perjantai 30. maaliskuuta 2018

Älä anna valon hiipua.


Elämä on ollut yhtä suurta taistelua. Mutta niin on ollut myös eläminen. Kun minä olen taistellut elämästä, äiti on taistellut elämisestä. Taloudellisesti selviytymisestä, rahasta. Kun minä olen taistellut hengittämisestä, äiti on taistellut minun puolesta asioista.


Sairastamiseni on luonut meille taloudellisen helvetin. Äidille ylitsepääsemättömän helvetin.
Minkälaista on olla vakavasti sairas? Minulla ei ole mitään. Olen ollut ja olen täysin toisen ihmisen armoilla. Äitini. Äidille ei jää mitään, koska se niukka palkkakin menee minuun. Tuet eivät yksinkertaisesti riitä tilanteeni ja sairauden aiheuttamiin kuluihin. Ei edes puoliinkaan niistä. Asioita monimutkistaa entisestään toisenlaisuuteni ja hoitoni osuus ulkomailla. Mitä vaikeammin olet sairas, sitä vaikeampaa kaikki on.

Vastoinkäymiset ovat olleet kohtuuttomia. Jo heti isän kuoltua ja hänen testamentattua minulle omakotitalo velkoineen. Pankki oli tehnyt virheen, velkoja ei olisi saanutkaan siirtää alaikäiselle. Parhaan ystäväni eläinlääkärikulut. Sitten kodistamme löytynyt kosteusvaurio vuosia sitten tapahtuneen tulipalon sammutusvesistä, eikä sen remontoiminen mennytkään vakuutuksesta. Automme jatkuva hajoilu, korjaukset maksavat paljon. Ja kodissamme edessä on taas yllättävä, sekä välttämätön remontti. Eikä siinä vielä puoliakaan todellisuudesta, mutta ymmärrätkö nyt mitä tarkoitan vastoinkäymisillä?


Kaikki tuo yhden ainoan ihmisen harteilla. Äitini. Hän on ollut minun edessä vahva ja kätkenyt hädän. Hädän siitä kuinka selviämme. Äiti on istunut vierelläni, mutta ajatukset eivät ole olleet siinä. Ne ovat olleet laskuissa ja siinä kuinka hän saa ne maksettua. Äiti on valvonut silloin kun minä olen nukkunut, ahdistuksesta ja ajatuksista. Olen nähnyt ne kyyneleet siitä kun kukaan ei kuule tai edes kuuntele avunhuutoja. Enkä ole voinut lohduttaa, enkä edes auttaa. Äidin ansiosta ymmärrän mitä tarkoittaa ettei itkeminen ole heikkoutta. Se tarkoittaa, että on ollut vahva liian pitkään.






Äidin taistelemisen ansiosta olemme selvinneet tähän hetkeen. Minä hengitän yhä ja olen tässä. Mutta äiti ei voi elää tässä hetkessä kanssani. Taisteleminen vain jatkuu, eikä pelkästään taloudellisesti. Vaikka tilanne onkin tämä.

Minä hengitän, mutta tarvitsen siihen lisähappea. Tarvitsen sitä neljän seinän sisällä, kuin myös selviytyäkseni niiden ulkopuolella, ne pienetkin hetket. Ne pienet hetket mitkä tässä tilanteessa on mahdollisia, hetket pihallamme auringonpaisteessa tai sitten vaikka pelästään siirtymiset sairaaloiden välillä. Minun mukana on kuljettava välttämättömät letkut ja esimerkiksi ravinnonsiirtolaite. Enkä voi istua missään muussa kuin tarkoin suunnitellussa pyörätuolissani. Yhtälö olisi mahdoton ilman mukana kulkevaa happirikastinta. Kyllä, sen pitäisi olla itsestäänselvyys. Niin lääkäreidenkin mielestä. Yllätyksenänne, ei ole.

Tämäkin taistelu on alkanut jo useita vuosia sitten kun meille ilmoitettiin, että saatte vuokralle laitteen kahdeksi kuukaudeksi ja sen jälkeen teidän on hankittava laite itse. Järkytys oli valtava ja tuo tuntui käsittämättömältä. Lääkärit vaativat kirjallisena syyt ja vastaus oli tyly. Sairaalallamme on vain pari happirikastinta, niiden ollessa liian kalliita hankittavaksi useamman ja ne pari on jaettu tarkkaan harkiten keuhkosairaiden kesken. Minulla on sekä keuhkojen, että sydämen kohdalla tilanne mikä ehdottomasti riittäisi perustelemaan välttämättömän tarpeen. Mutten ole keuhkosairas. Olen vain harvinaisesti, mutta myös vakavasti.

Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin vuokrata happirikastin itse, sellainen mikä mahtuu mukaan. Vaikka sen vuokra olikin liian paljon taloudellisessa tilanteessamme. Äiti aloitti kovemman taistelun ja rukoili eri tahoilta apua kustannuksiin tai hankintaan. Lääkärini taistelivat kanssamme, onnistumatta. Säästöt ovat tehty jonkun elämän välttämättömyydestä. Nyt on ollut aika pohtia, että ehkä tämä on sellainen taistelu mitä emme voi voittaa. Päätös on ja pitää. Vuokraaminen on ajanut entistä suurempaan ahdinkoon, mutta tuhansien eurojen arvoisen laitteen ostaminen on täysin mahdottomuus.
Tälläiset taistelut tuntuvat, ehkä kuulostavatkin kohtuuttomilta, mutta usko tai älä. Tämä ei ole kuin yksi niistä. Tämä vain on yksi sellainen asia mitä tarvitsen hengittääkseni.






Mitä elämä enää on? Miksi emme saa elää jäljellä olevia hetkiämme äidin kanssa? Jokaisessa hetkessä on tuskaisen läsnä äidin väsymys ja minun lohduton suru. Suru siitä, että maailman rakkain ihminen ei saa apua, eikä edes kiitosta vaikka olisi kummankin ansainnut. Kaikki mitä hän on tehnyt vuokseni, taistelut mitkä hän on taistellut ja rakkaus mitä olen saanut. Äidin ansiosta minulla on elämä. Minun takea äidillä ei ole mitään ja jälkeeni jätän ison velan sairaalalaskuista surun lisäksi. Kuinka hän selviää? Mitään muuta en pelkää.


Olen huutanut äidin puolesta apua. Ja huudan, vaikka voimia ei olisikaan enää. Jos avunhuudot eivät koskaan toisikaan apua, toivon jonkun edes kuulevan ne. Kirjoitan rehellisesti ja avoimesti, toivoen ehkä sinun pysähtyvän ja ymmärtävän. Tämä maailma ei ole aina niin hyvä paikka elää. Eikä niin kaunis mitä väitetään. 

perjantai 9. maaliskuuta 2018

Onnenkyyneleistä kipuun.


On tilanteita missä ei vain pysty elämään hetkessä ja tämä on sellainen. Takerrun taas muistoon. 

Elämä antoi mahdollisuuden, mutta niin antoi lääkärinikin. Sain olla äidin kanssa mukana SuomiLOVEn päätöskonsertissa. 

Uhmasin sairautta ja tilannetta. Kaikkea. Valmistelut tehtiin yksityiskohtaisesti. Esimerkiksi hoidolliset asiat ja kivunhoito oli järjestettävä totetumaan täysin poikkeuksellisissa olosuhteissa. Kaikki tavarat lisähapesta valvontalaitteisiin, sekä hoitovälineet on oltava aina siellä missä minäkin. Mutta se suurin pelko, olemassa olevat valtavat riskit. Tässä tilanteessa pahimmat mahdolliset. Siitä huolimatta oli selvää hoitavien kanssa, että ne olisivat ottamisen arvoiset, vielä kerran. Varauduttiin seurauksiin ja minun totaaliseen romahtamiseen. Mutta sinä iltana minä saisin elää hetkessä, vapaana. Ja äitini saisi olla äiti, ei tarvitse taistella leijonaemona kynsin hampain.  


Ilta koitti ja alkoi kutsuvierastilaisuudella. Jännitin tai ehkä vähän pelkäsinkin, mutta sitten Ellinoora tuli ja toi mukanaan niin suuren määrän iloa, valoa ja kaikkea siltä väliltä. Arvostan jokaista minuuttia mitkä hän antoi ajastaan minulle, sillä siinä hetkessä aikani oli pysähtynyt. Oli vain se hetki. Hetki missä minun oli hyvä olla. 
Ei ole toista Ellinooraa, noin ainutlaatuista ihmistä ja sielua. Hän on muuttanut maailmaani artistin lisäksi ihmisenä, niin monella tapaa. On mahdotonta löytää sanoja kertomaan mitä tarkoitan, koska tämä on niitä asioita mitkä tuntee vain sydämessään. Olen nöyrästi kiitollinen. 






Ellinooran laulaessa Elefantin painon konsertin alkaessa, se kosketti ja syvältä. Tunne meni musiikin myötä koko kehoni läpi ja oli kipujakin vahvempaa. Itkin äidin halatessa ja pysähdyin jälleen siihen tunteeseen sydämessäni. Olin onnellinen. Niin oli äitikin. Konsertti oli kokonaisuudessaan todella upea ja kokemus sitäkin upeampi. Illan aikana eletyt ja koetut hetket ovat tänään muistoja, rakkaita sellaisia. Elämässäni jokainen hetki on uusi mahdollisuus, mutta olen saanut nyt mahdollisuuksia kaikista kauneimpiin hetkiin mitä ei voi saada elämältä. Olen saanut ne rakkaudelta.


Pelot kuitenkin kävivät toteen. Konsertin alusta alkaen oli vaikeaa olla, mutta puolivälissä olemiseni kävi jo mahdottomaksi. Kivut ja rasitus alkoivat romauttamaan minua, elintoimintoja myöten. Eikä mennyt kauaa kun romahdin totaalisesti ja tilanteen hallinta oli menetetty. Lopulta peloista pahimmatkin muuttuivat todeksi ja tulivat osaksi tätä hetkeä.  


Tämä hetki on yhtä romahtanut kuin minä. Siksi en pysty kirjoittamaankaan. Hetkessä eläminen ei anna yhtä paljon voimaa kuin muistot ja ne pitävät mieleni kasassa. Jos mietit oliko tämä kaikki sen arvoista? Kyllä. Olen elänyt jokaisen hetken kuin seuraavaa ei tulisikaan, tilanteesta huolimatta ja siitä syystä voin myös sanoa, että olen valmis.