sunnuntai 27. toukokuuta 2018

Rajoittunutta unelmointia.


Unelmoinnissakin on rajoitteita kun elämä on tässä. Eikä ole helppoa vain sulkea silmiä unelmoidakseen kun pelkää etteivät ne enää aukeakkaan. Kuitenkin unelmistani ne suurimmatkin ovat tilanteesta huolimatta toteutuneet, koska en koskaan lakannut unelmoimasta. Enkä ole lakannut vieläkään. Unelmoida voi silmät aukikin.
Unelmien tavoitteleminen voi korvata hetkessä elämisen ja silloin kun se on muutenkin mahdotonta, unelmat voi kannatella siinä hetkessä ja tuoda iloa. Parhaimmillaan enemmänkin kuin iloa. Mutta pahimmillaan unelmointi voi tehdä surulliseksi ja olen joutunut kokemaan sen rankimman kautta. Miten tässä tilanteessa mitkään unelmistani voisi enää toteutua tai miten voin edes tavoitella niitä sängynpohjalta? Mistä edes unelmoida jos kaikki unelmistani ovat mahdottomia? Pessimisti ei pety.
Pohdin, että ehkä se on ainoastaan osattava ja opeteltava. Ja niin opettelin. Juuri oikeaan aikaan, sillä kuten aiemmin kirjoitinkin, tässä hetkessä on sietämätöntä olla.






Osaan jälleen unelmoida. Elämä ja tilanne on asettanut rajoitteet mitkä määrittelevät minkälaisia unelmieni on oltava. Pieniä ja vaatimattomia. Mutta voin unelmoida suurestikin. Kunhan etsin ja löydän tavan miten tehdä siitä mahdollista, huomioiden tilanteen. Voin toteuttaa unelmia enemmänkin vain ajatuksen tasolla, muttei se haittaa.


Asia mistä olen unelmoinut jo kauan toteutui, koska löysimme tavan toteuttaa se. En koskaan päässyt Disneylandiin. Toimmekin sen luokseni! Tilasimme Disneystoresta paketillisen onnea, minulle uusia pehmoisia ystäviä. Disney on ollut aina lähellä sydäntäni ja on ikuisesti. Olen kasvanut sen parissa ja nykyäänkin se on osa elämääni elokuvien välityksellä kuluttamassa hetkiäni ja tuomassa iloa tai jännitystä mikä vie mennessään. Aivovammani takea voin katsoa elokuvia lukemattomat kerrat uudelleen ja yhä uudelleen kyllästymättä, sillä en hetken päästä enää muista tarkasti tapahtumia. Heh! Mutta voiko Nalle Puhin elokuvaa edes unohtaa jos sitä on katsonut pienestä lapsesta alkaen? Ei. Rakastan sitä ja erityisesti hahmoista Ihaata! Onhan meillä vähän yhteistäkin. Kuten Ihaata, minuakin on kursittu kasaan. Ja välillä masentaa koko elämä, rankasti. Etenkin silloin kun joudun olemaan sairaalassa tai menemään toimenpiteisiin, sietämään sietämätöntä olemista.






Nyt masentaa ja juuri siksi, että tiistaina on jälleen toimenpide. Sitten jos tai kun selviäisin siitä, on edessä vielä toimenpiteet mitkä liittyvät uudelleen aloitettavaan kokeelliseen kantasoluhoitooni. Valitettavasti tässäkin tilanteessa on yhä tehtävä välttämättömät toimenpiteet tai leikkaukset, ainoastaan jos on ehdottomasti pakko ja tekemättä jättäminen vaikuttaisi oireenmukaiseen hoitooni tai huomattavasti olemiseeni. Kuten nytkin. Riskit on ja niin valtavat, että pelko saa jo nyt minut itkemään ja ajattelemaan miltä tuntuu jälleen sulkea silmät nukutuksen viedessä mukanaan pimeyteen, jättää taakseni koko elämä. Toivoa, että sydämeni jonkun ihmeen ansiosta kestäisikin. Kestäisi myös kaiken sen kivun. Koska suurin unelmani tällähetkellä olisi tulevat syntymäpäiväni, kahdeksas päivä kesäkuuta. Silloin saisin juhlia elämää, olisin selvinnyt vastoin oletuksia kokonaisesta vuodesta! Ehkä saisin kokea hetken vuoden vanhempanakin. Mutta tilanne on tämä, enkä todellakaan voi unelmoida mistään muusta kuin selviytymisestä, tästä hetkestä mihin toivottavasti pääsisin pian takaisin.

Vaikka pelottaa ja surettaa, todella paljon, minulla on aivan ihania ystäviä mitkä pysyvät vierellä ja kulkevat mukanani. Sinulle ne ovat pelkästään pehmoleluja, minulle ne ovat korvaamaton tuki ja turva, myös lohtuna yksinäisyydelle. On joku jota halata ja ketä vasten itkeä. Jokaisella niistä on oma tarinansa, mutta merkityksellisin on nallella jonka rusetissa lukee minä sinua vaan. Nyt uusilla ystävillä on jo omat tarinansa, Ihaalla. Toinen pehmolelu on Ihaa pienenä ja toinen isona. Tarinat kirjoittuu yhä kun ne kulkevat mukanani. Ne tulevat mukanani myös tuleviin toimenpiteisiin. Kun muuta lohtua ei ole, on lohtuna se, että nallet eivät ole ainoat vierelläni. Äiti on myös ja häntä pelottaa ehkä enemmänkin kuin minua. En voi mitään muuta nyt kuin hengittää. Pelosta huolimatta. 


sunnuntai 20. toukokuuta 2018

On tullut kevät.


On siis kevät. Katselen ikkunasta ulos auringonpaistetta, omasta sängystä peittojen alta. Valo on herättänyt luonnon eloon, valitettavasti ei minua.

Sairauden aiheuttama vastoinkäyminen romautti minua jälleen entisestään ja aiheuttaa uusia vakavia ongelmia oireineen neurologisesti. Vanhat ja uudet oireet yhdessä, kohtaukset ja kivut ovat tehneet olemiseni sietämättömäksi, ajoittain täysin mahdottomaksi. Äidin käsi on minulle käsi missä roikun pysyäkseni kiinni elämässä, kaikissa pahentuneissa kohtauksissa ja pelottavissa tilanteissa. Elämäni on hoitavien käsissä, mutta heidän kädet eivät meinaa saada enää minkäänlaista otetta siitä. Vasta äskettäin tarvittiin taas lääkärihelikopteriakin auttamaan, kohtauksessa missä taistelin äärirajoilla. Mutta entä nyt kun enää minustakaan ei meinata saada kunnollista otetta? Aivoissani ja selkäytimessäni on uusia ja vakavia ongelmia, mutta lohduttomin tilanne on kokonaisuus. Romahtanut minä. Sairaudet ovat tuhonneet minua lopullisesti, pysäyttämättöminä. Hallitsemattomina. Kukaan ei voi minua pelastaa, ei edes ihme. Ihmettä kuitenkin tarvittaisiin nyt, että voitaisiin auttaa, tehdä kärsimisestä siedettävämpää. Että jaksaisin hengittää.






Helsinki. Olen alkanut rakastaa sitä kaupunkia, sen värikkäitä taloja ja ihania katuja. Ihmispaljoutta ja jokaisella on suuntansa, sekä määränpäänsä. Niin minullakin. Kuljemme kodin ja sairaaloiden väliä, liian usein. Jälleen huomennakin. Olen maan ja maailman parhaimpien lääkäreiden käsissä, he hoitavat osaamisensa lisäksi minua koko sydämellään. Huomenna kuitenkin on pysähdyttävä. Miten oireita ja olemistani voidaan helpottaa? Tiedän, se voi olla mahdottomuus.
Vaikka viimeinenkin valo on hiipumassa minusta, en anna sen hiipua sydämestäni. En vaikka olen todella väsynyt. Tilanne vaatii varmasti myös jälleen sopeutumista ja hyväksymistä. Toivoisin ainoastaan pystyväni elämään tässä hetkessä, koska nyt olen tämän hetken vanki. Minulle elämistä on rakastaa, mutta nyt en täysin pysty siihenkään. Mutta se auttaa jaksamaan ettei minun tarvitse selvitä tästä kaikesta yksin. Jos jaksan hetken, romahdan. Kuten nyt, pelkästään tästäkin.