautenikin on kahlinnut letkut, mutta kaikki nämä asiat tekevät minut onnelliseksi. Tai elämä tekee minut onnelliseksi, mutta elämän tekee nämä hetket ja asiat, musiikki. Ja tälläiset hetket tekevät elämästä hyvän, kaikesta pahasta ja tästä tilanteesta huolimatta. 

Kiitos Ellinoora, kiitos kaikki musiikintekijät. Kiitos, että elämässäni missä ei ole juuri muuta on teidän ansiostanne jäljellä musiikki. 


tiistai 28. elokuuta 2018

Neurosonic.


Todellisuudessa missä elän ja minua hoidetaan on ollut jo kauan jäljellä ainoastaan toivottomuus. Niin monessa eri suhteessa, mutta myös tässä hetkessä. Kuulen lääkäreiltä liian usein pelkästään syviä huokauksia, käden laittamista olkapäälle ja anteeksi pyytämistä ettei minua osata aina auttaa ja oireita ei saada lievittymään. Mutta annan aina anteeksi. Sillä on lääkäreitä ketkä eivät ole luovuttaneet ja he eivät ole antaneet minunkaan tehdä niin.


Minulla on paljon oireita mitä on mahdottomia edes lievittää, koska olen minä. On oireita päästä varpaisiin. Niin, päässäkin. Neurologisia, mutta myös paljon muitakin. Sitten on niitä mihin ei ole pystytty vaikuttamaan, tahdosta riippumattoman hermoston aiheuttamat oireet. Ei yksinkertaisesti ole ollut keinoja. Tilanteeni monimutkaisuus ja oireiden monimuotoisuus on johtanut vaarattomimpien, mutta silti minun olemista vaikeuttavien oireiden hoitamatta jättämiseen. On sanomattakin arvattavissa kuinka kovilla psyyke on jatkuvan taistelemisen vuoksi? Todella kovilla.

En voi vain hengittää syvään ja rentoutua, edes koska joudun taistelemaan jokaisesta hengenvedosta. En enää edes muista miltä rentoutuminen tuntuu. Tiedän ainoastaan miltä tuntuu sairauksien aiheuttama spastisuus. Tiedätkö miltä tuntuu kun ei ole nukkunut öitä vuosiin? Minä tiedän. Tiedän miltä tuntuu unettomuuden aiheuttama ahdistus, mutta uskon sinunkin tietävän sen. Kukapa ei olisi joskus kärsinyt uniongelmista? Mutta entä kun unettomuuskin on seurausta paljon monimutkaisemmasta syystä, eikä pysty nukkumaan kun hetken? Suojamekanismini järjen menettämiselle? Ajattelen, että tärkeintä on elämä.






Sitten eräs lääkärini kuuli Neurosonicista ja otti selvää tutkimustuloksia, vaikutusmekanismista. Kaikki se vaikutti liian hyvältä ollakseen totta. Siitä syystä ehdottomasti myös kokeilemisen arvoiselta. Ja yritys mahdollistaa hoitomenetelmän kokeilemisen vuokrauksen kautta. Olin valmiina pettymään, odotukseni ja toiveeni olivat korkealla. Kun ottaa huomioon tilanteeni ja sairauksien aiheuttaman tilan, olin varma pettymyksestä.



Mikä on Neurosonic?

Teknologia on kehitetty kehollisen stressitilan ja erityisesti autonomisen hermoston yliaktiiviisuuden lievitykseen. Teho perustuu erittäin matalataajuisen (20-100 Hz) värähtelyn tuottamiin vaikutuksiin hermostossa ja aineenvaihdunnassa. 

Värähtelyn avulla voidaan vähentää kehon stressihormonien tuotantoa, jolloin nukahtamiseen ja nukkumiseen liittyvät mekanismit alkavat toimia luonnollisemmin. Klikkaa tästä lukemaan tutkimuksista!


Hoitomenetelmän vaikutuksia?
-Stimuloi verenkiertoa.

-Voimistaa hapen kulkeutumista kudoksiin ja happisaturaatio paranee erityisesti astma- ja keuhkoahtaumapotilailla. Hapettumisen paraneminen vähentää kipua, lievittää levottomien jalkojen oiretta ja edistää palautumista.

-Stimuloi nestekiertoa ja aineenvaihduntaa. Turvotukset lievittyvät nestekierron aktivoitumisen kautta. 

-Välittäjäainetoiminnassa tapahtuvat muutokset yhdessä kortisolitason laskun kanssa lisäävät parasympaattista toimintaa. Näin tahdosta riippumaton toiminta kehossa rauhoittuu ja tämä edistää sisäelinten toimintaa. Yleisimmin tämä havaitaan suoliston ja keuhkojen toiminnan paranemisena, korkean verenpaineen laskuna, selittämättömien kipujen lievittymisenä, unen laadun paranemisena, sekä yleisenä rauhallisempana olona. Usein myös vireystila ja mielialakin paranevat.


Laitteet?


Kaikissa laitteissa käytetään samantyyppistä tekniikkaa ja ohjelmat ovat samat. 
Korkeatehoisia laitteita suositellaan ammattikäyttöön, paljon liikkuville tai henkilöille, joilla on hidas aineenvaihdunta tai ääreisverenkierron ja nestekierron ongelmia. 
Stressioireita ja unihäiriöitä voidaan lievittää kaikilla laitteilla.
Vaihtoehtoina on patja, moottorisänky, divaani tai tuoli. 

Kaikkia Neurosonicin tuotteita ohjataan langattomasti mobiiliapplikaatiolla, jonka avulla valitaan ohjelma-alueen rentoutukseen, aktivointiin tai palautumiseen. Ohjelmilla on erilaisia käyttötarkoituksia, klikkaa tästä lukemaan ohjelmista ja vaikutuksista tarkemmin!






Mutta mikä on minun rehellinen kokemukseni Neurosonicista? 


Valitsimme korkeataajuisen mobiilipatjan ja se saapui vuokralle kuukausi sitten. Ensimmäisellä kerralla kun patjaa kokeilin, olin huonona vaikean päivän ja rajun kohtauksen jälkeen. En odottanut välitöntä reaktiota tai oikeastaan pienintäkään tuntemusta, koska aloittaisimme kokeilemisen varovasti ja erittäin tarkassa valvonnassa. Parhaimman hyödyn saa tietenkin vasta usean hoitokerran jälkeen. Haittavaikutuksiahan ei normaalisti ole. Mutta, koska tämä on rehellinen mielipide ja minä olen toisenlainen, pelkäsin ainoastaan miten tilanteeni ja etenkin kehoni ottaa vastaan hoitomenetelmän. Minulla on niin laajat vauriot kaikkialla ja olen menetetty tapaus, entä jos se aiheuttaakin ainoastaan katastrofin? Omien tuntemuksien mukaan matalataajuista värähtelyä voi säätää ja saimme tarkan ohjeistuksen. Äitini meinasi vähintäänkin säikähtää kun ensimmäinen reaktioni oli lievä kiljahdus. Sen jälkeen kaikki odotukseni tuntuivat vähintäänkin kyseenalaisilta. Miten niin erikoiselta tuntuva värähtely voisi auttaa?

Parikymmentä minuuttia kestävän rentoutusohjelman aikana nukahdin. Kyllä! Enkä edes vahingossa!  En ollut kuollutkaan. Rentoutuminen tapahtui vastaan taistelemisestanikin huolimatta ja tunne kehossa oli täysin erilainen hoidon jälkeen. Niin rauhallinen. Kaikki ajatukset olivat kadonneet johonkin päästäni. Havahduin siis vähintäänkin ihmeissäni hereille kivusta. Selkäytimeni tila rajoittaa kaikissa asennoissa, mutta yllätyimme kuinka pitkään siinä olin pystynyt olemaan. Rentoutuessani ja huonosti tuettuna niveleni menevät sijoiltaan. Niin tapahtui nytkin, mutta tukemalla ongelma on ratkaistavissa. Jo ensimmäinen kerta oli ylittänyt niin minun kuin hoitavienikin odotukset! Oireet mitkä aiheutuivat olivat lääkäreiden mukaan hoidettavissa ja pystyimme jatkamaan kokeilua.


Neurosonic on nyt ollut kuukauden osana hoidossani ja voin kertoa onnellisena, olen löytänyt hoitomenetelmän mistä on apua. Välillä enemmän ja välillä sitten taas vähemmän, mutta olen saanut enemmän apua kuin olin edes uskaltanut toivoa! Vähänkin on kuitenkin paljon parempi kuin ei mitään ja minun kohdalla vähän merkitsee valtavasti. Vaikutukset ovat olleet suurimmat psyykkeeseen, eli siihen mihin suuria toivoin ja odotinkin.


On mahdotonta kertoa tämä niin, että käsität mitä tarkoitan. Hoitomenetelmä antaa minulle aina pienen tauon todellisuudesta ja oikeastaan myös tilanteestani. Auttaa olemaan hetkessä silloin kun ympärillä vallitsee täysi kaaos tai tilanne ei anna siihen mahdollisuutta. Alussa kyseenalaistin hoitomenetelmän, mutta hoitomenetelmä ei kyseenalaistanut minua mistään sairauksistanikaan huolimatta. Mutta sairauteni ovat hyväksyneet hoitomenetelmän. Ja mikä käsittämättömintä, olen hyötynyt siitä. Erityisesti huomioitava on olematon pintaverenkiertoni ja vaikea raynaud'n ilmiö, eli valkosormisuus. Verenkierto paranee aina hetkellisesti. Nestekierto ja aineenvaihdunta on myös ollut ongelma, mutta siihenkin on tullut vähän helpotusta. Hoitomuodon vaikutusta spastisuuteen seurataan yhä. Uskomatonta on miten saatan usein nukahtaa joko kesken rentoutusohjelman tai välittömästi sen jälkeen, koska tiedämme nyt miten kipulääkitystä annetaan niin ettei kipu häiritsisi siinä hetkessä. Uni on selkeästi rauhallisempaa vaikkakin ainoastaan sen pienen hetken pystyn nukkumaan kaiken muun takea. Valitettavasti on sellaisia päiviä ettei minua voida pitää patjalla lainkaan. Tilanteeni rajoittaa kaikessa ja myös tässä.



Voinko suositella Neurosonicia sinulle? 


Että voisin suositella Neurosonicia myös sinulle, myös äitini on kokeillut hoitomenetelmää kuukauden päivät ja hän on saanut valtavan avun. Niin stressiin kuin unihäiriöön, sekä lihaskipuihin. Häneltä kuultu palaute on ollut pelkästään positiivista ja olen omin silmin saanut nähdä avun minkä Neurosonicista parhaimmillaan saa. Olen vakuuttunut. Et ehkä edes ollut kuullut Neurosonicista ennen kuin nyt? En minäkään, mutta siitä syystä nyt suosittelenkin käsi sydämellä, kokeile!


Mutta... Neurosonic on ehdottomasti ja täysin hintansa arvoinen. Minulle ja äidille tämä on erittäin arvokas hankinta. Emme alkuun uskoneet avun olevan niin suuri, että hankinta tulisi edes kyseeseen. Ja tässä tilanteessa niin kalliin hankinnan laittaminen äidin harteille sai ajatuksenakin minut sanomaan ei. Ei se haittaa, ettemme Neurosonicia ottaisikaan, en halua äidin kärsivän tai taistelevan yhtään enempää vuokseni. Äiti on valmiina tekemään mitä tahansa, että saisin sen pienimmänkin avun. Hän lähestyi kaikkia tahoja monella eri tavalla pyytäen apua. Edes pienikin apu olisi ollut valtava. Kun ottaa huomioon, että olemme taistelleet aivan kaikesta mukaanlukien viimeisimmästä välttämättömästä, happirikastimestakin -pelkäsin pahinta. Tuntuisi väärältä, että ilman ennustetta huomisesta ja, koska olen minä, tämäkin avunpyyntö olisi merkityksetön. Niin tapahtui. Emme saaneet apua. Äitini oli surullinen, minä turhautunut. Hän ei suostunut luovuttamaan. Ilman maksuvaihtoehtoja hankinta olisi täysin mahdoton, mutta Neurosonic jäi meille. Äiti luopuu jälleen kaikesta omastaan, minun vuokseni.

torstai 5. heinäkuuta 2018

Säröjä ja sirpaleita.


"Mulla on kaksi vaihtoehtoa;
taistella tai hajota
kohota tai vajota

Yksinään neljän seinän sisällä
Maailmaa voin pelätä, mut valitsen elämän"




Olen tässä, vai olenko? Minut ja unelmani, hetket ja rakkain läheiseni ovat särjettyinä pieniksi sirpaleiksi mitkä makaavat maassa tallottuna. En pysty pidättelemään kyyneleitäni, en kertomaan mitenkään muuten kuinka paha minun on olla. Olla tässä. Sietämättömissä kivuissa oksentamassa, seuraavaa kohtausta pelkäämässä, vertavuotavana ja väsyneenä taistelemaan hengittämisestä, väsyneenä taistelemaan kuolemaa vastaan.


Minulle on tapahtunut elämäni aikana useita potilasvahinkoja ja virheitä, myös tapaturmia. Kaikessa inhimillisessä toiminnassa tapahtuu virheitä ja vahinkoja, niin tapahtuu sairaanhoidossakin. Se on ymmärrettävä. Mutta sillä ei voi selittää kaikkia minun kohdalla tapahtuneita virheitä ja vahinkoja. Syyt ja seuraukset on aina käsitelty ja oikeus tapahtunut, mutta tiedätkö mikä on pahinta? Mikään, ei mikään tuo lohtua jos virheet ja vahingot tekevät elämästä jokaisena hetkenä helvettiä, loppuun asti. Elän kohtuuttomaksi todetun vahingon kanssa, mikä aiheuttaa kipuja ja sairauksienkin rinnalla elämänlaatua heikentäviä haittoja. Arvet ovat näkyviä muttet ehkä voisi kuvitellakaan kuinka ne ovat vaikuttaneet minuun ja minkälainen taakka niitä on kantaa. Olen taistellut elämästä ja kuolemasta. Taistellut oikeudenmukaisuudesta. Elämääni ja minua on pidetty merkityksettömänä, niin on sanottu ja toimittu. Minä en ole ollut yhdenvertainen. Minua on satutettu liian paljon, myös fyysisesti ikuisilla kivuilla mitkä ovat toisen aiheuttamia. Olen romahtanut ja menettänyt itsenikin. Olen itkenyt. Tuntenut ainoastaan silloin olevani yhä ihminen jossain pohjimmillani. Olen ollut yksinäinen. Olen halunnut luovuttaa.

Mutta valinnut elämän. 






Sen piti olla rutiinitoimenpide. Mutta tapahtui jälleen uusi virhe. Virhe mitä ei todellakaan olisi edes pitänyt pystyä tapahtumaan. Mikä ei yksinkertaisesti olisi ollut mitenkään mahdollista, jos toimenpide olisi tehty asianmukaisesti ja huolellisesti. Minusta olisi välitetty. Inhimillinen vahinko ei selittänyt tapahtunutta. Toimenpiteen tehnyt oli minulle entuudestaan tuntematon, luotin hänen käsiin itseni ja elämäni vaikka pelkäsinkin. Kadun ja syytän itseäni, että luotin. Herätessäni ja käsittäessäni tilanteen, tuntui kuin kaikki olisi sirpaleiksi särjettyinä.


Toivoin eniten syntymäpäivääni. Se oli mennyttä. Unelmoin pienistä asioista, niin pienistä. Nekin olivat mennyttä. Äitini voimat. Mennyttä. Menetin lopulta minut itsenikin. Mitä merkitystä minulla on? Mitä merkitystä elämälläni on? Olen yrittänyt olla hyvä ihminen, miksi minä? En tiedä edes mitä tuntea. Olin alkuun vihainen, tänään ainoastaan surullinen. Yksinäisyys oli murtanut elefantin lisäksi minut painollaan.


Hetket oli tapettava, että selviäisin elossa välttämättömään uuteen, korjaavaan toimenpiteeseen. Sen riskit oli nyt valtavat, eikä mikään ollut varmaa. Hetkessä eläminen ei ollutkaan enää mahdollista, olin romahtaneena ja romautettuna, todella huonossa kunnossa. Kykenemätön taistelemaan itse, mutta puolestani tehtiin niin. Elämä ei kenenkään käsissä. Kuin en olisi elänyt lainkaan, en vielä tänäänkään. Tilanne kokonaisuudessaan saa kokemaan niin. Selvisin uuteen toimenpiteeseen, mutten nyt meinaa selvitä siitä. Kuten tämän tekstin alussa kerroin. Mutta olen yhä tässä.




Miten olla ja elää? En tiedä. Mutta yhä valitsen elämän. Kahdesta vaihtoehdosta hajoamisen sijaan taistelemisen. Koska olen minä, sieluani ei ole särjetty, siinä on vain säröjä. Tarvitsen nyt ainoastaan voimia. Sitten selvitän pystyykö tai ehtiikö kaikkia näitä sirpaleita kasaamaan ja korjaamaan? Arvet kuitenkin ovat ikuisia, mutta niiden kanssa voi elää. Olen taas parhaimmissa käsissä ja hoidossa. Lopetan eilisen vihaamisen ja keskityn siihen mikä on nyt tärkeintä, hengittämiseen. Koska tämä hetki on minulle mahdollisuus elämältä ja käsittämättömän sitkeältä sydämeltäni.