torstai 30. heinäkuuta 2015

Vaikka mä uskon ihmeisiin, en taikoja tehdä voi.


Kahdessa päivässä yli tuhat kilometriä, se tietää noin kaksitoista tuntia istumista. Liikaa aikaa ajattelemiselle, pahimpaan varautuen vaikka tiedän hoidon olevan todella ammattitaitoista.




Kaikilla oli odotuksia, minulla eniten. Mielessä se suurin kysymys, johon vastaus oli ristiriitainen. Jos sairauteni antaisi periksi niin leikkaukset olisivat tehtävä välttämättä ja välittömästi, muuten tilanne ei muutu jalkojen osalta. Kysyin kuitenkin, että voisiko joku vastata enää yhteen kysymykseen, onko unelmani nyt särjetty? On, valitettavasti unelmien lisäksi särjetty on jalat jo vuosia sitten. Aiemmat useat leikkaukset ovat olleet vääriä, sehän on ollut jo arvattavissakin. Poistuin huoneesta miettien, että opin hyväksymään ajan kanssa, kaikkeen tottuu. Sainhan kuitenkin perustelun palata tallille, huonommaksi kun enää ei voi mennä joten kipulääkkeillä rohkeasti kokeilemaan. Kuitenkin hissin peilistä näin itseni ja sekunnin sadasosassa purskahdin itkuun. Viha niistä virheistä, jotka pilasivat jalkani. Ei, en halua elää näin, en halua elää kipujen kanssa. Mikään lääke kun ei ole koskaan tuonut yhtään kivutonta päivää.
Jo kotimatkalla otin paperit esille ja aloin raportoimaan asiasta jälleen eteenpäin. En tehnyt sitä kostona, haluan estää samaa tapahtumasta jollekkin toiselle. Kukaan ei ansaitse elämänikäistä kipua, joka on jonkun tietämättömyydestä johtuvaa.



Kotiin päästessäni halusin olla itselleni armollinen ja antaa pettymyksen purkaantua. Sama jatkui koko yön, olin tunteiden vallassa. Kunnes yksi lohduttava lause, yksi pieni sana sai muistuttamaan, että kaikki on todellakin vain asenteestani kiinni. Sen avulla olen pärjännyt kaikesta muustakin. Sen avulla pärjään tulevaisuudessa. Haluan edelleen uskoa ihmeisiin, en voi luovuttaa ja jäädä vain odottamaan sitä. Minun on oltava itse sellainen, ihme.


sunnuntai 26. heinäkuuta 2015

Se ei ole vain hevonen, älä koskaan luule niin.


Neljä vuotta sitten katsoin tallinpihalla kyyneleet silmissä kun oma, paras ystäväni, hevoseni lähti uuden ihmisen matkaan. Silloin oma terveyteni oli jo alkanut romahdella ja käsky tuli keneltä muultakaan kuin lääkäriltäni, että nyt on aika luopua ikuisesti siitä mikä on ollut koko elämäni. Ivallisesti hän totesi, et pysty siihen, aloita uusi elämä.
Kun eräs psykologeista totesi väitteeseen, että mikset kuuntele sydäntäsi? Hevoset voivat olla osa elämää tavalla tai toisella, älä anna periksi, taistele siitä mitä rakastat! Silloin jätin tuon lauseen omaan arvoonsa, sillä en ollut hyväksynyt etten enää ratsasta.

Sitä tunnetta ei korvaa mikään kun istut hevosen selkään ja kaikki muu unohtuu. Keskittyy siihen mitä rakastaa, siihen mille omistaa sydämensä lisäksi koko elämän. Kiitoksena saa ystävän, sellaisen joka on ikuisesti sydämessä mitä ikinä tapahtuukin.

Mutta ajan kuluessa ja kaipuun kasvatessa sietämättömäksi päätin, tästä taiselen. Tarvitsen nyt ystävää enemmän kuin koskaan aiemmin. Olin koulukiusattu, menetin isäni ja niistäkin hevoset auttoivat yli joten miksei tästäkin?




Löysin parhaan ystävän uudelleen, sellaisen joka toimii lisäksi terapeuttinani.




Elämäni sai jälleen merkityksen, tunnen olevani elossa ja oma itseni vain kun pääsen hevosten pariin. Eddyn ja sen aiheuttamien ongelmien vuoksi menetin hetkeksi kyvyn unelmoida, mutta pystyn siihen jälleen. Päätin, että reagoi kroppani miten tahansa niin tästä en enää luovu. Ja sehän reagoi, oireet ovat välillä helpompia ja sitten taas pahempia, mutta kukaan ei ole enää kysynyt miksi jatkan. Sen näkee ettei mikään muu saa minua hymyilemään niin aidosti.




Tänään, neljän kuukauden tauon jälkeen palasin tallille.

Näin ensimmäisen kerran kuvan ponista sairaalaan joutumisen jälkeen ja tyhjyys valtasi kehoni kivun lisäksi. Päätin antaa itselleni luvan ikävöidä, mutta siinä ikävässä olikin jotain mikä auttaa jaksamaan. Tiedän, että joku odottaa minua, eikä unohda kuukausienkaan jälkeen. Olin varma, että se hetki kun palaan tallille saa minut jälleen eloon. Silti mielessä pelko pystytäänkö kaikkien rajotteiden jälkeen enää toteuttamaan sitä unelmaa, että istun selässä?

Heti ovella tulin yhä pelokkaammaksi kroppaani kohtaan, kaikki leikkaukset ja kivut valtasivat ajatukseni. Paniikin vallatessa poni selvästi huomasi olemuksestani kaiken mitä käyn läpi ja painoi päänsä syliini. Silloin päätimme, tänään istun siellä selässä oli se sitten kuinka huono idea tahansa. Usean ihmisen voimin ja muutamankymmenen osan paikalleenlaiton jälkeen takerruin satulan etukaareen ja pidin siitä kaikin voimin kiinni uskaltamatta irroittaa. En hallinnut kroppaani, mutten välittänyt. Olinhan juuri tehnyt mahdottomasta jälleen mahdollista. Hymyilin ja se mitä en ole pitkään aikaan saanut kokea, itkin onnesta.




Otimme kuvia jotka vien eteenpäin näytettäväksi. Niille joiden vastuulle jätän itseni hoidettavaksi. Jos joku vielä kysyy, että miksi enää edes yrittää kun lopputuloksesta ei voi tietää. Tässä vastaus. Annan luvan tehdä ihan mitä tahansa kunhan edes yritetään, niin minäkin olen tehnyt tähän asti.

Se hetki on valitettavasti nyt kuitenkin tullut. Se mitä osasin jo pelätä. En enää pysty uudelleen, en vaikka miten yritettäisiin. Tiedän, että ensiviikon kirurgien tapaamisesta tulee koskettava. He tietävät, että nyt on heidän hetkensä, hetki jolloin on pakko toimia. Antaa palaa!

"Kun voimat oudon maan sun veisi mukanaan
mä missä lienenkin niin tulen takaisin

Niin katoavaa on voimat ihmisen,
vain tuuli puhaltaa ja kuoren hajottaa
Mutta en sun särkyä anna mä en"

torstai 23. heinäkuuta 2015

Pilkahdus toivosta!


Jälleen matka kohti Helsinkiä heti aamulla ennenkun silmät ehtivät avautua. Perillä odotti se sama tuttu sairaalarakennus, mutta nyt oli vastaanotto ensimmäistä kertaa toimintaterapeutille yläkerrassa.



Puolentoista tunnin aika venähti kahteen, kaikki käytiin niin yksityiskohtaisesti läpi toimintakyvyssä ja asioissa jotka ovat olleet ongelma. Niitähän riitti, testaukset näyttivät tilanteen. Uutena asiana minua videoitiin, sitä käytetään todisteena, tutkimuksissa ja hyväksi koulutustilaisuuksissa. Jälleen tuli esille, että eddyni on todella harvinaisen vaikeana ilmaantuva. Olin tuon lauseen kuullessani jälleen murheissani, ei kukaan ota vakavasti, eikä osaa...


Mutta ei minua olla noin perusteellisesti katsottu ja kuunneltu koskaan aiemmin sairauden tuottamien rajotteiden osalta. Vaikka kaikkialla pidetään vaikeana tapauksena, ymmärsin sen leiman tulleen osittain myös sillä perusteella osaako auttaa vai ei. Olen löytänyt ne ihmiset, jotka osaavat. Vaikeahoitoisuus kohdataan haasteena, ei mahdottomuutena.

Saan apua arjessa ja elämässä selviytymiseen, itsenäistymiseen ja kivunhoitoon apuvälinein. Saan sellaista apua mitä en edes tiennyt olevan olemassakaan. Olen joutunut oppimaan selviytymään pienestä pitäen oireiden kanssa, mutta toiveitani kuunnellen, viimein olisi aika elää. 
Poistuin rakennuksesta tiedostaen, että asiat ärjestyy ja minua hoidetaan. Todisteena siitä se, että palaan ensiviikolla samojen asioiden ääreen ja lisäksi istumaan ison pyödän päähän jalkojeni takea.

keskiviikko 22. heinäkuuta 2015

Johda kotiin matka keskenjääneen.



Kotiudun sairaalasta, koska en kuntoudu. Se on asia mitä en meinannut ymmärtää, yleensä kotiudutaan kun on kunnossa. 

Huhtikuusta tähän päivään, kolme kuukautta ja kolme päivää.



Muistan kaikki ne tunteet ja selvimmin sen kivun, varsinkin keltaiselta talolta. Muistan pelottavan tarkasti kaiken sen pahan. Muistan miten vaikeaa oli hyväksyä tilanne, halusin vain kotiin. Aina yön vaihtuessa aamuun, huonekavereiden kotiutuessa ja lääkäreiden turhautuessa huomasin ajan kulun, mikään ei edistynyt. Muistan sen turhautuneisuuden, kukaan ei koskaan pyytänyt anteeksi. Sain kokea miltä tuntuu kun pelkää laittaa silmänsä oikeasti kiinni. Sain yhden pyynnön ja se oli pois, ihan mihin tahansa.




Saavuin toukokuun puolella täysin uudelle osastolle. Kysyin käytävällä, että mihin olen joutunut? Kaikki oli vierasta, mutta pelkäsin silti pahinta. Itkin sekä kivusta, että pelosta. Sitä ei vain moni varmasti ymmärtänyt, kaikki tieto minustahan luki tietokannassa.

Kutsuin pian paikkaa toiseksi kodiksi syystäkin, sillä kolmen kuukauden ajan olen joutunut sopeutumaan. Olen joutunut ja oppinut hyväksymään. Vaikken voi sanoa saaneeni apua ja koin myös paljon negatiivista, kasvoin ihmisenä ja opin elämästä. Vastoinkäymisistäkin voi oppia jos niin päättää. Arvostan asioita eri tavalla kuin aiemmin. Osaan elää minuutti kerrallaan. Mutta se mistä olen kiitollisin ja jään varmasti kaipaamaan, hoitajista ne ketkä olivat luottamuksen arvoisia ja saivat minut puhumaan, ne ketkä saivat hymyilemään kyynelistä huolimatta, ne ketkä saivat tuntemaan minun olevan yhä ihminen eikä potilas. Jotkut valitettavasti saavat miettimään mitä pahaa olin tehnyt, että viha oli niin vahva tunne? Miksi jouduin turhautuneisuuden purkamisen kohteeksi? Olinko todella ansainnut ne kaikki syytökset ja loukkaukset? Voi olla, että nuo ovat kysymyksiä mitkä jäävät vaivaamaan henkisesti. Silti osaan ja haluan olla aidosti kiitollinen, kaikki ansaitsevat halauksen, nöyrimmät kiitokset ja anteeksipyynnön. 




Tiedän, että jään varmasti monen mieleen jälleen hankalana potilaana. Olen varma siitä, että fyssarini on vaikea hyväksyä ettei hän saanut tilannetta muuttumaan. Hän on se joka teki vuokseni töitä eniten ja kenet kirosin alimpaan mahdolliseen helvettiin kivusta. Silti päivästä toiseen vaikka olin valmis luovuttamaan, oli yksi joka kertoi minun pystyvän kunhan ensin edes yritän. Sanat seliseli ja valivali jäävät elämään muistoihin.
Toinen ammattikunta on lääkärit aivan varmasti. Tutkimuksia tutkimuksten perään. Minulle opetettiin jo kauan sitten, että olen oman kipuni asiantuntija. He uskoivat kaikessa vain oppikirjatapauksiin, muttei ottaneet huomioon sitä, että minusta pitäisi kirjoittaa ihan oma lukunsa siihen kirjaan, erikoisena. Kiitoksena niille ketkä yrittivät, kuuntelivat, menettivät yöunensa vuokseni ja erityisesti niille ketkä eivät tuominneet hulluksi vaan myönsivät ettei ammattitaito riitä. Ja anteeksi niille ketkä joutuivat kohtaamaan omani lisäksi äitini vittumaisuuden.

Helppoa ei siis ole ollut, mutta tänne saakka olen selvinnyt. Ja olen päättänyt selvitä jatkossakin. Se tuki mitä olen saanut muilta on ollut korvaamatonta. Luin kyyneleet silmissä naamakirjaan lisäämäni kuvan kommentteja, olen kaikille se sama ihminen kuin ennenkin vaikka istun nyt pyörätuolissa. Senjamuru on se, joka on ollut tärkein. Ne lukemattomat tunnit sairaalassa, en voi koskaan kiittää tarpeeksi.
Toinen tukeni on ollut tuo nalle, sille tuli aivan erityinen tunnearvo. Vertaistuki, ikuisesti sydämessä vaikkei läsnä muutenkuin tuota kaveria rutistamalla.



Näin sen miten paljon hyväkseni ja parhaakseni tehtiin. Kaikki todella yrittivät. Silti en kuntoutunut niinkuin toivottiin tai itse toivoin. Se on asia mitä on nyt vaikea hyväksyä, minkä kanssa on todella vaikea elää. Tunnen olevani epäonnistuja, huono ihminen. Luulin, että kotiinpääsy olisi ollut iloinen asia... Itken syyttäen itseäni, omaa kroppaani ja nyt pelkästään kirjoittaessani sitä tähän. Tiedän järjellä ajatellen, että yritin kaikkeni ja parempaan en minäkään pystynyt. Joskus tunteet vie voiton järjeltä, tämä on sellainen hetki.

Kaikkien näiden kyyneleiden takaa en ole menettänyt toivoa, uskon vielä kuntoutuvani. Jos joku tätä eksyy lukemaan, lupaan tulla vielä kävellen tervehtimään. Niiden kauniiden päivien jälkeen, kunhan jalkani ovat saaneet rautaisemmat sisukset ja ne kantavat painoni, sekä käteni laitetaan kasaan.
Mutta kyyneleet ei vieläkään lopu, ei ennenkuin olen saanut sanotuksi, kiitos ja anteeksi, viimeisen kerran. Nyt jatkan elämää, vaikka tämä reissu tulee varmasti jäämään muistoihin niin hyvässä kuin pahassa.


lauantai 18. heinäkuuta 2015

Kotilomalla hengähtämässä, rauhoittumassa.


Sairaalahuoneen seinien käydessä ahtaaksi, osastolla ilmenneiden hankaluuksien ja ongelmien vuoksi tarvitsin tilaa hengähtää, rauhoittua. Kotiutumisteni on suunnitteilla, mutta päätös kotilomasta tuli nopeasti, oli pakko päästä pois. 



Vahvan kipulääkkeen lopettaminen on sekä hyvä, että huono asia. Hyväähän suonensisäiset lääkkeet eivät tee, on riippuvuusriskiä ja tehojen heikkenemistä. Huonointa tässä on tottakai sietämättömät kivut, niiden kanssa eläminen ei ole todellakaan ole elämää. Kotona en ole nyt kuin käynyt moikkaamassa pörrötukkaa ulkosalla ja sisällä pysytellyt sängyssä karvakuonon kanssa. Haluaisi istua ja tehdä asioita, mutta taistellessani vastaan omaa kroppaani saan aikaa vain enemmän harmia. Pitäisi nyt osata antaa välillä periksi, vaikka se hurjalta kuulostaa.


Haluan nauttia kotilomasta, viettää aikaa siellä minne kuulun ja missä saan olla oma itseni.

perjantai 17. heinäkuuta 2015

Peukku alas.


Käsi, joka jo kerran korjattiin on haitannut elämääni useita vuosia, eli korjaus joka alunperin tehtiin ei ollutkaan riittävä ja nyt kirurgin seurannassa vuositolkulla olemme pohtineet mitä tehdä. Hän on suomen parhaimmistoon kuuluvia ja neuvot, jotka ovat olleet vähissä kohdallani muistuttaa jälleen siitä miten haastava tapaus olen. Mielipiteen kysyminen toiselta kolleegalta voisi tuoda päätöksiä mitä seuraavaksi, vaihtoehtoina oli järeämmät tuet tai viimeisimpänä ja kaukaisimpana ajatuksena leikkaus.



Kädethän ovat suuressa roolissa kropassani varsinkin juuri nyt. Niin moni asia ei olisi enää mahdollista jos ne menisivät yhtään huonompaan kuntoon, joutuisin melkein kokonaan muiden avustamaksi ja sitä olen miettinyt eniten. Kaikki liikkumiseni, tekemiseni ja aktiviteettini ovat vaarassa. 

Joten kädet ovat minulle tärkeät, olen valmis melkein mihin vain jotta ne ovat käytettävissä. Vaihtoehtoja kuitenkin vertaillessani mietin, että ajattelenko järjellä vai tunteella. Päätin, että menen tulevalle vastaanotolle avoimin mielin ja teen päätöksiä harkiten jos sellaisia joutuisin tekemään, pitäen mielessä, että olen nyt parhaimmassa hoidossa.




Heti kättelyssä, ihan kirjaimellisesti todellisuus näkyi kirurgille. Tutkimiseen käytettiin aikaa ja se tehtiin tarkemmin kuin koskaan ennen, täysin hiljaa.
Hiljaisuuden keskeytti toteamus, että ranne voidaan saada kuntoon jos olen siihen itse valmis henkisesti. Leikkauksella, vaan ei. Monikossa, leikkauksilla. Olisinko valmis ottamaan riskit, jotka ovat olemassa isoissa leikkauksissa ja kestänkö tämän kaiken? En välittänyt järjestä tai tunteista, valitsin todellisuuden pohjalta. Kuuntelin tarkemmin kuin koskaan perusteet.

Olen valmis, leikataan.



Kolmen kuukauden sisällä, jään odottamaan ja valmistautumaan, henkisesti. Tulee olemaan rankkaa, mutta kuten sanoin aiemmin, olen valmis tekemään ihan mitä vain pitääkseni käteni toiminnassa.

maanantai 13. heinäkuuta 2015

Just breathe.



Turhautuminen olisi ehkä oikea sana kuvaamaan tätä tilannetta kun katson kelloa ja se näyttää puolta kolmea yöllä. 



Kipu on sietämätöntä, taas kerran tulehdus, lääkkeisiin lisätään antibiootti. Ei, se ei lohduta kun kuumemittari kertoo kipuasteikon nivelissä, se vaatii oman lääkkeensä. Jota on rajoitetusti ja siitä halusin eroon. Sijoltaanmenoja on kaikkialla, pelkästään levossa. Lisää kipua. Kaikki tuntuu pahalta. Mikä pahinta, hengittämiseen joutuu keskittymään. Aika kuluu hitaasti, mitenkään ei ole hyvä olla. Haluaisin soittaa kelloa ja pyytää hoitajalta apua, mutta en pysty siihen. Olen liian väsynyt.

Mutta mitä pitäisi nyt ajatella?
Vastahan kerroin miten edistymistä tapahtui, nyt kerron vastoinkäymisestä. Syyttävä suhtautuminen ei ole juurikaan auttanut, kaipaan eniten tukea nyt. Fyysisten taistelun lisäksi tämä on yhtälailla henkinen koetus. 

Ei enää mitään väliä mitä ajatella, tunnen oleavani jälleen kerran kehoni vankina. En mahda mitään sen oireilulle, minua pidetään vaikeana potilaana vaikka se on vain todellakin kehoni joka on vaikea. 


lauantai 11. heinäkuuta 2015

Muistinko olla?


Ehkä keskellä yötä syvällinen pohdinta tulevaisuudesta ei ole hyvästä, mutta joitakin asioita ei vain aina pysty jättämään. On mietteitä mitä en ole hyväksynyt tai pystynyt myöntämään vielä, osittain olen halunnut suojella itseäni. Kuitenkin tämän viikon aikana olen joutunut jälleen kohtaamaan sen, että elämä ei ole ikuista. Minun kohdalla tiedostaen, ettei niinkään pitkä kuin terveellä ihmisellä. Se tietenkin tuntuu surulliselle, mutta samalla saa elämään. 



   Tänne asti olen elänyt epätietoisuudessa, joutunut luopumaan aivan kaikesta. Viimein kun alan pohtimaan miten tästä eteenpäin pidän mielessäni ajatusmallini, elä hetkessä. En halua ottaa paineita, mutta haluan unelmoida. Enkä vain unelmoida vaan tavoitella niitä.

Pienenä jo mietittiin millaisen miehen kanssa perustaa perheen, kuinka monta lasta hankkii ja millainen olisi talo josta luodaan koti. Minä elin jo silloin todellisuudessa, enkä naura ajatuksilleni ollenkaan. Tänään pysyn siinä, haluan vain olla onnellinen enkä ottaa paineita. Jos joku mies hyväksyy minut tälläisenä kuin olen ja jaksaa kantaa useamman kuin yhden kynnyksen yli niin sille olen uskottu. Lapsia en voi hankkia, kuultuani se oli suuri pettymys. Ainahan voi ottaa koiranpennun. Talo voi olla millainen tahansa kunhan se tuntuu kodilta. Tai sittenkin sellainen missä pystyn mahdollisimman hyvin elämään, ei portaita.
Unelmoin, että saan takaisin aktiviteettejä enkä jäisi sohvalle makaamaan.
Melkein kaikkihan haluaa matkustella, niin minäkin. Haluan nähdä maailmaa.
Olisiko liikaa jos kokisin vielä jotain, mitä ihminen kokee vain kerran elämässään?
Eniten kaiken tuon lisäksi unelmoin, että voin elää ilman kärsimystä. Kroppani pysyy kasassa ja romahtaa mieluummin kerralla kuin vähitellen. Kivut pysyisivät siedettävinä, jotta voin hengittää. Kun aikani olisi lähteä, haluan jonkun olevan vierelläni viimeiseen henkäykseen vain siksi, että voisin sanoa eläneeni.



Herätys, olen nyt sairaalassa ja täällä unelmoinnille on asetettu rajat. Oikeastaan, se on todellisuutta.
Jos joku tulisi vierelleni ja auttaisi minua jaksamaan pitämään kiinni unelmista. Eikä sekään olisi niin tärkeää, kunhan vain olisi ja pysyisi, jaksaisi uskoa parempaan huomiseen. Se riittäisi juuri nyt.


Unelmointi on se minkä pitäisi auttaa jaksamaan, häämöttää millainen todellisuus tulevaisuudessa tahansa. Yritä, se vie ajatukset pois siitä mitä ympärillä tapahtuu. Juurikin nyt mieleni on täysin maassa uudesta vastoinkäymisestä, unohdin sen hetkeksi. Toimii. Yritä.

torstai 9. heinäkuuta 2015

Onnenkyyneleitä, pitkästä aikaa.


Odotusaulassa toivoin hiljaa mielessäni, että saisin kaikkien näiden vuosien jälkeen apua. Kun viimein on diagnoosikin, vaikkakin harvinainen. Olin varautunut pettymään jälleen, niin monta kertaa olen lähtenyt vastaanotoilta itkien. 

Tänään pyyhin vastaanotolla kyyneleitä, olen viimein hyvässä hoidossa ja kaikki järjestyy.

Eddy on minulla erittäin vaikea-asteinen ja hoitokeinoja ei juurikaan ole. Tulen saamaan kuitenkin helpotusta elämääni niin paljon kuin on mahdollista ja tätä vähäistäkin toimintakykyä ylläpitävää fysioterapiaa sairauden asiantuntijoilta. Se vaatii satojen kilometrien matkan, mutta olen valmis siihen.



Tulevaisuudessani on nyt tavoitteena päiviä joissa minä elän, en sairasta. Peilikuvani ei tule koskaan muuttumaan, mutta haluan oppia elämään hyväksyen sen.
Voinko jälleen opetella unelmoimaan? Sain jälleen ymmärtää, että helppoa elämäni ei koskaan tule olemaan, mutta alan olemaan sujut sen asian kanssa.


keskiviikko 8. heinäkuuta 2015

Uskoisinko vaiko en? Edistymistä?


Myönnän sen, että en usko mihinkään ennenkuin näen sen omin silmin, sama pätee täällä kuntoutuksessa. Vastahan sanottiin ettei minkäänlaista edistymistä ole tapahtunut ja sen olen itse parhaiten huomannut. Silti yritän pysyä ajattelumallissani, että päivä tai välillä jopa minuutti kerrallaan. Fyssari rääkkää treenauttaa päivittäin, paitsi viikonloppuisin ja kaikki mitä tehdään perustuu aikalailla siihen, että minun pitää olla jalkojeni päällä. Siihen on keinoina seisomateline ja valjaat.

Alussa itkin ja huusin, pystyin olemaan seisomatelineessä vain pakolla. Nyt se onnistuu paremmin, 20min tuntuu rutiinilta kivusta huolimatta.
Mutta valjaat, ne saivat ensimmäisen yrityksen jälkeen minut toteamaan ettei enää ikinä uudelleen. Johtuen fyssaristani olen löytänyt itseni sieltä nyt useita kertoja roikkumasta katosta, seisomiselta se ei näyttänyt. Olin täysin kasassa, sieltä taistelin itseni pystyyn ja aloin näkemään peilistä edistymistä. Siitä sain motivaatiota ja odotan melkeinpä nykyisin innolla pääsyä valjaille, haluan antaa itsestäni kaiken ellei enemmänkin. Vaikka jälkimmäinen vaihtoehto pitää olla mielessä, eddyn vuoksi terepiassa tärkeintä on mennä kropan mukaan, taukoja ja lyhyitä aikoja ellei tule enemmän harmia.




Mitä sitten tänään, otettiin kuva kun olin jälleen valjailla jotta näen itse asentoni paremmin kuin peilistä. Tuli hyvä mieli kun näin miten paljon enemmän tuo näyttää luonnolliselle kun tuntuu. Jaloillani ei ole kokonaan painoa, valjaat kannattelevat paljon, mutta fyssarini käsiin turvautuen nousen pikkuhiljaa omille jaloille. Ainakin toivon niin, ehkä vähän jopa uskon.

tiistai 7. heinäkuuta 2015

Vapaudessa.


Ikävä ja halu omaan kotiin on käynyt sietämättömäksi. Pettymyksien ja turhautumisien jälkeen istuttiin jälleen saman pöydän ääreen pohtimaan mahdollisuuksia, kotona käyminenkin aiheuttaisi kaikkien mukaan vain ongelmia. Olin sen päättänyt, haluan kokeilla. Oletetustikkaan en saanut minkäänlaista kannustusta ratkaisustani, mutta kertaakaan en katsonut perääni.



Halusin kokea edes hetken olla ihmisten parissa, muualla kuin sairaalaympäristössä. Senlisäksi syödä, joten paikan valinta ei ollut vaikeaa. Kivuista huolimatta ruoka ei ole koskaan maistunut noin hyvälle, mutta oli pienoisesti hankaluuksia mausteiden kestämisen kanssa nimittäin tuo sairaalaruoka on nimensä veroista. Jaksoin syödä melkeinpä koko annoksen johon en meinannut uskoa itsekkään. Tuon jälkeen ei ruoka juurikaan ole maistunut, eikä ihme.




Kotiin päästyäni niin pitkän ajan jälkeen en ole ihan malttanut kuunnella kroppaani, innostuin liikaa ja nyt kivut alkavat ottaa valtaa. Silti täällä niitä tuntuu olevan helpompi kestää, saan siirrettyä ajatuksiani helpommin muualle. Vierellä pysyvä karvakuono auttaa parhaansa mukaan, paremmin kuin kukaan muu. Se saa aina hymyilemään oli kuinka vaikeaa tahansa olemalla oma ihana itsensä.

En ole vieläkään törmännyt mihinkään ylitsepääsemättömään ongelmaan, toki tarvitsen todella paljon apua perusasioissakin, mutta sehän on ollut kaikkien tiedossa. Silti olen yrittänyt nyt tehdä kaikkea mahdollisimman itsenäisesti ja vaikkei onnistuisi voi sanoa yrittäneensä. En näkisi mitään ongelmaa sille, että olisin kotona apujen kera. Koti on kuitenkin aina koti, sitä ei tunnuta ymmärtävän millään. Omaa sänkyä unohtamatta, pääsin tutustumaan uuteen sähköistettyyn versioon johon tykästyin välittömästi. Pelkät muumilakanat ei olleet se syy, helpottaa todella kun asentoa saa muutettua vaivattomasti ja siirtymiset pyörätuoliin sujuvat paremmin. Saan loikoilla ja yrittää nukkua, aamulla sitten paluu takaisin osastolle.

Mitä en käsitä vieläkään.

"jos sua ei ois ollut
niin olisin keksinyt sut
ois susta samanlainen tullut
mitään en ois muuttanut

tahdon susta kiinni pitää
vaikken sua oikeasti enää nää

en tahdo irtikään päästää
taas ilmestyt vierellein
on pakko itseään säästää
sen velkaa sulle jäin

olet joka ikinen yön ääni
kukkamerestä poimin sut
hyvä ajatus sisällä mun pääni
kun elämä on suuttunut

oot valona mun tiellä
silloin kun on vaikeaa
hullummaksi olisin tullut vielä
jos sua ei ois ollutkaan"




Sain tutustua upeaan ihmiseen, sellaiseen joka jätti sydämeeni ikuisen jäljen. Kuulin surullisen uutisen tänään muutenkin epäonnistuneen päivän jälkeen, en tiennyt miten reagoida, en edes uskonut. Vasta soitettuani muutaman kymmenen kerran ja laitettuani viestejä tajusin, että ei niihin enää vastata. Pirullinen sairaus on vienyt ystäväni, en tule antamaan sille koskaan anteeksi. 

6.7.2015, nuku hyvin E <3


sunnuntai 5. heinäkuuta 2015

Hämmästys ja kiitos.


On vain yksi kertomisen arvoinen asia mistä olen koko sydämestäni kiitollinen tällä osastolla. Sellaiset hoitajat ja muut ammattilaiset jotka kohtaavat minut ihmisenä, kuuntelevat ja haluavat auttaa. En olettanut tapaavani täällä mieleenjääviä yksilöitä. Niin kuitenkin kävi. Enkä liiottele yhtään kun kerron olleeni tekemisissä näiden vuosien varrella useiden satojen ihmisten kanssa eri sairaaloissa. Olen joutunut huonon kohtelun uhriksi useita kertoja, joten luottamukseni saavuttaminen on oma työnsä kaiken muun ohella.

Hämmästyin itsekkin, että jotkut muistavat minun olevan vielä ihminen jolla on tunteet. Kun en itse hyväksy itseäni tai tilannetta niin tuntui helpottavalta, että täällä yritetään auttaa siinä. Yksi istui sänkyni reunalla ja yritti uskotella kaiken järjestyvän. Pelkästään se riitti minulle, hän oli aidosti läsnä ja ne sanat rauhoittivat, vaikken saanut kyyneliltäni kiitettyä. Itkin vielä enemmän kun huomasin, että joku välittää. Niin ei muuten ole käynyt koskaan aiemmin, mutta saisi käydä useammin.




Kun luin itse hoitajaksi olin nähnyt vain sellaisia tapauksia, jollainen en ikinä haluaisi olla. Täällä olen odottamatta törmännyt sellaisiin, jotka osaavat hommansa ja tekevät sen koko sydämestään, vaikka tiedän ammatin varjopuolet. Sellainen olisin halunnut olla joskus.

perjantai 3. heinäkuuta 2015

Hankala ihminen vai kroppa?





On useita luonteenpiirteitä, joista olen kiitollinen. Joitain taas voisin vaihtaa välittömästi pois. Taistelen jokainen päivä ollakseni pelkästään oma itseni. Mennään nyt oikein syvällisyyden äärirajoilla taas.



Minun kanssa nykyisin tutustutaan vain potilaana, työskennellään se määrätty aika ja muistetaan oletettavasti vain tapauskohtaisena, kun poistun huoneesta niin jään elämään vain kirjauksin koneelle. Päästessäni kotiin ja katsoessani peiliin, mietin näkeekö kukaan niistä ihmisistä minussa mitään muuta sen pelkän potilaanroolin lisäksi, millainen ihminen oikeasti olen.


Näen itseni hankalana ihmisenä. Niin olen myös kuullut, monen ihmisen suusta ja hyväksynyt hiljaa mielessäni asian. Vaikka tiedän, että se hankaluus on itse tilanteessa, koen olevani syyllinen.
Hyväsydämisenä välitän enemmän kaikista muista kuin itsestäni, myös muiden mielipiteistä ja sanoista, niillä voi satuttaa minua ja pahasti. Herkkänä saatan pidätellä kyyneleitä kauan, oli se sitten ilosta tai surusta, en halua itkuni tai minun olevan taakaksi kenellekkään. Välillä tuntuu, että helpompaa olisi vain luovuttaa. Taistelen kuitenkin päivästä toiseen, vaikka mietin onko millään mitään merkitystä. Avun pyytäminen on vaikeampaa kuin mikään muu.
Haluaisin ihmisten näkevän minussa sen taistelijasielun, hyväsydämisyyden, oman itseni. Samalla haluaisin nähdä ne itsekin. Vaikken koskaan parane ennalleni, poistaako se minusta tiettyjä luonteenpiirteitä samalla? Eniten toivoisin jääväni sairaalamaailmassa ihmisten mieleen ja merkintöihin hyvänä kaiken pahan alla, vaikka tilanne on hankala minä en haluaisi. En haluaisi luovuttaa, mutta joskus tuntuu ettei muita vaihtoehtoja anneta.


torstai 2. heinäkuuta 2015

Vaatteilla vaikutusta?


En olisi itsekään uskonut, että kompressiohousuista hyötyisi sairastaja urheilijan sijaan. Lääkäri sen ensimmäisen kerran kertoi, että painetekstiili lihasten ympärillä auttaa hahmottamaan niiden toimintaa ja tässä sairaudessa löysyys tuo siihen todella suuren haasteen. Sitten taas samalla kuntoutuksessa kompressiosta on hyötyä palautumisen kannalta, se myös ehkäisee veritulppia pyörätuolissa istuvallakin. Pelkästään tuo kuulosti liian hyvältä ollakseen totta, mutta epätoivoisena päätin mennä tilaamaan housut.

Ja vihdoin ne ovat saapuneet! En ole ehtinyt testaamaan kun vasta pari päivää, mutta siinäkin ajassa näkyy muutosta. Nilkat tai polvet eivät ole turvoitelleet, myös verenkiertoa parantava vaikutus näkyy vähäisen lämpimimpinä varpaina eli en tarvitse villasukkia. Se suurin asia, toisen liikutellessa jalkoja tunnen lihasten aktivoitumisen vaikkei aivan kaikkialla niin silti tuokin oli odottamaton asia. Nyt sitten tänään valjailla pääsin testaamaan ja koin ne sielläkin hyviksi. Tuntemuksia tuli, vaikkakin vähäisiä niin silti mainitsemisen arvoisia!

Kannatti kuitenkin ottaa riski ja kokeilla. Muiltakin eddy potilailta olen kuullut hyviä kokemuksia, joten olen nyt yksi suosittelija lisää. Ehkä joku kauhistuu hinnasta, niinkuin minäkin, mutta kaiken tämän jälkeen ovat ne todellakin sen arvoiset. Seuraavaksi suunnitteilla olisi hankkia kompressiopaita ja katsoa sen hyöty. Jotenkin tuntuu niin kivalta, että vain muutos tavallisista legginsseistä kompressioon saa aikaan jotain positiivista. Kaikki tuet nivelissä ovat sitten ajavat oman asiansa enkä voi luopua niistä, sillä kompression tuki ei mitenkään estä sijoiltaanmenoja. Niitä löytyy päästä varpaisiin, mutta kerron yksityiskohtaisemmin omassa postauksessa. Näytän ulkopuolisen silmin todella tuetulta, mutta housujen ulkonäköä on moni kehunut. Vaikka kesähelteellä olisin kuvitellut, että voi tulla kuuma niin ei niin paljon kuin oletin. Lyhytvartisia olisi myös tarjolla, mutta suomen kesän tuntien en ottanut nyt riskiä.