keskiviikko 29. kesäkuuta 2016

Ei koskaan tarvitse olla täydellinen ollakseen onnellinen.

  


Ehlers-Danlos, EDS tai Eddy vain.



Ehlers-Danlos yksinkertaistettuna tarkoittaa virhettä geeneissänin aiheuttaen verisuoniston ja kaikkien kudosten haurauden. Minulla sairaudesta on alamuoto 4, eli verisuonistossa ilmenevänä, vaikeasti ja vakavasti ilmaantuvana. Sekä on toinenkin alamuoto 3, myös poikkeuksellisen vaikea-asteisena. Sairauteni eivät ole pelkästään vaikeita oireistoja vaan myös sitä, että sen aiheuttamiin vakavimpiin komplikaatioihin menehtyy.

Harvinainen, koska esiintyvyys väestössä on yhdellä 200 000 ihmisestä. 

Ajattele "valmistusvirhettä" luomisvaiheessa niin sinun on yksinkertaisinta yrittää ymmärtää miten EDS saa alkunsa.
Minulle se on periytynyt minulle isältä. Hän taas sai omansa äidiltään jne. Meidän suvussa on selvät linjat keneltä kenelle tämä on periytynyt. Mutta on minussa mutaatiotakin toisen alamuodon osalta.


Tämä on oireyhtymä. Tuo sana perässä tarkoittaa useita muitakin diagnooseja, koska sairaus vaikuttaa koko kehossa. Minulla on niitä useita kymmeniä listalla, liian monta uskaltaakseni sanoa sitä tarkkaa lukemaa. Niille on kuitenkin tämä yksi selittäjä mikä vaikuttaa hoidettavuuteen.
Nyt kun selvisi, että kehossani on vaikuttamassa myös toinen sairaus, neuron puolelle painottuva ja mikäpä muu kuin harvinainen. Mahdoton yhtälönä, olen kokenut sen ilman lääkäreiden toteamusta.


Parannuskeinoa ei ole, valitettavasti.







Oma tarinani on alkanut jo synnytyksessä ilmenneissä ongelmissa, olen ollut taistelija jo ensihetkiltä täällä maailmassa. Olen jo kirjoittanutkin miten koko lapsuuteni elimme epätiedossa ja jopa epätoivoisina terveyteni kanssa. Oireet pahenivat vuosien kuluessa, alkoi romahdus ja surullinen tapahtumasarja mitä en toivo kenellekkään koskaan ikinä koettavaksi. Terveydenhuollon synkimmän puolen näkeminen, kaikki ne virheet mitkä olisi voitu estää. Vielä tänäänkin tulee kyyneleet silmiin muistaessani  sen ensimmäisen kättelyn Helsingissä ja pitkän katsekontaktin jälkeisen hiljaisuuden, sinulla on selkeä EDS. Sillä hetkellä kaikelle löytyi nimi.


Siirryin genenpuolelle ja kaikki tutkimukset alkoivat tapahtumaan nopeasti. Muiden alamuotojen kuin 3 todentaminen tehdään aina geenien testauksilla. Selvennykseksi miten vaikea minun sairauteni on ja käykö samoin kohdallani kuin sukuni menehtymisissä, verisuonestani otetussa näytteessä näkyi hauraus mitä pelättiin. Tuo näyte kertoi siitä elämäni hauraudesta , emme vain odotettaneet vielä näin pian tuomaan ennusteita ajastani täällä. Enää sitäkään ennustetta ei ole.






Tässä olen. Ymmärrätkö nyt miksi Täydellisesti toisenlainen? Harvinaisuuteni ja elämäni voi kuulostaa uskomattomalta täältä lukiessa siitä, haluan olla avoin ja rehellinen. Joudun muistuttamaan itselleni, ei koskaan tarvitse olla täydellinen ollakseen onnellinen. 


Olemistani yritetään tehdä mahdollisimman hyväksi, hoito on oireiden mukaista ja toimenpiteitä voi kutsua vain tilanteen pelastavaksi eikä korjaavaksi. Tukemista fyysisesti, mutta myös henkisesti. Lääkäreiden ihmetteleminen jatkuu tutkimuksien lisäksi, miten tämä kaikki on mahdollista? Toiset miettivät missä meni pieleen, mikä on oikein kaikkien niiden virheiden jälkeen.
Mutta yhä edelleen hoitoni kotipuolella on taistelemisen takana, taistelemme pelkästään siitäkin, että elämälläni on merkitystä vaikken parane. Olen kuitenkin tärkeimmän osan siellä paremmassa hoidossa, missä tapaukseni on haaste eikä ongelma. Onhan nykyään onneksi vapaus valita missä on hoidettavana.


Kaikki meistä diagnosoiduista on yksilöitä. Me eroamme jo paljon sairauden aiheuttaman laajan toimintakyvyn kirjon vuoksi, joku voi elää lähes normaalia elämää ja sitten ovat me vaikeammat tapaukset. Tähän tekisi mieli sanoa, että ja sitten on vielä minä. Jätän sanomatta.
Siksi luen surullisena viimeaikoina paljon julkisuuteen tullutta tietoa Eddystä, siis sitä mikä ei kaikkien kohdalla pidä paikkaansa. Kaikki tieto yleistetään sen ihmisen perusteella joka on pääroolissa, ei oteta huomioon meitä muita. En löydä mistään sitä tietoa mikä olisi ihmisien tärkeä ymmärtää, meitä on erilaisia. 


Meillä on oma tarinamme, mutta tämä on syy miksi elämäni on tälläistä. 
Kirjoitin tämän, koska en ole aiemmin kertonut tarkemmin Eddystä. En kirjoita blogia siksi, että hakisin huomiota sairaudellani, en todellakaan. Toivon elämäni sairauden kanssa tuovan uusia näkökulmia jokaiselle, asenteeni vaikuttavan edes vähän.

perjantai 24. kesäkuuta 2016

Mulla ei oo mitään ohjelmaa, naapurissa juhlitaan.


Keskikesän juhlan ollessa jo illassa ja monella juhlinta hyvässä mallissa, minulle tämä päivä on yksi muiden joukossa. 

Kipuja saatiin hallintaan muutamaksi tunniksi, mutta muut oireistot pysyvät häiritsemässä olemistani. Vaikea olla, mitenkään päin ei ole parempi. Ainiin, en pysty edes asentoa muuttamaan, koska jokainen pieni liikahdus täytyy tehdä tarkkaan harkiten. Kuten myös eilen, olen tänäänkin vain sängyssä yrittäen selvitä. Hengittää. Tilanteeni huononeminen ei katsonut taaskaan päivää tai aikaa. 






Saadessani hyvän juhannuksen toivotuksia jäin miettimään miten pitäisi reagoida? Tuntui nimittäin aivan ihanalta, että minunkin olemassaolo muistettiin ja toistaalta samalla vähän suretti. Pysähtyiköhän kukaan miettimään mitä juhannukseni oikeasti on sen ruudun takana? Ei ainakaan hyvä. Siedettävä? Ei sitäkään.
Mutta pian huomasin aidon hymyn nousevan kasvoille toivotellessani samoin ja katsellessani toisten ottamia kuvia, mökkeilystä, kokosta tai ruoasta. Olen iloinen kaikkien juhlijoiden puolesta. Oikeasti olen. Yksi hoitajista totesi vieressäni, olen kuulemma persoonallisin ihminen voidessani ajatella näin. Jos minulla olisi hyvä päivä niin toivoisin sitten jonkun iloitsevan kanssani. Joten teen samoin miten toivon itseäni kohdeltavan. Haluan uskoa edes hyvään hetkeen ellei kokonaista päivää ole saatavilla. 

Kuten eilen otetusta kuvasta (hyvän kuvaajan ja kuvankäsittelyohjelman ansiosta) ennen romahdusta näkee tärkeimmän mistä on syytä olla kiitollinen. Olen elossa ja pystyn hymyilemään asioille mitä ei heti moni uskoisi. 



Hyvää juhannusta! 

torstai 23. kesäkuuta 2016

Aina samat sanat.


Pääsin hetkeksi pois kotikaupungista, oli taas tapahtunut liikaa yhdelle ihmiselle. Tuosta tapahtuneesta kerron erikseen. Odotin tältä kerralta Helsingissä edes hitusen verran toivoa.
Tapaisin myös yhden uuden ja oman alansa parhaimpia olevan ammattilaisen. Olen toki tietoinen, että ainoa apu mitä voin enää saada on selvyyttä tästä hetkestä tai vastauksia kysymyksiini mitkä voisivat jo helpottaa olemista olla minä.



Huoneessa ollut hiljaisuus oli painavampi mitä se on koskaan aiemmin ollut. Kohdistin katseeni lattiaan, koska en halunnut nähdä sitä ilmettä yhtään kauempaa. Sitä, mikä miettii miten kertoa jotain huonoa. 

"En ole koskaan tavannut vastaavanlaista. On varmasti yhtä kamala kuulla kuin minun sanoa, en voi antaa mitään toivoa..." -Miten tuo lause jatkui? En tiedä, se meni ohitse yrittäessäni pidätellä itkua.

"Muista, tyhmiä kysymyksiä ei ole." Päätin olla sanomatta enää mitä tuosta toteamuksesta ajattelin. Ensin sanoo sen mikä vie toivon mukanaan, jäljelle jää vain yksi kysymys. Miksi? Olin edelleen hiljaa ja tyyni ulkoapäin. En nostanut katsettani siitä lattiasta. Nyökkäsin suostumukseksi, että suostun jatkamaan heidän haluamallaan tavalla niin pitkälle kuin elämäni vie, sisältäen mm. tutkimuksia ja ihmettelyä. 
Väsymykseni oli lopulta se mikä auttoi minua selviämään siihen saakka, että pääsin pois huoneesta ja kotimatkalle. Hän saattoi ulos asti ja vasta ovien sulkeuduttua näin hänen kasvonsa, ne olivat muuttuneet iloisesta apeaksi ja valkoiseksi kuin takkinsa. Olin kamala ihminen. En edes kiittänyt. Hän olisi ansainnut sen rohkeudesta ja rohkaisuksi. Kaikkia ei voi auttaa, tiedän sen olevan varjopuoli, mutta tapa jolla se kerrottiin oli mielestäni juuri mitä olisin toivonutkin. Rehellinen. 






En olisi halunnut mennä kotiin. Mitä siellä odottaa? Hiljaisuus. En tiennyt kestäisinkö sitä, koska sen kanssa olisin taas aivan yksin. Muuten osaan nauttia siitä, mutta nyt en.
Tarvitsen jonkun asian mikä korvaa tuonkin menetetyn toivon. Enhän edes jaksa etsiä joten saan uuden asian mitä toivoa. Jospa se tulisi vielä vastaan tässä elämässä.

sunnuntai 19. kesäkuuta 2016

Miksi koti?



Olet varmasti kuullut sanonnan, että koti on siellä missä sydän on? Minun sydämeni on joutunut sopeutumaan siihen, että se koti ei ole aina mahdollinen paikka vaan joudun viettämään suurimman osan siellä sairaalassakin. Niin, minulla on monta kotia jos niin tarkasti ajatellaan...
Minusta jo välillä tuntui etten voi sanoa kotiani kodiksi kun kävin vain käymässä tai omaa sänkyä omakseni, koska onhan se periaatteessa vain lainassa apuvälineenäni. Olin vieras omassa kodissani, pystytkö edes yrittää kuvitella miltä se tuntuu? 


Mutta tilanteen muuttuessa ja pitkään poissa ollessani oli aikaa tuntea kodin todellista merkitystä ja kaivata sinne. Kotonani olen ihminen ja vapaa, sairaalaympäristössä en kumpikaan noista. Tehopuolelta kun todettiin, että tämä on tässä, päätimme kotona olemisen olevan asia mikä helpottaisi tilanteessani elämistä. Juuri siinä hetkessä, missä seuraava on jo epävarmaa. 
Kun saatiin kaikki se apu ja hoito mitä tarvitsen, sain huomata, että koti on minulle paras paikka olla juuri nyt. Vaikka vierelläni olisikin se hoitaja tai olisin liian kipeä tekemään mitään muuta kuin hengittämään. Vain olen ja elän, muuta en tarvitse. 


Ei ihminen oikeasti tarvitse niin paljon ollakseen onnellinen, esimerkiksi matkan johonkin kauas jos kotipuolessa ulkona sataa vettä. Se onni löytyy siitä ihmisestä, juuri siinä missä on jos asian niin pystyy kokemaan. Minulle pienet asiat on yhä suurta, pelkästään jo alas saatu aamukahvi. Osaan arvostaa pelkästään hiljaisuutta kun käperryn peittojen alle, saan määritellä vuorokauden kulun itse. Kyllä, sitäkin, että sade ropisee ikkunaa vasten ja rauhoittaa minua. Kylminä päivinä kahvi lämmittää. 
Aina kun olen pois kotoa, minuutin tai kuukausia, odotan paluuta sen pienen koiraystäväni vuoksi eniten. Saan vastaanoton joka laittaa väkisinkin hymyilemään. Se vilpitön ilo ja riemu heti oven auetessa. 


Eli olen paljon onnellisempi tämän ratkaisun myötä. Voisi olettaa, että vointi on parantunut nyt kun olen kotona. Olisikin se niin, mutta ei valitettavasti. Toivomme yhä ihmettä. Mutta haluan ajatella tämän niin, että nimenomaan saan ja yritän olla kotona, koska minulle mahdollistetaan tämä. Siitä olen kiitollinen. 


Jos pysähdyt miettimään, että entä jos ei pitäisikään kaikkea itsestäänselvyytenä ja lopettaisit etsimästä onnea? Etsi niitä pieniä asioita ja voit huomata saman kuin minä, niistä koostuu onnellisuus.





Ween esimerkki siitä pelkästä olemisen onnesta, ottakaa mallia.  

perjantai 17. kesäkuuta 2016

Minun vuoroni loistaa.


Olen tehnyt pitkään töitä yrittäessäni sopeutua elämäni haurauteen, kaunistelematta sanottuna kuolemaan. Elämä ei ole ikuista kenelläkään meistä, minun lyhyempi ja epävarmempi, mutta se ajatus on auttanut hyväksymisessä ja monen muun asian ymmärtämisessä. Elän jokaisen päivän kuin se olisi viimeinen ja hetkessä. Sen avulla selviydyn, myös henkisesti.

Mutta silti on ollut yksi asia mistä en ole päässyt eteenpäin tässä asiassa, kysymykset joihin ei kukaan voi saada vastausta ja tyhjyys.
Kaikki kerrat kun olen ollut poissa ja useat tilanteet jolloin olen ollut lähellä lähteä, muistan vain ne tunteet. Kuin jokin olisi kesken. Kuin pelko epävarmuudesta olisi sittenkin pienenä osana hallitsemassa minua.
En tiedä miksi. En ole vuosien kuluessa päässyt siitä tunteesta eroon, vaikka kuinka olen yrittänyt. Miksi siis niinä iltoina kun valvoo kaikkien ajatuksien kanssa on tunne, että jotain puuttuu? Jotain mikä saa päätökseen kaiken muun ja voin jatkaa. Katsellessani taivaalle, en tiennyt saavani sen jonain päivänä sieltä.


Se päivä koitti syntymäpäivänäni. Sain oman tähden.






Tähti, joka on nimetty juuri minulle tai oikeastaan minun mukaan. Pelkästään eleenä tuo oli minulle todella suurta ja koskettavaa, sain tähden vertaisiltani ja he luultavasti tietämättään antoivat jotain paljon suurempaa mitä olettivat.

Minulla on viimein paikkani. Sellainen mihin voi kohdistaa katseeni olin kotona tai sairaaloissa, unohtaen kaiken muun. Tähdellä on oma sijaintinsa koordinaateilla kerrottuna.
Asia, joka toi äidille ja minulle sen mitä tarvitsimme juuri nyt. Yhteisen lohdun. Jonkun mikä jää minusta tänne, ikuisesti.

torstai 9. kesäkuuta 2016

Syntymäpäiväni.


Minun syntymäpäiväni, selvisin tähän päivään. Aiempina vuosina olen ollut sairaaloissa, nyt olin kotona osittain. Aamulla olin sairaalalla, mutta kotiin päästyäni vastassani odotti kasa kirjeitä ja paketteja. Minulle? Avatessani päällimmäisen, aloitin itkemisen. Sama toistui jokaisen kohdalla, kaikki ne kauniit sanat mitkä saivat minut tuntemaan valtavan lämmön yksinäisyyden sijasta. Lahjoja katsellessani mietin miten vaatimattomalta tuntuu sanoa kiitos kun ei löydä edes sanoja kuvaamaan tunteita, niitä mitkä tekevät minut samaan aikaan onnelliseksi ja ihmiseksi. 

Myöhemmin ymmärsin miksi itken niin. Ne ihmiset osoittivat teollaan minulla ja minun elämälläni olevan merkitystä enemmän kuin kukaan muu olisi voinut koskaan voinut osoittaa. Sain onnitteluja, mutta niiden mukana havahduin olevani yhä olemassa sen sanoneelle, vaikka tilanteeni on mikä on. 






Vaikka oli minun päiväni, keho päätti saada huomion itselleen. Vointini jatkoi romahdustaan päivän mittaan, yöllä olin varma tämän olevan tässä. Mutta aamu koitti sittenkin taistelun jälkeen. Katson vierellä olevaa pöytää ja hymyilen miettien, näin ja koin tämän päivän, sain kokea paljon tunteita.

Tämä päivä oli enemmän kun uskalsin koskaan toivoa.


lauantai 4. kesäkuuta 2016

Ei mikään oo varmaa, enkä mä usko edes karmaan.


Aika ei korjaa, ei varsinkaan jos on vaikea sairaus ja siitä harvinaisin, vakavamuotoinen tyypiltään. Se ei ole parannettavissa, hoidetaan vain oireiden mukaisesti ja yritetään välttää romahtamisia. Minun kohdallani on voitu jo ennustaa tulevat vuodet ja tulevaisuus. Olen tiennyt sen diagnosoinnista asti, tärkeintä on kuunnella sydäntäni. Kirjaimellisesti. Jos se jotain kertoo, on aina kysyttävä miksi?


Odotettavissa ja oletettavissa ollut asia, yhdessä päivässä, minuutissa, kaikki voi muuttua. Tuo päivä on minulle itselleni sumussa ja pimeydessä. Muistan kivun, sitten olin poissa. Mutta nyt olen tässä. Olenko kohta? En tiedä, eikä tiedä kukaan muukaan. Paitsi se sydämeni, mikä myös kertoi rajansa. Rajan, mikä pysäytti kaiken muun ja vei minulta loputkin ennusteista. 






Olenhan ennenkin osannut elää hetkessä, mutta nyt siitä tulikin minulle enää ainoa asia missä voin olla. Tässä kun vain olen näiden kovien ja sietämättömienkin kipujen kanssa, kehoni määritellessä kaiken muun, yhdestä asiasta voin päästää irti. Pelosta mitä seuraavaksi.


Joku voisi ajatella tilanteeni lopun alkuna, mutta minä kuin yksi uusi luku kirjassa olisi avattu. Tietämättä jäljellä olevasta sivumäärästä. Käsikirjoittajia on useita, Eddystä karmaan. En enää edes ajattele sekunti kerrallaan, koska tuntuu kuin odottaisin jotain. Ei minulla ole aikaa odottaa, voin käyttää voimani näihin hetkiin ja tehdä sen mikä on mahdollista. Olen tässä sekuntissa, olen minuutissa ja elän. Kaikki mitä vastaan tulee on tullakseen, mutta tarvitsen vain hyviä asioita ja teen kaikkeni niiden puolesta. On minulla myös niitä supersankareita jotka huolehtivat minusta ja hoitavat sen mikä on hoidettavissa. Heistä muutamien kanssa tutkitaan ja ihmetellään kuitenkin vielä yhdessä, miten tässä näin kävi?
Jos mikään ei ole varmaa, saanko yhä toivoa ihmettä, vaikken odottaisi sitä.