perjantai 23. joulukuuta 2016

Ei vielä tänä yönä, eihän?


"Tiedän, että kuulet tämän, pyyntöni mun rukouksen,
mä en haluu kuolla tänä yönä."


Olen vahva. Mutta purskahdan lohduttamaan itkuun Helsingin sairaalan pihassa. Täällä en ole tarpeeksi vahva, koska henkinen vahvuus ei riitä. Olen heikko, hauras ja täysin romahtanut sisimmissäni. Kyyneleeni muuttuvat pelkoon, jäljellä oleva elämäni on muiden käsissä. Osassa kyynelissä näkyy suru, koska toivoin ettei minun tarvitse enää joutua tälläiseen tilanteeseen. Tilanteeseen missä ainoa vaihtoehto on tehdä toimenpide, yrittää tehdä olemisestani siedettävämpää ja auttaa kehoani. Valtavalla riskillä etten selviä edes pois leikkurin pöydältä.






Tänään ei eletä hetkessä, kelloa katsotaan ja sairaalasängyn ympärillä alkaa kamala hälinä. Hoitajia ja lääkäreitä on todella paljon ja kaikilla on kiire, minun takea. Ei mene kauaa kun olen jo kytkettynä kaikkiin laitteisiin, letkuihin ja piuhoihin. On otettu useita kokeita ja tehty tutkimuksia. Monitorit hälyttävät taukoamatta ja elintoimintojani yritetään vakauttaa. Sietämättömät kivut, niitä ei pidä kärsiä tänä yönä ja tässä tilanteessa minulle sanotaan. Sydämeni syke ei ole koskaan kuulosta hyvältä, mutta nyt se aiheuttaa jokaisessa suurta huolta. Heidän kasvot muuttuvat ilmeettömämmäksi yön kuluessa. Minun vointini huononee huonoimmasta mahdollisesta eikä sille mahda kukaan mitään.

Olen yksinäinen ja peloissani. Varsinkin kun sanotaan, että on pysyttävä vahvana. Mutten pidä itseäni tarpeeksi vahvana. En uskalla sanoa niistä ääneen, koska näen kuinka paljon vuokseni tehdään töitä. Olen hiljaa. Mutta eräs hoitajista pysähtyy katsomaan minua silmiin ja näkee kyyneleeni. Hän käskee kaikkia päästämään irti hetkeksi tullen vierelleni pitämään kädestä kiinni. Lääkärini kuullessa vierellä mitä ajattelen heikkoudestani hän toteaa lohduttaakseen, että vaikka kehoni on heikko niin mieleni käsittämättömän vahva ja se tekee minusta uskomattoman selviytyjän. Pelko on ottanut otteeseensa niin etten pysty näkemään asiaa niin.


Kun yö vaihtuu aamuun, kiire on muuttunut hädäksi. Minua lähdetään viemään sängyllä leikkauspuolelle. Matkaksi laitan kuulokkeet, en haluu kuolla tänä yönä vielä kerran tuomaan lohdun ja takerrun jokaiseen sanaan. Vaikka on aikainen aamu menen kohta uneen ja yötä synkempää pimeyteen. Laulu loppuu samaan aikaan kun salin ovet avautuvat.
Odottaessamme sisään pääsyä sanon ääneen kuinka omituiselle kehoni alkaa tuntua. Tuntuu kuin hallinta katoaa täysin ja niin tapahtuu, elintoiminnot ja kehoni romahtavat. Minua ei edes ehditä saamaan salin pöydälle kun nukkumatti nukuttaa sängylle. Vedän syvän henkäyksen ja olen pimeydessä.

Muistan vain välähdyksittäin hetkistä tehovalvonnan puolella. Muistan miltä kehoni tuntui, kuinka kaikki ne tuntemukseni näkyivät ja kuuluivat elintoimintoja seuranneiden monitoreiden hälytyksinä. Muistan helvetillisen kivun joka vei minut sokkiin. Mutta muistan myös myöhemmin kyyneleet, koska kipu saatiin helpottamaan pieneksi hetkeksi ja olemiseni oli siedettävämpää. Vaan ei ollut kauan. Sietämätön oleminen on muuttunut vain pahemmaksi.

Millään muulla ei enää ollut väliä kuin kipuni hoidolla ja tässä hetkessä olemisessa. Osasin jo arvata miksi. Mitään ei voitu tehdä ja minua ei voida muuten auttaa, eikä olemistani tehdä yhtään siedettävämmäksi. Valitettavasti olin oikeassa, niin minulle kerrottiin ja pahoiteltiin. Hän kertoi elämäni hauraudesta ja siitä miten sairauteni on vienyt sisimpäni.


Koitti hetki kun pääsin pois valvonnasta. Lääkärini tulivat kertomaan pitävänsä minua joulun ihmeenä. Ihmeenä jo muutenkin tässä tilanteessa. Lähdin niistä ovista ulos elossa ja yrittäen hymyillä. 

Olen tässä hetkessä. En halua katsoa kelloa ajatellen elämäni haurautta. Eikä halua kukaan muukaan hoitotiimistäni. 

sunnuntai 11. joulukuuta 2016

Toisenlainen joulu.


Sinulla jouluun on ehkä vielä 11 päivää. Minulla on joulu jo tänään, tässä juuri nyt.
Usean vuoden ajan joulu on mennyt ohi,  koska olen ollut sairaalassa. Joko suunnitellusti tai äkillisten tilanteiden jälkeen. Viime jouluna lähdin aattona ambulanssilla kehoni romahdettua sairaalaan, tosin olin pettymyksen sijaan kiitollinen ollessani yhä täällä. Ja olen yhä, mutta moni asia on muuttunut. Joulun tunnelmaa rakastavalle ne ovat kuitenkin olleet valtavia pettymyksiä ja ikävä joulua on kasvanut kamalaksi. 


Aattoillan odottaminen tässä tilanteessa ja hetkessä eläessä ei ole mahdollista. Siksi päätimme tehdä äidin kanssa joulun juuri tähän hetkeen. 
Jos minulta kysyttäisiin joulu voisi olla ihmisillä joka päivä! Annan myös ymmärrykseni heille ketkä eivät siitä välitä. Kaikkeen on syynsä. Vihasinhan minäkin kaikkia juhlapyhiä kun isän poissaolo loisti silloin kaikista eniten ja ikävä tuntui raskaalta taakalta. 
Mutta huomasin, että isä jätti minulle perinnöksi rakkauden joulua kohtaan. Hän ehti näyttää mikä siinä on tärkeintä. Jo pienestä pitäen piti huolen, että minä uskon joulun taikaan ja vei jopa Rovaniemelle katsomaan sitä aivan oikeaa joulupukkia. Sen jälkeen oli helppo käyttää vahvaa uskoani hyväksi ja muistuttaa ikkunan takaa katsovista tontuista. Olin ilmoittanut jopa, että minusta tulee isona tonttu. Aika lähelle, olinhan minä jo silloin geeneiltäni yhtä erikoinen kuin tontut. Tulihan minusta kuitenkin Täydellisesti toisenlainen!






Mutta miten viettää joulua tässä hetkessä? Asennoitumalla. Joulun tunnelma lähtee sydämestä, ei tarvitse katsoa päivää. Joulua ei tee kukaan muu kuin sinä itse!

Minulla on muuttunut mikä joulussa on tärkeintä tilanteen myötä. Joulurauha ja siinä ihmiset ketkä sen saavat aikaan. Rakkaiden kanssa yhdessä oleminen. Lattiasta kattoon koristellussa ja jouluvalojen loisteisessa omassa kodissa. Lämpimien peittojen alla rauhoittumista koirakaverini tuhistessa vieressäni. Perinteistä on säilynyt lumiukko, se katsotaan aina jouluna. Minä nautin jouluruokien tuoksusta kun muut syövät niitä. Hoidolliset rutiinit hoidetaan kuten aina ennenkin. Mutta olemme hetkessä ilman kiirettä, turhaa huolta tai surua. Huonon voinnin tai kipujen en anna viedä joulumieltäni. 


Tunnen sen sydämessäni. On koittanut hetki jossa joulu on tässä ja nyt. Hetki oli lähes täydellinen, tilanteestani huolimatta ja korvasi kaikki ne menetetyt joulut. Hetki päättyi postilaatikosta tulleisiin joulukortteihin enkä muistanut kuinka ihanalta ne tuntuvatkaan.   

Haluan vielä toivottaa jokaiselle teistä





torstai 1. joulukuuta 2016

Jenni Vartiainen, kiitos.


Olen kertonut täällä kuinka rakas ja tärkeä Jennin en haluu kuolla tänä yönä minulle on. Ja itse Jenni. Elämäni haurastuttua laulu alkoi sanoittamaan jokaista hetkeäni täällä. Elämääni missä toivon sydämeni antavan minulle vielä hetken, etten kuolisi tänä yönä.

Ajatellessani niitä hetkiä ja tilanteita missä Jenni on ollut läsnä musiikkinsa välityksellä, kiitos tuntuu riittämättömältä. Diagnoosin saatuani pitkällä matkalla kotiin. Sairaalassa ja kotona. Teholla taistellessani siitä, että saisin nähdä huomisen. Samassa paikassa kaikkien niiden elvytyksien jälkeen toivoessani, että sydämeni jaksaisi vielä. Pelottavissa tilanteissa missä elämäni on ollut lääkäreiden käsissä. Leikkauksiin mennessäni ennen nukahtamistani rukoillessani, että voisin avata vielä silmät. Nukutettunakin äitini soittamana. Tilanteissa missä ei ole ollut toivoa huomisesta. Sairaalasängyllä itkiessäni yksinäisenä ja peloissani. Kovissa kivuissa ja huonovointisena. Elämän ollessa kaikkein hauraimmillaan. Mutta tänään, tässä tilanteessa läsnä aivan jokainen hetki.

Minulla oli näiden vuosien jälkeen vain yksi toive, pieni pyyntö. Halusin sanoa edes sen kiitoksen, mutta jos en itse saa sanottua niin joku muu tekisi sen puolestani.
Kiittää siitä, että Jenni on ollut iso osa minun elämääni, mutta myös äitini. Että hän on ollut läsnä huonoimpina hetkinä ja tuonut voimaa. Sanoittanut ajatukseni ja elämänasenteeni. Kiittää myös hoitotiimini puolesta, että he saavat siitä yhtä paljon voimaa taistella puolestani, mutta myös muistavat minut kyseisen laulun kuullessaan.
Unelmia on jokaisella meistä, mutta minulle tuo on ollut suuri sellainen. Mutta miten kiittää häntä? Ei minulla ole ollut mahdollisuutta sellaiseen. En päässyt koskaan edes keikalle, olen ollut aina sairaalassa vaikka liputkin oli kerran hankittu. Ei noin rakastettu artisti kuule kiitoksen kuiskaustani. Mutta joku muu oli kuullut... 


Sain videotervehdyksen Jenniltä itseltään eilen!





Epätodellisin tuntein aloin katsomaan videota, Jenni aloitti sanomalla moi Jenna. Hän on siinä, ihkaelävänä ja kauniina, puhumassa ihanalla äänellään juuri minulle! Jenni kertoi, että häneen otettiin yhteyttä ja kuuli tarinani sitä kautta. Oli lukenut blogiani ja kiittää minua siitä, että kirjoitan avoimesti inspiroiden. Huomasin kyyneleiden valuvan pitkin kasvojani kun Jenni aloitti laulamaan kitaristin ja muumihelistimen säestämänä. En haluu kuolla tänä yönä, hän pyysi meidän sanovan viimeisen lauseen yhteen ääneen. Itkin edelleen ja hymyilin samaan aikaan. Jennin lähettäessä haleja ja pusuja mietin kuinka onnellinen ihminen voikaan olla?

Unelmani on toteutunut juuri. Tämä oli paljon enemmän kun uskalsin koskaan unelmoida. Onnenkyyneleet tulevat silmiini sillä tuo hetki tulee jäämään ikuisesti sydämeeni, mutta kaikista eniten Jenni. Hän käytti aikaansa minuun ja se kertoo kuinka upea ihminen hän on artistin lisäksi.

Kyyneleet ovat valuneet myös vieressä reaktiotani kuvaavalta äidiltä ja hoitaviltani ketkä näkivät minut hymyilevän ja sydämen lyövän rakkaudesta vahvemmin. Hymyni ei ole hävinnyt kasvoiltani sen jälkeen kun katsoin video ensimmäisen kerran. Ei vaikka kipuni ovat kamalat ja vointi hurja. Olen onnellinen ja entistä enemmän kiitollinen. Yksinäisyyteni helpottui, Jenni lupasi pitää minut ajatuksissaan, mutta minä pidän hänet sydämessäni.



Jenni, en tiedä luetko tätä koskaan, mutta kiitos. Se tuntuu vaatimattomalta. Toiveeni, että olisin saanut tavata sinut kasvotusten ei enää sureta, koska teit jotain mitä en uskaltanut edes unelmoida. Teit minut maailman onnellisimmaksi ihmiseksi ja sanoit jotain mikä antaa voimaa sietää nämä kivut ja yksinäisyyden. Toivon sinulle pelkästään hyvää ja halauksia! Kiitos! <3


tiistai 29. marraskuuta 2016

Hiljaisuuden kuuntelemista.


Kuuntelen hiljaisuutta. Kuulen sydämeni haparoivat ja väsyneet lyönnit. Niistä kuulee elämäni ja tämän hetken haurauden. Hoidossani on nyt lopetettu kaikki tutkimuksista toimenpiteisiin ja tässä hetkessä minua hoidetaan pelkästään oireenmukaisesti. Keskitytään pelkästään siihen, että olemistani saataisiin helpotettua ja kipujani siedettävimmiksi. Mitenkään muuten ei voida auttaa, koska toivoa ei ole jäljellä. Eikä mikään muuta tilannetta, ei parannuskeinoa. 

Lääkärini tuli istumaan sairaalasänkyni reunalle ja pysähtyi kuuntelemaan minua, sekä hiljaisuutta. Hän kysyi mitä minä toivon tai, että missä toivoisin olla tekemättä mitään? 

Toiveeni ei tule koskaan muuttumaan. Haluan omaan kotiin ja haluan olla omassa kodissa loppuun asti. Kotona, siellä missä asuu rakkaus, eli äiti ja koirakaverini. Siellä missä on onni, eli oma huone vaalenpunaisilla seinillä ja oma sänky muumilakanoilla. Paikassa missä on läsnä kiitollisuus, olen hyvässä hoidossa ja vierelläni on ihania ammattilaisia. Siellä missä tunnen olevani vapaa sängyssä maatessani. Koti on paikka missä voin olla onnellinen tekemättä mitään. 




Toiveeni toteutettiin ja minut siirrettiin omaan kotiin hoidettavaksi. Kuuntelen täällä hiljaisuutta. Se kuulostaa rauhalliselta. Kuulen kellon tikittävän toisessa huoneessa, se muistuttaa tämän hetken hauraudesta. Ajan määritelmä on tässä ja nyt. 

tiistai 25. lokakuuta 2016

Takaisin pimeydestä.


Tässä ja nyt - Jälleen elossa. Todella huonona, mutta särkynyt ja sitkeä sydän lyö, kipeästi.
Makaan sairaalasängyllä piuhojen ja letkujen päässä, kytkettynä monitoreihin ja laitteisiin. Vierellä hoitajia ja lääkäreitä valvomassa minua, kehoani ja tarkkailemassa tilannetta. Ympärillä paljon hälinää ja melua, mutta keskityn kuuntelemaan omaa hengitystäni, se tuntuu yhä niin kamalan vaikealta. Lisähappi virtaa kasvojani pitkin, muttei se riitä. Kivut alkavat tuntumaan sietämättömältä ja painan napista lääkettä. Suljen silmät. Juuri nyt en voi muutakaan. Minusta pidetään täällä hyvää huolta. 






Tipahtelin pimeyteen. Elämäni muiden käsissä, tehon elvytystiimin. He ovat minut sieltä pimeydestä jälleen taistelleet takaisin jo useasti, vaikka elämäni haurauden vuoksi sen pitäisi olla mahdotonta. Siksi tässä olemiseni on entistä suurempi ihme. Ihmeet tapahtuvat kun niitä vähiten odottaa, uskon nyt.
En voi jäädä pelkäämään milloin ote irtoaa ja tipahdan. Enkä enää silloin pääsekään pois pimeydestä. En ajattele sekuntiakaan eteenpäin.


Olen juuri nyt tässä ja toivon, että tämä hetki kestää.

perjantai 23. syyskuuta 2016

Elefantin alle jäänyt seepra.


Viime kuukauteen on mahtunut liian paljon surua, pelkoa ja kipua. Henkistä jaksamattomuutta, mutta yksi pieni, minulle suuri asia muutti kaiken. Sinä päivänä itkin hoitajalleni -en epäonnistuneesta toimenpiteestä vaan elämästäni. Sinä iltana Ellinoora julkaisi uuden kappaleen. Itkimme kaikki yhdessä kuunnellessamme sanoituksia. Ne olivat kuin tilanteeseeni kirjoitettu. Ne olivat lohtu kanssani päivät oleville ihmisille, heille ketkä eivät ole löytäneet oikeita sanoja. 


"Silloin luulit et tää on The End
Mut ei ollut sun aika tulla osaksi virtaa"


Jo useita vuosia olen käyttänyt vertauskuvaa kehoni tuntemuksesta - Olo on kuin elefantin alle jääneellä seepralla. Sillä on helpointa saada ymmärrystä minkälaista on olla minä tai minkälaiselta kehoni tuntuu, aina. Nyt tuo tuntemus on tehnyt olemisestani mahdotonta.
Seeprahan on eddyn tunnuseläin joten siksi juuri se. Elefantti, tuo iso ja painava eläin tarkoittaa vertauskuvassa osittain sairauttani, mutta sen elefantin painon alle jääminen kuvaa sietämättömiä kipuja ja kuinka särkynyt tällähetkellä olen. Sitä miten ihme on, että olen tässä ja nyt. Minut on elvytetty kaikki ne kerrat onnistuneesti, saatu heräämään. 


"Se tekee kipeää, kun elefantin painon alle jää
Eikä kukaan muu sitä nää"


Olen seepra, harvinaisen vaikeasti ja vakavasti sairas. Geeneissäni on pelkkää virhettä ja useita sellaisia mitkä aiheuttaa alamuotoni. Raitani ovat kaikkiin muihin seeproihin verrattaessa erikoisimmat. Nämä erikoiset raidat ovat syynä tähän tilanteeseen. 


"Ja vaik sut on luotu kantamaan
Nousemaan aina uudestaan
Oon pahoillani en osannut lohduttaa
Mut lupaan vielä se helpottaa"


Hyväkseni tehdään paljon, että minun olisi edes vähäsen helpompaa olla. Kaikki tiimissäni tekevät parhaansa, muttei sekään riitä auttamaan minua tai tuomaan helpotusta. Enkä voi kuvitellakaan kuinka raskasta on nähdä tilanteeni niin läheltä ja tuntea avuttomuus. Siksi olen kiitollinen jokaisesta hoitajastani ja muusta tiimistä, mitä kipeämpi on, sitä enemmän osaa arvostaa.
Myös elämää, vaikka siinä ei ole enää mitään muuta kuin tässä ja nyt. Usein ei edes siinäkään kun tietää hetken voivan murtua milloin tahansa. 

Pakollisia hoitotoimenpiteitä, muita toimenpiteitä ja lääkityksistäni huolehtimista. Kipuja vastaan taistelemista. Todella tarkkaa kehon valvomista ja minun voinnin tarkkailemista, jatkuvasti. Auttamista kaikessa, sekä puolestani tekemistä. Kaikkien välttämättömättömien välineiden ja laitteistojen varassa olemista. Hädässä toimimista ja henkeni pelastamista. 
Kanssani tuntemista, kyyneleiden pyyhkimistä tai kanssani nauramista. Pienien, minulle suurien asioiden kokemista. Läsnäoloa tai pelkkää hiljaisuutta. Hetkiin takertumista, kestääkö se vai ei? Tuskin. Väistämättömän ajattelua ja siitä avointa keskustelua. 
Tuossa vain pieni osa elämästä kanssani nyt. 






"Ja jonain päivänä se elefantti siivet saa selkäänsä
Lentää kauas pois omiensa luo"

tiistai 16. elokuuta 2016

Se mikä mursi hiljaisuuden.


Tämä päivä on lahja, sillä olen vielä tässä. Se on kuulemma ihmeen ansiosta. Huominen on mysteeri, koska elämäni on vain haurastunut. Eilinen on historiaa, mutta kuinka elää tässä hetkessä kaiken tapahtuneen jälkeen?


Keho ja sairaudet ovat vieneet minut entistä huonommaksi. Siitä syystä hiljaisuus on tarkoittanut vain sitä, etten ole ollut tässä kirjoittamassa. Tänään yritän olla vaikken pystyisikään. On siis kysyttävä itse itseltäni,

mitä minulle kuuluu? 






Sisimmissäni keho on ollut täysin hallitsematon, heikko ja hauras, se jatkaa romahtamistaan. Olemiseni on siksi vaikeutunut, ollut jopa mahdotonta. Sietämättömistä kivuista on tullut vain hurjempia, sellaisia mihin ei ole mitään sanoja kuvailemaan. Minun täytyy taistella hengittämisestä ja antaa itsestäni kaikki voimat siihen. Sydämeni muistuttaa kuinka paha sillä on olla, jokaista lyöntiä arvostan enemmän ja enemmän. Ei kehossani ole jäljellä mitään mikä ei olisi antanut periksi sairaudelle. On ollut komplikaatioita, odotettavissa olleita ja odottamattomia tilanteita, sekä ongelmia mitkä ovat olleet huonontamassa mahdollisuuksiani tässä hetkessä. Jos suljen silmät, en ehkä näe tilannetta, mutta tunnen aivan kaiken. Olo on kamala. Kaikki minussa on hiipumassa. 



Minusta on löydetty jälleen uusi virhe, joka toi eddyyni lisämuodon. Se sai hiljaiseksi. Sisimmästäni ja hauraudestani tiedetään nyt enemmän, sairauden vaikeudesta ja vakavuudesta on saatu ymmärrystä.


"Sä olet ainutlaatuinen. Mitä vastaan tuleekaan, toista sua ei milloinkaan."


Toisenlaisuus muuttui vaikka tilanne ei. Oli sopeuduttava jälleen olemaan minä, Täydellisesti toisenlainen ja hyväksyttävä virheeni.
Vastaanotolla hiljaisuudessa kyyneleet valuivat kasvoillani, vierellä istunut äiti katsoi minuun ja lohdutti yhdessä sen ammattilaisen kanssa, että olen ainutlaatuinen juuri tälläisenä. Mutta olenko? Kuinka voisin ajatella kaikella olevan tarkoituksensa?

Koska on yksinäistä elää minuna, harvinaisimpana ja epätodellisena tässä elämässä, mitä kukaan ei pysty ymmärtämään ja taistella sen puolesta.
En minä sure elämääni, olen yhä edelleen kiitollinen siitä ja näistä huonoista, sekä hyvistä hetkistä. En voisi koskaan olla katkera. Katsoin valokuvaa isästä ja minusta, siinä istuin hänen olkapäillä meressä. Meillä oli sisimmissämme täysin samat virheet. Hän antoi minulle silti tämän elämän ja oli isänä vaikka oli todella sairas. Hymyili siinä kuvassa vaikka varmasti satutin istuessani niin hauraan ihmisen harteilla. Rakkaus, se tunne voitti ne kivut. Katsoessani päivämäärää kylmät väreet menivät selässäni. Purskahdin itkuun ja katsoin äitiä, oli isäni syntymäpäivä. Ja samana päivänä tämä kaikki selvisi. Ehkä kaikella oli sittenkin tarkoituksensa. Mutta olen täällä yksin, näin erilaisena. Kuinka siitä selvitä?


"Keskellä ihmettä sen tajuu vasta jälkeenpäin
Yksin täytyy jokaisen polku mennä pimeään, että pystyy elämään"




perjantai 1. heinäkuuta 2016

Ihmeellinen ihmismieli.


Olin ihmeissäni tuntiessa itseni väsyneeksi kivuista huolimatta jo kymmeneltä illalla. Nukahdin. Näin unta jota voisi kutsua myös painajaiseksi.


"Olin sairaalasängyllä, sitä kuljetettiin pitkää käytävää pitkin. Tulimme leikkurin ovien ulkopuolelle, valkotakkinen mies ilmoitti operaation alkavan heti. En ollut valmis, en tiedä miksi. Pian olinkin jo pöydällä enkä päässyt enää pois. Kehoni oli täysin rento enkä voinut liikkua.
Näen sumeasti, kuulen sahan äänen ja pian se osuu luuhuni, kuulen kuin se murskaantuisi alla. Sitten välittömästi tulee kivut, se alkaa kädestäni ja pian yltää kaikkialle. Yritin huutaa, mutta ääneni ei yltänyt niin kovan kivun tasolle. Tärisin, huusin ja se ei auttanut. Kuulen tutun miehen äänen mutten ymmärrä mitä hän sanoo. Pian silmissäni pimeni, uni jatkui edelleen. Yritin hengittää mutten pystynyt, vaan tuntui kuin kehoni puolesta olisi hengitetty. Pimeys jatkui unessa, mutta todellisuudessa avasin silmät.


Olin täysin hereillä, kyyneleet pelosta alkoivat valua silmistä ja sydämeni sekosi. Minulle yritettiin uskotella, että kaikki oli vain painajaista eikä ole mitään hätää. Tunnustelin ettei minulla ollut läheskään sillä hetkellä sitä kipua mitä unessa ja uskottelin sen vain oikeasti olleen painajaista. Kello oli yksitoista ja oli edelleen ilta. Sydämeni säikähti yhtä pahasti kuin minä ja meni pitkään aamuyöhön, että se saatiin takaisin parempaan rytmiinsä. En enää pystynyt nukahtamaan uudelleen.






Muistin myös yllättäin mitä eräs nukkumateistani kertoi keskustellessamme, minun operaatioiden määräähän ei voinut enää laskea kahden käden sormilla ja tästä on tänään jo vuosi aikaa, olen kokenut niin paljon, mutta tuntuu etten muistanut mitään tarkemmin ja pidin sitä hyvänä asiana. Hän kertoi ettei kuitenkaan ole varmaa tietoa mitä nukutettuna tilanteesta kokee ja kipuakin voi tuntea operaation alussa. Ne tuntemukset ja tapahtumat voivat joskus hyvin harvoin tulla alitajunnasta uneen. Minun kohdallani todennäköisyys olisi tietenkin suurempi, olen ollut ne lukemattomat kerrat siinä pöydällä. Jos niin kävisi, haluttaisiin tutkia lisää ja perehtyä asiaan. Minua oli varoitettu. Mutta mistä tietäisin mikä viimeöisestä on totta ja mikä ei?


Aamulla muistin yhä tarkasti unen tapahtumat, tuntemukset ja äänet.
Kerroin tarkat yksityiskohdat ja yhdistimme tapahtumat viimeisimpään isoon operaatioon Helsingissä. Minä luulin olleeni silloin autuaan tietämätön. Koska olin muutenkin ottamassa yhteyttä kyseiseen paikkaan tänään, halusin samalla pyytää jotakin salissa olleesta ja silloin unestani vastanneesta ottamaan yhteyttä. Kerroin myös miksi.

Eikä mennyt kauaa kun kerroin untani tarkasti, nukkumatin apurille. Hän kuunteli aidosti välittäen ja halusi selvittää mieleni rauhoittamiseksi, mutta myös mielenkiinnosta mahdollisen harvinaisemman tilanteen todentamiseksi. Operaatioissahan kaikkea ihmisessä seurataan, unensyvyydestä juurikin kipuihin kaiken tallentavien monitoreiden kautta. Aivan kaikki merkitään ylös. Niissä jos ei ole mitään selittävää, olisi kaikki ollut vain painajaista eikä alitajunnastani tulevaa. Odotellessani yhteydenottoa pidin jo itseäni seonneena, ehkä vähän ylireagoineena.



Uskokaa tai älkää, viimeöinen on muisto operaatiossa tunnetuista kivuista ja tämän todistaa alussa lääkityksen ja unen tasapainon etsimisen, olin reagoinut selkeästi niihin asioihin mitä unessani tunsin tarkasti. Tallenteet todistivat sen. Koneet hengittivät puolestani, siksi tuntui kuin en olisi pystynyt siihen itse. Äänet ovat operaatiostani, kuvailuni vastasi sitä mitä muutkin olivat kuulleet.
Huokaisin helpotuksesta, en olekkaan seonnut! Mutta kuinka uskomaton mieli voikaan olla?
Uneni todellakin oli harvinaisempi, asiasta on vain vähän kokemusta, mutta jokainen olisi tärkeä tiedon lisäämiseksi ja jos suostuisin niin tapausta annettaisiin tutkimuskäyttöönkin. Tietenkin.

keskiviikko 29. kesäkuuta 2016

Ei koskaan tarvitse olla täydellinen ollakseen onnellinen.

  


Ehlers-Danlos, EDS tai Eddy vain.



Ehlers-Danlos yksinkertaistettuna tarkoittaa virhettä geeneissänin aiheuttaen verisuoniston ja kaikkien kudosten haurauden. Minulla sairaudesta on alamuoto 4, eli verisuonistossa ilmenevänä, vaikeasti ja vakavasti ilmaantuvana. Sekä on toinenkin alamuoto 3, myös poikkeuksellisen vaikea-asteisena. Sairauteni eivät ole pelkästään vaikeita oireistoja vaan myös sitä, että sen aiheuttamiin vakavimpiin komplikaatioihin menehtyy.

Harvinainen, koska esiintyvyys väestössä on yhdellä 200 000 ihmisestä. 

Ajattele "valmistusvirhettä" luomisvaiheessa niin sinun on yksinkertaisinta yrittää ymmärtää miten EDS saa alkunsa.
Minulle se on periytynyt minulle isältä. Hän taas sai omansa äidiltään jne. Meidän suvussa on selvät linjat keneltä kenelle tämä on periytynyt. Mutta on minussa mutaatiotakin toisen alamuodon osalta.


Tämä on oireyhtymä. Tuo sana perässä tarkoittaa useita muitakin diagnooseja, koska sairaus vaikuttaa koko kehossa. Minulla on niitä useita kymmeniä listalla, liian monta uskaltaakseni sanoa sitä tarkkaa lukemaa. Niille on kuitenkin tämä yksi selittäjä mikä vaikuttaa hoidettavuuteen.
Nyt kun selvisi, että kehossani on vaikuttamassa myös toinen sairaus, neuron puolelle painottuva ja mikäpä muu kuin harvinainen. Mahdoton yhtälönä, olen kokenut sen ilman lääkäreiden toteamusta.


Parannuskeinoa ei ole, valitettavasti.







Oma tarinani on alkanut jo synnytyksessä ilmenneissä ongelmissa, olen ollut taistelija jo ensihetkiltä täällä maailmassa. Olen jo kirjoittanutkin miten koko lapsuuteni elimme epätiedossa ja jopa epätoivoisina terveyteni kanssa. Oireet pahenivat vuosien kuluessa, alkoi romahdus ja surullinen tapahtumasarja mitä en toivo kenellekkään koskaan ikinä koettavaksi. Terveydenhuollon synkimmän puolen näkeminen, kaikki ne virheet mitkä olisi voitu estää. Vielä tänäänkin tulee kyyneleet silmiin muistaessani  sen ensimmäisen kättelyn Helsingissä ja pitkän katsekontaktin jälkeisen hiljaisuuden, sinulla on selkeä EDS. Sillä hetkellä kaikelle löytyi nimi.


Siirryin genenpuolelle ja kaikki tutkimukset alkoivat tapahtumaan nopeasti. Muiden alamuotojen kuin 3 todentaminen tehdään aina geenien testauksilla. Selvennykseksi miten vaikea minun sairauteni on ja käykö samoin kohdallani kuin sukuni menehtymisissä, verisuonestani otetussa näytteessä näkyi hauraus mitä pelättiin. Tuo näyte kertoi siitä elämäni hauraudesta , emme vain odotettaneet vielä näin pian tuomaan ennusteita ajastani täällä. Enää sitäkään ennustetta ei ole.






Tässä olen. Ymmärrätkö nyt miksi Täydellisesti toisenlainen? Harvinaisuuteni ja elämäni voi kuulostaa uskomattomalta täältä lukiessa siitä, haluan olla avoin ja rehellinen. Joudun muistuttamaan itselleni, ei koskaan tarvitse olla täydellinen ollakseen onnellinen. 


Olemistani yritetään tehdä mahdollisimman hyväksi, hoito on oireiden mukaista ja toimenpiteitä voi kutsua vain tilanteen pelastavaksi eikä korjaavaksi. Tukemista fyysisesti, mutta myös henkisesti. Lääkäreiden ihmetteleminen jatkuu tutkimuksien lisäksi, miten tämä kaikki on mahdollista? Toiset miettivät missä meni pieleen, mikä on oikein kaikkien niiden virheiden jälkeen.
Mutta yhä edelleen hoitoni kotipuolella on taistelemisen takana, taistelemme pelkästään siitäkin, että elämälläni on merkitystä vaikken parane. Olen kuitenkin tärkeimmän osan siellä paremmassa hoidossa, missä tapaukseni on haaste eikä ongelma. Onhan nykyään onneksi vapaus valita missä on hoidettavana.


Kaikki meistä diagnosoiduista on yksilöitä. Me eroamme jo paljon sairauden aiheuttaman laajan toimintakyvyn kirjon vuoksi, joku voi elää lähes normaalia elämää ja sitten ovat me vaikeammat tapaukset. Tähän tekisi mieli sanoa, että ja sitten on vielä minä. Jätän sanomatta.
Siksi luen surullisena viimeaikoina paljon julkisuuteen tullutta tietoa Eddystä, siis sitä mikä ei kaikkien kohdalla pidä paikkaansa. Kaikki tieto yleistetään sen ihmisen perusteella joka on pääroolissa, ei oteta huomioon meitä muita. En löydä mistään sitä tietoa mikä olisi ihmisien tärkeä ymmärtää, meitä on erilaisia. 


Meillä on oma tarinamme, mutta tämä on syy miksi elämäni on tälläistä. 
Kirjoitin tämän, koska en ole aiemmin kertonut tarkemmin Eddystä. En kirjoita blogia siksi, että hakisin huomiota sairaudellani, en todellakaan. Toivon elämäni sairauden kanssa tuovan uusia näkökulmia jokaiselle, asenteeni vaikuttavan edes vähän.

perjantai 24. kesäkuuta 2016

Mulla ei oo mitään ohjelmaa, naapurissa juhlitaan.


Keskikesän juhlan ollessa jo illassa ja monella juhlinta hyvässä mallissa, minulle tämä päivä on yksi muiden joukossa. 

Kipuja saatiin hallintaan muutamaksi tunniksi, mutta muut oireistot pysyvät häiritsemässä olemistani. Vaikea olla, mitenkään päin ei ole parempi. Ainiin, en pysty edes asentoa muuttamaan, koska jokainen pieni liikahdus täytyy tehdä tarkkaan harkiten. Kuten myös eilen, olen tänäänkin vain sängyssä yrittäen selvitä. Hengittää. Tilanteeni huononeminen ei katsonut taaskaan päivää tai aikaa. 






Saadessani hyvän juhannuksen toivotuksia jäin miettimään miten pitäisi reagoida? Tuntui nimittäin aivan ihanalta, että minunkin olemassaolo muistettiin ja toistaalta samalla vähän suretti. Pysähtyiköhän kukaan miettimään mitä juhannukseni oikeasti on sen ruudun takana? Ei ainakaan hyvä. Siedettävä? Ei sitäkään.
Mutta pian huomasin aidon hymyn nousevan kasvoille toivotellessani samoin ja katsellessani toisten ottamia kuvia, mökkeilystä, kokosta tai ruoasta. Olen iloinen kaikkien juhlijoiden puolesta. Oikeasti olen. Yksi hoitajista totesi vieressäni, olen kuulemma persoonallisin ihminen voidessani ajatella näin. Jos minulla olisi hyvä päivä niin toivoisin sitten jonkun iloitsevan kanssani. Joten teen samoin miten toivon itseäni kohdeltavan. Haluan uskoa edes hyvään hetkeen ellei kokonaista päivää ole saatavilla. 

Kuten eilen otetusta kuvasta (hyvän kuvaajan ja kuvankäsittelyohjelman ansiosta) ennen romahdusta näkee tärkeimmän mistä on syytä olla kiitollinen. Olen elossa ja pystyn hymyilemään asioille mitä ei heti moni uskoisi. 



Hyvää juhannusta! 

torstai 23. kesäkuuta 2016

Aina samat sanat.


Pääsin hetkeksi pois kotikaupungista, oli taas tapahtunut liikaa yhdelle ihmiselle. Tuosta tapahtuneesta kerron erikseen. Odotin tältä kerralta Helsingissä edes hitusen verran toivoa.
Tapaisin myös yhden uuden ja oman alansa parhaimpia olevan ammattilaisen. Olen toki tietoinen, että ainoa apu mitä voin enää saada on selvyyttä tästä hetkestä tai vastauksia kysymyksiini mitkä voisivat jo helpottaa olemista olla minä.



Huoneessa ollut hiljaisuus oli painavampi mitä se on koskaan aiemmin ollut. Kohdistin katseeni lattiaan, koska en halunnut nähdä sitä ilmettä yhtään kauempaa. Sitä, mikä miettii miten kertoa jotain huonoa. 

"En ole koskaan tavannut vastaavanlaista. On varmasti yhtä kamala kuulla kuin minun sanoa, en voi antaa mitään toivoa..." -Miten tuo lause jatkui? En tiedä, se meni ohitse yrittäessäni pidätellä itkua.

"Muista, tyhmiä kysymyksiä ei ole." Päätin olla sanomatta enää mitä tuosta toteamuksesta ajattelin. Ensin sanoo sen mikä vie toivon mukanaan, jäljelle jää vain yksi kysymys. Miksi? Olin edelleen hiljaa ja tyyni ulkoapäin. En nostanut katsettani siitä lattiasta. Nyökkäsin suostumukseksi, että suostun jatkamaan heidän haluamallaan tavalla niin pitkälle kuin elämäni vie, sisältäen mm. tutkimuksia ja ihmettelyä. 
Väsymykseni oli lopulta se mikä auttoi minua selviämään siihen saakka, että pääsin pois huoneesta ja kotimatkalle. Hän saattoi ulos asti ja vasta ovien sulkeuduttua näin hänen kasvonsa, ne olivat muuttuneet iloisesta apeaksi ja valkoiseksi kuin takkinsa. Olin kamala ihminen. En edes kiittänyt. Hän olisi ansainnut sen rohkeudesta ja rohkaisuksi. Kaikkia ei voi auttaa, tiedän sen olevan varjopuoli, mutta tapa jolla se kerrottiin oli mielestäni juuri mitä olisin toivonutkin. Rehellinen. 






En olisi halunnut mennä kotiin. Mitä siellä odottaa? Hiljaisuus. En tiennyt kestäisinkö sitä, koska sen kanssa olisin taas aivan yksin. Muuten osaan nauttia siitä, mutta nyt en.
Tarvitsen jonkun asian mikä korvaa tuonkin menetetyn toivon. Enhän edes jaksa etsiä joten saan uuden asian mitä toivoa. Jospa se tulisi vielä vastaan tässä elämässä.

sunnuntai 19. kesäkuuta 2016

Miksi koti?



Olet varmasti kuullut sanonnan, että koti on siellä missä sydän on? Minun sydämeni on joutunut sopeutumaan siihen, että se koti ei ole aina mahdollinen paikka vaan joudun viettämään suurimman osan siellä sairaalassakin. Niin, minulla on monta kotia jos niin tarkasti ajatellaan...
Minusta jo välillä tuntui etten voi sanoa kotiani kodiksi kun kävin vain käymässä tai omaa sänkyä omakseni, koska onhan se periaatteessa vain lainassa apuvälineenäni. Olin vieras omassa kodissani, pystytkö edes yrittää kuvitella miltä se tuntuu? 


Mutta tilanteen muuttuessa ja pitkään poissa ollessani oli aikaa tuntea kodin todellista merkitystä ja kaivata sinne. Kotonani olen ihminen ja vapaa, sairaalaympäristössä en kumpikaan noista. Tehopuolelta kun todettiin, että tämä on tässä, päätimme kotona olemisen olevan asia mikä helpottaisi tilanteessani elämistä. Juuri siinä hetkessä, missä seuraava on jo epävarmaa. 
Kun saatiin kaikki se apu ja hoito mitä tarvitsen, sain huomata, että koti on minulle paras paikka olla juuri nyt. Vaikka vierelläni olisikin se hoitaja tai olisin liian kipeä tekemään mitään muuta kuin hengittämään. Vain olen ja elän, muuta en tarvitse. 


Ei ihminen oikeasti tarvitse niin paljon ollakseen onnellinen, esimerkiksi matkan johonkin kauas jos kotipuolessa ulkona sataa vettä. Se onni löytyy siitä ihmisestä, juuri siinä missä on jos asian niin pystyy kokemaan. Minulle pienet asiat on yhä suurta, pelkästään jo alas saatu aamukahvi. Osaan arvostaa pelkästään hiljaisuutta kun käperryn peittojen alle, saan määritellä vuorokauden kulun itse. Kyllä, sitäkin, että sade ropisee ikkunaa vasten ja rauhoittaa minua. Kylminä päivinä kahvi lämmittää. 
Aina kun olen pois kotoa, minuutin tai kuukausia, odotan paluuta sen pienen koiraystäväni vuoksi eniten. Saan vastaanoton joka laittaa väkisinkin hymyilemään. Se vilpitön ilo ja riemu heti oven auetessa. 


Eli olen paljon onnellisempi tämän ratkaisun myötä. Voisi olettaa, että vointi on parantunut nyt kun olen kotona. Olisikin se niin, mutta ei valitettavasti. Toivomme yhä ihmettä. Mutta haluan ajatella tämän niin, että nimenomaan saan ja yritän olla kotona, koska minulle mahdollistetaan tämä. Siitä olen kiitollinen. 


Jos pysähdyt miettimään, että entä jos ei pitäisikään kaikkea itsestäänselvyytenä ja lopettaisit etsimästä onnea? Etsi niitä pieniä asioita ja voit huomata saman kuin minä, niistä koostuu onnellisuus.





Ween esimerkki siitä pelkästä olemisen onnesta, ottakaa mallia.  

perjantai 17. kesäkuuta 2016

Minun vuoroni loistaa.


Olen tehnyt pitkään töitä yrittäessäni sopeutua elämäni haurauteen, kaunistelematta sanottuna kuolemaan. Elämä ei ole ikuista kenelläkään meistä, minun lyhyempi ja epävarmempi, mutta se ajatus on auttanut hyväksymisessä ja monen muun asian ymmärtämisessä. Elän jokaisen päivän kuin se olisi viimeinen ja hetkessä. Sen avulla selviydyn, myös henkisesti.

Mutta silti on ollut yksi asia mistä en ole päässyt eteenpäin tässä asiassa, kysymykset joihin ei kukaan voi saada vastausta ja tyhjyys.
Kaikki kerrat kun olen ollut poissa ja useat tilanteet jolloin olen ollut lähellä lähteä, muistan vain ne tunteet. Kuin jokin olisi kesken. Kuin pelko epävarmuudesta olisi sittenkin pienenä osana hallitsemassa minua.
En tiedä miksi. En ole vuosien kuluessa päässyt siitä tunteesta eroon, vaikka kuinka olen yrittänyt. Miksi siis niinä iltoina kun valvoo kaikkien ajatuksien kanssa on tunne, että jotain puuttuu? Jotain mikä saa päätökseen kaiken muun ja voin jatkaa. Katsellessani taivaalle, en tiennyt saavani sen jonain päivänä sieltä.


Se päivä koitti syntymäpäivänäni. Sain oman tähden.






Tähti, joka on nimetty juuri minulle tai oikeastaan minun mukaan. Pelkästään eleenä tuo oli minulle todella suurta ja koskettavaa, sain tähden vertaisiltani ja he luultavasti tietämättään antoivat jotain paljon suurempaa mitä olettivat.

Minulla on viimein paikkani. Sellainen mihin voi kohdistaa katseeni olin kotona tai sairaaloissa, unohtaen kaiken muun. Tähdellä on oma sijaintinsa koordinaateilla kerrottuna.
Asia, joka toi äidille ja minulle sen mitä tarvitsimme juuri nyt. Yhteisen lohdun. Jonkun mikä jää minusta tänne, ikuisesti.

torstai 9. kesäkuuta 2016

Syntymäpäiväni.


Minun syntymäpäiväni, selvisin tähän päivään. Aiempina vuosina olen ollut sairaaloissa, nyt olin kotona osittain. Aamulla olin sairaalalla, mutta kotiin päästyäni vastassani odotti kasa kirjeitä ja paketteja. Minulle? Avatessani päällimmäisen, aloitin itkemisen. Sama toistui jokaisen kohdalla, kaikki ne kauniit sanat mitkä saivat minut tuntemaan valtavan lämmön yksinäisyyden sijasta. Lahjoja katsellessani mietin miten vaatimattomalta tuntuu sanoa kiitos kun ei löydä edes sanoja kuvaamaan tunteita, niitä mitkä tekevät minut samaan aikaan onnelliseksi ja ihmiseksi. 

Myöhemmin ymmärsin miksi itken niin. Ne ihmiset osoittivat teollaan minulla ja minun elämälläni olevan merkitystä enemmän kuin kukaan muu olisi voinut koskaan voinut osoittaa. Sain onnitteluja, mutta niiden mukana havahduin olevani yhä olemassa sen sanoneelle, vaikka tilanteeni on mikä on. 






Vaikka oli minun päiväni, keho päätti saada huomion itselleen. Vointini jatkoi romahdustaan päivän mittaan, yöllä olin varma tämän olevan tässä. Mutta aamu koitti sittenkin taistelun jälkeen. Katson vierellä olevaa pöytää ja hymyilen miettien, näin ja koin tämän päivän, sain kokea paljon tunteita.

Tämä päivä oli enemmän kun uskalsin koskaan toivoa.


lauantai 4. kesäkuuta 2016

Ei mikään oo varmaa, enkä mä usko edes karmaan.


Aika ei korjaa, ei varsinkaan jos on vaikea sairaus ja siitä harvinaisin, vakavamuotoinen tyypiltään. Se ei ole parannettavissa, hoidetaan vain oireiden mukaisesti ja yritetään välttää romahtamisia. Minun kohdallani on voitu jo ennustaa tulevat vuodet ja tulevaisuus. Olen tiennyt sen diagnosoinnista asti, tärkeintä on kuunnella sydäntäni. Kirjaimellisesti. Jos se jotain kertoo, on aina kysyttävä miksi?


Odotettavissa ja oletettavissa ollut asia, yhdessä päivässä, minuutissa, kaikki voi muuttua. Tuo päivä on minulle itselleni sumussa ja pimeydessä. Muistan kivun, sitten olin poissa. Mutta nyt olen tässä. Olenko kohta? En tiedä, eikä tiedä kukaan muukaan. Paitsi se sydämeni, mikä myös kertoi rajansa. Rajan, mikä pysäytti kaiken muun ja vei minulta loputkin ennusteista. 






Olenhan ennenkin osannut elää hetkessä, mutta nyt siitä tulikin minulle enää ainoa asia missä voin olla. Tässä kun vain olen näiden kovien ja sietämättömienkin kipujen kanssa, kehoni määritellessä kaiken muun, yhdestä asiasta voin päästää irti. Pelosta mitä seuraavaksi.


Joku voisi ajatella tilanteeni lopun alkuna, mutta minä kuin yksi uusi luku kirjassa olisi avattu. Tietämättä jäljellä olevasta sivumäärästä. Käsikirjoittajia on useita, Eddystä karmaan. En enää edes ajattele sekunti kerrallaan, koska tuntuu kuin odottaisin jotain. Ei minulla ole aikaa odottaa, voin käyttää voimani näihin hetkiin ja tehdä sen mikä on mahdollista. Olen tässä sekuntissa, olen minuutissa ja elän. Kaikki mitä vastaan tulee on tullakseen, mutta tarvitsen vain hyviä asioita ja teen kaikkeni niiden puolesta. On minulla myös niitä supersankareita jotka huolehtivat minusta ja hoitavat sen mikä on hoidettavissa. Heistä muutamien kanssa tutkitaan ja ihmetellään kuitenkin vielä yhdessä, miten tässä näin kävi?
Jos mikään ei ole varmaa, saanko yhä toivoa ihmettä, vaikken odottaisi sitä. 


perjantai 27. toukokuuta 2016

Kipeitä terveisiä.



Minä tiesin, että kaikki tulee muuttumaan tämän leikkauksen myötä. Minä tiesin todennäköiset komplikaatiot, myös ne riskit. Minä tiesin mahdollisuuteni. Tiesin ja valmistauduin taistelemaan.

Mutten tiennyt, että näin kävisi...

Kun en tiedä olenko edes elossa ja on useita tilanteita etten ole ollutkaan, mutta niistä minut saatiin vielä takaisin. Mahdollisuus muuttui ihmeeksi. Kehoni hauraus, se minkä vuoksi on yhä vain elettävä hetkessä kun ei tiedä milloin romahtaa. Romahduksista tilan vakauttaminen ei saata onnistua, se on tapahtunut liian monta kertaa. Suurin osa tästä taistelusta on toisten käsissä. Avuttomuus, kun hengittäminen vaatii voimia ja se on ainoa asia mihin voin kehossani yrittää vaikuttaa. Kivut, kaikki kärsimys mikä niistä tulee. Sitten komplikaatiot yhdessä muiden virheiden kanssa, kuinka paljon kestettävää on tarpeeksi? Hiljaisuus, yhtenä komplikaatioista menetin kyvyn kommunikoida, äänen. Myös tämän kirjoittaminen vaati uusia ratkaisuja ja liikaa voimia uudelleen opettelemiseen, kaipaan toimivia käsiä ja päätäni joka kykenisi löytämään sanoja. Pääni tilanne muuttui jälleen, hapensaannissa oleet ongelmat jätti sumunsa.

Itse operaation onnistumisen epätietoisuus, olen elossa, mutta voinko enää suunnitella huomista? Ainoa suunnitelma on yhä selvitä hetkestä toiseen ja tästä seuraavaan operaatioon.



Vaikka kuinka toivoin tapahtuneiden asioiden olevan painajaista, on aika alkaa sopeutumaan tähän tilanteeseen. Uusien ihmeiden odottamiseen ei ole aikaa, muttei myöskään tilanteen suremiseen. Onhan tämä yhä elämääni, vaikka usein mietinkin ellei olemassa ole kummituksia, mikä minä olen? 






Ehkä jonain päivänä koittaa se huominen. Ei ennen kuin hoitavani toisin päättävät.



lauantai 7. toukokuuta 2016

Taistelemassa.


"Mä oon se sama kuitenkin

vaikka kaiken menetin

Mä selvisin
Tän pienen palan kuolemaa
Mä siedän"



Yhä taistelemassa, sinnittelemässä tehopuolella. Ei auta kun toivoa ja elää hetkessä, hengittää. Väsymys on valtava, kivut myös.

Hoitajistani yksi kirjoittaa tätä, jaksan olla hetkittäin täysin hereillä ja seuraavassa hetkessä en. Täällä on kuitenkin niin hyvä kuin voi vain olla, hoito mitä saan on parasta koskaan saamaani. Huomista emme suunnittele vieläkään, emme voi.

maanantai 2. toukokuuta 2016

Tää elämä ei ole enää minun käsissä.


"Olen kesken, en siis lainkaan valmis täältä poistumaan
Juuri kun on meno käynyt elämältä maistumaan
Mulla olis yksi toive, yksi pieni pyyntö vaan
Mä en haluu kuolla tänä yönä
Mä en haluu kuolla tänä yönä"


Aivan hetken kuluttua olemme lähdössä kohti Helsinkiä, valvotun vuorokauden jälkeen tunnelmat ovat sitä mitä oletinkin. Pelokkaat ja jännittyneet, itkuiset, mutta pienessä osassa kyynelissä piilee toivoa. Kuntoni romahti eilen illalla yllättäin niin, että luulin tämän taistelun olevan jo tässä. Sieltä sitkuttelin tähän hetkeen, nyt olemme niin lähelle etten enää pysty edes jännittämään.


Mutta minulle ja monelle muullekkin se pelkkä herääminen on toiveemme, johonkin muuhun kuin painajaisen keskelle. Mutta kuten aina, jätän elämäni ja kaiken siinä tapahtuvan nyt toisten vastuulle. Tiedän, että olen hyvässä hoidossa, parhaimmassa oikeastaan. Tiedän kuitenkin myös sen, että kun minut siirretään siihen leikkurin pöydälle kaikki tunteeni lähtevät hallinnasta ja nukutusaineiden laiton jälkeen tarvitsen jonkun joka pitää kädestä turvaten uneni. Päästän irti kun suljen silmäni ja nukahdan.


Olen valmis, luovuttaminen ei ole vaihtoehtona ja päättänyt, että jos ja kun silmäni avaan, jokaisesta kivusta tiedän olevani elossa.



"Annathan siis katsoo vielä, miltä näyttää huominen
Niin mä teen mun parhaani, et oisin hyvä ihminen
Tiedän, että kuulet tämän, pyyntöni mun rukouksen"

sunnuntai 1. toukokuuta 2016

Kiitoshan ei ole kirosana.


Kiitollisuus on määritelty positiiviseksi tunnetilaksi, joka syntyy ottaessamme vastaan jonkin vapaaehtoisen lahjoituksen tai teon.
Se myös merkitsee, että emme ota asioita itsestään selvinä ja annettuina, vaan osaamme arvostaa sitä, mitä meillä jo on.

Tänään on vuoro kiitollisuudelle, niille ketkä ovat vaikuttaneet ja vaikuttavat elämääni, mutta myös minuun. Ovat tehneet jotain mistä haluan nyt kiittää, koska en voi tietää onko huomenna liian myöhäistä. Ei meistä kukaan voi tietää. Oletko sinä ajatellut asiaa niin pitkälle?





Kiitos,


- Juuri sinulle siellä, joka olet kulkenut tätä matkaa kanssani. 
Sillä ei ole merkitystä miten, oletko ollut läsnä vai hengessä mukana. Oletko ystäväni vai kysytkö kuulumisiani. Luet kuitenkin tätä tekstiä, sekin merkitsee minulle paljon. Olet saanut aikaan sen, että en aina tunne oloani niin yksinäiseksi, olet muistuttanut minulle olevani yhä ihminen.



- Hoitooni kuuluvat ammattilaiset.
Ilman teitä en olisi tässä kiittämässä. Jokaiselle hoitavalleni, hoidossani mukana olleelle ja olevalle. Niille ketkä työskentelevät kanssani äärirajoilla, erityiskiitos niille ketkä antavat itsestään kaiken turvatakseen elämäni jatkumisen ja tekee kaikkensa hyväkseni, heistä kaikki eivät ole luovuttaneet eikä luovutakkaan. Kiitos myös niille paskiaisille, että tekivät minusta vahvan ihmisen ja opetti taistelemaan oikeuksistani.




- Supersankareilleni. 
Ne ihmiset, muutamat ammattilaiset jotka ovat minut pelastaneet ja antaneet uusia mahdollisuuksia toiminnallaan. Pelkkä kiitos tuntuu mitättömältä kun kyseessä on ollut henkeni. 




-  Perheeni.
Äiti, joka olet taistellut puolestani ja tehnyt eteeni enemmän kuin kaiken. Murissut aina tarpeen tullen, melkein raadellutkin. Isä, joka oli sen pienenkin hetken kasvattamassa minusta minua, omalla tavallaan. Osoitti, että rakkaus on vihaa vahvempi tunne niiden ihmisten kanssa jotka eivät hyväksy erilaisuutta. Myös uusioperheestä tulleet sisarukset, ne joita voi syyttää kadonneesta suklaasta esimerkiksi. Isäpuoli, joka on äidin tukena. 


- Seepraperhe, vertaistuki. 
Asia mikä osoittaa minun kuuluvan johonkin, minulla on oma paikkani vaikka oikeasti olenkin usein yksin ja kaukana kotoa. Olette toinen perheeni. Tuette kun tukea tarvitsen ja kuuntelette, annatte niitä omia lusikoita lainaan aina kun niitä tarvitsen. 



Avustajilleni. 
Entisille ja nykyisille, jokaiselle teistä, että olen saanut tehdä yhä niitä asioita mitä en muuten voisi tehdä. 




- Hevonen & koirakaverini.
Ystäväni, jotka kulkee sydämessäni ja ajatuksissani. Sydämeni, joka särkyisi jos nämä ystävät minulta vietäisiin pois. Mutta se, että saan olla Ween ystävä, kiitos kuuluu sen ihanalle omistajalle. Kikistä kiitos sen kasvattajalle.




- Koulukiusaajani & mielenipahoittaneet.
Näin vuosia myöhemmin ilman sitä mitä jouduin kokemaan en olisi koskaan pärjännyt tässä taistelussa, sen ansiosta olin jo vahva. Minusta hiljaisesta ja tunnollisesta tytöstä kasvoi omat mielipiteet omaava elämää rakastava taistelija, vaikka kuinka yritettiin ja toivottiin minun katoamista, tässä olen yhä ja yläpuolella. Mutta ei, tämä ei ole anteeksianto.




- Keholleni.
Vaikka ärsyttävä ja totaalisen hajalla onkin, hankala ja kipeä niin on pitänyt minua elossa tänne. 




- Eddylle.
Niin useana eri muotona kun minussa vallitsee, mutta voinpahan olla iloinen yhdestä asiasta siitä. Se opetti myös minua elämään eri asenteella, olla hetkessä. 




- Lauluntekijät, jotka ovat tehneet elämälleni sanoitukset. 
Musiikki tai sen kuunteleminen on minulle tärkeintä, se on joskus ainoa asia mihin pystyn keskittymään. Se on läsnä aivan kaikissa hetkissä. Hyvissä ja huonoissa.





- Netflix sarjoille ja purkkijäätelön luojille.
Ilman niitä elämäni olisi ollut muuten aika sisällötöntä, kiitos myös siitä huomiosta minkä sain kun katsoin reilut kaksi vuorokautta putkeen Greyn anatomian tuotatonkausia uudelleen alusta loppuun. Jäätelömerkkiä en markkinoi, mutta taatusti tiedätte mistä puhun kun sieltä seasta kaivelee niitä keksintaikinan palasia ja voi syödä kerralla kaiken. Kuten tänään, viimeiseksi ateriaksi ennen paastoa tätä on luvassa.




Mutta voisinkin vain sanoa näin, 
kiitos kaikille kaikesta.


Oikeasti kiitollisuus minun kohdallani on aitoa ja vilpitöntä ja tarkoitan sitä. Jos kiittää jonkun mielestä mitättömästä asiasta, mitä siinä menettää? Kiitoksen merkitys ei koskaan kulu käyttäessä.

Haluan kaikkien ymmärtävän, se vähäinenkin mitä toisen eteen teet voi olla jotain todella suurta. 


lauantai 30. huhtikuuta 2016

Ei sua minusta voi erottaa, jäät osaksi mieleni maisemaa.


Se hetki koitti nyt mitä viikot ajattelin, ehkä vähän jopa pelkäsin. Sanoa heipat parhaalle ystävälleni, Weelle ja siinä huomata, pian elämäni on toisten käsissä. Jättää se taakseni, tietämättä milloin pystyn palaamaan vai palaanko enää koskaan?



Vedän syvään henkeä odottaessani Weetä tallin käytävällä, sattuu jo valmiiksi. Ymmärtääköhän se miksi minusta tuntuu niin pahalle? Ymmärtääkö se, että kaikki se kipukin mikä minusta heijastuu on pelkästään luopumisen tuskaa? Jos ymmärtäisi, tuntuisi entistäkin pahemmalta.

Tämä aika Ween kanssa on ollut ikimuistoista, toteutimme tässä ajassa niitä unelmia mitkä oli vielä vuosi sitten epätodellisia. Olen ollut aidosti onnellinen ja elämäniloinen, elossa. Yksi syistä miksi siedän kaiken mihin en voi vaikuttaa. Minun terapeuttini, joka näyttää mitä onni on kun elämässä ei mitään muuta ole kun sairaudet ja taistelua. Wee on pitänyt minua kasassa enemmän kuin mikään muu, yrittänyt tehdä sydämestäni kokonaista ja kestävää.






Katsoessani sen silmiin, huomaan kyynelien tulevan omiini. Sain pidäteltyä niitä siihen saakka kun lähdimme tallin pihasta. Voiko ihminen olla niin surullinen ja kiitollinen samaan aikaan? Kiitollisuudelleni en löydä sanoja, mitkään sanat tai teot ei riittäisi. Suruani kyyneleetkään eivät helpota, mutta ne kyyneleet tulee niistä muistoista mitkä jää elämääni vaikka pian jätän taakseni kaiken.

Wee painoi turpansa syliini kuten aina, näin eleistä sen ymmärtävän rauhattomuuteni. Se yritti rauhoittaa läsnäolollaan. Hengitin sitä rauhaa mikä tuo poni minulle toi, hymyilin jälleen.



Tiedän sen, että mennessäni pöydälle yksi viimeisistä ajatuksistani menee Weelle. Tälle hetkelle.



"vierelläni teet loppuretken,
vaikka se olis kuvitelmaa"




Toinen joka huomioni tulee saamaan on tuo pieni koirakaveri, joka tietää jo nyt mitä on tapahtumassa. Pakkaillessamme tavaroitani se ryömi syliin ja katsoi silmiini, kuin ottaisin sen mukaan. Kiki aistii minusta milloin on mistäkin kyse, kun menen operaatioihin se seuraa muiden eleitä ymmärtäen tilanteeni vaikken kotona olisikaan. Kun tilanne on huonompi, koira on todella alakuloinen ja vetäytyy huoneeni ovelle. Olen nyt pitänyt villatakkeja ja vilttejä jotka jätän sille muistoksi minusta, niitä ei saa pestä eikä kukaan muu koskea. 



Mutta nämä ovat vain osa siitä luopumisesta mitä tällä hetkellä käyn läpi. Katselen ympärilleni, olo on epätodellinen. 


perjantai 29. huhtikuuta 2016

2 päivää jäljellä.


Tänään on perjantai, jos et jo tiennyt. Mutta minulle tämä viikko on ollut jotenkin aivan eri tavalla merkityksellinen kuin mitkään aiemmat. Suoraan sanottuna aikani alkaa olla vähissä, kaksi päivää jäljellä ennenkuin ollaan risteyskohdassa.




Olin myös tänään, kuten muinakin päivinä kuluneella viikolla keltaisella talolla. Vielä viimeinen hoitokerta ennen operaatiota piti sietää, sieltä siirryin muutaman kerroksen alaspäin hakemaan lääkitystäni jotta selviäisin viikonlopun kotona ja voisin hengähtää.
Kertaakaan ei tullut haikea olo, tämäkin päivä kului rutiininomaisesti muuten, mutta kipuni päätti ylittää sietokyvyn ja itku pääsi apua odotellessa. On selvää, että herkkyyteni johtuu kaikesta siitä mitä tapahtuu ja tulee tapahtumaan, suurin syy on kehostani johtuva väsymys. Yhä päivä päivältä oireistot ovat pahentuneet. Itku olisi jatkunut pidempään ellei oloni olisi hitusen verran helpottunut ja pystyin palaamaan takaisin omaan ajatustapaan. Kiitin hymyillen tätä hoitoporukkaa, sanoin heipat ja vasta silloin pysähdyin hetkeksi. Olisin viimein vapaa. Vasta silloin hymy tuli aidosti kasvoilleni, selvisin perjantaihin, ei enää pitkä aika!
Tiedän, että viikonlopusta on tulossa kyllä ne vaikeimmat ja olen valmistautunut siihen, etten odota mitään erityistä. Erityistä minulle on jo olla omassa kodissa saaden ajatuksia kasattua, tehdä ne rutiinit mitkä aina ennenkin.



Tunnustan etten katsonut taakseni kun ulos pääsin, mutta siitä hetkestä aivan uudenlainen tunne valtasi mieleni. Ehkä myös kiire oli yksi niistä asioista mitä ajattelin, olen henkisesti valmis vasta kun olen tehnyt ne luopumiset mitkä on edessäni näinä päivinä.

Jännitystä ei paljoakaan ole, olen hyvin ymmärtänyt ja joutunut valitettavasti myös kokemaan etten pääsisi pidemmälle ilman tätä uutta mahdollisuutta eli operaatiota. Ei minulla vieläkään ole vaihtoehtoja.







Hetki sitten itkin ja nauroin samaan aikaan kun ajattelin tarkemmin mitä minun yksi hoitavista sanoi, ne sanat auttavat jaksamaan nämäkin päivät. Nuo mielessä valmistaudun, elän hetkessä (rehellisesti sanottuna helvetin vaikeaahan se on).

"Se hetki jolloin olet valmis luovuttamaan, on usein hetki ennen ihmeen tapahtumista.
 

Älä luovuta."


lauantai 23. huhtikuuta 2016

Kaikki on uutta ja samalla vanhaa.


Hetkessä eläminen viikon tapahtumien jälkeen on ollut kyseenalaista. Vaihtoehtoja sille ei oikeastaan ole, mutta mieleni on jo tulevassa. Minulla on vielä viikko aikaa, elää jokainen päivä kuin se olisi viimeinen ja tehdä mielessäni myös sitä luopumisen työtä, jätän kaiken taakseni. En silti ole luopumassa toivosta, entä jos asiat muuttuisi vielä jonain päivänä parempaan? Entä jos vain menen sillä asenteella? En. Minun kohdallani se ei toimi niin, tämä on elämäni.


Olemiseni ei ole ollut mitenkään helppoa. Yhä kipuni ja monet oireistoista ovat muuttuneet pahempaan, päivät tuntuvat siksi kuluvan hitaasti.
Hoitojaksoni kun aloitettiin, oletin kestäväni sen hyvin ja näin viikon jälkeen voin myöntää olleeni jälleen väärässä. Se apu minkä siitä saan näkyy vasta myöhemmin, eräs vierestä seurannut opiskelija kysyi miten kauan olen täällä käynyt? Katsoin kaapistosta minulle varattua lokeroa mikä on täyttynyt tavaroistani, noin 3 vuotta ja useita jaksoja vuodessa. Hän katsoi minua hymyillen, oho, onko tämä auttanut? Ivallisesti minä pääsin vastaamaan, jos olisi niin olisinko tässä jälleen? Sama toistuu, tämä on päättymätön taistelu. Hän oli hiljaa loppuajan ja minä sain jälleen olla huonona esimerkkinä.


Väsymys missä olen on varmasti jokaiselle selvää kertomattakin, mutta sitä ei pois saa lepäämällä. Tarvitsen vain mielelleni piristystä niin paljon kun elämällä on vielä annettavana. Olin toivonut näistä viikoista jotain aivan muuta, mutta joudun sopeutumaan muutokseen ettei minun kohdallani mikään mene niinkuin toivoisin.
Kalenteria katsomalla näen miten ensiviikolla on vielä useampi kerta hoitoja, kirimme aikataulua kiinni ja on muita vastaanottoja mitkä on hoidettava jaksoin tai en. Siinä sivussa minun pitäisi saada aikaa omalle henkiselle puolelleni, voi oireistot jos voisitte antaa minulle edes viisi minuuttia hengähdystaukoa niin olisin onnellinen.






Tänään Ween luona asiat oli jälleen paljon paremmin, mutta minusta huomasi kuulemma selvästi etten ole oma itseni, sattuuko minua pahemmin vai miksi? Osittain mietin jokainen hetki sitä kun palaan vielä kerran tallille sanomaan heipat, yritän pitkittää niin lähelle lähtöäni Helsinkiin kun vain pystyn. Mutta tallilla yritän peittää kaiken muun minusta ja olla se ikuinen ponityttö, tiedänhän miten Wee aistii kaiken ja nytkin huomasin tietyn lämmön läsnäolossa.

 Jälleen yksi niistä unelmistani toteutui, 
päästä maastoon ratsain! 
On ihmeellistä miten näin lyhyessä ajassa olen päässyt toteuttamaan kaikkea sitä mitä olen unelmoinut, niiden odottaminen ei aina kannata ja nyt olen kokenut kuinka niistä pitää elää. Silloin voi toteuttaa niitä päivittäin, riippuu elääkö realiteetissa vai unelmoiko jotain saavuttamatonta. Tämä tosin oli minulle vielä aiemmin sairaalasängyllä maatessani pelkkä unelma, tänään osa jäljellä olevaa elämääni.



Videoista mitä kuvattiin olen iloinen, voin verrata miten pienen hetken jaksan touhuta, pitää harjaa kädessäni ja pysyä selässä. Vaikka jokaisen asian joudun miettimään tarkasti, jokainen hetki tunnen kipuja pystyn nauttimaan siitä mitä teen, olemaan aidosti onnellinen.







Illalla omassa sängyssä lämpöpeiton alla niiden sivuoireiden uuvuttamana ei itku ollut kaukana, en vain jaksanut asenteellani kannatella itseäni kun oli paha olla. Sainkin mahdollisuuden katsoa Antti Tuiskun keikkaa suorana ja näin saada ajatukset muualle. Sitä katsellessa ei enää niinkään harmittanut olla kotona eristettynä kun tunnelma välittyi niin hyvin ruudunkin takaa. En suuremmin kyseisen artistin musiikkiin samaistu, mutta hyvän esityksen niillä kappaleilla oli saatu aikaan!
Vielä saan katsoa Ela-shownkin, mutta taidan säästää sitä myöhempään, samanlaiseen tilanteeseen.

Tämän päivän perusteella voin sanoa, että huomenna on uusi päivä, se huominen on minuutin päästä.

perjantai 22. huhtikuuta 2016

Mustavalkoista iloa.


Kiitos henkka ja maukka päiväni piristyksestä, olitte varmasti luodessanne toppia seeprakuvilla ajatteleet juuri meitä harvinaisia joiden tunnus on seepra! 
Tai sitten ei, mutta olen silti iloinen saadessani kuin minulle luodun vaatteen. Seepramaisuus näkyy elämässäni muutenkin kuin Eddynä, minulta löytyy oikeastaan paljon kaikkea musta-valkoraidallista.



Eli jollekkin aivan tavallinen asia, vaatteet, mutta minulle yksi unelma mitä toivoin toteuttavani jonain päivänä, eli

Ostaa jotain itselleni miettimättä tarvitsenko sitä ja tein sen!







Vaatteitahan en ole ostanut pitkiin aikohin, nyt puhutaan vuodesta kuin jostakin parista kuukaudesta.
Nyt oli pakko käydä nettikauppoja läpi. Tarvitsen väljiä vaatteita, sellaisia mitä voisin pitää tulevan paketin kanssa eikä se mihin tahansa mahdukkaan. Tykkään vain pitää enemmän omia vaatteita olin missä tahansa, ne on kotoisammat tai oikeastaan syy on ihoni, se reagoi helposti vääränlaisiin materiaaleihin, sekä kemikaaleihin.

Mutta kuinka vaikeaa onkaan löytää nykyisin mitään mikä ei ole tiukkaa ja vaikeasti puettavaa? Muutaman päivän selailemisen jälkeen voin vain todeta, todella vaikeaa.
Varmaankin satojen vaatteiden joukosta ja useista eri nettikaupoista olen löytänyt vain muutamia sellaisia mitkä olisi etsimiäni. Kauppaan paikanpäälle meneminen ei onnistu minun kohdallani, joten tämä vaihtoehto on korvaamaton.



Poikkean varmasti ikäisistäni, osittain olen kriittisempi valinnassa, mutta mukavuudenhaluisempi ja ulkonäöllähän ei ole enää mitään merkitystä. Valitsen kaikki vaatteet vain pitkälti sen materiaalin perusteella. Tärkein kriteeri kuitenkin on, että voin käyttää vain niitä vaatteita mitkä käyvät pyöriksessä istuessani, pitkät paidat tai villatakit ovat kuin kirottuja pinnojen välissä.

Muistan jonkun sanonnan, että shoppailu olisi muka parasta terapiaa? Kärsivällisyyttä koettelevana enemmänkin ehkä minun kohdallani. Se irtiotto kuitenkin siitä minulle normaalista arjesta oli kuitenkin vain hyvästä, sain hetkeksi muuta ajateltavaa.






Mutta haluan myös esitellä toisen ilonaiheeni, nämä seeprakynnet! Niinkin pieni ja yksinkertaiselta kuulostava asia, minulle suuri. Voin pitää kynsilakkoja enää todella harvoin, joten väri niissä tuo piristystä silmiin ja tässä erityisesti omalaatuisuus. Kaikki hoitajistakin huomasivat nämä ja ihastuivat miten minunlaiset ne voivatkaan olla.



Jos mietit miksi seepra on Eddyjen tunnuseläin niin mietihän asia näin. Kun kuulet kavioiden kopetta, mietit aina ensin hevosta, vaikka se voi olla myös seepra. Joten ajattele seepraa niin ajattelet meitä.

keskiviikko 20. huhtikuuta 2016

Tätä niin pelkäsin.


"Tätä hetkeä kartoin, tätä väistin, tätä niin pelkäsin
Sen on tultava loppuun
Nyt on aika 
Viimeiseen tiimaan
Tähän päättyy paljon hyvää, paljon kaunista
Jonka raajat kuolleet on 

Tän täytyy mennä näin
Vaikka tahtoisin kieltää, koittaa säilyttää
Mutta tiedän et on turhaa
Armoo viivyttää"





Katson kalenteria, tänään. Kävin viikko sitten kuvauksessa selkäni vuoksi, tänään minun oli määrä kuulla kaikki mitä siitä olisi kerrottavana. Reilun vuoden taistelu olisi tarkoitus saada päätökseen ja vahvistaa epäilymme mitkä äskettäin saatiin selville. Olen yhä rauhallisin mielin, hyvässä hoidossa sentään.

Puhelin soi ennenkuin sen olisi pitänyt, eihän sen vielä pitäisi tarkoittaa mitään? 
astasin ja kerroin, että oireistot ovat pahentuneet, sanoin mitä en uskonut koskaan sanovani, minun on vaikea elää näin. Toisessa päässä ei tullut hiljaisuutta mitä oletin, 
"Siellä näkyy nyt jotain mitä en koskaan uskonut urallani näkevän.. "
Pelkästään tuo lause säikytti, mitä? Mieleen tulvii kysymyksiä, yritän pitää itseni rauhallisena kuunnellessani loppuun saakka. 
"Tämä ei ole hyvä, tämä on todella huono ja paha asia.."

Miksi? Mitä minulle tapahtuu?
"Kukaan ei enää tiedä, mutta varma on, nyt me viedään tämä taistelu loppuun, et ole yksin.."
"Palaan asiaan aivan hetken päästä, älä hätäänny.."



Puhelin tipahtaa kädestäni, purskahdan välittömästi itkuun ja huudan, minuun sattuu
Sattuu henkisesti aivan helvetisti ja se fyysinen kipu missä olen elänyt on ollut merkki todella vakavasta. Siitä on syytetty täysin väärää aiheuttajaa, mutta nämä diagnoosiyhdistelmät ovat kohtaloni, valitettavasti ymmärrän sen jo nyt. Elämäni on enää yhden virheen keskipiste.

Jouduimme menemään ulos, en saanut happea sisällä. Itken ja huudan, en pysty rauhoittumaan. Ohikulkijat katsoo pitkään, katsokoot, he eivät tiedä elämäni muuttuneen juuri äsken. Luulimme todella kaikki, hoitavani lupasi niin, tästä huonommin ei voisi mennä ja nyt meni. Kuulen sen lauseen mielessäni yhä uudelleen, sitä myötä ymmärrän tilanteeni vakavuuden. 

Itkiessäni tunsin olevani jälleen yksin, voiko kukaan oikeasti edes yrittää ymmärtää sitä kipua? Miltä tuntuu kuunnella hiljaa, luultavasti mitään ei voida enää tehdä ja kaikki vuodet mitkä edessäni ovat olleet häviää. Tuleeko ne takaisin kun he saavat vastauksen hätähuutoomme elämästäni. Onko todella niin, että tehtävissä ei ole mitään, koska hoitoonpääsyäni viivytettiin vuodella? 



Tämä risainen elämäni on enää toisten ihmisten käsissä, varassa ja pelkästään jo huominenkin. 
Se pelottaa. Saako se vielä tehdä niin? Saanko olla henkisesti hajalla hetken ja niin, että joku osaisi lohduttaa? Halata ja kertoa, että itkeminen ei ole heikkouden merkki. 



Koska olenhan yhä ihminen.

sunnuntai 17. huhtikuuta 2016

Sun ilo on mun.


Hieman väsynein tuntein aamulla katselin auringonpaistetta ikkunasta, tänään on sunnuntai ja hetkessä eläminen olisi mahdotonta ajatellessani tulevaa viikkoa. Siitä tulee kaikkea muuta kuin helppo.


Päivittäin ajatuksissani on ollut kuitenkin kaikista eniten Wee ja ikävä takaisin tallille. Päivä päivältä oireiluni ovat pahentuneet ja odotettavissahan sekin oli, mutta tuntuu pahalta olla täysin niiden armoilla pystyen ainoastaan laskemaan jäljellä olevia päiviä toimenpiteeseen. Olenhan saanut luvankin olla välittämättä. Yksinkertaisesti mieleni kaipasi tunnetta, jossa saan elää ja tuntea jotain muuta kuin avuttomuuden kehoani vastaan.


Ween saapuessa käytävälle pystyin pysähtymään siihen hetkeen ja harjaillessani sitä huomasin sen aistivan kipuiluni, pian harteillani oli ponin turpa puhaltamassa niitä pois.






Kuten aina, tälläkin kertaa Wee oli aivan oma, täydellinen itsensä selässä istessani. Ilma oli hurja, tuuli voimakkaasti puuskittain, mutta Wee rentoutui täysin välittämättä mistään mitä ympärillä tapahtuu, keskittyen vain tärkeimpään eli minuun.
Sain kokea tälläkin kertaa sen sanoinkuvailemattoman tunteen kun on elossa ja yhtä hevosen kanssa. Myös toteuttaa yhden asian toivelistaltani, eli


Laukata pysyen selässä, tuntea vapaus ja teimme sen!






Kentän keskeltä käskyn kajahtaessa Wee siirtyi laukkaan ja kasvoillani hymy kirkastui yrittäessäni pysyä satulassa keinuhevosmaisissa askelissa. Tunne oli juuri mitä arvelinkin, vapaus ja riemu. Pienen pätkän jälkeen Wee siirtyi takaisin käyntiin, taputin sitä kaulalle kiittäen. Jälkeenpäin videolta katsoessani siitä välittyi molemminpuolinen ilo, pyyhin kyyneleitä toteasseni kotona etten tiedä minkälainen minusta olisi tullut ilman tuota ponia.



En tiennyt vuosi sitten tallille palatessani pyöriksessä, että tämä päivä koskaan koittaisi. Salaa unelmissani toivoin ja tänään unelmani toteutui. Ehkä on vaikea kuvitella miten iso asia tämä minulle on, mutta sain kokea
koskaan ei pidä luopua unelmistaan, oli tilanne mikä tahansa.


Myönnän, että oireiluni käytti jälkeenpäin tilaisuuden hyväksi. Mutta totesin niille ääneen, en välitä teistä enää, tätä hymyä kasvoiltani ei hetkeen pois saa. Mutta hymy hälvenee viimeistään kasvoiltani kun joudun sanomaan heipat ponille, tiedän miten sydäntäni tulee sattumaan ja tekisin mitä vain saadakseni käydä viimeisenä päivänä enkä yhtään aikaisemmin. Sitä ennen haluan vielä näitä hetkiä lisää!



tiistai 12. huhtikuuta 2016

Pari muuttujaa.


Kun ehdin jo luulemaan, että menen Helsinkiin vasta seuraavan kerran toimenpiteeseeni, tuli ne pari muuttujaa...

Tämä toki on pelkkä valinta kun kuljen hyvän hoidon perässä, vaikka valittaisinkin kuinka kipeämmäksi vain tulen jokaisesta reissusta. Määränpäänäni oli tälläkertaa Meikkun.

Muutenkin väsyneenä itku pääsi odottaessani vuoroani kun tajusin joutuvani jälleen olemaan magneetissa lähemmäs pari tuntia, minulle se on todellinen taistelu. Ne kyyneleet vaihtuivat hymyyn, hoitajakseni esittäytyi mukava ja asiansa osaava yksilö joka lupasi pitää minusta hyvää huolta ja totta puhui, oloni rauhottui välittömästi kun hän otti huomioon kaiken kanssani. Sain kuulokkeet niin kovalle kuin niistä ääntä lähtee, vertaisteni rakentaman soittolistan soimaan ja silmät tiukasti kiinni tuuletuksen puhaltaessa kylmää ilmaa. Asiat oli niin hyvin kun ne vain voi olla tuollaisessa tilanteessa. Useiampia kymmeniä kertoja aiemmin saman kokeneena en vieläkään ole tottunut, tuskin tulenkaan.

Kuvauksen kuluessa kipuni koventuivat niin, että kyyneleet valuivat jälleen pitkin kasvoja ja haukoin henkeäni. Se huomioitiin ja kuulokkeisiini aloin saamaan tsemppausta, jos nyt luovuttaisin niin olisi aloitettava alusta. Hyvin se muuten motivoi, mutta olin sietokykyni rajoilla. Lopuksi huusin tuskasta viimeiset viisi minuuttia, sitten oltiin onneksi valmiita. Jälkeenpäin kipujeni takaisin hallintaan saaminen onkin ollut ongelma, olo on kamalampaakin kamala. Kuin olisin ollut kidutettavana pidemmänkin ajan, pelkästään hengittäminenkin sattuu.

Mutta se on nyt tehty.






Matkalla takaisin kotiin yön pimeydessä ja täysin autioilla teillä, väsyneenä sitä mietti miten sain taas kokea syyn sille miksi kuljen Helsingissä. Siellä saan kohtelua mitä en muualla saa, tuntea hoidon toimivan ja sen olevan myös hyvää. 


Selvisi myös, että kotona olemiseni ei toteudukkaan kuten itse toivoin ja ehdin haaveilemaan. Joudun aloittamaan rankan hoitosarjan. Jäljellä olevat viikot eivät riitä täysin sen toteuttamiseen, joten on tehtävä vielä suunnitelma miten etenemme. Kudoksiani on hoidettava, yritettävä saada pieniä leihahduksia rauhoittumaan ettei kehossani ole tulehduksenpoikasia. Ainoa mikä siinäkin lohduttaa on, että se on omaksi parhaakseni ja välttämätön operaationi vuoksi. 

Joten riittääkö nämä täyttämään ne parin muuttujan kriteerit? 
Kyllä minun on niistäkin selvittävä, onneksi edelleenkään ei ole vaihtoehtoja. 


lauantai 9. huhtikuuta 2016

Pikkuhiljaa pelko pakenee.


Tahdoin heti kotiin päästyäni ponin luo, löytämään sen rauhan ympärillä tapahtuvien isojen asioiden keskellä. Perjantaina päivämäärän saatuani tulevaan operaatioon sanottiin, että nyt mene ja ratsasta nauttien jokaisesta askeleesta. Tilanteeni ei siellä istumisesta voi enää pahentua tästä.
Henkinen puoleni on saatava vahvaksi, koska yhä pelottaa. Ei sitä hävetä myöntää, operaatio pyörii mielessäni hyvinkin paljon. Tässä on aikaa vielä, nyt olisi tarkoitus kerätä niitä hyviä hetkiä ja muistoja tulevaa ajatellen ja saada myös elämäniloa varastoon mielen syvyyksiin, niin paljon kuin mahdollista. Painajaisen keskellä voin palata niihin hetkiin ja tunteisiin. 

Kaikki tämä vain, että voisin olla ajatuksieni kanssa jossain muualla kuin siinä sairaalasängyssä todella huonovointisena, jossain missä tunnen olevani elossa enemmän kuin missään muualla. 




Kun minut nostettiin selkään, en voi valehdella kaiken muun unohtuneen. Mutta se olikin hyvä asia, havahduin hetkeksi ajattelemaan kuinka onnellinen olen, nyt voin nauttia kaikesta tästä miettimättä mitään sen enempää, vaatimatta mitään erityistä, saanhan ratsastaa Weellä ja tuntea valtavaa kiitollisuutta elämältä, kohtalo toi minulle näin täydellisen ystävän.

Hymyilin koko sen lyhyehkön ajan minkä katsoimme minulle riittäväksi.




Wee todisti tänään, että mikään ei koskaan tule muuttamaan meidän välistä iloa ja suhdetta. Tilanteeni muuttuu jatkuvasti, mutta tuo poni muuttuu minun kanssani aina sopeutuen uusiin rajoitteisiin, toimien herkemmin ja kerta kerralta paremmin. Ratsastessani Wee toimii ajatukseni voimalla, se samalla tekee mitä tahansa siltä pyydän, mutta myös opettaa minua istumaan ja hahmottamaan missä asennossa kehoni on. Jos olen vinossa tai heilahdan tasapainon kadotessa, se pysähtyy odottamaan korjausta. Jos hengitän syvään, se tekee samoin.

Siinä ratsastaessani unohdin, että kehossani on halvaus ja luulin ettei niin voi tapahtua koskaan. Ween ansioista. Ylläolevasta kuvassa se on ikuistettuna ja tuo tunne oli ikimuistoinen. Havahduin vasta kentän keskeltä vitsailuun, käytä pohkeita. Naurahdin, ainiin, en pysty, mutta Wee kulki äänellä kannustettuna yhtä kevyesti. Totesin, että nyt olen varma, seuraavalla kerralla laukataan ja silloin olen saavuttanut unelmani. Nyt tiedän ja luotan, olen lähellä sitä.




Tallille takaisin palatessamme mietin jälleen mielessäni hetken tulevaa operaatiota, silitin Ween kaulaa ja kiitin. Se tänään näytti minulle, että voin olla kädetön ja silti jatkaa elämääni ikuisesti ponityttönä. Mikään ei muuta sitä, että olen onnellinen sen vierellä ja selässä, pystyn olemaan pahalta piilossa ja hyväksymään itseni.