torstai 23. maaliskuuta 2017

Elämänlinja.


Keskuslaskimoon asennettu katetri, picc. Siitä laitetaan kaikki suonensisäiset ja otettua verikokeet. Picc on elämänlinjaniOsana minua, kuin "taisteluarpi". Väylänä elämääni, koska sitä kautta minua yritetään pitää täällä. Tilanteeni sekä elämäni tarvitsee jatkuvan ja varman suoniyhteyden.


Picc on jo osoittanut käytännöllisyytensä, tuonut turvaa ja ratkaissut monia ongelmia hoidossani. Toiminut paremmin kuin hyvin ja ansainnut siksi luottamuksenkin. Keskuslaskimokatetri oli vaihtoehdoista ainoa tässä tilanteessa, mutta minäkin olen jo alkanut näkemään picciä positiivisempana asiana huomatessani konkreettisesti mitkä asiat ovat muuttuneet. Ei enää lukemattomia määriä pistelyjä, tuntien suonenmetsästyksiä tai turhaa kipua epäonnistuneista verikokeista ja kanyloinneista! Jollekkin nuo asiat voivat kuulostaa vähäisiltä, mutta minulle ne ovat olleet päivittäisiä vuosien ajan. 

Sopeutuminen vie aina hetken, myös tämän kanssa. Sanoin vähän aiemmin eräässä lauseessa positiivisempana, en positiivisena muutamista syistä. Kunhan rutiinit muodostuvat ja hoitoon saadaan lisää kokemusta, mielipiteeni muuttuu varmasti täysin. Lisäksi vielä on asioita mitkä tuntuvat epämiellyttävältä ja todella kipeältä. Ja tähänkin liittyy sana mutta. Riskit ovat olemassa ja ongelmat mahdollisia, minun kohdalla erityisesti. Infektioista katetrin irtoamiseen. Joudumme vain tiedostamaan ja hyväksymään ne, mutta tämä hetki sekä elämä on edelleen riskeistä suurin. 






Leikkauspöydällä suljin silmäni niin tiukasti kuin pystyin muttei se auttanut. Olen tässä sairaalassa vasta toinen kenelle on asennettu picc. Toimenpiteen ajan minun oli oltava hereillä ja kuulin, mutta myös tunsin aivan kaiken puudutuksien toimimattomuuden vuoksi. Tunne ja kipu kun 42cm katetria laitetaan vasemmasta kädestä, 5cm kyynärtaipeen yläpuolelta vaijerin avulla sydämeen, on sellainen mitä ei voi kuvailla millään sanoilla. Kamalalta lievimmin sanottuna. Mikään ei mene kohdallani helpoimman kautta eikä tämäkään mennyt, mutta ikuisuuden ja viimeisen läpivalaisun jälkeen lopulta sain nähdä näytöltä kuvasta miltä elämänlinja näyttää sisälläni. Niin ohuelta näyttävällä letkulla on näin valtava merkitys elämässäni. 

Sen merkityksen ymmärrettyäni nyt, pystyn olemaan kiitollinen elämänlinjasta, myös sen asentajalle ja keksijälle. Vaikkei tämä ratkaisu pysty muuttamaan tilannettani niin silti pystyn olemaan kiitollinen sen tuomasta turvasta hoitooni.






Makaan yhä samassa sängyssä valvottavana, mikään ympärilläni ei ole muuttunut tai no, ainoastaan torkkupeittojen määrä on lisääntynyt. Kehoni ei jaksa lämmittää minua ja siksi sängyssäni on nyt useita peittoja ja jaloissani on kahdet villasukat päällekkäin. Mutta silti on kylmä.
Päivien kuluessa tilanne on käynyt entistä kaaottisemmaksi, koska olemme taistelussa häviöllä. Minulla on ollut kuitenkin muutamia ihmeellisiä "parempia" hetkiä ilman mitään syytä kehon voidessa vain huonommin. Olen niissä tuntenut olevani enemmän hereillä ja jaksanut keskittyä ajattelemiseen. Nämä hetket eivät ole olleet pitkiä, minuutteja vain, mutta sitäkin arvokkaampia ja pystyn niistä iloitsemaan kunnes väsymys vie minut. Oikeastaan vei jälleen ja ajatus katkesi.

maanantai 20. maaliskuuta 2017

Irronnut ote.


En pystynyt elämään hetkessä, nyt en pysy enää edes elämässä kiinni. Olen jälleen sairaalassa. 


Kehossani ei ole mitään mikä pitäisi tai jaksaisi pitää minua elämässä kiinni. Sisimmissäni tapahtunut paha on irroittanut siitä otetta eniten. Olemiseni on ollut jo pidempään sietämättömästä paljon pahempaa, mutta nyt oireenmukainen hoito kävi mahdottomaksi. Oireeni eivät ole olleet hallittavissa, tilanne oli liian vaikea ja vakava. Hetkeen oli pysähdyttävä, jonkun olisi saatava otteesta kiinni ja pian. Koti vaihtui sairaalaksi.


Kun tapahtuu paljon pahaa, elämän on annettava joskus jotain hyvää. Olenhan sen itse kokenut, elämä on antanut minulle niitä pieniäsuuria hyviä hetkiä ja unelmanikin on toteutunut äskettäin. Sitä muistuttamalla huonoina hetkinä olen yrittänyt selviytyä. Nyt kaikki tapahtunut ja väsymys vei minulta uskon siihen, että vielä hyvääkin tapahtuisi.
Mutta elämä osoitti jälleen, että hyviä asioita voi tapahtua kun niitä vähiten odottaa. Lääkäriksi, tutkijaksi ja proffesoriksi nimitetty ihminen joka pitkään varjossa olemisen jälkeen tuli ottamaan otteen hoidosta ja sen kautta myös elämästäni. Hän on tutkinut tunteakseen sairauteni ja minut paremmin kuin kukaan muu, sekä perehtynyt tilanteeseeni kirjaimellisesti ihon pintaa ja mustavalkoista teksiä syvemmältä. Hän on saanut ulkomaalaisten eri ammattilaisen kanssa ymmärrystä ja sen avulla luonut keinoja joilla minua yritetään auttaa, tehdä tästä helvetistä siedettävämpää. Mutta samalla minäkin sain lisää ymmärrystä siitä miltä sairaus näyttää sisimmissäni, verisuonissani ja yhä muistutusta harvinaisuudestani. Asioita mitkä sai arvostamaan jokaista hetkeä tässä entistä enemmän. Koska toivottomuuttani ei voida kadottaa todellisuudesta mitenkään, mikään tai kukaan ei pysty antamaan elämääni tai edes huomista takaisin. Minulle enää tärkeintä tässä elämässä oli, että saisin vielä takaisin mahdollisuuden olla hetkessä.






Tänään ote elämästä on hoitavien käsissä, valitettavasti jälleen myös kirurgien. En toivonut joutuvani enää koskaan sanomaan noin, siksi voit lukea rivien välistä surun ja pelon. Mutten sano sitä suoraan, koska kuitenkin ymmärrän ettei toiveet voi aina toteutua.
Tilanteeseen ei saadakaan hallintaa ilman isoa leikkausta. Sisäelimiin kohdistuva kirurgia on kehoni kannalta ainoa vaihtoehto ja ratkaisu, että oireita sekä minua voidaan hoitaa. Riskit ovat valtavat ja todennäköisetkin kohdallani, leikkaus on vaativa ja iso, mutta on totta ettei enää ole mitään menetettävää. Iso riski on tässäkin hetkessä kun kehoani ei saada pidettyä täällä, että selviänkö edes pöydälle jos seuraavakaan hetki ei ole varmaa? Leikkausta järjestetään erittäin kiireellisenä kauas kotoa isompaan sairaalaan ja on toivottava, että kaikki olisi valmista mahdollisimman pian. Siihen saakka voin vain hengittää ja luottaa, että olen hyvissä käsissä. Lääkärit taistelevat nyt, sitten on minun vuoroni jos tai kun herään.


Nyt olen tarkassa valvonnassa sairaalasängyllä, keltaisessa pyjamassa ja villasukissa käpertyneenä torkkupeittoon se aina mukanani kulkeva nalle kainalossani. Sotkuiset letkuviritelmät mitkä menevät tiputuslaskureihin ja piuhat monitoreihin jättävät minut peittoonsa. Huoneessa ei ole hiljaista, monitorit hälyttävät jatkuvasti kertoen kuinka huonosti voin. Tiedän sen ilman niiden kertomistakin, tuntuu niin pahalta. Elintoimintojen hiipumisen lisäksi on ne sietämättömät kivut ja hallitsemattomat oireet. En aiemmin uskaltanut sulkea silmiäni pelätessäni ettei ne aukeaisikaan, mutta nyt en jaksa pitää niitä enää auki. Olen väsynyt, mutta enemmän keho on vienyt minut mukanaan luovuttaessaan. Kyyneleet valuvat kasvoiltani kun pysty muuhun, en edes ajattelemiseen. En haluaisi olla surullinen omasta elämästä, mutten pysty olemaan henkisesti vahva nyt. Mutta olen kiitollinen vierellä istuvasta äidistä joka tuntee avuttomuutta, surua ja pelkoa vuokseni, silti hän on tässä osoittamassa olevani rakastettu yhdelle ihmiselle noin paljon. Olen kiitollinen hoitajille ja lääkäreille, että olen saanut kokea olevani yhä ihminen. Tänään hymyilin istuessani pienenpienen hetken hoitajien tiukasti tukemana sängynreunalla nähdäkseni mitä ikkunasta näkee. Näin omin silmin kevään ensimmäisen päivän, olin siitä onnellinen. Pian monitorit kuitenkin huutavat jälleen ja hoitajat laittavat takaisin makuulle. 
Tuijotan väsyneenä kelloa vaikka se ahdistaa minua pahiten. Jollekkin se on itsestäänselvyys, minulle ei.