torstai 31. joulukuuta 2015

Vuosi elämästäni.



Katsoin tyhjää ruutua ja mietin mitä voisin sanoa kuluneesta vuodestani. Voisin sanoa lyhyesti ja ytimekkäästi, tämä vuosi 2015 muutti koko elämäni. 



Heti vuodenvaihteessa sain diagnoosiini vahvistuksen Helsingissä. Sinä päivänä jouduin tutustumaan uuteen minuun, muuttamaan tulevaisuuden suunnitelmia ja aloittaa elämään päivä kerrallaan.
Päivä kerrallaan teoriani ei kuitenkaan kestänyt montaa kuukautta, sairaalaelämäni alkoi ja päiväni muuttuivat hetkeksi kerrallaan. Virheitä ja vahinkoja tehtiin hoidossa jo tällöin.
Kesää kohti muutin sairaalasta toiseen, tavoitteena hoitaa kipujani ja opetella istumaan pyöriksessä. Jakson aikana kuntoni meni vain huonompaan, päätimme tehdä siirron kotiin kesän loppupuolella ja jatkaa siellä hetki kerrallaan.
Muistatteko kun melkein heti kotiuduttuani minut nostettiin hevosen selkään? Sinä päivänä heräsin uudelleen eloon, elämänilo palasi. Kun kaikki muu kuntouttaminen lopetettiin tuloksettomana, hevosista tuli tärkein terapiamuotoni.
Sitten muistan sen kun havahdun tehovalvonnan puolelta jälleen yhden läheltäpiti tilanteen jälkeen. En pystynyt huokaisemaan helpotuksesta, henkeni ei meinannut kulkea, mutta olin saanut uuden mahdollisuuden.
Sama toistui hyvin lyhyen ajan sisällä. Tuolloin tilanne oli edeltävääkin kertaa vakavempi ja se hetki muutti elämiseni jatkossa minuutti kerrallaan.
Tuli käden korjauspäivä mikä muuttuikin tuomiopäiväksi. Säryn liikaa.
Elettiin jo syksyä kun olin jälleen tottumassa kotona olemiseen ja vain huononevaan tilanteeseen, kuntoni vaati muuton takaisin keltaiselle talolle. Vietin siellä useamman viikon hoidossa, mutta muutto tuli Helsinkiin. Sieltä siirto takaisin keltaiselle talolle. Kului reilu kuukausi, minä odotin hoitoa. Mutta mitään ei tapahtunut ja lähdin kotiin odottamaan. Sitten jäin heitteille, tapahtui lisää virheitä ja vahinkoja mistä tuli peruuttamattomia.
Nyt joulukuussa, selvisi lisää diagnooseja selästäni ja sen tilanteesta, eikä hyvältä näytä tai varsinkaan tunnu. Mutta kaikki hoitoni on nyt paremmissa käsissä.


Nyt näin vuodenvaihteessa voin vain todeta, se minuuttikaan ei riitä enää vaan elän tässä ja nyt. 

Vuoden viimeisenä jouduin käymään keltaisen talon alakerrassa hakemassa apua kipuihini, varsinkin selkäni on nyt siinä kunnossa, että en enää pärjää. Tiistai, sinne on taisteltava.


Näin taakse katsottuna on pysäyttävää kirjoittaa tätä vuoden tiivistystä ja muistella näitä mahdollisuuksia elämältä. Siksi huomaan, että en pysty tekemään uudenvuodenlupauksia enää. 
Minä jään katsomaan mitä elämällä on vuonna 2016 annettavana. 


Mutta tästä vuodesta haluan kiittää vielä ihan jokaista teitä lukijaakin. Sen lisäksi niitä jotka tuntevat minut myös näiden tekstien takana.

perjantai 25. joulukuuta 2015

Selviän tästäkin joulusta.






Tunnelman pilasi ne huonot uutiset. Joulupukkia tuurasi ensihoitsut ja pääsin heidän reellä lujaa matkaan. Mutta olen yhä täällä. Jouluruoan sijasta syön vain vahvempia lääkkeitä selviytyäkseni. Jouluperinteet on unohdettu tänä jouluna. En pääse sytyttämään haudoille kynttilää, mutta sytytin sen täällä. Perheen yhtteistä aikaa on vain minun auttamista. 

Mutta kun mietin tässä tämän vuoden tapahtumia, eiköhän se ole kaikista paras joululahja voida sanoa tänään, olen saanut niin monta mahdollisuutta elämältä, että tämä joulu on ihan hevonhumppaa ja höpöhöpöjuttua. 


Nyt vedän vain tuon peiton takaisin korviin, pieni ystäväni tuli joulukuusen nauha suussaan sängylleni ja teki pesän kainalooni. Tässä on ihan hyvä olla kun asennoituu niin. 

Omasta puolestani kuitenkin toivotan hyvää aattoyötä tai aamuahan tämä kai jo on, elämä jatkuu, juhannukseen ei ole enää pitkä aika onneksi. 

maanantai 21. joulukuuta 2015

Joulumieli vaihtui järkytykseen.


Neljä peruttua aikaa jo, en olisi voinut istua autossa sitä matkaa. Yhtenä unettomana yönä kuitenkin mietin perinpohjallisesti kuinka minua pelotti mennä. Kuulla, että tilanne on vain huononemaan päin. Miksi en vain kuuntelisi sitä kun tiedänhän tämän itsekkin ja ottaisi vastaan kaiken avun mitä on tarjottavana.

Matkan jälkeen kipuni olivat jo kovat ja osittain tutkiessa ne kyyneleet johtuivat jännityksestä. Jännityksestä, että mitä taas joudun kuulemaan. Olenko täälläkin toivoton? 
Minut tutkittuaan hän halasi ja lohdutti, pelkästään sen jälkeen oli parempi olla. Olin ihminen, se mikä olen aina halunnutkin olla. Jatkettuaan tapaamista sain kuulla sen mitä pelkäsin, totta on, että tilanne on vain huononemaan päin. Mutta ei se saa olla syy luovuttaa, sen pitäisi olla syy taistella entistä kovemmin, olla periksiantamaton. Enkä sitä taistelua tule voittamaan koskaan, mutta tässä on nämä sodat sodittavana vielä ja nyt apunani on tämän maan parhaat ammattilaiset. Siksi huokaisimme yhteen ääneen, että matkani on johtanut heidän luokseen monen mutkan kautta. 
Sain selkeät ohjeet taisteluun ja siitä olen kiitollisin nyt.




Sillä jos en olisikaan tuolle käynnille mennyt ja jatkanut sieltä matkaa toiselle ammattilaiselle eläisin väärässä uskomuksessa edelleen, mikä olisi voinut olla kohtalokasta tällä kertaa. Jalan tilaa ollaan pidetty pahimpana kun se on vienyt kaiken huomion, mutta nyt oli katsottava kokonaisuutta.
Se ammattilainen oli erikoistunut toiseen pahimpaan ongelmakohtaani eli selkään. Hänen piti tänään vain katsoa tilannetta, mutta pian selkeni vakavuus. Kukaan muu olekkaan oikea ihminen katsomaan kuin veistelijä ja se katsominenkaan ei enää auta. Hetken päästä useampi kollegoista oli käynyt huoneessa toteamassa kuinka kiire olisi päästä pöydälle, sen näkee ulkoisestikkin jo. Selästäni aiheutuva kipuhan on ollut keväästä lähtien aivan helvetillistä, sen hermoista lähtevä saatanallista eikä mistään ole apua. Eikä kipu ole ainoa oireisto mikä on sieltä peräisin. Tietenkin kun mainitaan sana vakava, senjälkeen tulee yleensä ne riskit. Minun kohdallani ne riskit ovat korkeimmat enkä saa unohtaa hetkeksikään niitä. Eli elän pelossa. Tuttua jo, mutta miksi tuntuu tältä? Kuin ei saisi henkeä. En koe sitä mitenkään häpeäksi myöntää nyt, ensimmäistä kertaa minua todellakin pelottaa. En ensimmäistä kertaa ottanut syliini sitä tutuksi tullutta nalleani ja itkenyt.


perjantai 18. joulukuuta 2015

Koti on aina koti.


Miltä tuntui avata kodin ovi vieraille ihmisille ja päästää heidät niin lähelle tilannettani? Miltä se tuntuu kun joutuu pyytämään apua kaikessa? Nuo useiten kuulemani ihmettelyt...

Äitini toimi kesän jälkeen sairaalasta kotiuduttuani apunani. Hänen kanssaan koin ne muutoksen tuomat tunnepurkaukset mitä osasin odottaa. Vaikeinta oli sisäistää, että äidin ja tyttären suhteen avoimuudesta huolimatta jos apua tarvitsee niin sitä pitää pyytää, ei ilmaista käskynä. Se avun pyytäminen vain tuntui todella vaikealta, nöyryyttävältä. Osittain syynä siihen oli kai ikäni, vertasin itseäni muihin nuoriin ja heidän vapauteen. Todellisuudessa sitten olinkin kuin pikkulapsi, tarvitsin apua kaikessa. En edes halua muistella kuinka monet itkupotkuraivarit sain äidille jos hän ei osannut auttaa ilman kysymistäni.
Pahimmat tunnepurkaukset kun olin kokenut niin tuli se uhmaikä, minäitse-vaihe. Siinä vaiheessa turhautuminen oli ainoa tunne kun ei pystynyt tekemään tiettyjä asioita, silti oli yritettävä ja siitä ei koskaan selvitty ilman ongelmia. Aloin oppimaan virheistäni, eniten asenteestani, päivä kerrallaan aloin huomaamaan mihin ollaan menossa. Hyväksymiseen. 

Sen hyväksymisen jälkeen ensimmäinen vieras ihminen käveli ovesta sisään. He eivät vain auta ja tee mitä käsken vaan mahdollistavat elämäni kotiympäristössä. Minun tilanteeseen joutuu sopeutumaan jokainen omalla tavallaan, mutta kaikkien tähänmennessä siitä ovesta tulleiden ihmisten kanssa olen tullut toimeen. Vielä olen pohtinut minkälaisena ihmisenä he minut näkevät, mutta minä näen heidät korvaamattomina. Avun pyytämiseen tuskin totun koskaan, siksi ihaninta on ne ketkä pystyvät lukemaan ajatukseni päivästä toiseen ja osaavat toimia sanomattakin.


Kun ovi sulkeutuu niin meitä jää kaksi odottamaan. Voin jo myöntää, että kotiuduttuani kesän jälkeen koti ei tuntunut entiseltään kun oli siellä avuton. Tänään pidän jokaista päivää kotona mahdollisuutena. 

lauantai 12. joulukuuta 2015

Alamäessä.


Herätä taas samaan painajaiseen, kokea se kaikki sama kipu ja tunteet. Yritän ensin itse repiä nilkkaa paikoilleen, mutta epäonnistun. Väsymys on valtava, voimani ei riitä. Katson kelloa, 38minuuttia on kulunut ja kohta alkaa olla kiire. Verihän ei siellä kierrä ja kivun määrää en voi sanoilla kuvailla. Kykenen vain huutamaan. Vielä kerran, sitten luovutan. Herätän koko talon äänelläni. Ei, ei edes miehen voimalla saada tilannetta laukeamaan ja on soitettava apua. Katson ajastimesta, on kulunut 1 tunti 10 minuuttia.

Kerta kerralta kun odotan ensihoitajia tulevan huoneesta sisään, tuntuu yhä vaikeammalta. On vaikeampaa pyytää apua kaiken sen jälkeen kun hoito päätettiin. Oli jo yli puolenyön kun uudet naamat tulivat paikalle. Ei tarvinnut sanoja, pelkkä katsominen riitti ja alettiin toimia. Sammutin ajastimen, 1 tunti ja 30 minuuttia. He kysyivät enemmänkin ihmeissään miten kestin sen ajan, miksi en pyytänyt heti apua? Kun kerroin, toinen miehistä istahti sängylle vierelleni ja otti minut halaukseen, toinen antoi samalla lääkkeet ja tässäkohtaa minun muistini sumenee hetkeksi.
Muistan olevani lanssissa menossa kohti keltaista taloa, muistan kuinka pelkäsin sinne paluuta enemmän kuin mitään muuta. Taisin sanoa sen ääneen, koska kanssani takana oleva hoitajakin totesi, ei hän ole koskaan ole nähnyt tälläistä jalkaa, tälläisessä kunnossa ja hoitamatonta. En osannut sanoa mitään, pelko valtasi koko kropan. Entä jos oma tyhmyyteni pahensi tilannetta? Kuulen ajatusteni takaa radiosta tulevan haloo helsingin vapaus käteen jää, nimenomaa siitä kohdan

"on ylämäki raskas askeltaa
mutta alamäkeen liian usein katoaa
jos se ei tapa niin se todellakin hajottaa"

Vietin yöni hoitajien silmien alla, sain ainoastaan kivunlievitystä mikä tuntui vaatimattomalta. En pystynyt nukkumaan, en pystynyt kuin itkemään. Olin niin yksin, kukaan ei voinut auttaa vaikka varmasti olisi halunnut. Ylimmän päätöksiä tekevän ihmisen sana määrää miten minua autetaan, eli ei mitenkään. Aamusta aloin olemaan niin väsynyt etten enää jaksanut välittää kivuista. Kysyin saanko lähteä, sain selonteon uusista vaurioista ja tunnin kuluessa olin kotimatkalla. 


Istuin sen kotimatkan aivan hiljaa. Taksikuskikin kyseli miten tuossa kunnossa kotiutetaan, olisipa tiennyt ettei se ollut suurin ongelmani. Mietin mitä jos nyt tapahtuu jotain pahempaa, nyt vasta uskon kaiken tämän todeksi. Enkä halua hyväksyä sitä, että minä olen poikkeus. Olen ihminen siinä missä muutkin ja oikeutettu saamaan sen mitä tarvitsen eli hoitoa. Mutta siitä pitää taistella. 

Kotona kipujen tullessa sietämättömäksi tajusin, en enää halua olla minä. Jos saisin yhden toiveen, haluaisin olla yhden päivän joku muu. Ei miksikään muuksi kuin vain, että tietäisin miltä tuntuu olla turvassa. 
En voi kuin edelleen odottaa, että jatkosta kuuluu toisesta sairaalasta. Toivon sen tapahtuvan nopeasti.

keskiviikko 9. joulukuuta 2015

Se loppuu ennen kuin alkaakaan.


Suljen puhelimen ja purskahdan itkuun. Jouluni on peruttu, mutta se on pienin murheeni juuri nyt. En saa joululahjaksi uutta jalkaa niinkuin oli luvattu, mutta ei sekään tehnyt kyyneleistäni niin kipeitä. Minulle todettiin, että elämälläni ei ole mitään merkitystä, olenhan parantumaton. Seuraavaksi olisi minun vuoro luovuttaa. Jäädään odottamaan mitä seuraavaksi, sitä pahinta mahdollista tilannetta. Sitä mitä kukaan ammattilainen ei saisi sanoa ääneen, ei kenellekkään.

Itkin, kävin taistelua oman itseni kanssa mitä ajatella. Kuuntelin jälleen hiljaa, vaikka olisi kannattanut keskeyttää ja sanoa, että nyt riittää. Kuuntelin kun puhelu päättyi sanoihin, hyvää loppuelämää, se loppuhan on jo tiedossa. Itkin ja mietin alistunko tähän mukaan ja luovutan. Hyväksynkö sen, että loppuelämälleni tehdään suunnitelma minun puolestani? Minun suunnitelma on ollut aina taistella ja pysyä vahvana, hengissä. Otin puhelimen uudelleen käteeni ja tein muutoksen.


Mutta minun taistelutahdosta välittämättä hoitoni on päättynyt tässä omassa kaupungissani. Paperini odottavat nyt toisella puolella suomea, siellä missä sanottiin heti ne luettuaan, että virheestä on tullut vakava vahinko ja he yrittävät nyt parhaimmalla osamisellaan korjata mitä on korjattavissa. Ainoa mistä ollaan samaa mieltä, aika on se mitä vastaan joudutaan nyt taistelemaan eniten. Kuukausi sitten oli kiire, tänään siitä on tullut hätä.


En tiedä voiko pahemmalta tuntua kun täyttää papereita tapahtuneesta ja mielessäni mietin miksi minä, taas kerran. Miksi virheistä ei voida oppia, tämä on jo kahdeksas vahinko. Luulin täyttäväni paperit asiallisesti, mutta luetellessani perkeleitä en nähnyt mitään syytä kaunistella sanojani.


torstai 3. joulukuuta 2015

Suru joskus kiinni saa ja vie mukanaan.


Yksi itselleni tärkein ja rakkain hetki, muisto, palaa mieleeni aina samana päivänä. Tänään, tai jo viimeyönä valvoessani. Joka vuosi, aina samalla tavalla. 


Olin koulukiusattu. Tiedän siihen syyn, opiskelin liian tunnollisesti ja ahkerasti, siitä oltiin kateellisia.  Tein niin, että pääsen tavoittelemaan unelmiani jatkon suhteen ja saisin haluamani koulupaikan. Olin erilainen, onhan eddy ollut minussa jo pienestä. Kaikki se sanallinen kiusaaminen ja yksin jättäminen, muutama kohti heitetty lumipallo tai yritys kampata rappusissa, minä hyväksyin sen vaikka pelkäsin joka ikinen päivä. Olin hiljaa, puhuin vain jos oli pakko. Pelkäsin mennä kouluun, mutta menin. Aloin sairastumaan pahemmin jo silloin, päätin taistella vuoden loppuun saakka. Siitähän vasta otettaisiin aihe jos en tulisikaan kouluun, olisin kiusaajien silmissä pelkuri.


Sinä aamuna kouluni alkoi kahdeksalta, bussi oli vartin myöhässä ja olin ainoa sillä kulkeva. Minulle se oli kamalaa, mennä keskenkaiken tunnille ja herättää huomiota. Koululle piti kävellä pieni kadunpätkä ja päätin mennä suorinta reittiä. Se oli virhe. Pian kuulen pakkaslumella juoksuaskeleita takanani enkä ehtinyt reagoida mitenkään, sain jonkun kovan iskun selkääni. Kaaduin maahan lyöden pääni katulamppuun. Pian hiuksistani revitään, raahataan keskelle autotietä. Näin auton valot, luulin jääväni sen alle. Kaikki lähtivät karkuun, niin kovaa kuin pääsivät ja jättivät minut siihen makaamaan. Se auto pysähtyi ja noustessani päähäni sattui niin, että lyyhistyin uudelleen. Ryömin pois tieltä, kukaan ei pysähtynyt. Istuttuani hetken keräsin tavarani ja tärisevin askelin menin takaisin pysäkille. Seuraava bussi tulisi tunnin päästä, mutta kouluun en menisi. En ainakaan tänään.
Odotin tunnin lumen kastelemissa, verisissä vaatteissa odottamassa pakkasessa. Ei ollut ketään kenelle uskaltaisin soittaa ja pyytää apua. Äiti oli töissä, ei vastannut puhelimeen vaikka kuinka soitin. En tietenkään olisi kertonut tapahtunutta, olisin vain ilmoittanut liukastuneeni ja lähteneeni kotiin. Mutta bussin tullessa en löytänyt enää korttiani, vasta silloin puhkesin kuskille itkuun. Anelin, että saisin tulla kyytiin ja hän oli vain järkyttynyt miltä näytin nyt, kysyi mitä ihmettä on tapahtunut. Sain tulla, en päässyt kun etupenkille kunnes huono olo tuli. Päätäni särki niin kovin. Kuski jutteli niitä ja näitä, mutta näki vointini. Hän tiesi etten asu aivan pysäkin lähellä ja oli valmis viemään minut kotiin. Kieltäydyin tai valehtelin, minua tultaisiin hakemaan. Hävetti niin kovin. Kahden kilometrin matkaan minulla meni 45minuuttia, istuin ja oksensin välillä. Kotiin päästyäni vein likaiset vaatteet pesukoneen pohjalle ja pesin kasvoni, menin sänkyyn. Otin särkylääkettä ja yritin uskotella kivun helpottavan. Katsoin netistä aivotärhdykseen liittyviä oireita, mutta minulla ne kaikki olivat pahimmasta päästä ja viittaisivat vakavampaan. Aloin huolestumaan, ahdistumaan yhä enemmän. Soitin uudelleen äidille ja vihdoin hän vastasi. Sain valehdeltua ja jäin sänkyyn.

Henkisesti se huono olo kaikesta kokemastani vuosien varrella tuli vasta sinä hetkenä, ainoa ajatukseni oli, että miksi en voinut jäädä sen auton alle ja päästä pois. Minulla ei juurikaan ollut kuin muutama hyvä ystävä, joka olisi jäänyt kaipaamaan ja tietenkin äiti. Siinä tuntui helpommalta ratkaisulta luovuttaa kuin pyytää apua. Minua sattui, niin henkisesti kuin fyysisesti. Etsin netistä puhelinnumeron koulumme ammattikuuntelijalle, olin tavannut hänet aikaisemminkin, mutta uskotellut pärjääväni. Tallensin sen numeron puhelimeeni jos muuttaisin mieltäni. Vannoin itselleni etten, haluan pois.

Anelin myöhemmin äidiltä, että pääsisin mukaan tallille. Olin meikannut mustelmat kasvoilta melkein piiloon, en osannut. Mielessäni olin menossa hyvästelemään parasta ystävääni, ehkä silläkin on helpompaa ilman minun ahdistustani ja taakkaa. Tallilla en olisi halunnut mennä ratsaille, vointini oli niin huono. Mutta vailla mitään järjen ääntä päässäni laitoin vain suitset sen päähän ja lähdimme isolle, avoimelle pellolle ilman satulaa. En luottaisi normaalisti, tiedän kuinka se voi olla arvaamaton kun paikka on vielä sille uusi mutten välittänyt, ei haittaisi jos satuttaisin itseni. Annoin sille mahdollisuuden, S lähti riemuissaan laukkaamaan ja kyyneleet valuivat silmistäni, tiesin etten saisi sitä enää pysähtymään ennenkuin löytäisin itseni maasta. Ässän riehakkaisuus päättyi itkuuni, sitten silmissäni pimeni. Se hidasti välittömästi ja roikuin kunnes tulin jaloilleni alas selästä, olin tuupertumassa ja tallilla tilanteen nähtyään yksi ratsastajista lähti juoksemaan luokseni ottamaan hevosta kiinni. S piti minua pystyssä, antoi nojata päähänsä mitä se ikinä ei antaisi tehdä. Se ei lähtenyt mihinkään. Minut nostettiin takaisin selkään, en olisi jaksanut kävellä takaisin ja se hevonen ei koskaan ole ollut niin varovainen. Kun minut laitettiin tallissa istumaan syrjään, S suljettiin karsinaan varusteineen ja silloin siihen iski paniikki. Mitä minulle tapahtuu. Se hirnui, kuulin äänestä huolen. Kun näin sen, tajusin sen mikä pelasti luultavasti minut. On minun elämälläni merkitystä, on minulla yksi ystävä joka jäisi kaipaamaan. Yksi, joka on aidosti huolissaan.

Kello oli lähemmäs neljää, mutta otin puhelimen muiden kysellessä vointiani ja laitoin viestin siihen numeroon. Muistan sanasta sanaan sen, "Sanoit, että saan pyytää apua kun tuntuu siltä. Nyt oon valmis pyytämään, haluan elää." Sitten kerroin äidille. Lähdimme välittömästi tutkituttamaan minut ja vammani. En saisi mennä kouluun enää, en ennenkuin asiat on selvitetty. Sitten aloitettiin hoitamaan henkistä puoltani. Palasin kouluun kahden viikon kuluessa, mutta erityisjärjestelyillä. Niin, että olin huomaamaton muille oppilaille ja se järjestely tuki toipumistani parhaiten. Fyysiset kohtaamiset päättyivät siihen, mutta sanallinen kiusaaminen jatkui yhdeksännen luokan loppuun saakka.

Ammattiauttajani kulki tukenani vuosia, toisen vuoden myös kiusaamisen loppumisen jälkeen. Istuessani viimeisellä käynnillä hänen luonaan, totesimme yhdessä, se ei ollut minulle vain hevonen. Se oli koko elämäni.


Kyllä, tuollainen jättää arvet ikuisesti. Mutta minulla ne arvet muistuttaa siitä, että olen tullut tänne läpi helvetin. Kaiken tuon vuoksi näen asiat eritavalla kuin muut, osaan etsiä niistä pienistäkin asioista elämään merkitystä. Ehkä se, että olen opetellut ja kasvanut taistelijaksi pienestä pitäen on tehnyt minusta vahvan taistelemaan tässä sairaudessa. Olen kasvanut siihen, että elämä ei ole itsestäänselvyys vaan sitä pitää osata arvostaa.

Siksi olen tässä ja nyt, omana itseäni. Hyväksyt sinä sen tai et, minä en välitä.


tiistai 1. joulukuuta 2015

Jouluhöperöintiä!


Päätin lähteä kotiin. Vaikka tämä ei ollut järkevimpiä tekemiäni ratkaisuja, haluan elää hetkessä. Jos ja kun tilanne sen vaatisi, osaan palata. Tarvitsen taukoa nyt, jotta jaksan taistella seuraavan koetuksen. Haluan silloin olla valmis henkisesti taistelemaan, nyt en ole. Olen väsynyt.


Totta puhuen se tunne kun lähdin ovista ulos tuntui hetken todella huonolta idealta. Vasta lähtiessämme parkkipaikalta pois, näin kaikki ne kaupungin jouluvalot, tavallisia ihmisiä ja pystyin ajattelevan olevani nyt vapaa. Odottamassa joulua, valmistautumassa siihen. Aivan niinkuin normaalitkin ihmiset. Niin pieni asia taisteli kaikkia kipuja vastaan ja selvisin omaan sänkyyni.

Varovasti olen yrittänyt iloita niistä pienistäkin asioista. Mutta en pitänyt mitenkään pienenä asiana sitä kun pääsen hössöttämään nyt joulusta kotoa käsin. Enää ei ole kauan aikaa, oikeastaan niin vähän, että oli syötävä suklaakalenteri jo nyt ensimmäisenä päivänä ettei se veisi kallisarvoista aikaani jatkossa.
Ette ehkä ymmärrä miksi minulle joulu on niin iso ilo. Miksi pystyn riemuitsemaan toisten stressin aiheesta? Minulle vuodessa on 11 kuukautta samanlaista, päivästä toiseen samalla fiiliksellä. Sitten koittaa joulukuu, silloin on jokaisessa päivässä tunnelmaa, kaikki valmistautuvat joulun viettoon. Minä omalla tavallani. Pelkkä vierestä katsominen, joululaulujen kuunteleminen ja toisten hermojen menetyksen kuunteleminen saa hymyilemään. Pienestä pitäen olen ollut jouluihminen eikä siitä voi kasvaa ulos. Ehkä juuri tänävuonna kaikesta tästä erikoisempaa tekee, että tiedän joululahjani etukäteen. Se jalka. Sen vuoksi menetän koko huipennuksen, aaton. Mutta olenhan viettänyt ennenkin jouluni keltaisella talolla, joten osaan valmistautua etukäteen. Soitan korvatunturille etukäteen ja teen osoitteenmuutoksen, viimeeksi pukki eksyi ainoastaan lastenkerrokseen ja unohti minut. Käsken myös niiden ilmoittamaan tontuille, että minua hoitavat joutuu pukeutumaan punaiseen lakkiin. Ihan vain tunnelman ja pienen kiusan vuoksi. Ne ei vielä osastollakaan tiedä minkälaisen jouluhörhön kanssa joutuvat viettämään aaton. Hih.

sunnuntai 29. marraskuuta 2015

Päivät, menkää pois edestäni.



Tiistaina kotiin, keskiviikko ja torstai, mutta perjantaina oli palattava sairaalalle. Samaan aikaan kaikissa kovissa kivuissani mielessäni ainoastaan yksi tavoite, selvitä tästäkin.


Silti oli vaikea pidätellä kyyneliä vaihtessani omia vaatteitani pois, tulla siihen rooliin missä olen kaikkien silmissä vain hankala tapaus.
Matkasin alakerrasta omaksi tulleeseen sänkyyn yläkertaan ja jäin odottamaan huomista. Jospa huominen olisi ollut uusi päivä minulle ja asiat muuttuneet niin, että pääsisin takaisin kotiin. Mutta tänään, kaksi viikkoa ja siihen päälle kaksi päivää myöhemmin odotan edelleen. Odottaminen on osittain muuttunut jo toivomiseen, sillä tilanne ei sitä mahdollistaisi. Ei pitäisi olla enää pitkä aika kun asiat alkavat selkeytymään, mutta voi kuinka hitaasti aika kuluukaan mitä kauemmin täällä on.


Saan nyt ainostaan kivunhoitoa, mutta ei sillä kipuja hallintaan olla saatu tai tulla saamaan. Mukaan tuli sellainen lääke, jota ei saada antaa kuin erityistapauksissa anotun luvan kanssa ja sain sitä viikko sitten ensimmäisen kerran. Se toimi. Kaikella hyvällä on huonot puolensa, joudun koville sen haittavaikutusten takea.
Kivunhoidon lisäksi olen täysin avuton, kyvytön tekemään mitään. Makaan sängyllä, voin nousta siitä ainoastaan pakolliset asiat hoitaakseni autettuna. Päivästä toiseen vierellä käy huokailemassa valkotakkiset.

Kaikki tämä odottaminen päättyy viikon päästä. Silloin aloitamme valmistautumaan operaatiota varten. Sitten siitä eteenpäin odotan ja toivon joulun tulevan nopeasti. 

tiistai 10. marraskuuta 2015

Viikonhan sitä kestikin.


Varmaan jokainen tervekkin ihminen on kokenut sen tilanteen missä tekee mieli vain itkeä ja huutaa pelkästään siitä ärsytyksen ja kiukun määrästä? Jouduin kokemaan sen hetken jälleen kerran, epäonnistuin. Itkin kivusta, mutta huusin aivan toisesta syystä.

Kun kaikki oli sujunut niin hyvin, aloin antamaan ajatuksille vapautta, ei minun tarvitsi olla niin varovainen. Herään kuitenkin todella kovaan kipuun, tajusin heti mistä on kyse, enkä ollut väärässä. Jälleen oli soitettava apua, tilanne ei näyttänyt enää hyvältä kun huomasin minkälaiseen asentoon jalka oli jäänyt. Vasta luvan puhelun lopettamiseen saatuani se kipu meinasi viedä tajunnan mukanaan. Ja jälleen minuutit tuntuivat ikuisuudelta. Toistin itselleni, että ei ole ensimmäinen kerta, kaikki menee niinkuin ennenkin.

Paitsi ei mennytkään. Viimeistään lanssissa matkalla ymmärsin sen kun pimeydestä erotan vain hälytysvalot katolta ja kovan vauhdin. Pidin hoitajan kädestä kiinni ja pelkäsin. Sitten se sana, ei pulssia enää tunnusteltavissa jalassa ja vauhti kovenee. Se sana sattui enemmän kuin mikään muu.
Perillä toimenpiteisiin pääsin välittömästi, sain vierelleni todella ihania ihmisiä turvaamaan hoitoa ja alle tunnissa pääsin yläkertaan jo melkein omaksi tulleeseen sänkyyn.



Viikonloppu oli tuskainen kaikkien kipujen kanssa. En tiennyt miten suhtautua, tilanne oli taas pahempi. Hoitajani totesi, että vasta sitten kun valkotakkisen veistelijän ilmeestä näkee sen ei meillä ole mitään hätää. Jotenkin rauhoituin, pystyin luottamaan ympärilläni oleviin.
Kun minusta vastuun ottanut valkotakkinen tuli töihin, hän kertoi heti, että tälläkertaa on tullut tuhoa entistä enemmän ja niiden korjaaminen on nyt ehkä mahdotonta. Hermothan kasvaa takaisin, mutta kipuihin ja niiden häviämiseen ei kannata laittaa odotuksia. Tästä huolimatta leikkaillaan vasta jouluna, sinne asti on nyt taisteltava.


Kotiuduin tänään illalla. Huomenna kanssani aloittaa uusi avustaja. Katson kalenteria ja tyhjä olo valtaa kehoni.

maanantai 2. marraskuuta 2015

Hetket unta on vain haihtuvaa.


"Mutta ei ole mitään pelättävää
Vielä täällä vierelläs mä oon
Sua hylkää en"


Tärkein terapiamuotoni on nyt muuttunut jälleen takaisin pelkkään hengessä mukana olemiseen, katselemiseen ja varovaiseen koskemiseen. Siihen mistä jo kerran lähdettiin ja päästiin pitkälle ei ole helppo palata, mutta hetken pohdittuani huokaisin syvään. En voisi elää päivääkään ilman hevosia enää.


Rapsuttelusuhteesta selkäänpääsemiseen, hevosesta parhaaksi ystäväksi, enempää en olisi uskaltanut unelmoida. Niin, saavutin yhden unelmistani ja sain syyn jatkaa jatkossakin unelmoida.
Muistatko kun kirjoitin silloin ensimmäistä kertaa selkään päästyäni kuinka onnenkyyneleet vierivät poskellani? Ne onnenkyyneleet vaihtuivat sanoinkuvailemattomaan tunteeseen, onneen. Kun istuin viimeisimmän kerran ratsailla parhaimman ystäväni Ween selässä, mietimme kaikkien mukana olevien kanssa kuinka meistä oli tullut yhtä, luottamusta ja yhteistyötämme ei voi kuin ihastella. Heitin ohjat käsistäni ja tarrasin käsilläni sen kaulaan, ne kyyneleet eivät tulleet yksin minun kasvoilleni. Emme tienneet, että kävisi näin ja se kerta jäi viimeiseksi ennen tätä taukoa. Mutta tuohon tunteeseen palaan aina kun makaan kivuissani sairaalasängyllä, minä voin tuntea paljon muutakin kun pelkän sairauteni. 


Mutta tunnettehan minut. Olen ollut nyt pois talleilta yli kuukauden, pitkän sellaisen. Eikä päivääkään etteikö mielessäni kävisi ajatuksia palaamisesta. En järjellä ajateltuna tietenkään tule saamaan mahdollisuutta, mutta jos kerrankin mentäisiin jossain fiilispohjalla? Kerranhan täällä vain eletään.


Vaikeaa on odottaa. Vaikeinta taas on tämä ikävä. Aika ei auta, se pahentaa. Vaikka viimeisin voimin, läpi kipujen ja riskien, lähden kertomaan kuinka rakastan sille ponille itselleen.

lauantai 31. lokakuuta 2015

Kynttilöiden lämpöä pyhäinpäivälle.


Me emme mene taivaisiin,
me emme mene maan multiin,
vaan muutamme rakkaittemme sydämiin
ja katsomme sieltä maailmaa.


Koko elämäni aikana olen menettänyt liian monta rakasta. Aivan liian aikaisin. Niin äkillisesti kuin saattaen. Jokainen on jättänyt minuun ikuisen jäljen, mutta myös aivan valtavasti muistoja. Vuosipäivinä ja pyhäinpäivänä pysähdyn ja palaan menneisyyteen muistelemaan. Sytytän kynttilät jokaiselle, vaikka niistä muodostuukin valomeri vierelleni. 


On ihmisiä ja eläimiä, kaikki yhtä tärkeitä. He ketkä ovat olleet tekemässä minusta tälläistä kuin olen, isä kaikista eniten palaa mieleeni. Se helmikuinen ilta ja puhelinsoitto, hän on poissa. Hevoseni jonka isä minulle hankki, se marraskuinen ilta ja kuinka talutin kyynersauvojen kanssa läpi heinikkoisen pellon viimeiselle lepopaikalle. Tassuterapeuttini jonka vierellä pysyin viimeiseen hengenvetoon ja kasvoin samalla ihmisenä. Ystäväni, kohtalontoverini, joka tänäkesänä antoi minun ymmärtää, että jokainen päivä pitää elää niinkuin se olisi viimeinen ja pääsi pois kivuistaan.
En mitenkään voi luetella kaikkia, heitä on paljon. Liian paljon. Heidänhän pitäisi olla täällä nyt, minun kanssani. Joidenkin kohdalla tunnen vääryyttä, osalla taas on nyt paljon parempi olla.


Sen kynttilän lämpö tuo minulle lohtua. Ikävä on jokapäiväinen, joskus vaikeakin käsitellä. Voi kumpa kaikki luotani lähteneet tietäisivät kuinka minä täällä yhä heitä rakastan, jokainen hetki. Voisinpa kertoa sen jotenkin.

Nuo kynttilät sammuu aikanaan, mutta rakkauteni ei milloinkaan.

perjantai 30. lokakuuta 2015

Kohti omaa kotia ja suurta päivää.


"myrskyn repimä ehjänäkin pelkää
onko meri tyyni enää milloinkaan

hullu hullusta lujan otteen ottaa
kumpi meistä hukkuu vaiko kumpikin

irti päästän nyt vaikka koitat estää
minä aion henkiin jäädä sittenkin
tässä hetkessä koko elämä

enempää en pyydä olen vapaa"







Kotiututumiseni on nyt väliaikaista, emme voi tietää onko tämä muutaman päivän vai sen toivotun reilun kuukauden kestävää. Valkotakkini vitsillään sanoi, että salaa mielessään toivoo meidän tapaavan aiemmin nilkka vinksinvonksin niin saadaan lisää kuvia, minä taas haluan nyt olla kotona, nukkua omassa  sängyssäni ja hengittää. 




Heti maanantaina tilasimme ulkomailta ainoan toivonkipinän, joka voisi toimiessaan mahdollistaa kotiutumiseni. Viikon aikana kipsejähän tehtiin kuusi, yksikään ei pitänyt nilkkaa paikallaan. Suomessa tämä ratkaisu on vielä tuntematon, tuon sisälle muodustuu tyhjiötila mikä tukee nilkan siihen asentoon mihin se laitetaan. Kuulosti tarpeeksi toimivalta väliaikaiseksi ratkaisuksi. 
Kun itkin torstaina kivuissani sängyllä odottaen lääkäreiden kiertoa, ovesta tuli omani paketti kädessään laulaen joulu on taas joulu on taas ja kyyneleeni vaihtui hymyksi. Sain jalkaani tuen ja enää oli nähtävä päivän aikana miten se toimii, sitten saisin lähteä kotiin. 
Eihän se mennyt niinkuin oli suunniteltu, nilkkani napsahtaa osittain paikaltaan tässäkin, mutta verenkiertohan on nyt turvattu ja se on tärkeintä. Koko pakettihan painaa kolmisen kiloa, joten tarvitsen vieläkin enemmän avustusta siirtymisissä. Kivut lisääntyvät, ei ne helpottaneetkaan. Olin suruissani koko yön, pääsisiköhän sittenkään kotiin?

Pitkän keskustelun jälkeen totesimme, että mitä sitä täällä makoilemaan ja odottamaan. Kokeillaan. Sain lääkitykseen muutoksen, tarkat ohjeet miten toimia ja sen tärkeimmän, uutta taistelutahtoa. 



Koko porukka jää odottamaan malttamattomana kanssani tämän ajan ennenkuin palaan. Sitten on se suurin päivä minulle koskaan, kaikki voi viimein järjestyä. Voin päästä eroon kivuistani. Saada uuden alun. Hymyilin ja halasin omahoitsuani, hän lupasi tulla pitämään minusta huolta ja tekee tästä joulusta ikimuistoisen. Muuta en halunnut nyt kuulla. Kuulen seuraavaksi terveisiä sieltä ulkomailta. 

Nyt tiedän mikä on tavoitteeni. Olla ja odottaa. 

maanantai 26. lokakuuta 2015

Kolme viikkoa.



Kolme viikkoa tuli täyteen tänään. Nyt tällä reissulla tämä makaaminen on ollut pelkkää odottamista, tänään vasta minusta vastuun ottanut valkotakkinen veistelijä palasi taloon ja kaikki hoito ongelmineen on hänen käsissä. Odotukset oli korkealla, mutta pettyä ei tarvisi sillä voin vain todeta, hyvää kannattaa odottaa sanonta pitää paikkansa sittenkin. Ongelmiin on ratkaisu, valitsemme isoimman ja vaativimman toimenpiteistä, siihen ei vaan voida ryhtyä juuri nyt ellei järjestelyitä saada muutettua. Tiedän viikon mitä odottaa, joulua. Hymyilin pitkästä aikaa aidosti kun kysyin saanko joululahjaksi uuden jalan, vastaus oli kyllä ja varaus saliin. Sinne pitäisi selviytyä, kukaan ei vain oikein tiedä miten siinä onnistutaan. En pärjää enkä selviydy päivittäisistä toimista ilman apua. Rajoitteet tosin estää tekemästä muuta kuin on pakko.
 Saan tai joudun viettämään vuodenvaihteessa täällä taas useita viikkoja jos kaikki menee hyvin, pahimmassa tapauksessa vielä pidempään. Tämä vuosi on mennyt kokonaan sairaalasta toiseen muuttaessa ja ainoastaan vastoinkäymisiä kohdatessa. Odottaminen, sitä ei enää kaipaisi taakaksi. Sinänsä vaihtoehtoja ei juurikaan ole, tiedän olevani kärsivällinen vain kun se apu minkä saan on parasta, ulkomaisilta erityisosaajilta.




Sängystä en saa enkä voisikaan mihinkään muualle mennä kuin pakollisiin, vessaan tai suihkuun. Vasta nyt saan olla pyöriksessä jalka suorana istuen hetken päivässä, se on jo saavutus tälläisissä kivuissa. Mikään lääkitys ei tuo enää helpotusta. Kun yöllä muut nukkuu levollisesti, minä herään melkein huutaen siihen uneen jossa jalalle tehdään jotain, mikä tietenkin aiheuttaa ja muistuttaa kivusta. Äsken havahduin päiväunilta siihen, että unessa jalkaa sahattiin sahalla ja sitten avuliaasti joku kaatoi suolaa haavoille. Alitajunta ei nuku koskaan, en kohta minäkään. 





Olen koko tilanteeseen edelleen väsynyt, vaikka vihdoin olisikin selvää miten tästä eteenpäin. Mutta sitä ei saa unohtaa koskaan, mitä seuraavaksi? 

torstai 22. lokakuuta 2015

Tää kaikki ei oo meidän käsissä.



"Oon kuullu et kipu on väistämätöntä ja kärsiminen vapaaehtosta

Se on vaan silmänräpäys kun se omalle kohalle kolahtaa
Kestää tuhat kertaa kauemmin toipuu ku romahtaa"



Kaksi vuorokautta omassa sängyssä, mielessä pelko jos jotain tapahtuu taas. Olin varovaisemmin. Hengitin syvään ennen jokaista ylimääräistä liikahdusta. Joka ilta kun suljin silmäni muistutin itseäni, olin jälleen selvinnyt yhdestä päivästä. 

Sitten silmänräpäyksessä kaikki muuttuu jälleen, pelkoni on käynyt toteen. Yksi unohtunut hengenveto ja etukäteen harkitsematon liike, menneisyys toistuu... Kipu, se on vain huomattavan paljon pahempaa... Hoen itselleni, selviän tästä, apua on tulossa, jälleen...


Lanssin matkassa keltaiselle talolle, täällä olen ollut maanantaista lähtien. Olisi edes yritettävä toimia, mutta vain odotetaan. Odottaminen on vielä liikaa pyydetty minulta, tälläisessä olotilassa mahdotonta. Valkotakki toisensa jälkeen käy vierelläni ihmettelemässä, itse enemmän ihmettelen heidän suhtautumista, kuin toivo olisi jo menetetty. 


lauantai 17. lokakuuta 2015

Ja jos ei pystytä, niin sit ei ees luvata mitään.


Siirto tapahtui maanantaina aamuyöllä, pidin saavutuksena jo sitä, että pääsin perille. Se siirto ei mennyt aivan suunnitellusti, jouduinkin eristykseen vuorokaudeksi ennenkuin vahvistus tulisi, ei minulla olisi mukana mitään pöpöjä. Eihän niitä sitten ollut. Siinä ehti miettimään useaan kertaan mitä huominen toisi tullessaan, olin varautumassa pahimpaan.


Asioilla on tapana järjestyä, niin totesi ne valkotakkiset jotka tapasin. He tutkivat tilanteen, tekivät suunnitelman ja sen perusteella mieleni kirkastui. Olin hyvissä käsissä, hyvässä hoidossa. On sittenkin toivoa. Olin valmis tekemään kaikkeni, käymään vaikeimmissakin tutkimuksissa mitä vaadittaisiin, ottamaan vastaan avut mitä tarjotaan. 


Viikon aikana päiväni olivat rankkoja, mutta olin motivoitunut. Menin hyvillä mielin kaikkiin toimenpiteisiin, en valittanut vaikka olin väsynyt. Kivuista välittämättä. Välillä piti ottaa kipupiikkejä ja päivä tai yö jatkui. Olin hyvässä hoidossa, osastonporukka huolehti voinnistani. Vielä siitäkin tärkeämpää oli ne tutut kasvot ympärilläni, se tsemppaus ja tuki. En ollut yksin, hetkeäkään. Vierelläni oli heti joku jos tarvitsin. 
Huomasin pystyväni hymyilemään, minulla oli pitkästä aikaa syytä siihen, aidosti ja koko sydämestäni.



Suurin päivä oli edessä perjantaina, siihen oli asetettu kaikki odotukset. Oli aika mennä leikkuriin katsomaan nukuksissa jalan tilanne ja sen perusteella tehdä päätös miten korjataan. Muistan vielä hymyilleeni nukkumatillekkin ennen tainnuttamista, kertoen kuinka kaikki viimein muuttuu parempaan, tämä voi olla uusi alku. Vaikka silti jännitti, sitten vähän itkettikin, hän pyyhki kyyneleet ja silitti poskeani kunnes olin unessa. 
Herätessäni se yksi lause, "...mitään ei tehdä enää, luovuta." oli tarpeeksi. Olin herännyt jälleen keskelle painajaista. Kaikki ne katseet, miksi itken, miksi huudan ja raivoan. Kipu, ehkä minua vain sattui ja siksi olin niin sekaisin pääteltiin. Sain vain lisää lääkkeitä, ei, en huomioinut kaikkea sitä kipua vaan henkisen tuskan. Huusin kovempaa, huusin apua. Kuin kukaan ei olisi kuullut. Viimein ne kasvot mitkä näin nukahtaessani olivat vierelläni. Kuiskasin, en olisi halunnut enää herätä. Se kuiskaus oli kuultu, hän rauhoitti minut, otti kädestä kiinni ja yritti muistuttaa, olen päässyt näin pitkälle, miksi luovuttaa nyt? 




Muistutan itselleni nyt jatkuvasti, olen edelleen ihminen. Vaikka koen vastoinkäymisiä jatkuvasti, tämä vain oli liikaa. Kaikkien niiden lupausten ja toiveiden jälkeen mitkä osottautui valheellisiksi. Se, että pääsisin jatkamaan elämää, oliko vika vain minussa kun uskoin sen?  
Nyt makaan tässä se samainen kipsi jalassa, kovissa kivuissa ja olen hävittänyt taistelutahtoni. Tätäkö tämä on, minun elämä? Ei anneta toivoa, ei mitään mahdollisuuksia paremmasta. Odotan vain mitä seuraavaksi. Mikään asia ei järjesty. 

Asenne ei ratkaise kaikkea, tuskin kohdallani mitään. Ehkä sellaisiakin tilanteita tulee vielä, mutta tästä eteenpäin sillä ei vain pääse. Täytyy löytää toinen keino selviytyä. Tarvitsen siinä apua, en hymyile enää. Se sattuu.  

perjantai 9. lokakuuta 2015

Äkillinen muutto ja muutos.


Viikko sairaalasängyssäni on jo makoiltu, loppua ei näy. Makoilu on ehkä väärin sanottu, olen todellakin taistellut jalkani edestä ja taistelen edelleen. 


Ambulanssikyydillä tulin kotipaikkakunnan keltaiselle talolle kotoa. Ensihoitajien oli heti todettava, että he eivät voi auttaa vaan tehdä olostani mahdollisimman kivuttoman. Nilkkaa ei saatu enää paikoilleen. Sitten kun alkoi tapahtua, tutkittiin ja tehtiin kaikki mitä pystyttiin, mutta tilanne ei muuttunut kuin huonompaan. Siirryin siitä välittömästi yläkertaan kirranosaston puolelle, täällä olen edelleen ja hyvässä hoidossa. 


Jalkaa ollaan ainoastaan yritetty pitää kasassa kipsaamalla siihen saakka kunnes tiedetään mitä tehdä. Ja ainoa mitä on saatu selville on, että yhtä oikeaa ratkaisua ei ole olemassa, ei ole mitään keinoa miten leikkaamalla siitä tulisi vielä jalka, on ainoastaan oltava valmis yrittämään ja epäonnistumaan. Epäonnistumiseen on valmistauduttava yhtä hyvin kuin itse toimintaan, enemmän henkisesti. 
Odottaminen tälläisissä kivuissa on helvettiä, käy läpi kaikenlaisia tunteita, lääkityksellä kun ei pystytä parantamaan tätä ongelmaa. Kivuilla on selvä syy minkä luulisi lohduttavan, mutta ei se mene niin, nyt se on pelottavaa. Vaurioita on tullut ja liian paljon, syvimmistä hermoistuksista ihon pinnalle. Eikä kaikkea totuutta edes tiedetä vielä. 
Ellei täällä olisi niitä hoitajia, jotka jaksavat olla päivästä toiseen samalla puolella en tiedä miten jaksaisin. Joskus se minuuttikin jonka he käyttävät kuuntelemiseeni on paljon, jokainen hyvä teko tai ele vieläkin enemmän.
Ensiviikolla on vuorossa muutto toiseen sairaalaympäristöön toiselle puolelle suomea. Siihen asti on vain saatava aika kulumaan. Sen kuluttamista ei helpota tämä olo, vahva lääkitys väsyttää ja aiheuttaa kaikkea ylimääräistä. Niin ja rajoitteet ylipäätänsä, jalan on oltava koholla jatkuvasti ja istumista on vältettävä. Sitten vieressä minua paljon parempikuntoinen ja vasta toista päivää oleva mummeli kokee suurta vääryyttä kun joutuu kotiin parannuttuaan, minä itken hänen valitukselle. Olen kaikki nämä vuodet halunnut kuulla tuollaisen lauseen, olisin onnellisin ihminen. Niin nyt huomasin olevani ehkä jopa kateellinen, se kertoo minun luonteleellani miten turhautunut olen. Juuri nyt haluan olla onnellinen siitä, että olen päässyt tänne saakka. 


Tuohon kuvaan ja tunnelmaan, ei niin hehkeänä.




tiistai 29. syyskuuta 2015

Tuuliajolla myrskyssä.



"Kyllä mä tämän tiedän ja nääthän, miten reipas tänään oon.
Hymy huulilla työni mä teen.
Ja sinä täysin sokee oot
sille kuinka mä suistunut oon - pimeyteen.

Pystyn nauramaan, pystyn valon tuomaan,
vaikken oikeesti henkeä saa.
Mä kyllä reipas tänään oon
vaikka melkein luovutan jo."




Palasin arkeen, siihen tuttuun keltaiseen rakennukseen kotikaupungissa maanantaina. Hammasta purren, kyyneleet silmissä yritin unohtaa aamuisen välikohtauksen jossa muistikuvani ovat samaan aikaan kirkkaita, mutta sellaisia mitä en haluaisi ajatella. Olin ottanut kuvan nilkastani joka oli pyörähtänyt täysin ympäri ja lähettänyt sen minua hoitaneelle veistelijälle pyytäen apua. Myönnän, en olettanut hänen ottavan kantaa tarkemmin, minunhan kuuluukin olla yliliikkuvainen. Alle tunnin kuluessa kuitenkin puhelin soi ja äänensävy kertoi välittömästi enemmän kuin ne huonot uutiset yksinään, kyse on vakavemmasta jälleen. Oli pysähdyttävä, minä säryn etenevästi ja liian nopeasti.

Viimeistään silloin kun lopulta makasin kipsaajien huoneessa kuuntelin noita yllä kirjoittamia sanoituksia, ne sattuivatkin enemmän kuin mikään muu, jokainen lause oli kuin ote siitä hetkestä.
Vaikeaa on katsoa ja huomata, että säryn päivä päivältä enemmän ymmärtäen jonain päivänä kokonaan, lopullisesti. Onko siihen kuinka paljon aikaa? Tämä ratkaisu jalassa on pysyvää kunnes löydetään keino leikellä, se ei löydy päivässä eikä kuukaudessa ja mahdollista on ettei löydy ollenkaan. Ei voi ajatella sen olevan vain jalka, se on osa kokonaisuutta ja minua. Tämän maan parhaimmistonkaan osaaminen ei ole riittävä ja neuvottomana oma hoitavani ilmoitti lähtevänsä etsimään apua euroopan ulkopuolelta. Sinne saakka mitään ei voi tehdä, muuta kuin taistellen etsiä kaikkialta papereitteni ja kuvien kanssa pelastajaa. Vaikka viimeisin voimin.
Yritin hymyillä kaikista kivuistakin välittämättä sille, että sain edes vaalenpunaisen. En pystynyt. Se on taakka, se mitä ei ole niin helppoa kantaa mukana kuin luullaan. Istun jo pyöriksessä, joten kaikista katseista ei jaksa välittää, nyt yksi lause lähtiessäni muutti kaiken. Jonkun ohikulkijan toteamus, voi miten huonoa tuuria kun on päästä varpaisiin tuettuna. En voinut olla toteamatta, tämä on minun elämää, eikä mitään tuuria. Hän selvästi järkyttyi. Kaikki ei ole aina sitä miltä näyttää. Pystyinhän myös sanomaan tuon hymyillen, vaikka sisimmissäni sattui.


"Eikö niin, täytyy selviytyy, ei saa pysähtyy. Tää oli minun syy.
Kaikki muutkin kantaa taakkojaan,
nyt mun pitää vaan kuoreni kovettaa."

sunnuntai 27. syyskuuta 2015

Virheen mahdollisuus ihmisyydelle sisällön suo



Päivä kerrallaan tuntuu edelleen liian kaukaiselta, hetki hetkeltä taas hitaalta. Mitään kun en voi itse tehdä niiden parempien päivien eteen, kropan palautumista on vain odotettava maltillisesti. Se miten sitten selvitään on ollut minulla eniten mielessä, mikään kun ei enää palaa ennalleen. Minun on ollut jo pakko kohdata tämänhetkinen todellisuus ja asennoitua uudelleen. Se oli kuin isku vasten kasvoja kun hoitajien auttamana lähdin pois sängstä.


Kotia kohti lähtiessäni varmistui, että minä palaan kahden viikon kuluttua kerrosta alemmas kuntoutuksenpuoliskolle. Tarvitsen apua ja tukea, ihmisiä ympärilleni ja henkisesti tasapainotusta tässä tilanteessa. Viikko voi kuulostaa vaatimattomalle, mutta siihen mahtuu kaikki mitä tarvitsen ja enemmänkin. Muutoksia moneen asiaan, myös varmasti minuun ihmisenä.

Kaksi viikkoa on minulle pitkä aika odottaa. Kipujenhan on olettaisi helpottavan vasta viikkojen päästä kun haavat lähtevät umpeutumaan ja paketti voidaan vaihtaa kevyempään. Sitä ennen paremmaksi päiväksi voi sanoa jo sellaista kun kykenee olemaan pois sängystä sen pienenkin hetken. Ne kerrat kun saan tuikkauksen piikistä lihakseen pystyn tekemään niin paljon enemmän sen vaikutuksen aikana, kuten näpertämään tätä tekstiä kosketusnäytöllä vasenkätisesti ranteenkin väsyttyä ja lähtyä paikoiltaan muutamia kertoja, harjaamaan edes hiukset joskus.
Sitten paluu siihen sisällöttömään olemiseen mitä tämä nyt on suurimman osan. Hiljaisuus on laskeutunut, kukaan ei enää tiedä mitä sanoa vaikka joskus ei tarvitisi kuin olla läsnä. Ehkä ymmärrän sen, ei ole ollut helppo minunkaan hyväksyä ja katsoa itseäni. Yhdeksännen tunnin kohdalla netflixiä katsellessa on sitä kysyy mielessään miksi. Eihän minulla ole muutakaan. 

torstai 24. syyskuuta 2015

Juuri nyt on vaikeaa.


Heräsin huomaamaan, että särkynyttä ei voitu korjata. Silloin kun paras mahdollinen hoitokaan ei riittänyt, tilanteeni luultavasti ymmärrät kertomattakin. Otin uutisen todella raskaasti enkä häpeä myötää sitä kuinka henkinen jaksaminen horjuu. Vaikka sanotaan ettei kannata miettiä pidemmälle, asiat eivät muutu enää parempaan vaan päinvastoin. Menetin kuitenkin juuri tärkeän otteen elämästäni, sen vähäisimmän itsenäisyyden mistä olen taistellut. Ei ole väärin tuntea näin, mutta jatkan ja jaksan vaikka väkisin.




Käteni vain roikkuu nyt taakkana mukana, kipuineen ja paketissa. Mikään ei onnistu, ei edes keskisormella mielipiteeni esittämistä tilanteelle. Se purkautuu kyynelinä, olen vielä täysin avuton omassa elämässäni. Sitten kun tiedän tarkasti mihin enää jatkossa pystyn ja mihin en, voin koota itseni uudelleen. Seuraavat viikot etsin itseäni, en anna itselleni aikaa miettiä kuinka asiat ovat olleet paremmin enkä osannut täysin arvostaa sitä ennenkuin nyt. En halua punnita järjellä tunteita. Etsin keinoa millä selviydyn kun pelkkä asennoituminen ei enää riitä.

tiistai 22. syyskuuta 2015

Huomenta sinulle ja kauniita unia minulle.


"Myrskyjä on varmaankin siksi, että niiden jälkeen saataisiin taas auringonnousu." -Muumipappa

Matkaan lähdettiin pimeydessä ja toivon auringon nousevan tämänpäiväisen myrskyn jälkeen. Edessä on pitkät kilometrit ennen perille sairaalalle saapumista, aika käy yhä hitaammin eikä maisemat enää juurikaan kiinnosta. Katse nimittäin on jo tulevassa, ajatukset tässä hetkessä. Kyyneleitä on vuodatettu jo useaan kertaan, äsken autossa kuullessani radiosta sinun vuorosi loistaa. Ei ole häpeällistä myöntää, että pelottaa. Uskon, että päästessäni sairaalalle jätän taakseni nämä tuntemukset.




Kunnes aurinko on noussut tai edes myrsky tyyntynyt palaan. Tässä tilanteessa emme ennusta tulevaa vaan jätän sen muiden armoille. Olen valmistautunut. Mutta jos se taistelua vaatii, myrskyvaroistus on nyt annettu. 


maanantai 21. syyskuuta 2015

Jos annetaan ajan kulua?


Tiesin, että tässä käy näin. En olisi pystynyt jäämään paikoilleen. Järjellä ajateltuna tarvitsisin lepoa, mutta henkisen jaksamisen takea mielestäni enemmän ihmisten seuraa. Ajatusten kanssa kaksilleen jääminen ei koskaan ole hyväksi minulle tietyissä tilanteissa, se tilanne missä ei kannata on tässä.
Tarvitsin tukea ja ymmärrystä enemmän kuin koskaan huomisen koitosta varten.


Leikittiin muuttumisleikkiä, ulkonäköön en ole ollut tyytyväinen mutten ole jaksanut edes panostaa siihen. En pidä itseäni ihmisenä kun katson peilistä, huonokuntoisuuden näkee hiuksia myöten. Annoin vapaat kädet, minä sain vain odottaa. Aikaa siinä kuluikin, mutta nähdessäni itseni peilistä ensimmäisen kerran muutos oli todella positiivinen, olin elinvoimaisemman näköinen ja kalpeus kasvoiltani oli hälventynyt. Molemmat totesimme, että kannatti. Niinkin pieni muutos, mutta edistymistä jos voi katsoa itseään ja hymyillä.




Enemmäin kuin mitään muuta olen odottanut päästä kahville parhaan ystävän kanssa. Niinkin vaatimattomalta kuulostava asia, mutta merkitsee minulle todella paljon. Ne ystäväthän ovat harvassa täällä, sitten on niitä ketkä eivät vain halua näyttäytyä seurassani pyöriksen aiheuttaman huomion takea ja tärkeimpiinkin ystäviin pystyn olemaan yhteydessä ainoastaan netin välityksellä. Mutta kaipaan usein sitä vuorovaikutustilannetta kasvotusten, sillä silloin en ole yksin ja voin halata tervehdyksenä, osoittaa kuinka arvostan jokaista pientäkin hetkeä joka on käytetty minuun. Voimavarani saan juuri siitä, että elämälläni on sisältöä. Jännitykseni pysyi kurissa, sillä oli joku joka puolitti sen kanssani, kiitokset siitä.




Taktikoimme tänään ja suuntasimme uuteen kahvilaan kauppakeskuksessa. Siitä sitten tulikin uusi vakiopaikka, sillä rakastuin jo vaikoimaan. Myös tuohon kahviin ja täytettyyn croisanttiin. Eli herkutteluksihan homma meni, mutta viimeisenä ateriana ennen paastoa eikä jäänyt nälkä. Niistä nauttiessa ehdimme käymään läpi maailmanmenot ja kuulumiset, voi kuinka kaipaan tälläisiä hetkiä, ei olisi kiire mihinkään. Olisin voinut maistella kaikki kahvit läpi, mutta lähdimme heräteostoksille kirjakauppaan. Jospa olisin löytänyt matkalle lukemista, löysinkin kivalta näyttävän kirjan hyllyyn. Ehkä ei järjellä ajateltuna, mutta voinko laittaa puoliblondin syyksi? Eli voin, tämähän toimii, ei tarvitse keksiä parempaa syytä miksi ostaa se kirja. 




Heipat olivat taas haikeat, piti lähteä valmistautumaan huomisen koitokseen. Aika kuluu nyt hitaammin kuin koskaan, tunnit tuntuvat pitkiltä. Olen kuitenkin valmistautunut tämän myötä paremmin kuin olisin uskonutkaan.


perjantai 18. syyskuuta 2015

Monesta palasista kasannut itseni uudestaan.


Jälleen kerran yksi uusi numerosarja diagnoosilistaani. Tätä palapeliä ei saa kasattua luultavasti ikinä, mutta jatkuvasti joutuu etsimään osia mitkä sopivat toisiinsa. Nyt siis löytyi yksi, sellainen mihin osallisena on Eddy ja kuten arvata saattaa, vaikeasti ilmaantuvana kuten aiheuttajansakin. Hoidot päästiin aloittamaan ajoissa, mutta ne eivät harmikseni ole parantavia eikä ratkaisu mihinkään, ainoastaan minun oloa helpottavia niin kauan kuin mahdollista. Ongelmat ovat verisuonistojen kätköissä joten kyse ei ole mitenkään helppohoitoisesta asiasta ja sillä on taipumusta edetä vuosien kuluessa. Jos olet ihmetellyt miksi esimerkiksi olen kesähelteellä villasukat jalassa tai hengästyn puhuessa ja näytän aina yhtä sinertävältä, älä ihmettele enää kun se on pala minua.


Ehdin olemaan jo hetken sujut asian kanssa, koska luulin sen olevan vaarattomampi ja otin sen elämääni riesana. Mutta sitten jouduin ymmärtämään kuinka väärässä olinkaan ollut ja hiljaisena alistuin sille kohdistaen katseeni lattiaan. Mieleeni tuli ristiriitaisia ajatuksia, olisinko halunnut tietää kaikkea? Vai voisinko ottaa helpotuksena saada selvyys taas yhdelle asialle? Minun ei tarvitsisi kantaa huolta muusta kuin kuulostella lääkityksien vaikutuksia. Pettymyksille ei tullutkaan loppua ensimmäisten annosten jälkeen, mikään ei muutu. Tein väärin kun jäin odottamaan parempaa vaikka niin useasti olen jo joutunut huomaamaan ettei se todellakaan kohdallani ole järkevin päätös. Taas käyn henkistä taistelua, pidän itseäni liian monimutkaisena ja vaikeana. Olisi pitänyt kohdata tämä toisin, mutta annoin tunteilleni väsyneenä liikaa valtaa. Valmiiksi turhautuneena kaikkien muiden kymmenien kanssa, yksi diagnoosihan oli vain liikaa.



Joten hengitä sisään,
Hengitä ulos, 
anna sen olla.


Pitää pysähtyä ja muuttaa asennoitumista, se on vain yksi muiden lisäksi jos ajattelen sen niin. Kuulostaa ehkä hurjalta, mutta suojelen sillä itseäni jotta jaksan. Mutta alku on aina hankalaa, ainakin minulla. Nyt vain jatkan elämää ja kuuntelen päivä kerrallaan mihin suuntaan tämän kanssa vielä joutuu menemään. 

torstai 17. syyskuuta 2015

Tiedän nyt mitä oon ja mitä teen.


Luulin, että kaikki aloitetaan alusta, jälleen. Uusi fyssari, joten miten hän voisi olla tietoinen kaikesta minuun tutustumatta? Huomasin, että olin ollut väärässä kun kuuntelin hämmästyneenä miten hän kertoi elämästäni ja kehostani paremmin kuin minä itse.
Olen ollut vuosia väärin ymmärretty, mutta myös monen virheen kohteena. Eddyn kokonaisuutta on laiminlyöty hoidossa, oireet ovat selkeät ja nyt sain itse vastauksen moneen kysymykseen. Emme halunneet käydä miettimään enää vastausta mikä tähän tilanteeseen on johtanut, kaikenhan olisi voinut tehdä toisin. Enää ei palata menneeseen eikä aloiteta alusta, mennään tästä eteenpäin.
Nyt kun kaikki on vihdoin ja viimeinkin selvää voin olla varma, on paikka missä minua osataan auttaa!

Meidän yhteistyötä oli kulunut reilu tunti ja sitten kokeiltiin käskyttää kehoa, eli kohdallani ei toimi niin jos sinä haluat nostaa käden niin tietenkin vain nostat sen. Sama kun liikutat varpaita, et mieti sitä sen tarkemmin. Hermotuksethan on nyt minulla täysin pielessä, mikään liike ei tapahdu ajatuksen voimalla enää. En liikuta varpaita miten haluan vaikka kuinka mietin, niin mitään ei tapahdu. On vielä yksi tapa, luoda uusia tapoja käskyttää. Ei ollut helppoa, käytin kaikki voimani ja motivaationi siihen pieneen hetkeen. Mutta sitten näin omin silmin nytkähdyksen ja havainnoin sen ihan itse, olin todellakin aidosti hämmästynyt. Siitä minkä piti olla mahdotonta tuli mahdollista, minä sain kokea miltä tuntuu onnistua! 
Onnistumisiahan seuraa se epäonni ja arvailut kehon voimakkaasta reagoinnista kävi toteen. Makasin sängyllä menettäen kaiken hallinnan, päässä pyöri ja oksetti. Siitä välittämättä yritin hymyillä ja ajatella vain positiivisesti. Sanoin fyssarille, että tästä päivästä eteenpäin alan uskomaan ihmeisiin. Niitä ei tapahdu päivässä, niitä pitää tavoitella.


Jään odottamaan tulevaa, mutta vastuulleni jää pitää tilanne hallussa sinne asti. Motivaatiosta ei ole enää pulaa, vaikka vaikeaa tulee olemaan. Yhteensä nämä seitsemän tuntia autossa istumista oli kaiken kivunkin arvoista, mutta vuorokaudenkaan kuluessa en ole vielä palautunut. Olo on niin huono, että olen ehtinyt jo miettimään kyyneleet silmissä miten niin pienestä asiasta tuli näin valtava taistelu. Kuitenkin voin todeta, elämän on vain jatkuttava. Kuvasta voit itse päätellä kipujen tilannetta jos sanon, että tuolloin oli vielä jotenkin siedettävää olla. Nyt värittäisin tuon tummanpunaisella kauttaaltaan jos saisin pideltyä edes kynää kädessä. 


tiistai 15. syyskuuta 2015

Ei oo olemassa kummituksii, eiks nii?



Sinulle se on ehkä vain flunssa joka paranee korkeintaan parissa viikossa. Vedät peiton korviin ja lepäät niin selviät siitä. Ehkä sinullekin ne päivät tuntuvat erityisen vaikeille, kuuntelen usein sitä valittamista samalla kun mietin miltä tuntuisi sairastaa se hetki ja jatkaa elämää. Vuodessani ei montaa päivää ole jolloin olisin täysin oireeton. Määritelmäni flunssasta on erilainen kuin perusterveellä ihmisellä, taustaltani kun löytyy lisäksi muita sellaisia sairauksia, jotka pahenevat oireiluiltaan ja romahduttaa täysin.


Infektiothan ja herkkyys niihin ovat selittyneet Eddyllä, ne on vain kohdattava ja kestettävä.
Keholla ei yksinkertaistettuna ole siis kykyä puolustautua pöpöjä vastaan. Suunnitelma on aina ollut selkeä mitä hoidetaan ja miten, minä otan kaiken avun vastaan ja noudatan kiltisti ohjeita.
Se ei ole pelkkää niistämistä tai yskää vaan hengittämisen vaikeutumista, ei ole lämpöä vaan kuumemittarin asteluku nousee liian paljon tehden kivuistakin sietämättömiä, ei pysty mihinkään. Minkäänlainen ajattelu ei ole mahdollista, varsinkaan asiasta valittaminen.




Se, että mikä auttaa jaksamaan ja kestämään jatkuvan kierteen on luultavasti tottumisesta johtuvaa. Vaikeaa se edelleen on antaa periksi päivästä toiseen, vuosien kuluessa huomaa kuinka osaa sitten arvostaa niitä oireettomia hetkiä yhä enemmän. Voimavaroja käytän ainoastaan olemiseen ja sitten parempina päivinä kerään niitä takaisin.

Täällä jälleen popsin antibioottikuureja peräkkäin ja yritän pitää ajatukset hetkessä. Aikaahan ei ole enää viikkoakaan ennen ensimmäistä operaatiota ja kalenterissani on pelkkää matkustamista vastaanotoille tai hoitoihin. Jo ensiyönä matkaan lähdetään puoli neljä, mutta ainakin vielä hyvillä fiiliksillä olostani huolimatta. Jossain välissä olisi kerättävä niitä voimiakin takaisin, mutta rauhatonta on olla, ei haluaisi jäädä paikalleen miettimään tulevaa. Pitää siis olla paikallaan miettimättä mitään, siinä auttaisi jos olisi jotain muuta ajateltavaa. Otan kainaloon karvakaverin ja yritän kuunnella sen suloista kuorsausta unohtaen omat ajatukset. Niinkin pieni asia tuo voimaa, usko tai älä. Voin ainakin sanoa yrittäneeni.

torstai 10. syyskuuta 2015

Kiitos kun sä sanoit niin.


Kun havahtuu päiväunilta kuulemaan, että reilun viikon päästä leikataan. Heräsinkö painajaiseen vai luulinko kaiken olevan unta?

Vaikka useat kerrat aiemmin olen saman uutisen kuullut, mutta nyt pystyin huokaisemaan helpotuksesta. Kaikki järjestyy. Olen viimein hyvissä käsissä, hoito on parhainta mitä voi toivoa ja minä sain huomata olevani ihminen. Kesken puhelun kohtasin silti sen pelon mikä aina yrittää olla minua vahvempi, se yrittää horjuttaa ja epävarmaksi. Selviänkö tästä, ei niinkään se epäonnistuminen?
Toisessa päässä juuri oikeat sanat oikeaan aikaan kertoivat, minä en enää taistele yksin vaan kanssani taiselee niin hän kuin kaikki muutkin tiimistä. Huomasin sen herkistymisen kun kerroin kuinka suurin huolenaiheeni on nukahtaminen ja perustelin sen huolellisesti. Se pelko ei ole enää vahvempi kuin me, hän kertoi tulevan mukaani jo valmisteluissa, odottaa vierelläni niin kauan kunnes olen tiedottomassa tilassa ja on heräämisessä lähelläni kunhan sen aika tulee. Hän on nyt läsnä koko sen ajan ja lupaa tehdä toimenpiteessä parhaansa. En ole yksi muista vaan se jonka menneisyys mielessä tavoitellaan parempaa huomista. Hän ymmärsi ajatuksiani paremmin kuin kukaan koskaan, mutta kuinka ihana teko oli lupautua hoitamaan minua kokonaisuutena. Kuinka hän osasi sanoa juuri ne oikeat sanat mitä halusin kuulla? Vastuu on suuri, mutta kuinka sitä kannattelee on koskettavaa seurata. Silloin pyyhin ne pelon kyyneleet pois ja hymyilin pelkästä kiitollisuudesta. Minusta huomioitiin minä, ei ainoastaan sitä kehoa. Ehkä tästä todellakin selvitään.




Mietin, että ymmärtääköhän millaisen muutoksen tuo yksi ihminen toi ja tuo elämääni omalla toiminnallaan? Voiko tuollaisessa asemassa oleva olla noin hyväsydäminen ammattitaidon lisäksi, en ole ennen tuollaista yksilöä kohdannut?
Vai onko tämä kaikki vain sitä unta? Jos on, älkää vaivautuko herättämään tai vasta kun kaikki on ohi. Voin nyt luopua pelostani, annan sen palata vasta sinä päivänä kun kirjaudun sisään taloon ja nyt vain keskityn jännittämään. Ehkä myös keräämään voimia tulevaa varten.

Kaiken tämän myötä voin todeta, olen valmis!

lauantai 5. syyskuuta 2015

Kehoni, sinä olet minä.


Rakas kehoni, sinun pitäisi pitää minut hengissä ja olla yhtä kanssani, mutta olen sinun vanki etkä ole terve, et tule koskaan olemaan. Sinun vuoksesi olen maannut useita kertoja sairaalasängyllä miettimässä vastausta kysymykseen, olenko hyväksynyt sairauteni. Halusin vain pohtia syytänkö sairastumisestani sinua vai minua. Haluaisin olla syyttämättä näitä geenejä siitä, että isäni ei nähnyt minun kasvavan kanssasi ja pystynyt olla tukemassa minua, hän olisi ymmärtänyt parhaiten minua kuin kukaan toinen ihminen. Sinä olet se joka geenivirheen on luonut ja minä se, joka sitä virhettä kantaa. Minä en voinut vaikuttaa muuhun kuin siihen millainen minusta kasvoi ihmisenä, minä. Mutta voin myös päättää miten suhtaudun sinuun. Voin hyväksyä jonain päivänä, että minä olen kanssasi yhtä. Sinä kehoni ja minun mieleni on vielä erillään, tiedätkö miksi?


Myös joskus unettomina öinä pohdin taistelenko sinua vai sairautta vastaan. Tai sen kaikkia lukemattomia oireita, vakavia ja vaikeita. Juuri nyt on sellainen hetki. Kun katson sinua, näen ainoastaan nuo lukuiset arvet, en sisäistä kauneutta. Kun tunnen kipua, tiedän olevani elossa. Sinä taas pidät huolen, että se tulee tunnetuksi. Sinä haluat tulla huomatuksi, mutta joskus minä taas tunnun jäävän sinun varjoon. Sinä olet se mikä tekee minut tunnetuksi. Olet osa harvinaisuutta, se tekee sinusta niin vaikean ymmärtää.


Minulla on aihetta pyytää sinulta anteeksi, vaikka sinä teit minusta virheellisen. Kun olin nuorempi ja laitoin sinut urheillessani koville, varoitit minua, mutten kuunnellut. Kuuntelin liikaa sydäntäni ja tein sitä mitä rakastin. Jos olisinkin kuunnellut sensijaan niitä kipuja ja hidastanut, olisi sinulla ollut tilaisuus hengähtää. Sinä halusit suojella minua ja yritit pitää itsesi kasassa siihen saakka, että viimeiseltä juoksulenkiltä pääsin kotiin avun luokse. Vasta sitten säryit ensimmäisen kerran. Kun sinua ei saatu enää korjattua, aloin menettämään entisen minäni, entisen elämäni kaikkine tärkeine yksityiskohtineen. Mutta vasta sen jälkeen kun sain selvyyden, että mikä sinä todellisuudessa olet, menetin kaiken ja joudun elämään hyvinkin sinun armoillasi. Vuodatit ne useat kyyneleet kanssani. Muistat varmasti kuinka katsoin sitä paperia, missä kaikki luki mustaa valkoisella. Sinua ei voida parantaa, olet särkyvä.

Elän nyt sinun parhaaksesi. Olen nyt kuunnellut sinua todella tarkasti, jotta voin ymmärtää miten haluat minun toimivan. Huudat minulle nykyisin useasti, tiedän syyn siihen. Emme ole olleet yhtä. Olen taistellut ehkä liikaa sinua vastaan, luulin sen riittävän kun luovuin entisestä elämästäni ja aloitin uuden. Vaikka kuinka toimin niinkuin haluat, silti et tunnu hiljenevän lainkaan. Silloin yritän hiljentää sinua edes vähän kipulääkitykselläni. Kun olisit edes hetken hiljaa niin tekisit elämästäni helpompaa.
Olen nyt istunut suunnittelemassa vakavasti toimenpiteitä, jotta pysyisit kasassa. Olen valmis mihin tahansa vuoksesi. Huomaan nimittäin, että olet väsynyt taistelemaan. Minä en ole vielä henkisesti, haluan elää. Säikytit minut ja läheiseni todella pahasti muutama viikko sitten, silloin ymmärsin kuinka ilman sinua minulla ei ole mitään.


Siksi haluaisinkin, että voisimme olla yhtä, jotta minun olisi siedettävämpää olla. Olen nyt valmis hyväksymään uuden elämäni ja sinut sen tärkeimpänä osallisena kunhan sinä vain olet valmis taistelemaan kanssani. Tulen tekemään parhaani, jotta jaksat pitää minut jatkossakin hengissä ja kasassa. Minä toivon, että annat minun herätä tulevista toimenpiteistä, suostuessani niihin olen valmis taistelemaan puolestasi.
Sillä sinä olet minä, enemmän kuin kukaan.


tiistai 1. syyskuuta 2015

Kävi mitä kävi, voittajat ei pelkää hävii.


En olettanut keskustelevani yhden kirran kanssa vakavasti, tulevaisuudesta ja sen tosiasioista. En myöskään koskaan uskonut hänen myöntävän, kaikki mitä hän voi tehdä on tehty. Se ei ole riittänyt, jalkani ei tullut kuntoon. Oli minun vuoroni hyväksyä, monta taistelua on koettu ja nyt olisi aika luovuttaa. Pelkästään sen ääneen sanominen ei riittänyt, siitä täytyy vielä tehdä totta...

Aikaisemmin jalkaan laitetut titaanit otetaan leikkauksella pois. Niiden tarkoitus oli korjata, mutta kuvissa se ei näytä siltä. Enää ne aiheuttavat turhaa ja ylimääräistä voimakasta kipua, osa hermoon kohdistuvaa. Myöskin jatkuva aiemmista leikkauksista tulleiden haavojen aukeaminen on huolenaihe tulehduksia peläten. Poistamisella hyvä puoli on, että nuo asiat voivat parantua. Mutta se tuo yhden muutoksen, sen mikä tuntuu isoimmalta henkiseltä taakalta. Kaikki palaa ennalleen. Herätessäni jalkani on samanlainen kuin ennen ensimmäisiä operaatioita, muistan kuinka kaiken piti muuttua paremmaksi kun makasin leikkurin pöydällä odottamassa. Miltä tuntuu palata sinne, herätä ja kokea kaikki uudelleen? Varmasti vaikealta, mutta olen valmis siihen. 


Mutta kuinka se sattuu myöntää, olen hävinnyt tämän taistelun. Epäonnistunut, ihmisenä vai ymmärtävätkö ihmiset sen, että minun kehoani ei vain koskaan voi täysin korjata. Kaikki ne kuntoutukset leikkausten lisäksi, annoin itsestäni aivan kaiken ellen jopa enemmän. Halusin kokea sen onnistumisen, kävellä vastaanotolle ja kiittää kirurgia kuinka hän auttoi. Neljä vuotta verta, hikeä ja kyyneleitä. Ei yhtään iloa. Tänään hymyilin ensimmäistä kertaa, hyvän voittajan täytyy osata myös hävitä. Ehkä vielä joskus tulee se päivä kun voin kokea onnistumisen hetkiä, tulla parempaan kuntoon. Haluan uskoa niin, haluan taistella nyt sen puolesta. 

sunnuntai 30. elokuuta 2015

Kotia käytännöllisemmäksi.


Nyt pyöriksen takea olen joutunut suunnittelemaan täysin uudelleen huoneeni. Oikeastaan jouduin tekemään sen osittain jo sairaalasta, vasta niiden järjestyttyä pystyin kotiutumaan omaan sänkyyni. Tosin muutoksen alle on joutunut muutkin kodin huoneet joissa liikun. Myöhemmin vain kokeilemalla on osannut tehdä muutoksia asioihin mitkä eivät toimi. Tällähetkellä alkaa jo näyttämään ja tuntumaan hyvältä.


Tavallinen sänkyni vaihtui sähkökäyttöiseen. Vain sen avulla pääsen nousemaan sängystä ilman toisen ihmisen apua ja pahempaa kipua. Myös asentojen vaihtaminen mahdollistuu säädettävyyden ansiosta. Tärkeintä sängyssä on minulle kuitenkin se patja minkä päällä vietän suurimman osan päivästä ja yöstä. Keholleni ei kelpaa mikä tahansa, se tarvitsee täydellistä mihin taas ei kukkaron nyörini riitä. Kuntoutusjaksolla sain kokeilla erilaisia vaihtoehtoja ja kaikista parhaimman tuntuinen löytyikin ikeasta! Se ei ollut se edullisin, muttei kalleinkaan.
Nyt sain sen kotiin ja voi kuinka painottomalta olo tuntuukaan siinä makoillessa. Patja mukautuu kehon lämpötilan mukaan ja se tukee tasaisesti kaikkialta. Eddyä sairastaville voin suositella ja miksei sellaisellekin jonka on vaikea rentoutua! Olen oppinut, että aina se kalleinkaan ei saata olla paras. Joskus kuitenkin vain täytyy maksaa siitä, että itsellään on hyvä olla, lepo on tärkeää.




Kaikki kalusteeni ovat ikeasta hankittuja ja tarkemmin huonettani katsoessa sen koko sisustus myös. Värimaailmasta halusin tietoisesti rauhoittavan, hennon vaaleanpunaisen ja valkoisen. Yksityiskohdat ovat tarkasti mietittyjä enemmän käytännöllisestä näkökulmasta kuin ulkonäöllisesti. Ennen olisin ostanut jonkun hyllyn vain siksi, että se on mielestäni nätti ja sopii huoneeseeni. Nyt mittaan ja mietin tarkasti miten minä itse pystyn käyttämään sitä. Ulkonäköä katson vasta viimeiseksi. Kun menen ikeaan, harkitsen etukäteen mitä tarvitsen silläkertaa ja jätän tietenkin mahdollisuuden myös niihin heräteostoksiin. Nyt huomaan, että muualta en enää osaa tai halua mitään ostaa. Joku tykkää laadusta, minä Ruotsalaisesta.

Jouduin tosin pettymään viimeisimmällä ikeareissullani, ystäväni jonka piti auttaa ei auttanutkaan vaan sai minut entistäkin huonompaan kuntoon. Ennen olen käynyt aina tutun avustajan kanssa, äidin. Hän lukee ajatukseni jo ovella ja tietää tapani. Enää en uskalla mennä kenenkään muun kanssa, en halua kokea samanlaista nöyryytystä uudelleen. Mikä siinä onkin ettei muisteta minulla olevan tunteita. Jos olen liikuntakyvytön niin olen kyllä yhä kyvyllinen ajattelemaan, vaikka sitäkin nyt valitettavan heikosti viimeisimmän kohtauksen aiheuttamien haittojen vuoksi. Toivottavasti päivä pelastui kun pääsi nauramaan, onko minulla edes järkeä mikä olisi voinut vaurioitua. Eräs ulkopuolinen nainen näki tilanteen ja ojensi ne kynttilät minulle mitä en muuten saanut, hymyili vielä kysyen tarvitsenko siitä jotain muuta. Nielin kyyneleitä, täysin tuntematon muistutti minunkin olevan tärkeä. Sen unohdan nykyisin harmillisen usein.

lauantai 29. elokuuta 2015

Peukalo keskellä kämmentä



Kädet ovat olleet jo kauan suuri ongelma, ne todella rajoittavat kaikessa mitä teen ja nykyisin enää ei onnistu mitkään normaaleista arkiaskareista. Normaali on siis vieras käsite, joudun käyttämään luovuutta ja keksimään omia tapojani onnistua edes jotenkin tekemisissäni. Sitten on niitä asioita mihin ei löydy ratkaisua, niistä on pakko luopua. 
Olen rakastanut kirjoittamista blogiin, mutta näppäimistö ei enää ole totellut sormiani. Puhelimen kosketusnäytön käyttäminen ei kömpelöiden nivelten takea suju. Kun mietit omaa arkeasi, tarvitset käsiäsi jatkuvasti. Niin minäkin, liikkumiseni on niiden varassa. Mitkään esineet eivät myöskään pysy käsissä, syöminen on hankalaa kun haarukka tipahtelee kesken matkan vain, koska puristusvoima on olematon. Pienestäkin kiertoliikkeestä koko ranne lähtee paikaltaan, vaikkapa hammaspesulla. Myös sanonta peukalo keskellä kämmentä on kirjaimellisesti jokapäiväinen haaste. 

Monet ammattilaiset ovat nyt ryhtyneet toimimaan ja kaikkiin ehdotuksiin olen suostunut. Kerroin aikaisemmin kuinka jäin odottamaan leikkausta, odotan sitä edelleen malttamattomana. Lisäksi kanssani työskentelee käsiin suuntautunut terapeutti. Moni ihmettelee miksi menen kauas hoitoon, toiselle puolelle suomea ja voin rehellisesti kertoa, että siellä se hoito on parhainta mitä voi saada. Ja jälleen kerran eilisen jälkeen voin todeta, en kadu päätöstäni. Hain apua moneen ongelmaan, mutta sain ratkaisun.




Kun minun käteni toiminta ja liikkuvuus nähtiin ensimmäisen kerran, oli tukien tarve sormiin selkeä. Jos olisin jo kauan sitten saanut ne tukemaan niveliä ja virheasentoja, tilanne ei olisi näin huono nyt. Vielä ei ollut liian myöhäistä edes yrittää. Matkustin Vantaalle suunnitteluun ja valmistauduin odottamaan lopputuloksen näkemistä useita kuukausia, ei mennytkään kuin kolme viikkoa niin olin jo sovituksessa.
Sormiini pujoteltiin uudet apuvälineet, mutta kauneus on katsojan silmissä. Voisin pitää niitä yhtä hyvin koruina, ne sopivat täydellisesti. Oikeat mittasuhteet toivat tarvittavan tuen ja alkuhämmästys oli valtava, käteni tuntuvat käsiltä! Kämmenten holtittomuus oli pois, peukalo tukeutui paikoilleen ja sormeni ei väänny luonnottomaan asentoon. Hymy hyytyi kun sain käteeni esineen, en osannut pitää siitä kiinni. 




Nyt opettelen uudelleen käyttämään kättäni, sitten näkee kuinka arkeni muuttuu. Kaikki aikanaan, minun on hyvä olla jo näinkin. Muutokset nivelissä tuntuvat jo päivän käytön jälkeen. Mikään ei tietenkään onnistu vielä voimattomuuden vuoksi, mutta tiedän ettei kannata turhautua. Luksaatioita ei ole ollut sormissa, se on minulle jo todella suuri iloitsemisen asia. Uskallan kokeilla kaikkea käsilläni ja nautin niistä pienistäkin edistymisen sekunneista. Odotin jotain pientä näkyvää ja sain paljon enemmän. 

Yöksi otan sormituet pois ja laitan tilalle minulle yksilöllisesti rakennellut tuet. Ehkä ihmetellään eikö ole häiritsevää kun olen jatkuvasti tuettuna, mutta kaikkeen tottuu. Joten jos päätät heittää vitsillä, että näytän yhtä koristellulta kuin joulukuusi saatan loukkaantua. Sama kuin toteaisin takaisin, hiuksesi näyttävät muuten aika linnunpesältä. Nämä eivät ole pelkästään apuvälineet vaan osa minua. Jos hyväksyt ne, hyväksyt minut. Heti tuet saatuani ikeareissulla mietin hetken miten ihmiset reagoivat minuun, myyjä totesikin kassalla, että onpa ihanat korut. Hymyilin takaisin ja kiitin.  

tiistai 25. elokuuta 2015

Mä oon tässä, kautta kiven ja kannon.



Siitä viikonlopusta tulikin selviytymistaistelu. Taistelu elämästä. Pysäyttävä kokemus joutua kokemaan jälleen miten hauras elämä todellisuudessa onkaan ja toteamaan nyt, sain uuden mahdollisuuden. Olin hyvissä käsissä ja sen ansiosta kirjoitan tässä ja nyt.


Muistan ainoastaan sen tunteen, se on yhä edelleen ajatuksissani läsnä. Kuolemanpelko. Siinä hetkessä ei mieti elämää vaan keskittyy taistelemaan avun saapumiseen asti, taistelemaan henkensä edestä. Yrität hengittää, muttei onnistu. Sydän käy raskaammaksi, jokainen lyönti kolahtaa ja lopulta hiipuu. Tietää miten tärkeää olisi pysyä tajuissa, mutta näkee ainoastaan sumua, äänet hiljenee ympärillä. Aika, se käy hitaasti kun odottaa avun saapumista, sekunnit tuntuvat ikuisuudelta. Yhdeksän minuuttia oli kulunut ja kun pihaan saapui useita auttajia, olin hämärän rajamailla. Pystyin luottamaan heihin, toiminnallaan he vakuuttivat kyllä tekevänsä kaikkensa hyväkseni. Tiesin, tunsin ja ymmärsin kaiken keskellä mitä tapahtuu, matkalla sairaalalle kaikki lanssin äänet ja laitteiden hälytykset, jotka ilmoittivat häiriöistä milloin mistäkin. Muistan ja tunnen ne kaikki vaikken ollutkaan ehkä täysin läsnä tilanteessa.
 Matkallani oli suojelusenkeleiden lisäksi sellaiset ihmiset, jotka osasivat pelastaa henkeni. Sellaisesta asiasta kiittäminen tapahtuu koko sydämestä, tällähetkellä vähän väsyneestä sellaisesta.




Sairaalalla kytkettynä laitteisiin kaiken keskipisteenä olin siitä huolimatta yksin ajatuksieni kanssa. Silloin aloin todella miettimään elämääni ihmisten hoitaessa ja tarkkaillessa minun kehoani. Se keho on meinannut pettää jo useamman kerran, mutta yhä uudelleen jaksan hämmästyä siitä kuinka paljon merkitystä sillä onkaan. Vaikka ehkä sinunkaan mielestä elämäni tuskin vaikuttaa minkään arvoiselta, selviydyn enkä juurikaan saa mahdollisuutta elää niin siinä on yksi sellainen asia mitä et ehkä huomaa. Minä elän, saan elää. Miksi alkaisin nyt valittelemaan minkälaista helvettiä tämä on kun se ei auta mitään? En voi vaikuttaa elämääni niinkuin haluaisin, mutta voin kulkea sen mukana. Se opettaa minua asennoitumaan, näkemään ja ajattelemaan asioita mitä sinä et ehkä pysty ymmärtämään. Voin hymyillä hiljaisuudelle, et kuule siinä sitä rauhaa ja tasapainoa minkä minä nyt tunnen. Ajattelen hiljaa mielessäni jatkuvasti syvällisiäkin asioita, vaikket ehkä ulkoapäin näkisikään sitä. Näen silmilläni sellaisia asioita ja reaktioita mitä sinä et huomaisi. Vain siksi, että elämä on opettanut kaikella olevan jonkinlainen merkityksensä. 



Täällä olen. Selviytymässä ja toipumassa kuulemma tuskin täysin entiselleen tietyiltä osilta. Kerään voimia, hymyilen vain, koska saan olla vielä täällä.

perjantai 14. elokuuta 2015

Tasapainoilua kipujen kanssa


Kun moni ihminen kysyy elämästäni, välttelen kivun roolia siinä. Olenhan nuori joten miten voisin olla niin kivulias kuin kertoisin? Voin hymyillä, mutta sisimmissäni kärsin.
Sairastan eddyä ja sen aiheuttamia kroonisia kipuja, olen ollut useissa leikkauksissa mitkä eivät koskaan onnistuneet ja nyt viimeisin hermokipu jonka syy on selässäni, sen diagnoosin sain keskiviikkona. Eikö siinä ole jo tarpeeksi kestettävää?

Jokaisena päivänä taistelen paremmista päivistä. Ei ole hetkeäkään ilman kipua, se on minussa ja osa minua. En enää taistele sitä vastaan sillä totuus on, että sen kanssa on vain opeteltava elämään. Elämä on muuttunut, mutta niin on asenteenikin asiaa kohtaan. Osaan nauttia pienistä hetkistä, sellaisista jotka ovat toisille aivan itsestäänselvyyksiä. Minulle sekin kun voin kirjoittaa tätä blogia, vaikka kipeytyisin entisestään. Voin huomata tuntevani muutakin kuin pelkästään kipua.






On olemassa asteikko, jolla voi arvioida voimakkuutta. Kuten lääkäreistäni yksi viisas sanoi, että olen itse oman kipuni asiantuntija. 0-10 välillä, minun päivittäiset kivut ovat nyt 7-9. Se ei ole pelkästään särkyä vaan viiltävää, vihlovaa ja polttavaa. Helvetillistä tuskaa yksinkertaistettuna. Haluaisin elää, en aina vain selviytyä. Näin kovat kivut asettavat todella suuria rajoitteita mitä ei moni ymmärrä.
Kiputilanne on huonontunut jälleen entisestään, päiväni ovat muuttuneet vaikeammiksi. Enää en välttämättä pysty nousemaan ollenkaan sängystä silloin kun pitäisi, kykenen ainoastaan huutamaan liikkumatta ja itkemään niin kauan kunnes uupumus tulee. Hiljenen, mutta tunnen kuinka vaikeaa pelkkä hengittäminenkin on. Keskityn siihen, viimeisin voimin. En ole valmis luovuttamaan. Kun nukahdan joskus, aistin kivun unessakin. Se ei jätä koskaan rauhaan.
Kipulääkitykseni on vahva, mutta ei täysin toimiva. Se tekee useita haittavaikutuksia, esimerkiksi rajua pahoinvointia. Lääkkeiden lisäksi yritän helpottaa oloa tenssillä, se on sähköä minkä pitäisi muuttaa kiputuntemuksia. Kylmä- ja lämpöhoitoa teen suurimman osan vuorokaudesta. Jäljellä on vielä vaihtoehtoja joita vaikeissa tapauksissa, eli nyt minunkin kohdalla käytetään. Olen valmis mihin tahansa ryhdytään, tilanne kun ei voi enää tästä huonontua. Olen todella sietokykyni ja jaksamiseni rajoilla juuri nyt.


Toivoa on helpotuksen osalta, mutta parannusta ei. Jos saisin edes sen yhden kivuttoman päivän, haluaisin vain levätä, hengittää vapaasti. Haluaisin muistaa miltä tuntuu hymyillä aidosti ilman kivun varjoa. Se on unelmani mikä auttaa jaksamaan.


keskiviikko 12. elokuuta 2015

Päätös epätietoisuudelle ja selkeys kivuille


Sietämättömät kivut alkoivat viemään voimia henkisesti, en enää jaksanut elää niiden kanssa sovussa vaan taistellessa vastaan väsyin entisestään. Selkä ja alaraajahalvausoireistolle kukaan ei ole löytänyt diagnoosia. En tosin ollut nähnyt kirurgiakaan, joka on erikoistunut aiheeseen. Varasin ajan Helsingistä suomen huipulta ja jos hän ei osaisi sanoa mitään niin ei silloin osaisi kukaan muukaan. Viimeinen toivoni. 

Kolmen tunnin automatka ei ole koskaan tuntunut niin pitkältä. 




Oli vaikeaa kertoa tilannettani, tuntui pahalta huomata ääneen sanoessa miten asiat ovat menneet. Päätin lauseen avunpyyntöön. Näin, että kertoessani vastapuoli yritti peitellä tunteitaan, hän kohtasi minut ihmisenä ja ymmärsi selvästi mitä tarkoitan.
Tutkimuksia, mitkä varmistaisi hänen epäilynsä alettiin tekemään. Kävin kuvauksissa ja kliinisestikkin tutkailemalla oli vahvistettavissa, syy on selässä. Tarkemmin sen hermoissa ja nikamissa. Kylmän väreet kulki lävitse, olin vaatinut oikeita tutkimuksiakin joista tämä olisi nähty, jotta hoito ajoissa aloitettuna olisi voinut auttaa. Nyt virheet ovat koituneet kohtalokseni, tulevaisuus tulee olemaan elämää sietämättömien kipujen kanssa.
Kaikkea vielä yritetään, sillä ei ole enää mitään menetettävää. Paljon pahemmaksi tästä ei voi enää muuttua, mutta tuskin paremmaksikaan.  Siitä syystä olen valmis mihin tahansa. Jaksan yhä taistella. Jään odottamaan toimenpidettä.




En osaa kertoa sanoin minkälainen helpotuksen tunne tuli asian selvittyä. Neljän kuukauden kestänyt epätietoisuus on ohi. Samaan aikaan ristiriitaisin tuntein kaikkea mennyttä miettien, miten vakavan virheen uhri olen jälleen ollut. En voi hyväksyä sitä ja vaikka viimeisin voimavaroin asia viedään eteenpäin käsiteltäväksi.