torstai 20. joulukuuta 2018

Kynttilänvaloa pimeydessä.


Suljen silmäni ja nukutusaine pudottaa minut pimeyteen. Ote kädestä mitä puristan irtoaa. Olen yksin. Mutta herään sittenkin. Kuulen hoitajan sanat, että olen tässä yhä. Olen minä ja tunnen kipuni. Avaan silmäni. Olen valvonnassa kaaoksen keskellä sairaalasängyssä. Taistelemassa jälleen taisteluani selviytymisestä.

Sitten kaikki toistuu uudelleen. Suljen silmäni, tipahdan pimeyteen ja herään taistelemaan. Tulee komplikaatioita ja jälleen kaikki toistuu. Suljen silmäni, tipahdan pimeyteen. Tietämättä jaksanko minä taistella tai kestääkö sydämeni taistelemista. Herään sittenkin. Mutta jään pimeyteen vaikka silmäni ovatkin auki. Taistelen jälleen. En taistele hetkessä, koska tiedän kaiken toistuvan vielä yhä uudestaan ja uudestaan.


Elämässäni on monenlaista pimeyttä, erilaisin merkityksin. On se pimeys mihin putoan leikkauspöydällä anestesialääkärien käsissä. On pimeys mihin putoan kohtauksissa menettäessä tajuntani. On pimeys mihin jäin ja missä olen ollut. Mutta miksi koen sen pimeydeksi vaikka silmäni ovat auki ja olen tässä? Elämässäni on kaikessa hiljaisuudessa tapahtunut liian paljon, toistuvasti pahoja ja surullisia asioita, kohtuuttomia vastoinkäymisiä. On pelkoa ja raskaita tunteita. Kun itkin, en nähnyt mitään kyyneleiden täyttäessä silmäni ja tunsin eksyneeni siihen pimeyteen. Silloin aloin ajattelemaan ja käsittelemään niitä vaikeuksia, kaikkia vaikeita tunteita ja tapahtunutta pimeytenä. Sillä kun pimeydestä pääsee ja löytää takaisin valoon, vaikka edes hetkeksi, silloin tuntee olevansa pimeyden ulottumattomissa, vapaa. Se on vapaus mikä on mahdollista minulle. Kun kaikkialla on valoa ja kaikki on valoa, toivoo ja yrittää ettei pimeys voi enää saavuttaa. Sellaisista hetkistä elän tällähetkellä.


On ollut valitettavan paljon hetkiä minkä ei haluaisi olevan elämää, mutta sitä ne ovat minulle tässä tilanteessa. Hetket mitkä ovat sietämätöntä kärsimystä ja kärsimistä. Olen ollut sairaalassa. Olen saanut mahdollisuuden olla hoidettavana kotona. On jouduttu tekemään toimenpiteitä ja taas lisää riskialttiita toimenpiteitä, välttämättömiä hoidollisesti tai missä on yritetty korjata tapahtunutta virhettä. Olen jatkanut kokeellisessa hoidossa tutkimuspotilaana, on luotu toivoa ja sitten taas menetetty se. Taisteltiin myös pelottavaa infektiota vastaan resistenteimpiin bakteereihin tarkoitetun antibiootin voimin, aihetta pelkoon on yhä edelleen. On taisteltu veren hyytymishäiriön hoitotasapainon ja lukuisten vuotojen kanssa. Myös sydämen. Kaikkien sisäelimien. Kipujen.

Mutta olen taistellut. Välittämättä minkälaista elämäni enää on. Minulla kuitenkin on se yhä edelleen.

Minulla on myös edelleen äiti, syy miksi taistella. Elämä on antanut minulle uusia mahdollisuuksia, mutta nyt se on antanut yhdessä kohtalon kanssa äidillenikin. Tapahtui onnettomuus missä olin menettää hänet. Äidin elämä oli muutamasta metristä, parista sekunnista kiinni. Hän selvisi, mutta automme ei. Olin menettää elämäni rakkaimman ihmisen, en tänäänkään unohda sitä tunnetta. Se hetki oli pysäyttävin elämässäni kun muistin, en ollut muistanutkaan sanoa äidin lähtiessä kotoa, että rakastan. Miksen sanonut niin? Mitä oikein ajattelin, olenhan aina muistanut sanoa? Enkä ollut pyytänyt anteeksi edellisen päivän väsyneenä kiukuttelemistanikaan. En olisi voinut antaa anteeksi itselleni enää jos ne olisivat jääneet sanomatta. Tunne mikä sydämeni oli pysäyttää muistutti ja muistuttaa minua tänään, kerro jatkuvasti, että rakastat ja kuinka paljon rakastat. Pyydä anteeksi välittömästi ja pienimmistäkin kiukutteluista, tai ne vanhatkin riidat mitkä ovat jääneet pyytämättä anteeksi. Muista sinäkin, koskaan ei ole liian myöhäistä jos siihen on vielä mahdollisuus. Sillä et voi tietää mitä seuraavassa hetkessä tapahtuu ja jos todella rakastat, sinua sattuisi jälkeenpäin pelkästään sanomatta jättäminen enemmän kuin arvaatkaan. On sanoja mitkä eivät käyttämällä kulu, päinvastoin. Ne vahvistuvat. Minä rakastan ja anteeksi ovat juuri sellaisia. 






"Minä suojelen sinua kaikelta mitä ikinä keksitkin pelätä, 
ei ole sellaista pimeää jota minun hento käteni ei torjuisi." 


Ne ovat sinulle sanoitukset laulusta, mutta minulle sanat mitä äiti sanoo usein minulle. Sanat mitkä tunnen sydämessä asti. Vaikka on pimeyttä ja olen nyt väsynyt, ei ole sellaista pimeää mitä äidin kädet eivät torjuisi. Nyt on myöhäinen yö. Istumme hämärässä vilttien alla, joulukuusen ja kynttilöiden valaistessa huonetta. Ulkona sataa lunta hiljakseen ja se on jo peittänyt maan. Joulu on jo luonamme, joten yön pimeys ei ole synkkä. Minun ja äidin sydämissä on erityinen merkitys joululle, siksi minut tekee onnelliseksi saada elää sitä jälleen, tavalla tai toisella. Äiti on yrittänyt taas kaikkensa luodakseen meille joulun, sellaisen joulun missä on hyvä olla ja mitä voimme elää, vaikka tilanne on tämä. Tässä joulussa on myös surua yhden rakkaamme menetyksestä, äidin äidille sytytämme kynttilän isän lisäksi. Meillä ei ole enää muita läheisiä kenen kanssa jakaa joulu, eikä meidän taloudellinen tilanne mahdollista juurikaan lahjoja, siksi kaikista tärkein ja suurin onkin rakkaus, kiitollisuus. Tässä hetkessä on paljon haurautta, kipuja ja sietämätöntä olemista, mutta olen onnellinen. Aattoon on vielä muutama päivä, mutta jos joulun taika on olemassa, toivon siltä pelkästään, että saan jouluaaton ja elää, viettää koko tämän joulun omassa kodissa.



Rauhallista ja ihanaa joulua, juuri sinulle!

 

perjantai 14. syyskuuta 2018

Vain Elämää ja toisenlaista elämää.


Toivoin ja taistelin niin kovin, että saisin olla tässä tänään. -Tässä olen! 

Ellinoora on yksi artisteista Vain Elämää-ohjelmassa juuri alkaneella kaudella. Itkin ilosta kun sain kuulla siitä. Hän on valtavan tärkeä minulle, sekä äidilleni. Pysähdyin äskettäin vahvaan tunteeseen sydämessäni, mikä syrjäytti surun. Kiitollisuus. Onnellisuus. Olen kiitollinen siitä miten paljon Ellinoora on tuonut elämääni, niin suurimman unelmani mahdollistamisesta kuin kaikista niistä hetkistä mitkä ovat tänään elämäni rakkaimpia. Enkä voi olla sanomatta kyynelittä miten onnellinen olen, että sain tässä elämässä tavata ja tuntea noin ainutlaatuisen ihmisen. Sillä elämässäni en koskaan ollut tavannut toista noin aitoa ja hyväsydämistä ihmistä. Enkä ketään joka olisi aina kohdannut minut ihmisenä, tälläisenä kuin olen ja vilpittömästi kuunnellut, välittänyt.

Uskon ja toivon koko sydämestäni, että viimeistään nyt kaikki tietävät Ellinooran nimen ja hänen ainutlaatuisuutensa. Mutta tiedän Ellinooran muuttavan vielä enemmän maailmaa musiikilla ja laulavan tiensä lukemattomien ihmisten sydämiin. Hän on muuttanut jo täysin minun ja äitini maailman. Jäänyt ikuisesti sydämiimme.


Saan nähdä ja elää Vain Elämän, olla tänään Ellinooran päivässä! Vaikka ainoastaan muistona Suomilovesta ja niin pienesti, se näytettävä hetkemme merkitsee meille kaikille valtavasti kuten olen kertonut.
Tämä hetki taas on uusi muisto mikä jää elämään jälkeeni tänne ja äidin sydämeen. Se kirjoittuu osaksi tarinaani, elämäni rakkaimpiin hetkiin. Pieni hetki ehkä sinulle, mutta niin suuri minulle, kuin myös äidilleni.
Toisenlaisuuteni näkee järjetön määrä ihmisiä ja sisimmissäni piilevä ujous sai minut jännittämään kun näin tulevasta jaksosta kasvoni vilahduksen omin silmin. Kasvot kaikkien niiden lukemattomien tunteiden. Minusta upeinta ja koskettavinta kuitenkin on, että Ellinooran päivässä on yhteisestä hetkestämme muisto. Koska siitä pienestäkin näytettävästä hetkestä ihmiset voisivat pysähtyä huomaamaan kuinka Ellinoora oli mukana sydämellään ja tunteella. Tietäisipä vain kaikki minkälaisen unelman toteutumisen hän mahdollisti ja miten kauniisti. Joten katsokaa tänään Vain Elämää, älkääkä todellakaan minun takea, vaan Ellinooran. 






Hyvät laulajat ovat hyviä ihmisiä ja hyvän lauluntekijän sydän on aito. Ellinoora on sanoittanut laulujen välityksellä elämäni, sairauteni ja kaiken sen ympäriltä. Elefantin paino, mutta nyt myös Funeral song on pysäyttänyt minut, sekä äidin. Oletko kuunnellut sen sanoitukset? Kuuntele. Kuuletko sen? Ne koskettavat ja sanoittavat tämän hetken ja tilanteen. Äidin pelokkaan sydämen ja tunteet, kuolevaisuuteni kukkaseppelettä myöten. Jo vuosiahan toiveeni on ollut, että hautajaisissani jokaisella tulee olla kukkaseppele päässä. Kukkaseppele merkitsee minulle vapautta, koska silloin kun se on ollut päässäni, olen ollut onnellinen ja vapaana kahleistani. 
Päässäni ei ole nyt kukkaseppelettä ja vapautenikin on kahlinnut letkut, mutta kaikki nämä asiat tekevät minut onnelliseksi. Tai elämä tekee minut onnelliseksi, mutta elämän tekee nämä hetket ja asiat, musiikki. Ja tälläiset hetket tekevät elämästä hyvän, kaikesta pahasta ja tästä tilanteesta huolimatta. 

Kiitos Ellinoora, kiitos kaikki musiikintekijät. Kiitos, että elämässäni missä ei ole juuri muuta on teidän ansiostanne jäljellä musiikki. 


tiistai 28. elokuuta 2018

Neurosonic.


Todellisuudessa missä elän ja minua hoidetaan on ollut jo kauan jäljellä ainoastaan toivottomuus. Niin monessa eri suhteessa, mutta myös tässä hetkessä. Kuulen lääkäreiltä liian usein pelkästään syviä huokauksia, käden laittamista olkapäälle ja anteeksi pyytämistä ettei minua osata aina auttaa ja oireita ei saada lievittymään. Mutta annan aina anteeksi. Sillä on lääkäreitä ketkä eivät ole luovuttaneet ja he eivät ole antaneet minunkaan tehdä niin.


Minulla on paljon oireita mitä on mahdottomia edes lievittää, koska olen minä. On oireita päästä varpaisiin. Niin, päässäkin. Neurologisia, mutta myös paljon muitakin. Sitten on niitä mihin ei ole pystytty vaikuttamaan, tahdosta riippumattoman hermoston aiheuttamat oireet. Ei yksinkertaisesti ole ollut keinoja. Tilanteeni monimutkaisuus ja oireiden monimuotoisuus on johtanut vaarattomimpien, mutta silti minun olemista vaikeuttavien oireiden hoitamatta jättämiseen. On sanomattakin arvattavissa kuinka kovilla psyyke on jatkuvan taistelemisen vuoksi? Todella kovilla.

En voi vain hengittää syvään ja rentoutua, edes koska joudun taistelemaan jokaisesta hengenvedosta. En enää edes muista miltä rentoutuminen tuntuu. Tiedän ainoastaan miltä tuntuu sairauksien aiheuttama spastisuus. Tiedätkö miltä tuntuu kun ei ole nukkunut öitä vuosiin? Minä tiedän. Tiedän miltä tuntuu unettomuuden aiheuttama ahdistus, mutta uskon sinunkin tietävän sen. Kukapa ei olisi joskus kärsinyt uniongelmista? Mutta entä kun unettomuuskin on seurausta paljon monimutkaisemmasta syystä, eikä pysty nukkumaan kun hetken? Suojamekanismini järjen menettämiselle? Ajattelen, että tärkeintä on elämä.






Sitten eräs lääkärini kuuli Neurosonicista ja otti selvää tutkimustuloksia, vaikutusmekanismista. Kaikki se vaikutti liian hyvältä ollakseen totta. Siitä syystä ehdottomasti myös kokeilemisen arvoiselta. Ja yritys mahdollistaa hoitomenetelmän kokeilemisen vuokrauksen kautta. Olin valmiina pettymään, odotukseni ja toiveeni olivat korkealla. Kun ottaa huomioon tilanteeni ja sairauksien aiheuttaman tilan, olin varma pettymyksestä.



Mikä on Neurosonic?

Teknologia on kehitetty kehollisen stressitilan ja erityisesti autonomisen hermoston yliaktiiviisuuden lievitykseen. Teho perustuu erittäin matalataajuisen (20-100 Hz) värähtelyn tuottamiin vaikutuksiin hermostossa ja aineenvaihdunnassa. 

Värähtelyn avulla voidaan vähentää kehon stressihormonien tuotantoa, jolloin nukahtamiseen ja nukkumiseen liittyvät mekanismit alkavat toimia luonnollisemmin. Klikkaa tästä lukemaan tutkimuksista!


Hoitomenetelmän vaikutuksia?
-Stimuloi verenkiertoa.

-Voimistaa hapen kulkeutumista kudoksiin ja happisaturaatio paranee erityisesti astma- ja keuhkoahtaumapotilailla. Hapettumisen paraneminen vähentää kipua, lievittää levottomien jalkojen oiretta ja edistää palautumista.

-Stimuloi nestekiertoa ja aineenvaihduntaa. Turvotukset lievittyvät nestekierron aktivoitumisen kautta. 

-Välittäjäainetoiminnassa tapahtuvat muutokset yhdessä kortisolitason laskun kanssa lisäävät parasympaattista toimintaa. Näin tahdosta riippumaton toiminta kehossa rauhoittuu ja tämä edistää sisäelinten toimintaa. Yleisimmin tämä havaitaan suoliston ja keuhkojen toiminnan paranemisena, korkean verenpaineen laskuna, selittämättömien kipujen lievittymisenä, unen laadun paranemisena, sekä yleisenä rauhallisempana olona. Usein myös vireystila ja mielialakin paranevat.


Laitteet?


Kaikissa laitteissa käytetään samantyyppistä tekniikkaa ja ohjelmat ovat samat. 
Korkeatehoisia laitteita suositellaan ammattikäyttöön, paljon liikkuville tai henkilöille, joilla on hidas aineenvaihdunta tai ääreisverenkierron ja nestekierron ongelmia. 
Stressioireita ja unihäiriöitä voidaan lievittää kaikilla laitteilla.
Vaihtoehtoina on patja, moottorisänky, divaani tai tuoli. 

Kaikkia Neurosonicin tuotteita ohjataan langattomasti mobiiliapplikaatiolla, jonka avulla valitaan ohjelma-alueen rentoutukseen, aktivointiin tai palautumiseen. Ohjelmilla on erilaisia käyttötarkoituksia, klikkaa tästä lukemaan ohjelmista ja vaikutuksista tarkemmin!






Mutta mikä on minun rehellinen kokemukseni Neurosonicista? 


Valitsimme korkeataajuisen mobiilipatjan ja se saapui vuokralle kuukausi sitten. Ensimmäisellä kerralla kun patjaa kokeilin, olin huonona vaikean päivän ja rajun kohtauksen jälkeen. En odottanut välitöntä reaktiota tai oikeastaan pienintäkään tuntemusta, koska aloittaisimme kokeilemisen varovasti ja erittäin tarkassa valvonnassa. Parhaimman hyödyn saa tietenkin vasta usean hoitokerran jälkeen. Haittavaikutuksiahan ei normaalisti ole. Mutta, koska tämä on rehellinen mielipide ja minä olen toisenlainen, pelkäsin ainoastaan miten tilanteeni ja etenkin kehoni ottaa vastaan hoitomenetelmän. Minulla on niin laajat vauriot kaikkialla ja olen menetetty tapaus, entä jos se aiheuttaakin ainoastaan katastrofin? Omien tuntemuksien mukaan matalataajuista värähtelyä voi säätää ja saimme tarkan ohjeistuksen. Äitini meinasi vähintäänkin säikähtää kun ensimmäinen reaktioni oli lievä kiljahdus. Sen jälkeen kaikki odotukseni tuntuivat vähintäänkin kyseenalaisilta. Miten niin erikoiselta tuntuva värähtely voisi auttaa?

Parikymmentä minuuttia kestävän rentoutusohjelman aikana nukahdin. Kyllä! Enkä edes vahingossa!  En ollut kuollutkaan. Rentoutuminen tapahtui vastaan taistelemisestanikin huolimatta ja tunne kehossa oli täysin erilainen hoidon jälkeen. Niin rauhallinen. Kaikki ajatukset olivat kadonneet johonkin päästäni. Havahduin siis vähintäänkin ihmeissäni hereille kivusta. Selkäytimeni tila rajoittaa kaikissa asennoissa, mutta yllätyimme kuinka pitkään siinä olin pystynyt olemaan. Rentoutuessani ja huonosti tuettuna niveleni menevät sijoiltaan. Niin tapahtui nytkin, mutta tukemalla ongelma on ratkaistavissa. Jo ensimmäinen kerta oli ylittänyt niin minun kuin hoitavienikin odotukset! Oireet mitkä aiheutuivat olivat lääkäreiden mukaan hoidettavissa ja pystyimme jatkamaan kokeilua.


Neurosonic on nyt ollut kuukauden osana hoidossani ja voin kertoa onnellisena, olen löytänyt hoitomenetelmän mistä on apua. Välillä enemmän ja välillä sitten taas vähemmän, mutta olen saanut enemmän apua kuin olin edes uskaltanut toivoa! Vähänkin on kuitenkin paljon parempi kuin ei mitään ja minun kohdalla vähän merkitsee valtavasti. Vaikutukset ovat olleet suurimmat psyykkeeseen, eli siihen mihin suuria toivoin ja odotinkin.


On mahdotonta kertoa tämä niin, että käsität mitä tarkoitan. Hoitomenetelmä antaa minulle aina pienen tauon todellisuudesta ja oikeastaan myös tilanteestani. Auttaa olemaan hetkessä silloin kun ympärillä vallitsee täysi kaaos tai tilanne ei anna siihen mahdollisuutta. Alussa kyseenalaistin hoitomenetelmän, mutta hoitomenetelmä ei kyseenalaistanut minua mistään sairauksistanikaan huolimatta. Mutta sairauteni ovat hyväksyneet hoitomenetelmän. Ja mikä käsittämättömintä, olen hyötynyt siitä. Erityisesti huomioitava on olematon pintaverenkiertoni ja vaikea raynaud'n ilmiö, eli valkosormisuus. Verenkierto paranee aina hetkellisesti. Nestekierto ja aineenvaihdunta on myös ollut ongelma, mutta siihenkin on tullut vähän helpotusta. Hoitomuodon vaikutusta spastisuuteen seurataan yhä. Uskomatonta on miten saatan usein nukahtaa joko kesken rentoutusohjelman tai välittömästi sen jälkeen, koska tiedämme nyt miten kipulääkitystä annetaan niin ettei kipu häiritsisi siinä hetkessä. Uni on selkeästi rauhallisempaa vaikkakin ainoastaan sen pienen hetken pystyn nukkumaan kaiken muun takea. Valitettavasti on sellaisia päiviä ettei minua voida pitää patjalla lainkaan. Tilanteeni rajoittaa kaikessa ja myös tässä.



Voinko suositella Neurosonicia sinulle? 


Että voisin suositella Neurosonicia myös sinulle, myös äitini on kokeillut hoitomenetelmää kuukauden päivät ja hän on saanut valtavan avun. Niin stressiin kuin unihäiriöön, sekä lihaskipuihin. Häneltä kuultu palaute on ollut pelkästään positiivista ja olen omin silmin saanut nähdä avun minkä Neurosonicista parhaimmillaan saa. Olen vakuuttunut. Et ehkä edes ollut kuullut Neurosonicista ennen kuin nyt? En minäkään, mutta siitä syystä nyt suosittelenkin käsi sydämellä, kokeile!


Mutta... Neurosonic on ehdottomasti ja täysin hintansa arvoinen. Minulle ja äidille tämä on erittäin arvokas hankinta. Emme alkuun uskoneet avun olevan niin suuri, että hankinta tulisi edes kyseeseen. Ja tässä tilanteessa niin kalliin hankinnan laittaminen äidin harteille sai ajatuksenakin minut sanomaan ei. Ei se haittaa, ettemme Neurosonicia ottaisikaan, en halua äidin kärsivän tai taistelevan yhtään enempää vuokseni. Äiti on valmiina tekemään mitä tahansa, että saisin sen pienimmänkin avun. Hän lähestyi kaikkia tahoja monella eri tavalla pyytäen apua. Edes pienikin apu olisi ollut valtava. Kun ottaa huomioon, että olemme taistelleet aivan kaikesta mukaanlukien viimeisimmästä välttämättömästä, happirikastimestakin -pelkäsin pahinta. Tuntuisi väärältä, että ilman ennustetta huomisesta ja, koska olen minä, tämäkin avunpyyntö olisi merkityksetön. Niin tapahtui. Emme saaneet apua. Äitini oli surullinen, minä turhautunut. Hän ei suostunut luovuttamaan. Ilman maksuvaihtoehtoja hankinta olisi täysin mahdoton, mutta Neurosonic jäi meille. Äiti luopuu jälleen kaikesta omastaan, minun vuokseni.

torstai 5. heinäkuuta 2018

Säröjä ja sirpaleita.


"Mulla on kaksi vaihtoehtoa;
taistella tai hajota
kohota tai vajota

Yksinään neljän seinän sisällä
Maailmaa voin pelätä, mut valitsen elämän"




Olen tässä, vai olenko? Minut ja unelmani, hetket ja rakkain läheiseni ovat särjettyinä pieniksi sirpaleiksi mitkä makaavat maassa tallottuna. En pysty pidättelemään kyyneleitäni, en kertomaan mitenkään muuten kuinka paha minun on olla. Olla tässä. Sietämättömissä kivuissa oksentamassa, seuraavaa kohtausta pelkäämässä, vertavuotavana ja väsyneenä taistelemaan hengittämisestä, väsyneenä taistelemaan kuolemaa vastaan.


Minulle on tapahtunut elämäni aikana useita potilasvahinkoja ja virheitä, myös tapaturmia. Kaikessa inhimillisessä toiminnassa tapahtuu virheitä ja vahinkoja, niin tapahtuu sairaanhoidossakin. Se on ymmärrettävä. Mutta sillä ei voi selittää kaikkia minun kohdalla tapahtuneita virheitä ja vahinkoja. Syyt ja seuraukset on aina käsitelty ja oikeus tapahtunut, mutta tiedätkö mikä on pahinta? Mikään, ei mikään tuo lohtua jos virheet ja vahingot tekevät elämästä jokaisena hetkenä helvettiä, loppuun asti. Elän kohtuuttomaksi todetun vahingon kanssa, mikä aiheuttaa kipuja ja sairauksienkin rinnalla elämänlaatua heikentäviä haittoja. Arvet ovat näkyviä muttet ehkä voisi kuvitellakaan kuinka ne ovat vaikuttaneet minuun ja minkälainen taakka niitä on kantaa. Olen taistellut elämästä ja kuolemasta. Taistellut oikeudenmukaisuudesta. Elämääni ja minua on pidetty merkityksettömänä, niin on sanottu ja toimittu. Minä en ole ollut yhdenvertainen. Minua on satutettu liian paljon, myös fyysisesti ikuisilla kivuilla mitkä ovat toisen aiheuttamia. Olen romahtanut ja menettänyt itsenikin. Olen itkenyt. Tuntenut ainoastaan silloin olevani yhä ihminen jossain pohjimmillani. Olen ollut yksinäinen. Olen halunnut luovuttaa.

Mutta valinnut elämän. 






Sen piti olla rutiinitoimenpide. Mutta tapahtui jälleen uusi virhe. Virhe mitä ei todellakaan olisi edes pitänyt pystyä tapahtumaan. Mikä ei yksinkertaisesti olisi ollut mitenkään mahdollista, jos toimenpide olisi tehty asianmukaisesti ja huolellisesti. Minusta olisi välitetty. Inhimillinen vahinko ei selittänyt tapahtunutta. Toimenpiteen tehnyt oli minulle entuudestaan tuntematon, luotin hänen käsiin itseni ja elämäni vaikka pelkäsinkin. Kadun ja syytän itseäni, että luotin. Herätessäni ja käsittäessäni tilanteen, tuntui kuin kaikki olisi sirpaleiksi särjettyinä.


Toivoin eniten syntymäpäivääni. Se oli mennyttä. Unelmoin pienistä asioista, niin pienistä. Nekin olivat mennyttä. Äitini voimat. Mennyttä. Menetin lopulta minut itsenikin. Mitä merkitystä minulla on? Mitä merkitystä elämälläni on? Olen yrittänyt olla hyvä ihminen, miksi minä? En tiedä edes mitä tuntea. Olin alkuun vihainen, tänään ainoastaan surullinen. Yksinäisyys oli murtanut elefantin lisäksi minut painollaan.


Hetket oli tapettava, että selviäisin elossa välttämättömään uuteen, korjaavaan toimenpiteeseen. Sen riskit oli nyt valtavat, eikä mikään ollut varmaa. Hetkessä eläminen ei ollutkaan enää mahdollista, olin romahtaneena ja romautettuna, todella huonossa kunnossa. Kykenemätön taistelemaan itse, mutta puolestani tehtiin niin. Elämä ei kenenkään käsissä. Kuin en olisi elänyt lainkaan, en vielä tänäänkään. Tilanne kokonaisuudessaan saa kokemaan niin. Selvisin uuteen toimenpiteeseen, mutten nyt meinaa selvitä siitä. Kuten tämän tekstin alussa kerroin. Mutta olen yhä tässä.




Miten olla ja elää? En tiedä. Mutta yhä valitsen elämän. Kahdesta vaihtoehdosta hajoamisen sijaan taistelemisen. Koska olen minä, sieluani ei ole särjetty, siinä on vain säröjä. Tarvitsen nyt ainoastaan voimia. Sitten selvitän pystyykö tai ehtiikö kaikkia näitä sirpaleita kasaamaan ja korjaamaan? Arvet kuitenkin ovat ikuisia, mutta niiden kanssa voi elää. Olen taas parhaimmissa käsissä ja hoidossa. Lopetan eilisen vihaamisen ja keskityn siihen mikä on nyt tärkeintä, hengittämiseen. Koska tämä hetki on minulle mahdollisuus elämältä ja käsittämättömän sitkeältä sydämeltäni. 


sunnuntai 27. toukokuuta 2018

Rajoittunutta unelmointia.


Unelmoinnissakin on rajoitteita kun elämä on tässä. Eikä ole helppoa vain sulkea silmiä unelmoidakseen kun pelkää etteivät ne enää aukeakkaan. Kuitenkin unelmistani ne suurimmatkin ovat tilanteesta huolimatta toteutuneet, koska en koskaan lakannut unelmoimasta. Enkä ole lakannut vieläkään. Unelmoida voi silmät aukikin.
Unelmien tavoitteleminen voi korvata hetkessä elämisen ja silloin kun se on muutenkin mahdotonta, unelmat voi kannatella siinä hetkessä ja tuoda iloa. Parhaimmillaan enemmänkin kuin iloa. Mutta pahimmillaan unelmointi voi tehdä surulliseksi ja olen joutunut kokemaan sen rankimman kautta. Miten tässä tilanteessa mitkään unelmistani voisi enää toteutua tai miten voin edes tavoitella niitä sängynpohjalta? Mistä edes unelmoida jos kaikki unelmistani ovat mahdottomia? Pessimisti ei pety.
Pohdin, että ehkä se on ainoastaan osattava ja opeteltava. Ja niin opettelin. Juuri oikeaan aikaan, sillä kuten aiemmin kirjoitinkin, tässä hetkessä on sietämätöntä olla.






Osaan jälleen unelmoida. Elämä ja tilanne on asettanut rajoitteet mitkä määrittelevät minkälaisia unelmieni on oltava. Pieniä ja vaatimattomia. Mutta voin unelmoida suurestikin. Kunhan etsin ja löydän tavan miten tehdä siitä mahdollista, huomioiden tilanteen. Voin toteuttaa unelmia enemmänkin vain ajatuksen tasolla, muttei se haittaa.


Asia mistä olen unelmoinut jo kauan toteutui, koska löysimme tavan toteuttaa se. En koskaan päässyt Disneylandiin. Toimmekin sen luokseni! Tilasimme Disneystoresta paketillisen onnea, minulle uusia pehmoisia ystäviä. Disney on ollut aina lähellä sydäntäni ja on ikuisesti. Olen kasvanut sen parissa ja nykyäänkin se on osa elämääni elokuvien välityksellä kuluttamassa hetkiäni ja tuomassa iloa tai jännitystä mikä vie mennessään. Aivovammani takea voin katsoa elokuvia lukemattomat kerrat uudelleen ja yhä uudelleen kyllästymättä, sillä en hetken päästä enää muista tarkasti tapahtumia. Heh! Mutta voiko Nalle Puhin elokuvaa edes unohtaa jos sitä on katsonut pienestä lapsesta alkaen? Ei. Rakastan sitä ja erityisesti hahmoista Ihaata! Onhan meillä vähän yhteistäkin. Kuten Ihaata, minuakin on kursittu kasaan. Ja välillä masentaa koko elämä, rankasti. Etenkin silloin kun joudun olemaan sairaalassa tai menemään toimenpiteisiin, sietämään sietämätöntä olemista.






Nyt masentaa ja juuri siksi, että tiistaina on jälleen toimenpide. Sitten jos tai kun selviäisin siitä, on edessä vielä toimenpiteet mitkä liittyvät uudelleen aloitettavaan kokeelliseen kantasoluhoitooni. Valitettavasti tässäkin tilanteessa on yhä tehtävä välttämättömät toimenpiteet tai leikkaukset, ainoastaan jos on ehdottomasti pakko ja tekemättä jättäminen vaikuttaisi oireenmukaiseen hoitooni tai huomattavasti olemiseeni. Kuten nytkin. Riskit on ja niin valtavat, että pelko saa jo nyt minut itkemään ja ajattelemaan miltä tuntuu jälleen sulkea silmät nukutuksen viedessä mukanaan pimeyteen, jättää taakseni koko elämä. Toivoa, että sydämeni jonkun ihmeen ansiosta kestäisikin. Kestäisi myös kaiken sen kivun. Koska suurin unelmani tällähetkellä olisi tulevat syntymäpäiväni, kahdeksas päivä kesäkuuta. Silloin saisin juhlia elämää, olisin selvinnyt vastoin oletuksia kokonaisesta vuodesta! Ehkä saisin kokea hetken vuoden vanhempanakin. Mutta tilanne on tämä, enkä todellakaan voi unelmoida mistään muusta kuin selviytymisestä, tästä hetkestä mihin toivottavasti pääsisin pian takaisin.

Vaikka pelottaa ja surettaa, todella paljon, minulla on aivan ihania ystäviä mitkä pysyvät vierellä ja kulkevat mukanani. Sinulle ne ovat pelkästään pehmoleluja, minulle ne ovat korvaamaton tuki ja turva, myös lohtuna yksinäisyydelle. On joku jota halata ja ketä vasten itkeä. Jokaisella niistä on oma tarinansa, mutta merkityksellisin on nallella jonka rusetissa lukee minä sinua vaan. Nyt uusilla ystävillä on jo omat tarinansa, Ihaalla. Toinen pehmolelu on Ihaa pienenä ja toinen isona. Tarinat kirjoittuu yhä kun ne kulkevat mukanani. Ne tulevat mukanani myös tuleviin toimenpiteisiin. Kun muuta lohtua ei ole, on lohtuna se, että nallet eivät ole ainoat vierelläni. Äiti on myös ja häntä pelottaa ehkä enemmänkin kuin minua. En voi mitään muuta nyt kuin hengittää. Pelosta huolimatta. 


sunnuntai 20. toukokuuta 2018

On tullut kevät.


On siis kevät. Katselen ikkunasta ulos auringonpaistetta, omasta sängystä peittojen alta. Valo on herättänyt luonnon eloon, valitettavasti ei minua.

Sairauden aiheuttama vastoinkäyminen romautti minua jälleen entisestään ja aiheuttaa uusia vakavia ongelmia oireineen neurologisesti. Vanhat ja uudet oireet yhdessä, kohtaukset ja kivut ovat tehneet olemiseni sietämättömäksi, ajoittain täysin mahdottomaksi. Äidin käsi on minulle käsi missä roikun pysyäkseni kiinni elämässä, kaikissa pahentuneissa kohtauksissa ja pelottavissa tilanteissa. Elämäni on hoitavien käsissä, mutta heidän kädet eivät meinaa saada enää minkäänlaista otetta siitä. Vasta äskettäin tarvittiin taas lääkärihelikopteriakin auttamaan, kohtauksessa missä taistelin äärirajoilla. Mutta entä nyt kun enää minustakaan ei meinata saada kunnollista otetta? Aivoissani ja selkäytimessäni on uusia ja vakavia ongelmia, mutta lohduttomin tilanne on kokonaisuus. Romahtanut minä. Sairaudet ovat tuhonneet minua lopullisesti, pysäyttämättöminä. Hallitsemattomina. Kukaan ei voi minua pelastaa, ei edes ihme. Ihmettä kuitenkin tarvittaisiin nyt, että voitaisiin auttaa, tehdä kärsimisestä siedettävämpää. Että jaksaisin hengittää.






Helsinki. Olen alkanut rakastaa sitä kaupunkia, sen värikkäitä taloja ja ihania katuja. Ihmispaljoutta ja jokaisella on suuntansa, sekä määränpäänsä. Niin minullakin. Kuljemme kodin ja sairaaloiden väliä, liian usein. Jälleen huomennakin. Olen maan ja maailman parhaimpien lääkäreiden käsissä, he hoitavat osaamisensa lisäksi minua koko sydämellään. Huomenna kuitenkin on pysähdyttävä. Miten oireita ja olemistani voidaan helpottaa? Tiedän, se voi olla mahdottomuus.
Vaikka viimeinenkin valo on hiipumassa minusta, en anna sen hiipua sydämestäni. En vaikka olen todella väsynyt. Tilanne vaatii varmasti myös jälleen sopeutumista ja hyväksymistä. Toivoisin ainoastaan pystyväni elämään tässä hetkessä, koska nyt olen tämän hetken vanki. Minulle elämistä on rakastaa, mutta nyt en täysin pysty siihenkään. Mutta se auttaa jaksamaan ettei minun tarvitse selvitä tästä kaikesta yksin. Jos jaksan hetken, romahdan. Kuten nyt, pelkästään tästäkin.

lauantai 21. huhtikuuta 2018

Sinulle, sankarille.


Avunhuutoni kuuli Brother Christmas ja hän loi keräyksen. Keräyksen missä sinä olit viimeinen toivoni.

Pyysin mahdotonta ja mahdollisuutta. Mahdottomuutta, apua taisteluihimme. Mahdollisuutta elää yhteiset hetkemme äidin kanssa, ainoastaan keskittyen tähän hetkeen ja elämään. Avunpyyntöäni varjosti hätä. Sekä lohduton suru varjon aiheuttamasta pimeydestä äidin ja minun elämässä.

Sydämeni jätti useita lyöntejä välistä. Toivoin niin kovin, koko sydämestäni. Toivoin, että ihmiset antaisivat ajastaan hetken ja pysähtyisivät kuuntelemaan. Minulle mikään ei ole itsestäänselvyys ja siksi noinkin vähäinen asia merkitsee paljon. Se kuinka maailma on kohdellut minua on luonut valtavaa nöyryyttä. Rehellisesti sanottuna, sisimmässäni myös vähän pelkäsin. Pelkäsin pahuutta, koska olen joutunut kokemaan enemmän sitä puolta maailmasta ja se on jättänyt kipeitäkin arpia. Siksi pyytämisen sijaan ainoastaan toivoin. Ihmisillä on erilaisia tilanteita ja kaikki eivät pysty auttamaan, antamaan omastaan. Jos joku todella antaisi ja auttaisi, minulle sen merkitys on poikkeuksellisen valtava. En odottanut mitään.

Istuin hiljaa katse kohdistettuna lattiaan kun hoitajani kertoi kuinka moni teistä on kuullut avunhuutoni. Katsoessani omin silmin, itkimme äidin kanssa yhdessä. Enkä voinut lopettaa nähdessäni sen tuen määrän minkä te olitte antaneet. Kaikki kauniit sanat ja toiveet missä halusitte meille pelkästään hyvää kosketti ja todella syvältä. Sitten se mikä todella pysäytti täysin, niin moni teistä kertoi antaneen omastanne ja jotkut jopa viimeisistään. Meitä auttaaksenne.




Lopulta hyvä voitti! Teidän ansiostanne. Tieto siitä keräyksen päätyttyä muutti kaiken. Maailma muuttuu teoilla ja te muutitte meidän maailman, mutta myös elämän. En voi vuodattaa näitä kiitollisuuden kyyneleitäni tähän lauseeseen niin, että ymmärtäisit miten kiitollinen olen. Enkä voi millään sanoilla kuvailla kuinka onnellinen. Äiti on vierelläni, mutta nyt myös läsnä tässä hetkessä. Antamanne tuen ansiosta vahvempana, taakka harteilla on kevyempi kantaa. Vahvempana jatkamaan jäljellä olevia taisteluita. Meillä on viimein mahdollisuus elää ja rakastaa. Ilman hätää ja surua. Meillä on jälleen toisemme. 
Olen nöyrä saadessani kokea, että tässä maailmassa on jäljellä hyvyyttä. Rakkautta. Teitä hyväsydämisiä ihmisiä. Jos ajattelit, että pieni lahjoituksesi ei ole suurta, olet väärässä. Pieni on suurta meille ja valtava apu. Mutta myös se, että olit siinä ja kuuntelit. Jos koskaan olet halunnut tehdä maailmasta paremman paikan elää, olet onnistunut siinä ja tehnyt niin, minulle ja äidilleni. Meille olet sankari.






Mahdollistatte minulle hengittämisen ja vapauden. Taistellessani hengittämisestä, muistan teitä. Muistin etenkin silloin kun hoitajani avasi oven paketeille. Paketeissa oli lahjoituksienne ansiosta järjestynyt happirikastin. Ei, vaan happirikastimet monikossa. Hapentarpeeni on jatkuva ja matkahappirikastin yksinään olisi erittäin kovassa käytössä. Siksi potilailla on yleensä kaksi laitetta, toinen isompi kotona ja toinen mukana kulkeva. Laitteiden valmistaja philips selvitti tilanteeni ja hoitavieni kanssa tehdyn ratkaisun jälkeen, loppujen lopuksi paketeissa tuli minulle kaksi laitetta. Hapensaantini on turvattu ja taattu. Pääsen vapauteen kaikista muista laitteista ja letkuista huolimatta, matkahappirikastin mahtuu pieneen reppuun, kuten kuvasta näet. Tulen varmasti kertomaan niistä vielä lisää.

Kyseenalaistaneille ja uusille täällä vielä mielenrauhaksi selvennystä. Olen tilanteeni vuoksi kirjaimellisesti jatkuvassa ammattilaisten valvonnassa ja hoidossa, myös kotonani. Minulla on ihanimmat hoitajat ja lääkärit vierellä, läpi elämäni kestänyt hoitosuhde ja elämäni on heidän käsissä. Eli ei huolta, laitteet ovat ammattilaisten määräämät ja valitsemat. Toiveeni on olla kotona niin paljon kuin mahdollista, loppuun saakka, koska kotihan on siellä missä sydän on ja se on täällä.






Olen ollut huonossa kunnossa ja voimattomana yrittänyt taistella pystyäkseni kiittämään jokaista teistä. Tuntuu riittämättömältä sanoa pelkästään kiitos, mutten ole koskaan ollut näin sanaton. Sydämeni on täynnä rakkautta, se ei välity näin. Ehkä se välittyy hymystäni, näin kovissa kivuissa siihen ei pysty mitenkään ilman, että on vilpittömän onnellinen ja minä todella olen. Kiitos äidin puolesta, kiitos omasta puolestani.



Kiitos!



perjantai 30. maaliskuuta 2018

Älä anna valon hiipua.


Elämä on ollut yhtä suurta taistelua. Mutta niin on ollut myös eläminen. Kun minä olen taistellut elämästä, äiti on taistellut elämisestä. Taloudellisesti selviytymisestä, rahasta. Kun minä olen taistellut hengittämisestä, äiti on taistellut minun puolesta asioista.


Sairastamiseni on luonut meille taloudellisen helvetin. Äidille ylitsepääsemättömän helvetin.
Minkälaista on olla vakavasti sairas? Minulla ei ole mitään. Olen ollut ja olen täysin toisen ihmisen armoilla. Äitini. Äidille ei jää mitään, koska se niukka palkkakin menee minuun. Tuet eivät yksinkertaisesti riitä tilanteeni ja sairauden aiheuttamiin kuluihin. Ei edes puoliinkaan niistä. Asioita monimutkistaa entisestään toisenlaisuuteni ja hoitoni osuus ulkomailla. Mitä vaikeammin olet sairas, sitä vaikeampaa kaikki on.

Vastoinkäymiset ovat olleet kohtuuttomia. Jo heti isän kuoltua ja hänen testamentattua minulle omakotitalo velkoineen. Pankki oli tehnyt virheen, velkoja ei olisi saanutkaan siirtää alaikäiselle. Parhaan ystäväni eläinlääkärikulut. Sitten kodistamme löytynyt kosteusvaurio vuosia sitten tapahtuneen tulipalon sammutusvesistä, eikä sen remontoiminen mennytkään vakuutuksesta. Automme jatkuva hajoilu, korjaukset maksavat paljon. Ja kodissamme edessä on taas yllättävä, sekä välttämätön remontti. Eikä siinä vielä puoliakaan todellisuudesta, mutta ymmärrätkö nyt mitä tarkoitan vastoinkäymisillä?


Kaikki tuo yhden ainoan ihmisen harteilla. Äitini. Hän on ollut minun edessä vahva ja kätkenyt hädän. Hädän siitä kuinka selviämme. Äiti on istunut vierelläni, mutta ajatukset eivät ole olleet siinä. Ne ovat olleet laskuissa ja siinä kuinka hän saa ne maksettua. Äiti on valvonut silloin kun minä olen nukkunut, ahdistuksesta ja ajatuksista. Olen nähnyt ne kyyneleet siitä kun kukaan ei kuule tai edes kuuntele avunhuutoja. Enkä ole voinut lohduttaa, enkä edes auttaa. Äidin ansiosta ymmärrän mitä tarkoittaa ettei itkeminen ole heikkoutta. Se tarkoittaa, että on ollut vahva liian pitkään.






Äidin taistelemisen ansiosta olemme selvinneet tähän hetkeen. Minä hengitän yhä ja olen tässä. Mutta äiti ei voi elää tässä hetkessä kanssani. Taisteleminen vain jatkuu, eikä pelkästään taloudellisesti. Vaikka tilanne onkin tämä.

Minä hengitän, mutta tarvitsen siihen lisähappea. Tarvitsen sitä neljän seinän sisällä, kuin myös selviytyäkseni niiden ulkopuolella, ne pienetkin hetket. Ne pienet hetket mitkä tässä tilanteessa on mahdollisia, hetket pihallamme auringonpaisteessa tai sitten vaikka pelästään siirtymiset sairaaloiden välillä. Minun mukana on kuljettava välttämättömät letkut ja esimerkiksi ravinnonsiirtolaite. Enkä voi istua missään muussa kuin tarkoin suunnitellussa pyörätuolissani. Yhtälö olisi mahdoton ilman mukana kulkevaa happirikastinta. Kyllä, sen pitäisi olla itsestäänselvyys. Niin lääkäreidenkin mielestä. Yllätyksenänne, ei ole.

Tämäkin taistelu on alkanut jo useita vuosia sitten kun meille ilmoitettiin, että saatte vuokralle laitteen kahdeksi kuukaudeksi ja sen jälkeen teidän on hankittava laite itse. Järkytys oli valtava ja tuo tuntui käsittämättömältä. Lääkärit vaativat kirjallisena syyt ja vastaus oli tyly. Sairaalallamme on vain pari happirikastinta, niiden ollessa liian kalliita hankittavaksi useamman ja ne pari on jaettu tarkkaan harkiten keuhkosairaiden kesken. Minulla on sekä keuhkojen, että sydämen kohdalla tilanne mikä ehdottomasti riittäisi perustelemaan välttämättömän tarpeen. Mutten ole keuhkosairas. Olen vain harvinaisesti, mutta myös vakavasti.

Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin vuokrata happirikastin itse, sellainen mikä mahtuu mukaan. Vaikka sen vuokra olikin liian paljon taloudellisessa tilanteessamme. Äiti aloitti kovemman taistelun ja rukoili eri tahoilta apua kustannuksiin tai hankintaan. Lääkärini taistelivat kanssamme, onnistumatta. Säästöt ovat tehty jonkun elämän välttämättömyydestä. Nyt on ollut aika pohtia, että ehkä tämä on sellainen taistelu mitä emme voi voittaa. Päätös on ja pitää. Vuokraaminen on ajanut entistä suurempaan ahdinkoon, mutta tuhansien eurojen arvoisen laitteen ostaminen on täysin mahdottomuus.
Tälläiset taistelut tuntuvat, ehkä kuulostavatkin kohtuuttomilta, mutta usko tai älä. Tämä ei ole kuin yksi niistä. Tämä vain on yksi sellainen asia mitä tarvitsen hengittääkseni.






Mitä elämä enää on? Miksi emme saa elää jäljellä olevia hetkiämme äidin kanssa? Jokaisessa hetkessä on tuskaisen läsnä äidin väsymys ja minun lohduton suru. Suru siitä, että maailman rakkain ihminen ei saa apua, eikä edes kiitosta vaikka olisi kummankin ansainnut. Kaikki mitä hän on tehnyt vuokseni, taistelut mitkä hän on taistellut ja rakkaus mitä olen saanut. Äidin ansiosta minulla on elämä. Minun takea äidillä ei ole mitään ja jälkeeni jätän ison velan sairaalalaskuista surun lisäksi. Kuinka hän selviää? Mitään muuta en pelkää.


Olen huutanut äidin puolesta apua. Ja huudan, vaikka voimia ei olisikaan enää. Jos avunhuudot eivät koskaan toisikaan apua, toivon jonkun edes kuulevan ne. Kirjoitan rehellisesti ja avoimesti, toivoen ehkä sinun pysähtyvän ja ymmärtävän. Tämä maailma ei ole aina niin hyvä paikka elää. Eikä niin kaunis mitä väitetään. 

perjantai 9. maaliskuuta 2018

Onnenkyyneleistä kipuun.


On tilanteita missä ei vain pysty elämään hetkessä ja tämä on sellainen. Takerrun taas muistoon. 

Elämä antoi mahdollisuuden, mutta niin antoi lääkärinikin. Sain olla äidin kanssa mukana SuomiLOVEn päätöskonsertissa. 

Uhmasin sairautta ja tilannetta. Kaikkea. Valmistelut tehtiin yksityiskohtaisesti. Esimerkiksi hoidolliset asiat ja kivunhoito oli järjestettävä totetumaan täysin poikkeuksellisissa olosuhteissa. Kaikki tavarat lisähapesta valvontalaitteisiin, sekä hoitovälineet on oltava aina siellä missä minäkin. Mutta se suurin pelko, olemassa olevat valtavat riskit. Tässä tilanteessa pahimmat mahdolliset. Siitä huolimatta oli selvää hoitavien kanssa, että ne olisivat ottamisen arvoiset, vielä kerran. Varauduttiin seurauksiin ja minun totaaliseen romahtamiseen. Mutta sinä iltana minä saisin elää hetkessä, vapaana. Ja äitini saisi olla äiti, ei tarvitse taistella leijonaemona kynsin hampain.  


Ilta koitti ja alkoi kutsuvierastilaisuudella. Jännitin tai ehkä vähän pelkäsinkin, mutta sitten Ellinoora tuli ja toi mukanaan niin suuren määrän iloa, valoa ja kaikkea siltä väliltä. Arvostan jokaista minuuttia mitkä hän antoi ajastaan minulle, sillä siinä hetkessä aikani oli pysähtynyt. Oli vain se hetki. Hetki missä minun oli hyvä olla. 
Ei ole toista Ellinooraa, noin ainutlaatuista ihmistä ja sielua. Hän on muuttanut maailmaani artistin lisäksi ihmisenä, niin monella tapaa. On mahdotonta löytää sanoja kertomaan mitä tarkoitan, koska tämä on niitä asioita mitkä tuntee vain sydämessään. Olen nöyrästi kiitollinen. 






Ellinooran laulaessa Elefantin painon konsertin alkaessa, se kosketti ja syvältä. Tunne meni musiikin myötä koko kehoni läpi ja oli kipujakin vahvempaa. Itkin äidin halatessa ja pysähdyin jälleen siihen tunteeseen sydämessäni. Olin onnellinen. Niin oli äitikin. Konsertti oli kokonaisuudessaan todella upea ja kokemus sitäkin upeampi. Illan aikana eletyt ja koetut hetket ovat tänään muistoja, rakkaita sellaisia. Elämässäni jokainen hetki on uusi mahdollisuus, mutta olen saanut nyt mahdollisuuksia kaikista kauneimpiin hetkiin mitä ei voi saada elämältä. Olen saanut ne rakkaudelta.


Pelot kuitenkin kävivät toteen. Konsertin alusta alkaen oli vaikeaa olla, mutta puolivälissä olemiseni kävi jo mahdottomaksi. Kivut ja rasitus alkoivat romauttamaan minua, elintoimintoja myöten. Eikä mennyt kauaa kun romahdin totaalisesti ja tilanteen hallinta oli menetetty. Lopulta peloista pahimmatkin muuttuivat todeksi ja tulivat osaksi tätä hetkeä.  


Tämä hetki on yhtä romahtanut kuin minä. Siksi en pysty kirjoittamaankaan. Hetkessä eläminen ei anna yhtä paljon voimaa kuin muistot ja ne pitävät mieleni kasassa. Jos mietit oliko tämä kaikki sen arvoista? Kyllä. Olen elänyt jokaisen hetken kuin seuraavaa ei tulisikaan, tilanteesta huolimatta ja siitä syystä voin myös sanoa, että olen valmis. 

maanantai 12. helmikuuta 2018

Sanaton.


3 helmikuuta, lauantai. Päivä mistä taistelin ja minkä halusin elää äidin kanssa. Että saisimme katsoa ja elää uudelleen rakkaimman hetkemme. Jakaa sen hetken ja tarinamme kaikkien kanssa. SuomiLOVEn tarinaan pääsee tästä klikkaamalla!

Päivä lopulta koitti ja kävin läpi kaikki tunnettavissa olevat tunteet. Saimme elää hetken uudelleen. Mielessäni on yhä edelleen se sama tunne minkä Ellinoora silloin sinne lauloi, mutta palatessamme hetkeen sydämeeni välittyi kaikki ne tunteet mitä sinä päivänä ja siinä hetkessä oli. Tuntui kuin muisto oli herännyt eloon, herättäen samalla minutkin. Se pysäytti.

Rakkaudentäyteisestä ja tunteikkaasta päivästä, sekä ikimuistoisista hetkistä saimme uuden ihanan muiston.


Enää hartain toive, pyyntö ja rukous elämälle, mutta etenkin elefantille on vielä yksi mahdollisuus. SuomiLOVEn päätöskonsertti 17.2, se on tämän uskomattoman matkamme päätös. Eli TV1 auki lauantaina kello 21.15!
Mutta tarinamme ei ole vielä päättynyt ja se kirjoitetaan loppuun tänne.






Haluan ainoastaan kiittää koko sydämestäni.
Kiitos, että olette eläneet kanssamme rakkaimman hetkemme suomiLOVEn kautta. Kiitos, että olette kuunnelleet ja antaneet sydämistänne paikan tarinallemme, mutta myös äidilleni. Kiitos, että olette jakaneet ajatuksia ja tunteita minulle. Kiitos nöyrimmin kaikesta rakkaudesta, tuesta ja voimista mitä olette antaneet.


Niin kauan kun joku muistaa, on ikuinen. Kiitos, että rakkautemme ja tarinamme on tänään sellainen, teidän ansiosta. Olen siitä valtavan onnellinen.


Kiitos suomiLOVEn tuotantoryhmälle ja kiitos Ellinooralle. Tähän kiitollisuuteen sana kiitos tuntuu vähäiseltä.

Äiti, kiitos ja mie rakastan siuta. 

Olen yhä sanaton.

lauantai 3. helmikuuta 2018

Kiitos äiti ja suomiLOVE.


Nyt voin paljastaa salaisuuden, olemme äidin kanssa mukana SuomiLOVEssa!



Jakson esityspäivä TV1 tänään 3.2 klo 21.15,

Elämässäni tärkeintä oli saada kiittää äitiäni. Mutta on tuntunut riittämättömältä sanoa pelkästään sanoin, kiitos äiti, että olet minulle koko maailma. Kiitos, että minulla on elämä sinun ansiostasi ja olet taistellut leijonaemona puolestani koko elämäni ajan. Kiitos, että olet vierelläni. Ja se suurin lause, minä rakastan sinua. Olen unelmoinut mahdollisuudesta saada sanoa nuo niin, että hän tuntisi ja muistaisi sen sydämessään ikuisesti. Mutta samalla pelkäsin, entä jos elämä ei anna mahdollisuutta luoda äidille muistoa minusta mikä jää elämään muistuttamaan ettei rakkaus koskaan kuole?

Elämme musiikista ja Ellinooran Elefantin paino on meille todella rakas, siitä olen kirjoittanut aiemmin. Laulu sanoittaa elämämme, kertoo kuinka kipeää tekee jäädä sairauden, eli elefantin painon alle ja lohduttaa, vielä se helpottaa. Se on ollut osana jokaista hetkeämme täällä, tukena ja turvana, sanoina kaikissa tilanteissa. Kuin parhaana ystävänä. Äidille elefantin paino jää sydämeen minun jälkeeni, mutta silloin sen paino on poissa, elefantti on saanut siivet selkäänsä ja lentänyt kauas pois, vienyt minut omieni ja isän luo. Laulun merkitys muuttuu, mutta se yhä muistuttaa,vielä se helpottaa.
Tänään merkitys on kasvanut niin valtavaksi meille, että ainoastaan sen sanoitukset riittäisivät kertomaan, sanomaan sen suurimman, mihin pelkästään sanat kiitos ja minä rakastan sinua ei riitä.






Musiikin välityksellä kiittäminen ja rakkaudesta kertominen on ainoa oikea tapa äitiä kohtaan. SuomiLOVE aiheutti tunteen sydämessäni mikä sai minut toimimaan välittömästi. Ohjelmassa nähdyt hetket olivat täydellisiä, juuri sellaisia mistä olen aina unelmoinut.
Kuin se olisi ollut merkki kohtalolta, että uudelle kaudelle etsittiin tarinoita ja sain mahdollisuuden tavoitella unelmaani. Järjen mikä päässäni sanoi, ei julkisuutta sillä pelkään sitä monestakin eri syystä, enkä todellakaan voi poistua hetkestä elämisestä kun elämä on hauraimmillaan tai suunnitella tulevaa. Ei meitä kuitenkaan valita, jos ihme kuitenkin tapahtuisi ja niin kävisi, miten voisin yllättää äidin tässä tilanteessa, en selviäisi edes fyysisesti? Ja tunteet sivuuttivat viimeisenkin järjen äänen päässäni. Kirjoitin hakemukseen tarinamme. Se oli kuitenkin viimeinen keino ja toivoni.



"Sinä pääset yllättämään äitisi!"
Meinasin tukehtua kyyneleihin, mutta jouduin vain hengittämään syvään ja pitämään sen onnen sisälläni. "Ensi viikon maanantaina yllätetään, uskotko selviytyväsi?" Uskoin rakkauden voimaan, muttei tilannettani voinut unohtaa kaiken sen onnen ja ilon varjoon. Tuotantoryhmän kanssa alkoi yllätyksen suunnittelu ja henkisesti valmistautuminen. Hoitavani taas olivat mukana järjestelemässä ja tekemässä päivästä mahdollisen, mutta myös ottamassa valtavaa riskiä sillä oli varmaa, tulisin romahtamaan. Samalla sydämissämme oli suurin salaisuus, elimme varjellen sitä koko viikon äidiltä ja onnistuimme. Hänellä oli sillä viikolla töitä ja se auttoi selän takana toimimisessa.
Tuotantoryhmä toteutti toiveeni paikasta missä yllätys järjestettäisiin ja yllätti samalla minut täysin järjestäessään enemmän mitä olisin ikinä uskaltanut edes ajatella. Menisimme Saimaalle, "risteilylle". Katsoimme aina äidin kanssa sairaalahuoneeni ikkunasta kohti satamaa ja haaveilimme mahdollisuudesta päästä vielä laivan kyytiin, mikä oli mahdotonta infektioriskini takea. Nyt se haave ja paljon enemmän oli toteutumassa.






Maanantai, toukokuu 2017, nähdään satamassa kun pääset töistä!
Päivää ennen äiti sai viestin minulta missä kerroin yllätyksestä ainostaan tuon. Kaikki muu jäi arvailujen varaan.

Se maanantai alkoi auringonpaisteella, äiti lähti töihin ja me "sairaalalle" vielä ennen kun tapaisimme. Tai niin hän sai luulla. Sairaalan sijaan suuntasimme suoraan satamaan tuotantoryhmän luo. He olivat aivan ihania ihmisiä ja kuvausten aikana huomioi tilanteeni upeasti.
Minun osuudet tarinamme kerronnasta kuvattiin. Sitä jännitin paljon ja näet sanomattakin, myös kuinka aivovammani vaikuttaa. Puhuminen on minulle kaikista vaikeinta, en tiennyt miten sanoa mitäkin ja tarinaamme oli leikattu paljon.
Kun minulla oli tauko ennen yllätystä, vietimme sen sairaalalla hoitamassa kipujani suunnitellusti. Kuvaustenkin ajaksi oli suunnitelma kivunhoitoon ja kuinka kehoa autetaan kestämään. Sydäntä oli tuettava erityisesti, koska jännitys ja kivut vaikuttaisivat sen toimintaan ja romauttaisivat minut välittömästi. Kameran edessä en halunnut pitää edes lisähappea ja yritin peitellä sitkeästi sietämättömäksi käyneen olemisenkin. Mutta katsoin äsken, kivut näkee minusta selvästi.
Palatessamme Satamaan tuotantoryhmä oli valmistellut yllätystä ja kaikki alkoi olemaan valmista. Tapasin silloin ensimmäisen kerran Ellinooran, hän kohtasi minut ihmisenä ja minä tapasin maailman kultaisimman ja ihanimman ihmisen. Hän todella ymmärsi laulun merkityksen, tarinamme ja kuinka tärkeä hetki meille on, se sai minut valtavan kiitolliseksi.
Ennen äidin saapumista kuuntelin tarkat ohjeet miten yllätyksessä edetään, mikki piilotettiin minulle ja jännitys alkoi käymään sietämättömäksi. Alku tapahtuu piilokameramaisesti. Sitten kaikki muut lähtivät piiloon ja jäin laivan eteen odottamaan kapteenin kanssa. Viimeinen ohje oli, nauti joka hetkestä.






Tästä hetkestä eteenpäin olettekin nähneet mitä tapahtuu. 

Nähdessäni äidin kävelevän minua kohti, jännitys ei enää ollut suurin tunteista. Tyhjensin mieleni kaikesta voidakseni elää hetkessä yhdessä hänen kanssaan.

Kapteeni kertoi äidille, että risteily on järjestetty hänelle yllätyksenä. Jo pelkästään se merkitsi äidille valtavasti, että yhteinen haaveemme toteutui! Hetken päästä kapteeni pysäytti laivan keskelle Saimaata ja tulee takaisin luoksemme kertomaan ettei yllätykset olleet vielä tässä. Hän vie meidät yläkannelle ja siellä on suurin yllätys.
Äiti näkee kamerat astuessaan huoneen ovesta sisään ja silloin hänelle kerrottiin, että olet Suomilovessa. En koskaan ole nähnyt äitiä niin hiljaisena ja sanattomana, hän haastattelussa ei osannut sanoa mitään ja syy siihen oli aito reaktio yllättymiselle, ehkä vähän järkyttymisellekin. Sillä hän ei olisi ikinä arvannut mitään tälläistä ja tiesin sen.
Äidin katsoessa Ellinooran kävelevän huoneeseen, hengitin syvään ja olin onnellisempi kuin koskaan elämässäni. Siinä hetkessä oli jotain paljon suurempaa kuin sietämättömäksi käyneet kivut, rakkaus.






Kuin kohtalo olisi johdattanut elämämme juuri siihen hetkeen ja Ellinooran laulaessa aika pysähtyi. Hän lauloi suoraan sydämeen ja välittämällään rakkaudella musiikin kautta kertoi äidille kaiken sen mihin mitkään sanat eivät olisi koskaan riittäneet. Hän elämäni lisäksi sanoitti tunteeni äitiä kohtaan. Elefantin painon sanoissa oli niin paljon tunnetta ja siinä hetkessä oli jotain niin käsittämättömän kaunista, että yhä tänään voin tuntea sydämessäni kaiken sen ja tulen aina tuntemaan. Se tunne muutti elämäni ja enemmänkin. Oletetusti romahdin välittömästi kuvausten jälkeen, paljon pahemmin kuin pelättiin.



Sydämeni lyö yhä. Mutta kun se luovuttaa, äidin ja minun välinen rakkaus ei koskaan kuole. Äidillä on viimein jotain mikä jää elämään hänen sydämeensä kun minä en ole enää tässä. Se hetki ja tämä onni, rakkaus ja laulumme.
Elämme sanontaa todellisuudessa, ettei onnellisuus ole sitä mitä ihmisellä on vaan mitä tuntee sydämessään. Olemme enemmän kuin onnellisia sillä sydämessämme tunnemme, elämässä on ensimmäisen kerran kaikesta pahasta ja sairauksista huolimatta niin paljon hyvää ja kaunista, voimaa mikä auttaa jaksamaan ja kannattelemaan tämän elefantin painoa.

Tärkein asia, unelma elämässäni on toteutunut. Minä tunnen koko sydämestäni, olen elänyt ja saanut elämälleni uuden merkityksen. Sillä voin tänään rakastaa sitä elämää mitä olen elänyt. Jos ei kaikella, mutta edes jollain on sittenkin ollut tarkoituksensa? Olen saanut viimein rauhan.






Nöyrin kiitos SuomiLOVEn ihanille ihmisille, tuotantoryhmälle, että teitte tästä mahdollista. Valtava kiitos ja halaus Ellinooralle. Kiitos, että olit, lauloit sydämiimme ja jäit siihen suureksi osaksi. Olet rakas!


Itken ja nauran, tai teen kumpaakin samaan aikaan. Olen onnellinen. Tänään tarinamme jää elämään ja minunlaiselle ihmiselle se on iso asia, ehkä vähän pelottavakin.

sunnuntai 14. tammikuuta 2018

Sekoitus onnea ja surullisia vaiheita.



Vuodessa on 365 päivää, 31 557 600 sekuntia. Mutta minulla on vain hetkiä, mutta ne ovat yhdessä mahdollistaneet kokonaisen vuoden lisää elämää. Vuosi 2017 oli ihmeiden vuosi. Elämäni parhain ja ikimuistoisin, mutta kuitenkin sairauden ja tilanteen osalta helvetillisin. 


Voin katsoa menneeseen, koska minulla on yhä elämä ja olen elossa. Jokainen hetki perustuu sen arvostamiseen. Elämä on syy miksi näen silmilläni sen mitä näen ja muokkaa kykyäni katsoa hetkiä. Jos katson liian lähelle, näen vain sairauden ja tilanteeni, nämä kivut ja sietämättömän olemisen. Jos katson kauemmas näen menneeseen. Nyt kirjoitan niistä muistoista mitkä ovat osa mennyttä vuotta, mutta myös minua.


Muistan ne hetket kun elämäni on ollut toisten tai ei kenenkään käsissä. Hetket mitkä ovat toteutuneet ihmeiden ansiosta. Muistan kaikki ihmeet. Ne useat kerrat kun olen ollut leikkauspöydällä. Hetket missä olen pelännyt sulkea silmäni jos ne eivät aukeakkaan. Kun olen herännyt teholta, ne kaikki taistelut elämästä. Muistan sydämeni sitkeän taistelemisen. Minun kamppailemiset hengittämisestä. Muistan hetkissä taistelemisen etten halua kuolla tänä yönä. Muistan kun kuolema on ollut osa hetkiä, sen pelon ja myöhemmin hyväksymisen. Muistan kerran sitä toivoinkin. Muistan kun olen maannut sängyssä kaikkien letkujen keskellä. Muistan vaikeat oireistot ja kohtaukset, sietämättömän kivun. Infektiot ja eristykset. Vaikeat allergiat. Hyytymishäiriöideni aiheuttamat hallitsemattomat verenvuodot. Kaksi vuotta auki olleen leikkaushaavan. Hoitokokeilut missä olen ollut osallisena. Muistan elämän jatkamisen mahalaukkuavanteen ja keskuslaskimokatetrien kanssa. Kidutukseen verrattavissa olevat päivittäiset hoitotoimenpiteet ja tiputuksissa vietetyn ajan. Ambulanssimatkat kun on ollut todella kova hätä tai kiire. Muistan nöyränä lääkärini ja heidän taistelemisen puolestani. Muistan nöyränä jokaisen hoitajani tekemän valtavan työn vuokseni. Muistan äidin, hän on ollut osana ja vierellä kaikissa näissä hetkissä.

Vuosi oli helvetillisin sairauden osalta ja hetkessä eläminen ei edes aina ole ollut mahdollista sietämättömän olemisen takea. Olen joutunut käymään läpi raskaita ja vaikeita tunteita, ajatuksia ja pelkoja. Menetin paljon, mukaanlukien vertaisystäväni. Tässä hetkessä haluan uskoa, että nuo muistot tekevät minusta vahvemman sillä olen selvinnyt. Paljosta.






Onnellisuus ei ole sitä mitä minulla on vaan mitä tunnen sydämessäni. Pystymättä suunnittelemaan huomista, elämä, kohtalo ja maailmankaikkeus antoi minulle niin valtavasti. 

Hetkiä, mahdollisuuksia ja tilaisuuksia elää. Elän musiikista ja sain ikimuistoisia hetkiä olla fyysisesti paikalla kuulemassa ja tuntemassa sitä. Kokea kesän ja talven riemuja toisenlaisella tavalla, saada päähäni kukkaseppele ja olla lumisotaa. Enkä voi koskaan unohtaa kaikkia niitä pienempiäkin muistoja missä tunsin olevani elossa vaikka todellisuus oli melkein päinvastainen. En olisi saanut mitään noista hetkiä ilman muita ihmisiä, he loivat ne riskeistä ja tilanteestani huolimatta, sekä mahdollistivat toteutumisen kaikilta osilta.

Kokea ja tuntea hyvyyden.  Kaiken pahuuden jälkeen olen viimein saanut kokea elämässäni niin paljon hyvää ja kaunista. Vuokseni on tehty ihania tekoja ja osoitettu aitoa ja vilpitöntä välittämistä. Esimerkiksi minulle tärkeä ihminen tuli luokseni ja toi mukanaan niin valtavasti iloa. Minun tilannetta on myötäelänyt vertaiseni ja muut ihmiset, sen eleen merkitys on suuri. Viimeisimpänä muttei tosiaan vähäisimpänä sain paketillisen rakkautta ja sain kokea kuinka hyvyys muuttaa maailmaa. Jos sinä sen lähettäjä sen luet tätä, toivottavasti saat kirjeenä lähettämäni kiitoksen.

Sain elää kiitollisuudesta.  En edes olisi tässä hetkessä ilman äitiä tai hoitaviani. Tämä kuitenkin on asia mikä tekee vuodesta minulle tärkeimmän ja rakkaimman, mutta on antanut elämälleni täysin uuden merkityksen. Nyt kirjoittaessanikin kyyneleet valuvat kasvoillani muistellessani hetkiä kun sain halata ja sanoa niin yksinkertaiselta kuulostavan sanan kuin, kiitos. Ihmisille ketkä ovat vaikuttaneet minuun ja elämääni, heidän kiittäminen oli elämäni yksi tärkein asia.

Se tunne sydämessäni mikä tekee onnelliseksi on rakkaus. Ja sydämeni on lyönyt ihmeen lisäksi sen ansiosta ja lyö yhä tänään. Äiti, hänen rakkaus on koko elämäni. Mutta olen saanut vuoden aikana tutustua ihmisiin ketkä ovat täynnä rakkautta ja tavata ihmisen maailman kultaisimmalla sydämellä.




Voinko rakastaa elämää mitä olen elänyt? 
Menneessä on erittäin vaikeita sairauden ja tilanteen aiheuttamia muistoja enemmän kuin mitään muita, koska se on elämääni ja elän sairautta. Muistot vaikuttivat minuun niin etten voinut koko sydämestäni sanoa rakastavani elämää mitä olen elänyt. 

Mutta tänään voin vastata kysymykseen, kyllä.   
Sain kokea niin valtavasti hyvää menneenä vuotena, elämässäni, tilanteesta ja sairaudesta huolimatta. 
Se on vaikuttanut elämääni tuomalla aivan uudenlaista valoa mikä saa menneisyyden vaikeudet ja helvetin varjoonsa. Se on vaikuttanut minuun. Kaikkien niiden ihanien elämieni hetkien jälkeen pystyn viimein rakastamaan elämää mitä olen elänyt. Olen kuullut sanottavan, että lopussa kaikki on hyvin ja jos asiat ovat nyt huonosti, vielä ei ole loppu. Mieleni on ainakin saanut rauhan. Ja saan kertoa sen teille, aina lopulta hyvä voittaa. 



Et ehkä siltikään vielä käsitä miten voin sanoa menneen vuoden olleen minulle elämäni parhain ja ikimuistoisin? Ei se mitään. Tulen vielä palaamaan yhteen kaikista rakkaimpaan muistoon ja lupaan, että viimeistään silloin ymmärrät.