torstai 23. marraskuuta 2017

Leijonaemoni.


Elefanttia, eli sairautta vastaan on taistellut leijonaemoni koko elämäni ajan. Kun äidistä tuli äiti syntyessäni, ei hän olisi silloin osannut kuvitella jonain päivänä olevansa leijonaemo ja kasvattavansakin seepraa, eli täysin eri lajia mitä itse on. Leijonaemoksi ei tulla vaan sellaiseksi  kasvetaan, rakkauden takea. Sen rakkauden mikä saa tekemään kaikkensa, antamaan oman elämänsäkin toisen vuoksi. Oman lapsensa vuoksi.


Äidistä muuttuminen leijonaemoksi alkoi kun hän kuunteli itkuani päivisin ja öisin, vaistonsa kertoessa sen olevan jostain syystä. Hän huolestui oireistani mitkä muuttuivat kasvaessani aina vain pahemmiksi. Näki mustelmien peittämän kehoni ja tyrehdytti aina verenvuotojani. Äiti otti kiinni kaatuessani, koska niveleni eivät pitäneet minua kasassa. Hän haki apua kerta toisensa jälkeen ja aina vastaus oli sama, kasvukipuja ja kasvaessa helpottaa. Mutta ei helpottanut ja äiti istui yhä kanssani odotushuoneissa, milloin päivystyksen tai lääkärien vastaanottojen. Silloin äitiäni alettiin syyttämään, että hän pahoinpitelee minua ja oireilen henkisesti. Muistan yhä tänään äidin silmissä kyyneleet ja kuinka vihaiseksi tulin yrittäessäni osoittaa, äiti on kultaisin ihminen tämän maan päällä. Kun äidin syyttömyys uskottiin, alettiin epäilemään minun mielenterveyttä. Silloin näin äidin ensimmäisen kerran todella vihaisena, mutta hän kasvatti minut kunnioittamaan muita ihmisiä ja niin menimme psykiatreille. Tutkimuksia tehtiin kerta toisensa jälkeen uudelleen, koska ei hyväksytty vastausta, että minussa ei ole päässä vikaa. Minä kiltisti istuin siinä ja puhuin.






Isän kunto romahti täysin ja äiti taisteli meidän kahden puolesta. Hän kävi töissä elättääkseen perheen, tuli kotiin ja väsyneenäkin oli minulle äiti. Sinä päivänä kun ambulanssi lähti pihastamme vieden isän mukanaan, tunteja myöhemmin perheemme hajosi ja äidistä tuli koko perheeni. Kävellessämme hautausmaalla hän pyyhki ensin minun kyyneleeni ja sitten vasta omansa. Sai minut uskomaan meidän pärjäävän. Isä jätti suuren surun lisäksi ison talon velkoineen, siitä alkoi äidin helvetti rahahuolineen. Mutta hän ei halunnut huolestuttaa ja suri vierelläni isän kuolemaa. Hän oli siinä ja piti minua kainalossa kun itkin.

Hän piti myös silloin kun tulin itkien koulusta kotiin. Kiusaaminen alkoi horjuttamaan minua. Äitini sai minut ymmärtämään kuinka tärkeä merkitys elämässä koulumenestyksellä on, sillä voin tavoitella unelmia. Olin kipeä ja taistelin selviytyäskeni, mutta taistelin hyvästä keskiarvosta. Äitini pelkäsi jokaisena koulupäivänä puolestani. Yä-asteella kiusaaminen oli muuttunut sanallisesta fyysiseksi, lukemattomat palaverit koulun kesken äitini taisteli puolestani, onnistumatta. Hän oli ainoa ystäväni, tuki ja lohdutti kertoen ettei minussa ole mitään vikaa ihmisenä. Vaikka joinain päivinä en päässyt enää sängystäkään ylös, koska olin niin kipeä ja viimeiset kuukaudet yhdeksättä luokkaa itkin kotona väsymyksestä. Toivon ja tiedän, että tämän kiitoksen lukee niitä ihmisiä ketkä olivat näkemässä vierestä kaiken tämän, olette äidille ja minulle valtavan isossa merkityksessä. Sinä joka ammattilaisena sanoit "vielä joskus olet kiusaajiasi vahvempi". Olit oikeassa. Me selvisimme. Äiti odotti minua kun tulin kevätjuhlasta ja itkimme helpotuksesta. Sitä hetkeä en unohda koskaan, pääsin tavoittelemaan unelmiani ja elämä oli edessäni. Äiti oli oikeassa.


Silloin elefantti istui päälleni ensimmäistä kertaa niin, että säryin siitä kokonaan ja jäin makaamaan maahan äidin soittaessa ambulanssia. Enkä enää noussut ylös.
En voi koskaan käsittää sitä tunnetta mikä äidilläni oli kun hän katsoi leikkaussalien ovien sulkeutuvan perässäni. Kerta toisensa jälkeen, uudelleen ja uudelleen. Miten äidin sydän on jättänyt lyömättä kun minun sydän on pysähtynyt tai silloin kun on taisteltu elintoimintojeni puolesta? Miltä pelko oman lapsensa menettämisestä tuntuu? Miten sattuu nähdä minut kivuissa kun ei voi auttaa? Miltä tuntuu kuulla ettei lääkäritkään voi auttaa? Kuinka kovalta sairaalan tuolit tuntuivat kun hän istui vierelläni? Koska hän oli siinä, taistelemassa kanssani. Lopulta elämästä ja kuolemasta. Hoidosta ja diagnoosista.






Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Diagnoosi varmistui ja huoneeseen laskeutui syvä hiljaisuus. Äiti oli ollut oikeassa ja hänen periksiantamattomuus pelasti minut. Palasimme menneeseen ja äidille oli raskainta käsitellä, että isä oli ollut myös vakavasti sairas ja periyttänyt saman sairauden minulle. Lääkäri katsoi häntä ja sanoi, olet kasvanut leijonaemoksi. Leijonaemoista vahvimmiksi. Kaikki muuttui ja koti vaihtui sairaalaan. Päätimme jäädä elämään hetkeen, koska huomista ei enää voinut suunnitella.


Leijoaemo ei hylännyt pentuaan vaikka olimme täysin eri lajia, eli seepra erikoisimmilla raidoilla. Hän oli minulle leijoaemon lisäksi äiti ja paras ystäväni. Äitinä hänen kuuluu olla kaikessa oikeassa, tuntea minut läpikotaisin, kuunnella välillä kiukutteluani ja riidellä kanssani, pyyhkiä kyyneleeni, sopia ja kertoa kuinka valtavasti rakastetaan. Parhaana ystävänä hän on ollut aina vierelläni pitämässä huolta jaksamisestani ja tukemassa, lohduttamassa, nauramassa tai itkemässä, juttelemassa tai olemassa vierellä vain ihan hiljaa, kuuntelemassa musiikkia ja selviytymässä.
Leijonaemona hän taistellut elämäni puolesta ja elefanttia vastaan. Taistelee ja pitää huolen hoitooni liittyvistä asioista, sekä hoidon toteutumisesta, istuu kaikissa palavereissa, mutta samalla on vieressäni taistelemassa kanssani. Päivin, sekä öin valvoo vuokseni ja osallistuu hoitooni, olin kotona tai sairaalassa. Romahtaessani leijonaemo pitää aina minusta ja elämästäni kaikilla voimillaan kiinni. Taistelee väsymättä sen puolesta, että minulla olisi parempi olla. Hän haluaa hoitoni toteutuvan kotona ja taisteli sen järjestymisestä, kodin muutostöistä ja käytännön järjestelyistä. Ei ole ollut asiaa mistä leijoaemoni ei olisi pitänyt taistella, hän on taistellut lukemattomat paperisodat ja oikeustaistot, mutta myös itsestäänselvyyksistä kuten esimerkiksi apuvälineistä tai laitteista. Leijonaemohan taistelee myös perheemme puolesta, elämisestä ja varsinkin rahasta. Sairastaminen on todella kallista ja minun kohdalla erityisen, hän ei tiedä miltä elämä tuntuisi ilman rahahuolia. Leijonaemo on erityisopettaja ja tekee työtään intohimoisesti suurella sydämellä, mutta kuvittele mitä on yhdistää elämä minun kanssa työelämään, rankkaa.


"Eihän leijonil oo kyynelkanavii,
 kun heikkoudetkin on vahvuuksii. 
En mä kehtaa edes kysyä hei mikä on, mut huomaan sun silmistä."


Äitiä ei voi kuvailla millään sanoilla niin, että ymmärtäisit kuinka kultainen ihminen hän on. Sielultaan todella herkkä ja kaunis, kiltti, empaattinen ja ihmisiä rakastava, mieleltään positiivinen ja huumorintajuinen. Leijonaemona hän on kaikkea tuota ja paljon enemmän, heikkoudetkin ovat vahvuuksia.

Rakkauden uskomaton voima saa äidin taistelemaan ja rakkaus on myös se mikä auttaa jaksamaan, mutta suurin voima on kuitenkin äidissä itsessään. Elämä on tehnyt äidistä kaikista vahvimman ihmisen. Leijoaemolla ei ole kyynelkanavia, mutta äidin silmistä näen valitettavan usein kyyneleitä.
Väsymyksestä ja elefantista. Kukaan muu ei niitä näe, kukaan muu ei niistä välitä.


"Se tekee kipeää, kun elefantin painon alle jää
Eikä kukaan muu sitä nää.
Vaik sut on luotu kantamaan, nousemaan aina uudestaan,
oon pahoillani en osannut lohduttaa,
mut lupaan vielä se helpottaa."


Olemme tässä hetkessä yhä tänään, kaikkien näiden vuosien jälkeen. Sairaus, eli elefantti on tuhonnut täysin minut painollaan, muttei vieläkään meitä, leijonaemoani. Äiti on kanssani elefantin painon alla ja kannattelee valtavaa sen painoa. Hän on kannatellut koko elämäni ajan, mutta elefantti on muuttunut aina vain painavammaksi ja sen myötä raskaammaksi. Leijonaemo on taistelemisellaan särkenyt selkäänsä ja silti noussut uudestaan ylös, kantamaan minua ja taakkaa. Äiti elää tätä hetkeä kanssani kuin viimeistä, kertoo kuinka rakastaa ja miten kiitollinen on jokaisesta hetkestä minkä saa olla kanssani. Hän on luopunut kaikesta, minun takea. Tässä kohtaan tullaan tunteeseen mikä saa minut kirjoittamaan suoraan sydämestäni.






Äiti on minulle koko maailma, ilman häntä minulla ei olisi mitään tai ketään. Ilman leijoaemoa minulla ei olisi edes elämää. En olisi tässä nyt jos äiti ei olisi ollut aina minulle äiti, leijonaemo ja paras ystävä. Pelkkä kiitoksen sanominen tästä kiitollisuudesta minkä kanssa elän ei todellakaan riitä. Tuntuu, ettei mikään riitä edes kertomaan kuinka valtavasti äitiä rakastan.


Miksi kerron kaiken tämän? Haluan juuri sinun ymmärtävän kuinka suuri merkitys äidillä on minulle ja elämälleni. Hän ihminen ketä arvostan eniten tässä maailmassa ja mielestäni äiti ansaitsisi myös kaikilta muiltakin arvostusta. Kaikesta siitä mitä hän on ja taistelusta mitä hän taistelee. Jos voin tällä saada edes jonkun pysähtymään ja saan äidin huomaamaan, hän ei ole vain minun silmissäni uskomaton. Hän on supersankari. 






Miksi elefantin paino on osana tätä tekstiä? Olimme jo kauan nimittäneet sairautta elefantiksi, mutta elefantin kasvattaessa siipiään oli jäljellä enää vain hiljaisuus, ei ollut lohtua tai mitään mikä auttaa suurien tunteiden ja vaikeiden asioiden käsittelemisessä. Olimme kahden niissä hetkissä missä elämä on tässä ja hauraimmillaan.
Sinä päivänä kun elefantin paino julkaistiin, kuuntelimme hiljaa ja saimme sanotuksi toisillemme kyyneleiden seasta, meidän elämä on kirjoitettuna Ellinooran kappaleen sanoituksiin. Hoitavani kuuntelivat vieressä, sanoivat hiljaisien hetkien päättyneen. Meillä kaikilla oli jotain mitä sanoa, mikä lohduttaa ja tukee. On tässä hetkessä kanssamme. Elämme musiikista, mutta kappaleesta tuli meidän elämämme rakkain asia ja suuri osa sitä. Tänään, huomenna ja se jää elämäämme ikuisesti.


"Ja jonain päivänä se elefantti siivet saa selkäänsä
Lentää kauas pois omiensa luo"


Rakkaus ei koskaan kuole. Se elää ikuisesti ja haluan sinun kantavan tämän tekstin kautta osan äidin ja minun välisestä rakkaudesta sydämessäsi. Että muistaisit sanoa niille ketä rakastat, kuinka paljon rakastat ja olla kiitollinen mitä sinulla on. Olen onnellinen, että sain jaettua tämän vaikka voimani eivät riitä muuhun kuin niihin lauseisiin mitkä haluavat päästä ulos.