lauantai 22. helmikuuta 2020

Kuuletko minut nyt?


Elämää ei voi kirjoittaa, se on elettävä. Mutta minä en elänyt. En enää edes hetkessä.
Hiljaisuus, hiljaisin ja pisin sellainen. Jäin siihen, koska minulla ei ollutkaan edes sitä elämää mistä kirjoittaa. Elämäni ei pysynyt kenenkään lääkärin käsissä, sitten tilanteestani onkin kertonut enemmän hiljaisuus kuin mitkään sanoista tai lauseista.

Mutta nyt olen tässä - Palliatiivisella osastolla.
Minulla on jälleen, mutta myös ainoastaan tämä hetki. Taisteleminen on lopultakin päättynyt ja se on mahdollisuus saada elää elämästä se mitä jäljellä vielä on. Minulla on elettävänä tämä hetki, pystyn ja saan elämisestä enemmän kuin koskaan aiemmin tilanteesta ja siitäkin huolimatta, että olen täällä sairaalassa. Kaikki tämä vain kuinka käsittämättömällä huolenpidolla vierelläni uudet ja hyväsydämisimmät lääkärit ovat hoitaneet minua, halunneet auttaa. Se saa kyyneleet silmiini aina kun voin kertoa ja olla kiitollisin, minun ei tarvitse enää pelkästään kärsiä! Ei jatkuvista sietämättömistä kivuista ja pystyn hengittämäänkin siitä syystä paljon paremmin. Vaikka kipujahan ei koskaan kokonaan pois saa. Kivunhoito on kuitenkin nyt toimivin mitä minulla on elämäni aikana koskaan ollut ja se antaa ainutlaatuisimman mahdollisuuden elämälle kun muuta tilanteelleni ei enää voida. Elämää kun on täällä sairaalassakin, päivittäisen elämän toteuttamista aivan ihanien hoitajien kanssa ja asioita mitkä tuo iloa, esimerkiksi koirakaverini on päässyt käymään vierailulla.






Minulla on ollut sydämessäni lause - Vielä se helpottaa. Mikä? Mikä tahansa. Pelkäsin, että se helpottaa vasta silloin kun lähden täältä, mutta olen jaksanut vastoinkäymiset ja kaiken tapahtuneen uskomalla toisin. Uskomalla, että se helpottaa edes vähän. Nyt lause on saanut hiljattain uuden merkityksen. Tilanteesta huolimatta, sain tämän hetken takaisin.

Mutta voimani ovat rajalliset, ymmärrettävästi. Kuuletko? Hiljaisuus on kuitenkin ohi. Sain ääneni taas kuuluviin. Ja Laura, kiitos. Unohtamatta kiitos myös kaikille ketkä olette olleet ja olette tässä, tiedätte kyllä.

torstai 20. joulukuuta 2018

Kynttilänvaloa pimeydessä.


Suljen silmäni ja nukutusaine pudottaa minut pimeyteen. Ote kädestä mitä puristan irtoaa. Olen yksin. Mutta herään sittenkin. Kuulen hoitajan sanat, että olen tässä yhä. Olen minä ja tunnen kipuni. Avaan silmäni. Olen valvonnassa kaaoksen keskellä sairaalasängyssä. Taistelemassa jälleen taisteluani selviytymisestä.

Sitten kaikki toistuu uudelleen. Suljen silmäni, tipahdan pimeyteen ja herään taistelemaan. Tulee komplikaatioita ja jälleen kaikki toistuu. Suljen silmäni, tipahdan pimeyteen. Tietämättä jaksanko minä taistella tai kestääkö sydämeni taistelemista. Herään sittenkin. Mutta jään pimeyteen vaikka silmäni ovatkin auki. Taistelen jälleen. En taistele hetkessä, koska tiedän kaiken toistuvan vielä yhä uudestaan ja uudestaan.


Elämässäni on monenlaista pimeyttä, erilaisin merkityksin. On se pimeys mihin putoan leikkauspöydällä anestesialääkärien käsissä. On pimeys mihin putoan kohtauksissa menettäessä tajuntani. On pimeys mihin jäin ja missä olen ollut. Mutta miksi koen sen pimeydeksi vaikka silmäni ovat auki ja olen tässä? Elämässäni on kaikessa hiljaisuudessa tapahtunut liian paljon, toistuvasti pahoja ja surullisia asioita, kohtuuttomia vastoinkäymisiä. On pelkoa ja raskaita tunteita. Kun itkin, en nähnyt mitään kyyneleiden täyttäessä silmäni ja tunsin eksyneeni siihen pimeyteen. Silloin aloin ajattelemaan ja käsittelemään niitä vaikeuksia, kaikkia vaikeita tunteita ja tapahtunutta pimeytenä. Sillä kun pimeydestä pääsee ja löytää takaisin valoon, vaikka edes hetkeksi, silloin tuntee olevansa pimeyden ulottumattomissa, vapaa. Se on vapaus mikä on mahdollista minulle. Kun kaikkialla on valoa ja kaikki on valoa, toivoo ja yrittää ettei pimeys voi enää saavuttaa. Sellaisista hetkistä elän tällähetkellä.


On ollut valitettavan paljon hetkiä minkä ei haluaisi olevan elämää, mutta sitä ne ovat minulle tässä tilanteessa. Hetket mitkä ovat sietämätöntä kärsimystä ja kärsimistä. Olen ollut sairaalassa. Olen saanut mahdollisuuden olla hoidettavana kotona. On jouduttu tekemään toimenpiteitä ja taas lisää riskialttiita toimenpiteitä, välttämättömiä hoidollisesti tai missä on yritetty korjata tapahtunutta virhettä. Olen jatkanut kokeellisessa hoidossa tutkimuspotilaana, on luotu toivoa ja sitten taas menetetty se. Taisteltiin myös pelottavaa infektiota vastaan resistenteimpiin bakteereihin tarkoitetun antibiootin voimin, aihetta pelkoon on yhä edelleen. On taisteltu veren hyytymishäiriön hoitotasapainon ja lukuisten vuotojen kanssa. Myös sydämen. Kaikkien sisäelimien. Kipujen.

Mutta olen taistellut. Välittämättä minkälaista elämäni enää on. Minulla kuitenkin on se yhä edelleen.

Minulla on myös edelleen äiti, syy miksi taistella. Elämä on antanut minulle uusia mahdollisuuksia, mutta nyt se on antanut yhdessä kohtalon kanssa äidillenikin. Tapahtui onnettomuus missä olin menettää hänet. Äidin elämä oli muutamasta metristä, parista sekunnista kiinni. Hän selvisi, mutta automme ei. Olin menettää elämäni rakkaimman ihmisen, en tänäänkään unohda sitä tunnetta. Se hetki oli pysäyttävin elämässäni kun muistin, en ollut muistanutkaan sanoa äidin lähtiessä kotoa, että rakastan. Miksen sanonut niin? Mitä oikein ajattelin, olenhan aina muistanut sanoa? Enkä ollut pyytänyt anteeksi edellisen päivän väsyneenä kiukuttelemistanikaan. En olisi voinut antaa anteeksi itselleni enää jos ne olisivat jääneet sanomatta. Tunne mikä sydämeni oli pysäyttää muistutti ja muistuttaa minua tänään, kerro jatkuvasti, että rakastat ja kuinka paljon rakastat. Pyydä anteeksi välittömästi ja pienimmistäkin kiukutteluista, tai ne vanhatkin riidat mitkä ovat jääneet pyytämättä anteeksi. Muista sinäkin, koskaan ei ole liian myöhäistä jos siihen on vielä mahdollisuus. Sillä et voi tietää mitä seuraavassa hetkessä tapahtuu ja jos todella rakastat, sinua sattuisi jälkeenpäin pelkästään sanomatta jättäminen enemmän kuin arvaatkaan. On sanoja mitkä eivät käyttämällä kulu, päinvastoin. Ne vahvistuvat. Minä rakastan ja anteeksi ovat juuri sellaisia. 






"Minä suojelen sinua kaikelta mitä ikinä keksitkin pelätä, 
ei ole sellaista pimeää jota minun hento käteni ei torjuisi." 


Ne ovat sinulle sanoitukset laulusta, mutta minulle sanat mitä äiti sanoo usein minulle. Sanat mitkä tunnen sydämessä asti. Vaikka on pimeyttä ja olen nyt väsynyt, ei ole sellaista pimeää mitä äidin kädet eivät torjuisi. Nyt on myöhäinen yö. Istumme hämärässä vilttien alla, joulukuusen ja kynttilöiden valaistessa huonetta. Ulkona sataa lunta hiljakseen ja se on jo peittänyt maan. Joulu on jo luonamme, joten yön pimeys ei ole synkkä. Minun ja äidin sydämissä on erityinen merkitys joululle, siksi minut tekee onnelliseksi saada elää sitä jälleen, tavalla tai toisella. Äiti on yrittänyt taas kaikkensa luodakseen meille joulun, sellaisen joulun missä on hyvä olla ja mitä voimme elää, vaikka tilanne on tämä. Tässä joulussa on myös surua yhden rakkaamme menetyksestä, äidin äidille sytytämme kynttilän isän lisäksi. Meillä ei ole enää muita läheisiä kenen kanssa jakaa joulu, eikä meidän taloudellinen tilanne mahdollista juurikaan lahjoja, siksi kaikista tärkein ja suurin onkin rakkaus, kiitollisuus. Tässä hetkessä on paljon haurautta, kipuja ja sietämätöntä olemista, mutta olen onnellinen. Aattoon on vielä muutama päivä, mutta jos joulun taika on olemassa, toivon siltä pelkästään, että saan jouluaaton ja elää, viettää koko tämän joulun omassa kodissa.



Rauhallista ja ihanaa joulua, juuri sinulle!

 

perjantai 14. syyskuuta 2018

Vain Elämää ja toisenlaista elämää.


Toivoin ja taistelin niin kovin, että saisin olla tässä tänään. -Tässä olen! 

Ellinoora on yksi artisteista Vain Elämää-ohjelmassa juuri alkaneella kaudella. Itkin ilosta kun sain kuulla siitä. Hän on valtavan tärkeä minulle, sekä äidilleni. Pysähdyin äskettäin vahvaan tunteeseen sydämessäni, mikä syrjäytti surun. Kiitollisuus. Onnellisuus. Olen kiitollinen siitä miten paljon Ellinoora on tuonut elämääni, niin suurimman unelmani mahdollistamisesta kuin kaikista niistä hetkistä mitkä ovat tänään elämäni rakkaimpia. Enkä voi olla sanomatta kyynelittä miten onnellinen olen, että sain tässä elämässä tavata ja tuntea noin ainutlaatuisen ihmisen. Sillä elämässäni en koskaan ollut tavannut toista noin aitoa ja hyväsydämistä ihmistä. Enkä ketään joka olisi aina kohdannut minut ihmisenä, tälläisenä kuin olen ja vilpittömästi kuunnellut, välittänyt.

Uskon ja toivon koko sydämestäni, että viimeistään nyt kaikki tietävät Ellinooran nimen ja hänen ainutlaatuisuutensa. Mutta tiedän Ellinooran muuttavan vielä enemmän maailmaa musiikilla ja laulavan tiensä lukemattomien ihmisten sydämiin. Hän on muuttanut jo täysin minun ja äitini maailman. Jäänyt ikuisesti sydämiimme.


Saan nähdä ja elää Vain Elämän, olla tänään Ellinooran päivässä! Vaikka ainoastaan muistona Suomilovesta ja niin pienesti, se näytettävä hetkemme merkitsee meille kaikille valtavasti kuten olen kertonut.
Tämä hetki taas on uusi muisto mikä jää elämään jälkeeni tänne ja äidin sydämeen. Se kirjoittuu osaksi tarinaani, elämäni rakkaimpiin hetkiin. Pieni hetki ehkä sinulle, mutta niin suuri minulle, kuin myös äidilleni.
Toisenlaisuuteni näkee järjetön määrä ihmisiä ja sisimmissäni piilevä ujous sai minut jännittämään kun näin tulevasta jaksosta kasvoni vilahduksen omin silmin. Kasvot kaikkien niiden lukemattomien tunteiden. Minusta upeinta ja koskettavinta kuitenkin on, että Ellinooran päivässä on yhteisestä hetkestämme muisto. Koska siitä pienestäkin näytettävästä hetkestä ihmiset voisivat pysähtyä huomaamaan kuinka Ellinoora oli mukana sydämellään ja tunteella. Tietäisipä vain kaikki minkälaisen unelman toteutumisen hän mahdollisti ja miten kauniisti. Joten katsokaa tänään Vain Elämää, älkääkä todellakaan minun takea, vaan Ellinooran. 






Hyvät laulajat ovat hyviä ihmisiä ja hyvän lauluntekijän sydän on aito. Ellinoora on sanoittanut laulujen välityksellä elämäni, sairauteni ja kaiken sen ympäriltä. Elefantin paino, mutta nyt myös Funeral song on pysäyttänyt minut, sekä äidin. Oletko kuunnellut sen sanoitukset? Kuuntele. Kuuletko sen? Ne koskettavat ja sanoittavat tämän hetken ja tilanteen. Äidin pelokkaan sydämen ja tunteet, kuolevaisuuteni kukkaseppelettä myöten. Jo vuosiahan toiveeni on ollut, että hautajaisissani jokaisella tulee olla kukkaseppele päässä. Kukkaseppele merkitsee minulle vapautta, koska silloin kun se on ollut päässäni, olen ollut onnellinen ja vapaana kahleistani. 
Päässäni ei ole nyt kukkaseppelettä ja vapautenikin on kahlinnut letkut, mutta kaikki nämä asiat tekevät minut onnelliseksi. Tai elämä tekee minut onnelliseksi, mutta elämän tekee nämä hetket ja asiat, musiikki. Ja tälläiset hetket tekevät elämästä hyvän, kaikesta pahasta ja tästä tilanteesta huolimatta. 

Kiitos Ellinoora, kiitos kaikki musiikintekijät. Kiitos, että elämässäni missä ei ole juuri muuta on teidän ansiostanne jäljellä musiikki. 


tiistai 28. elokuuta 2018

Neurosonic.


Todellisuudessa missä elän ja minua hoidetaan on ollut jo kauan jäljellä ainoastaan toivottomuus. Niin monessa eri suhteessa, mutta myös tässä hetkessä. Kuulen lääkäreiltä liian usein pelkästään syviä huokauksia, käden laittamista olkapäälle ja anteeksi pyytämistä ettei minua osata aina auttaa ja oireita ei saada lievittymään. Mutta annan aina anteeksi. Sillä on lääkäreitä ketkä eivät ole luovuttaneet ja he eivät ole antaneet minunkaan tehdä niin.


Minulla on paljon oireita mitä on mahdottomia edes lievittää, koska olen minä. On oireita päästä varpaisiin. Niin, päässäkin. Neurologisia, mutta myös paljon muitakin. Sitten on niitä mihin ei ole pystytty vaikuttamaan, tahdosta riippumattoman hermoston aiheuttamat oireet. Ei yksinkertaisesti ole ollut keinoja. Tilanteeni monimutkaisuus ja oireiden monimuotoisuus on johtanut vaarattomimpien, mutta silti minun olemista vaikeuttavien oireiden hoitamatta jättämiseen. On sanomattakin arvattavissa kuinka kovilla psyyke on jatkuvan taistelemisen vuoksi? Todella kovilla.

En voi vain hengittää syvään ja rentoutua, edes koska joudun taistelemaan jokaisesta hengenvedosta. En enää edes muista miltä rentoutuminen tuntuu. Tiedän ainoastaan miltä tuntuu sairauksien aiheuttama spastisuus. Tiedätkö miltä tuntuu kun ei ole nukkunut öitä vuosiin? Minä tiedän. Tiedän miltä tuntuu unettomuuden aiheuttama ahdistus, mutta uskon sinunkin tietävän sen. Kukapa ei olisi joskus kärsinyt uniongelmista? Mutta entä kun unettomuuskin on seurausta paljon monimutkaisemmasta syystä, eikä pysty nukkumaan kun hetken? Suojamekanismini järjen menettämiselle? Ajattelen, että tärkeintä on elämä.






Sitten eräs lääkärini kuuli Neurosonicista ja otti selvää tutkimustuloksia, vaikutusmekanismista. Kaikki se vaikutti liian hyvältä ollakseen totta. Siitä syystä ehdottomasti myös kokeilemisen arvoiselta. Ja yritys mahdollistaa hoitomenetelmän kokeilemisen vuokrauksen kautta. Olin valmiina pettymään, odotukseni ja toiveeni olivat korkealla. Kun ottaa huomioon tilanteeni ja sairauksien aiheuttaman tilan, olin varma pettymyksestä.



Mikä on Neurosonic?

Teknologia on kehitetty kehollisen stressitilan ja erityisesti autonomisen hermoston yliaktiiviisuuden lievitykseen. Teho perustuu erittäin matalataajuisen (20-100 Hz) värähtelyn tuottamiin vaikutuksiin hermostossa ja aineenvaihdunnassa. 

Värähtelyn avulla voidaan vähentää kehon stressihormonien tuotantoa, jolloin nukahtamiseen ja nukkumiseen liittyvät mekanismit alkavat toimia luonnollisemmin. Klikkaa tästä lukemaan tutkimuksista!


Hoitomenetelmän vaikutuksia?
-Stimuloi verenkiertoa.

-Voimistaa hapen kulkeutumista kudoksiin ja happisaturaatio paranee erityisesti astma- ja keuhkoahtaumapotilailla. Hapettumisen paraneminen vähentää kipua, lievittää levottomien jalkojen oiretta ja edistää palautumista.

-Stimuloi nestekiertoa ja aineenvaihduntaa. Turvotukset lievittyvät nestekierron aktivoitumisen kautta. 

-Välittäjäainetoiminnassa tapahtuvat muutokset yhdessä kortisolitason laskun kanssa lisäävät parasympaattista toimintaa. Näin tahdosta riippumaton toiminta kehossa rauhoittuu ja tämä edistää sisäelinten toimintaa. Yleisimmin tämä havaitaan suoliston ja keuhkojen toiminnan paranemisena, korkean verenpaineen laskuna, selittämättömien kipujen lievittymisenä, unen laadun paranemisena, sekä yleisenä rauhallisempana olona. Usein myös vireystila ja mielialakin paranevat.


Laitteet?


Kaikissa laitteissa käytetään samantyyppistä tekniikkaa ja ohjelmat ovat samat. 
Korkeatehoisia laitteita suositellaan ammattikäyttöön, paljon liikkuville tai henkilöille, joilla on hidas aineenvaihdunta tai ääreisverenkierron ja nestekierron ongelmia. 
Stressioireita ja unihäiriöitä voidaan lievittää kaikilla laitteilla.
Vaihtoehtoina on patja, moottorisänky, divaani tai tuoli. 

Kaikkia Neurosonicin tuotteita ohjataan langattomasti mobiiliapplikaatiolla, jonka avulla valitaan ohjelma-alueen rentoutukseen, aktivointiin tai palautumiseen. Ohjelmilla on erilaisia käyttötarkoituksia, klikkaa tästä lukemaan ohjelmista ja vaikutuksista tarkemmin!






Mutta mikä on minun rehellinen kokemukseni Neurosonicista? 


Valitsimme korkeataajuisen mobiilipatjan ja se saapui vuokralle kuukausi sitten. Ensimmäisellä kerralla kun patjaa kokeilin, olin huonona vaikean päivän ja rajun kohtauksen jälkeen. En odottanut välitöntä reaktiota tai oikeastaan pienintäkään tuntemusta, koska aloittaisimme kokeilemisen varovasti ja erittäin tarkassa valvonnassa. Parhaimman hyödyn saa tietenkin vasta usean hoitokerran jälkeen. Haittavaikutuksiahan ei normaalisti ole. Mutta, koska tämä on rehellinen mielipide ja minä olen toisenlainen, pelkäsin ainoastaan miten tilanteeni ja etenkin kehoni ottaa vastaan hoitomenetelmän. Minulla on niin laajat vauriot kaikkialla ja olen menetetty tapaus, entä jos se aiheuttaakin ainoastaan katastrofin? Omien tuntemuksien mukaan matalataajuista värähtelyä voi säätää ja saimme tarkan ohjeistuksen. Äitini meinasi vähintäänkin säikähtää kun ensimmäinen reaktioni oli lievä kiljahdus. Sen jälkeen kaikki odotukseni tuntuivat vähintäänkin kyseenalaisilta. Miten niin erikoiselta tuntuva värähtely voisi auttaa?

Parikymmentä minuuttia kestävän rentoutusohjelman aikana nukahdin. Kyllä! Enkä edes vahingossa!  En ollut kuollutkaan. Rentoutuminen tapahtui vastaan taistelemisestanikin huolimatta ja tunne kehossa oli täysin erilainen hoidon jälkeen. Niin rauhallinen. Kaikki ajatukset olivat kadonneet johonkin päästäni. Havahduin siis vähintäänkin ihmeissäni hereille kivusta. Selkäytimeni tila rajoittaa kaikissa asennoissa, mutta yllätyimme kuinka pitkään siinä olin pystynyt olemaan. Rentoutuessani ja huonosti tuettuna niveleni menevät sijoiltaan. Niin tapahtui nytkin, mutta tukemalla ongelma on ratkaistavissa. Jo ensimmäinen kerta oli ylittänyt niin minun kuin hoitavienikin odotukset! Oireet mitkä aiheutuivat olivat lääkäreiden mukaan hoidettavissa ja pystyimme jatkamaan kokeilua.


Neurosonic on nyt ollut kuukauden osana hoidossani ja voin kertoa onnellisena, olen löytänyt hoitomenetelmän mistä on apua. Välillä enemmän ja välillä sitten taas vähemmän, mutta olen saanut enemmän apua kuin olin edes uskaltanut toivoa! Vähänkin on kuitenkin paljon parempi kuin ei mitään ja minun kohdalla vähän merkitsee valtavasti. Vaikutukset ovat olleet suurimmat psyykkeeseen, eli siihen mihin suuria toivoin ja odotinkin.


On mahdotonta kertoa tämä niin, että käsität mitä tarkoitan. Hoitomenetelmä antaa minulle aina pienen tauon todellisuudesta ja oikeastaan myös tilanteestani. Auttaa olemaan hetkessä silloin kun ympärillä vallitsee täysi kaaos tai tilanne ei anna siihen mahdollisuutta. Alussa kyseenalaistin hoitomenetelmän, mutta hoitomenetelmä ei kyseenalaistanut minua mistään sairauksistanikaan huolimatta. Mutta sairauteni ovat hyväksyneet hoitomenetelmän. Ja mikä käsittämättömintä, olen hyötynyt siitä. Erityisesti huomioitava on olematon pintaverenkiertoni ja vaikea raynaud'n ilmiö, eli valkosormisuus. Verenkierto paranee aina hetkellisesti. Nestekierto ja aineenvaihdunta on myös ollut ongelma, mutta siihenkin on tullut vähän helpotusta. Hoitomuodon vaikutusta spastisuuteen seurataan yhä. Uskomatonta on miten saatan usein nukahtaa joko kesken rentoutusohjelman tai välittömästi sen jälkeen, koska tiedämme nyt miten kipulääkitystä annetaan niin ettei kipu häiritsisi siinä hetkessä. Uni on selkeästi rauhallisempaa vaikkakin ainoastaan sen pienen hetken pystyn nukkumaan kaiken muun takea. Valitettavasti on sellaisia päiviä ettei minua voida pitää patjalla lainkaan. Tilanteeni rajoittaa kaikessa ja myös tässä.



Voinko suositella Neurosonicia sinulle? 


Että voisin suositella Neurosonicia myös sinulle, myös äitini on kokeillut hoitomenetelmää kuukauden päivät ja hän on saanut valtavan avun. Niin stressiin kuin unihäiriöön, sekä lihaskipuihin. Häneltä kuultu palaute on ollut pelkästään positiivista ja olen omin silmin saanut nähdä avun minkä Neurosonicista parhaimmillaan saa. Olen vakuuttunut. Et ehkä edes ollut kuullut Neurosonicista ennen kuin nyt? En minäkään, mutta siitä syystä nyt suosittelenkin käsi sydämellä, kokeile!


Mutta... Neurosonic on ehdottomasti ja täysin hintansa arvoinen. Minulle ja äidille tämä on erittäin arvokas hankinta. Emme alkuun uskoneet avun olevan niin suuri, että hankinta tulisi edes kyseeseen. Ja tässä tilanteessa niin kalliin hankinnan laittaminen äidin harteille sai ajatuksenakin minut sanomaan ei. Ei se haittaa, ettemme Neurosonicia ottaisikaan, en halua äidin kärsivän tai taistelevan yhtään enempää vuokseni. Äiti on valmiina tekemään mitä tahansa, että saisin sen pienimmänkin avun. Hän lähestyi kaikkia tahoja monella eri tavalla pyytäen apua. Edes pienikin apu olisi ollut valtava. Kun ottaa huomioon, että olemme taistelleet aivan kaikesta mukaanlukien viimeisimmästä välttämättömästä, happirikastimestakin -pelkäsin pahinta. Tuntuisi väärältä, että ilman ennustetta huomisesta ja, koska olen minä, tämäkin avunpyyntö olisi merkityksetön. Niin tapahtui. Emme saaneet apua. Äitini oli surullinen, minä turhautunut. Hän ei suostunut luovuttamaan. Ilman maksuvaihtoehtoja hankinta olisi täysin mahdoton, mutta Neurosonic jäi meille. Äiti luopuu jälleen kaikesta omastaan, minun vuokseni.

torstai 5. heinäkuuta 2018

Säröjä ja sirpaleita.


"Mulla on kaksi vaihtoehtoa;
taistella tai hajota
kohota tai vajota

Yksinään neljän seinän sisällä
Maailmaa voin pelätä, mut valitsen elämän"




Olen tässä, vai olenko? Minut ja unelmani, hetket ja rakkain läheiseni ovat särjettyinä pieniksi sirpaleiksi mitkä makaavat maassa tallottuna. En pysty pidättelemään kyyneleitäni, en kertomaan mitenkään muuten kuinka paha minun on olla. Olla tässä. Sietämättömissä kivuissa oksentamassa, seuraavaa kohtausta pelkäämässä, vertavuotavana ja väsyneenä taistelemaan hengittämisestä, väsyneenä taistelemaan kuolemaa vastaan.


Minulle on tapahtunut elämäni aikana useita potilasvahinkoja ja virheitä, myös tapaturmia. Kaikessa inhimillisessä toiminnassa tapahtuu virheitä ja vahinkoja, niin tapahtuu sairaanhoidossakin. Se on ymmärrettävä. Mutta sillä ei voi selittää kaikkia minun kohdalla tapahtuneita virheitä ja vahinkoja. Syyt ja seuraukset on aina käsitelty ja oikeus tapahtunut, mutta tiedätkö mikä on pahinta? Mikään, ei mikään tuo lohtua jos virheet ja vahingot tekevät elämästä jokaisena hetkenä helvettiä, loppuun asti. Elän kohtuuttomaksi todetun vahingon kanssa, mikä aiheuttaa kipuja ja sairauksienkin rinnalla elämänlaatua heikentäviä haittoja. Arvet ovat näkyviä muttet ehkä voisi kuvitellakaan kuinka ne ovat vaikuttaneet minuun ja minkälainen taakka niitä on kantaa. Olen taistellut elämästä ja kuolemasta. Taistellut oikeudenmukaisuudesta. Elämääni ja minua on pidetty merkityksettömänä, niin on sanottu ja toimittu. Minä en ole ollut yhdenvertainen. Minua on satutettu liian paljon, myös fyysisesti ikuisilla kivuilla mitkä ovat toisen aiheuttamia. Olen romahtanut ja menettänyt itsenikin. Olen itkenyt. Tuntenut ainoastaan silloin olevani yhä ihminen jossain pohjimmillani. Olen ollut yksinäinen. Olen halunnut luovuttaa.

Mutta valinnut elämän. 






Sen piti olla rutiinitoimenpide. Mutta tapahtui jälleen uusi virhe. Virhe mitä ei todellakaan olisi edes pitänyt pystyä tapahtumaan. Mikä ei yksinkertaisesti olisi ollut mitenkään mahdollista, jos toimenpide olisi tehty asianmukaisesti ja huolellisesti. Minusta olisi välitetty. Inhimillinen vahinko ei selittänyt tapahtunutta. Toimenpiteen tehnyt oli minulle entuudestaan tuntematon, luotin hänen käsiin itseni ja elämäni vaikka pelkäsinkin. Kadun ja syytän itseäni, että luotin. Herätessäni ja käsittäessäni tilanteen, tuntui kuin kaikki olisi sirpaleiksi särjettyinä.


Toivoin eniten syntymäpäivääni. Se oli mennyttä. Unelmoin pienistä asioista, niin pienistä. Nekin olivat mennyttä. Äitini voimat. Mennyttä. Menetin lopulta minut itsenikin. Mitä merkitystä minulla on? Mitä merkitystä elämälläni on? Olen yrittänyt olla hyvä ihminen, miksi minä? En tiedä edes mitä tuntea. Olin alkuun vihainen, tänään ainoastaan surullinen. Yksinäisyys oli murtanut elefantin lisäksi minut painollaan.


Hetket oli tapettava, että selviäisin elossa välttämättömään uuteen, korjaavaan toimenpiteeseen. Sen riskit oli nyt valtavat, eikä mikään ollut varmaa. Hetkessä eläminen ei ollutkaan enää mahdollista, olin romahtaneena ja romautettuna, todella huonossa kunnossa. Kykenemätön taistelemaan itse, mutta puolestani tehtiin niin. Elämä ei kenenkään käsissä. Kuin en olisi elänyt lainkaan, en vielä tänäänkään. Tilanne kokonaisuudessaan saa kokemaan niin. Selvisin uuteen toimenpiteeseen, mutten nyt meinaa selvitä siitä. Kuten tämän tekstin alussa kerroin. Mutta olen yhä tässä.




Miten olla ja elää? En tiedä. Mutta yhä valitsen elämän. Kahdesta vaihtoehdosta hajoamisen sijaan taistelemisen. Koska olen minä, sieluani ei ole särjetty, siinä on vain säröjä. Tarvitsen nyt ainoastaan voimia. Sitten selvitän pystyykö tai ehtiikö kaikkia näitä sirpaleita kasaamaan ja korjaamaan? Arvet kuitenkin ovat ikuisia, mutta niiden kanssa voi elää. Olen taas parhaimmissa käsissä ja hoidossa. Lopetan eilisen vihaamisen ja keskityn siihen mikä on nyt tärkeintä, hengittämiseen. Koska tämä hetki on minulle mahdollisuus elämältä ja käsittämättömän sitkeältä sydämeltäni. 


sunnuntai 27. toukokuuta 2018

Rajoittunutta unelmointia.


Unelmoinnissakin on rajoitteita kun elämä on tässä. Eikä ole helppoa vain sulkea silmiä unelmoidakseen kun pelkää etteivät ne enää aukeakkaan. Kuitenkin unelmistani ne suurimmatkin ovat tilanteesta huolimatta toteutuneet, koska en koskaan lakannut unelmoimasta. Enkä ole lakannut vieläkään. Unelmoida voi silmät aukikin.
Unelmien tavoitteleminen voi korvata hetkessä elämisen ja silloin kun se on muutenkin mahdotonta, unelmat voi kannatella siinä hetkessä ja tuoda iloa. Parhaimmillaan enemmänkin kuin iloa. Mutta pahimmillaan unelmointi voi tehdä surulliseksi ja olen joutunut kokemaan sen rankimman kautta. Miten tässä tilanteessa mitkään unelmistani voisi enää toteutua tai miten voin edes tavoitella niitä sängynpohjalta? Mistä edes unelmoida jos kaikki unelmistani ovat mahdottomia? Pessimisti ei pety.
Pohdin, että ehkä se on ainoastaan osattava ja opeteltava. Ja niin opettelin. Juuri oikeaan aikaan, sillä kuten aiemmin kirjoitinkin, tässä hetkessä on sietämätöntä olla.






Osaan jälleen unelmoida. Elämä ja tilanne on asettanut rajoitteet mitkä määrittelevät minkälaisia unelmieni on oltava. Pieniä ja vaatimattomia. Mutta voin unelmoida suurestikin. Kunhan etsin ja löydän tavan miten tehdä siitä mahdollista, huomioiden tilanteen. Voin toteuttaa unelmia enemmänkin vain ajatuksen tasolla, muttei se haittaa.


Asia mistä olen unelmoinut jo kauan toteutui, koska löysimme tavan toteuttaa se. En koskaan päässyt Disneylandiin. Toimmekin sen luokseni! Tilasimme Disneystoresta paketillisen onnea, minulle uusia pehmoisia ystäviä. Disney on ollut aina lähellä sydäntäni ja on ikuisesti. Olen kasvanut sen parissa ja nykyäänkin se on osa elämääni elokuvien välityksellä kuluttamassa hetkiäni ja tuomassa iloa tai jännitystä mikä vie mennessään. Aivovammani takea voin katsoa elokuvia lukemattomat kerrat uudelleen ja yhä uudelleen kyllästymättä, sillä en hetken päästä enää muista tarkasti tapahtumia. Heh! Mutta voiko Nalle Puhin elokuvaa edes unohtaa jos sitä on katsonut pienestä lapsesta alkaen? Ei. Rakastan sitä ja erityisesti hahmoista Ihaata! Onhan meillä vähän yhteistäkin. Kuten Ihaata, minuakin on kursittu kasaan. Ja välillä masentaa koko elämä, rankasti. Etenkin silloin kun joudun olemaan sairaalassa tai menemään toimenpiteisiin, sietämään sietämätöntä olemista.






Nyt masentaa ja juuri siksi, että tiistaina on jälleen toimenpide. Sitten jos tai kun selviäisin siitä, on edessä vielä toimenpiteet mitkä liittyvät uudelleen aloitettavaan kokeelliseen kantasoluhoitooni. Valitettavasti tässäkin tilanteessa on yhä tehtävä välttämättömät toimenpiteet tai leikkaukset, ainoastaan jos on ehdottomasti pakko ja tekemättä jättäminen vaikuttaisi oireenmukaiseen hoitooni tai huomattavasti olemiseeni. Kuten nytkin. Riskit on ja niin valtavat, että pelko saa jo nyt minut itkemään ja ajattelemaan miltä tuntuu jälleen sulkea silmät nukutuksen viedessä mukanaan pimeyteen, jättää taakseni koko elämä. Toivoa, että sydämeni jonkun ihmeen ansiosta kestäisikin. Kestäisi myös kaiken sen kivun. Koska suurin unelmani tällähetkellä olisi tulevat syntymäpäiväni, kahdeksas päivä kesäkuuta. Silloin saisin juhlia elämää, olisin selvinnyt vastoin oletuksia kokonaisesta vuodesta! Ehkä saisin kokea hetken vuoden vanhempanakin. Mutta tilanne on tämä, enkä todellakaan voi unelmoida mistään muusta kuin selviytymisestä, tästä hetkestä mihin toivottavasti pääsisin pian takaisin.

Vaikka pelottaa ja surettaa, todella paljon, minulla on aivan ihania ystäviä mitkä pysyvät vierellä ja kulkevat mukanani. Sinulle ne ovat pelkästään pehmoleluja, minulle ne ovat korvaamaton tuki ja turva, myös lohtuna yksinäisyydelle. On joku jota halata ja ketä vasten itkeä. Jokaisella niistä on oma tarinansa, mutta merkityksellisin on nallella jonka rusetissa lukee minä sinua vaan. Nyt uusilla ystävillä on jo omat tarinansa, Ihaalla. Toinen pehmolelu on Ihaa pienenä ja toinen isona. Tarinat kirjoittuu yhä kun ne kulkevat mukanani. Ne tulevat mukanani myös tuleviin toimenpiteisiin. Kun muuta lohtua ei ole, on lohtuna se, että nallet eivät ole ainoat vierelläni. Äiti on myös ja häntä pelottaa ehkä enemmänkin kuin minua. En voi mitään muuta nyt kuin hengittää. Pelosta huolimatta. 


sunnuntai 20. toukokuuta 2018

On tullut kevät.


On siis kevät. Katselen ikkunasta ulos auringonpaistetta, omasta sängystä peittojen alta. Valo on herättänyt luonnon eloon, valitettavasti ei minua.

Sairauden aiheuttama vastoinkäyminen romautti minua jälleen entisestään ja aiheuttaa uusia vakavia ongelmia oireineen neurologisesti. Vanhat ja uudet oireet yhdessä, kohtaukset ja kivut ovat tehneet olemiseni sietämättömäksi, ajoittain täysin mahdottomaksi. Äidin käsi on minulle käsi missä roikun pysyäkseni kiinni elämässä, kaikissa pahentuneissa kohtauksissa ja pelottavissa tilanteissa. Elämäni on hoitavien käsissä, mutta heidän kädet eivät meinaa saada enää minkäänlaista otetta siitä. Vasta äskettäin tarvittiin taas lääkärihelikopteriakin auttamaan, kohtauksessa missä taistelin äärirajoilla. Mutta entä nyt kun enää minustakaan ei meinata saada kunnollista otetta? Aivoissani ja selkäytimessäni on uusia ja vakavia ongelmia, mutta lohduttomin tilanne on kokonaisuus. Romahtanut minä. Sairaudet ovat tuhonneet minua lopullisesti, pysäyttämättöminä. Hallitsemattomina. Kukaan ei voi minua pelastaa, ei edes ihme. Ihmettä kuitenkin tarvittaisiin nyt, että voitaisiin auttaa, tehdä kärsimisestä siedettävämpää. Että jaksaisin hengittää.






Helsinki. Olen alkanut rakastaa sitä kaupunkia, sen värikkäitä taloja ja ihania katuja. Ihmispaljoutta ja jokaisella on suuntansa, sekä määränpäänsä. Niin minullakin. Kuljemme kodin ja sairaaloiden väliä, liian usein. Jälleen huomennakin. Olen maan ja maailman parhaimpien lääkäreiden käsissä, he hoitavat osaamisensa lisäksi minua koko sydämellään. Huomenna kuitenkin on pysähdyttävä. Miten oireita ja olemistani voidaan helpottaa? Tiedän, se voi olla mahdottomuus.
Vaikka viimeinenkin valo on hiipumassa minusta, en anna sen hiipua sydämestäni. En vaikka olen todella väsynyt. Tilanne vaatii varmasti myös jälleen sopeutumista ja hyväksymistä. Toivoisin ainoastaan pystyväni elämään tässä hetkessä, koska nyt olen tämän hetken vanki. Minulle elämistä on rakastaa, mutta nyt en täysin pysty siihenkään. Mutta se auttaa jaksamaan ettei minun tarvitse selvitä tästä kaikesta yksin. Jos jaksan hetken, romahdan. Kuten nyt, pelkästään tästäkin.