lauantai 30. huhtikuuta 2016

Ei sua minusta voi erottaa, jäät osaksi mieleni maisemaa.


Se hetki koitti nyt mitä viikot ajattelin, ehkä vähän jopa pelkäsin. Sanoa heipat parhaalle ystävälleni, Weelle ja siinä huomata, pian elämäni on toisten käsissä. Jättää se taakseni, tietämättä milloin pystyn palaamaan vai palaanko enää koskaan?



Vedän syvään henkeä odottaessani Weetä tallin käytävällä, sattuu jo valmiiksi. Ymmärtääköhän se miksi minusta tuntuu niin pahalle? Ymmärtääkö se, että kaikki se kipukin mikä minusta heijastuu on pelkästään luopumisen tuskaa? Jos ymmärtäisi, tuntuisi entistäkin pahemmalta.

Tämä aika Ween kanssa on ollut ikimuistoista, toteutimme tässä ajassa niitä unelmia mitkä oli vielä vuosi sitten epätodellisia. Olen ollut aidosti onnellinen ja elämäniloinen, elossa. Yksi syistä miksi siedän kaiken mihin en voi vaikuttaa. Minun terapeuttini, joka näyttää mitä onni on kun elämässä ei mitään muuta ole kun sairaudet ja taistelua. Wee on pitänyt minua kasassa enemmän kuin mikään muu, yrittänyt tehdä sydämestäni kokonaista ja kestävää.






Katsoessani sen silmiin, huomaan kyynelien tulevan omiini. Sain pidäteltyä niitä siihen saakka kun lähdimme tallin pihasta. Voiko ihminen olla niin surullinen ja kiitollinen samaan aikaan? Kiitollisuudelleni en löydä sanoja, mitkään sanat tai teot ei riittäisi. Suruani kyyneleetkään eivät helpota, mutta ne kyyneleet tulee niistä muistoista mitkä jää elämääni vaikka pian jätän taakseni kaiken.

Wee painoi turpansa syliini kuten aina, näin eleistä sen ymmärtävän rauhattomuuteni. Se yritti rauhoittaa läsnäolollaan. Hengitin sitä rauhaa mikä tuo poni minulle toi, hymyilin jälleen.



Tiedän sen, että mennessäni pöydälle yksi viimeisistä ajatuksistani menee Weelle. Tälle hetkelle.



"vierelläni teet loppuretken,
vaikka se olis kuvitelmaa"




Toinen joka huomioni tulee saamaan on tuo pieni koirakaveri, joka tietää jo nyt mitä on tapahtumassa. Pakkaillessamme tavaroitani se ryömi syliin ja katsoi silmiini, kuin ottaisin sen mukaan. Kiki aistii minusta milloin on mistäkin kyse, kun menen operaatioihin se seuraa muiden eleitä ymmärtäen tilanteeni vaikken kotona olisikaan. Kun tilanne on huonompi, koira on todella alakuloinen ja vetäytyy huoneeni ovelle. Olen nyt pitänyt villatakkeja ja vilttejä jotka jätän sille muistoksi minusta, niitä ei saa pestä eikä kukaan muu koskea. 



Mutta nämä ovat vain osa siitä luopumisesta mitä tällä hetkellä käyn läpi. Katselen ympärilleni, olo on epätodellinen. 


perjantai 29. huhtikuuta 2016

2 päivää jäljellä.


Tänään on perjantai, jos et jo tiennyt. Mutta minulle tämä viikko on ollut jotenkin aivan eri tavalla merkityksellinen kuin mitkään aiemmat. Suoraan sanottuna aikani alkaa olla vähissä, kaksi päivää jäljellä ennenkuin ollaan risteyskohdassa.




Olin myös tänään, kuten muinakin päivinä kuluneella viikolla keltaisella talolla. Vielä viimeinen hoitokerta ennen operaatiota piti sietää, sieltä siirryin muutaman kerroksen alaspäin hakemaan lääkitystäni jotta selviäisin viikonlopun kotona ja voisin hengähtää.
Kertaakaan ei tullut haikea olo, tämäkin päivä kului rutiininomaisesti muuten, mutta kipuni päätti ylittää sietokyvyn ja itku pääsi apua odotellessa. On selvää, että herkkyyteni johtuu kaikesta siitä mitä tapahtuu ja tulee tapahtumaan, suurin syy on kehostani johtuva väsymys. Yhä päivä päivältä oireistot ovat pahentuneet. Itku olisi jatkunut pidempään ellei oloni olisi hitusen verran helpottunut ja pystyin palaamaan takaisin omaan ajatustapaan. Kiitin hymyillen tätä hoitoporukkaa, sanoin heipat ja vasta silloin pysähdyin hetkeksi. Olisin viimein vapaa. Vasta silloin hymy tuli aidosti kasvoilleni, selvisin perjantaihin, ei enää pitkä aika!
Tiedän, että viikonlopusta on tulossa kyllä ne vaikeimmat ja olen valmistautunut siihen, etten odota mitään erityistä. Erityistä minulle on jo olla omassa kodissa saaden ajatuksia kasattua, tehdä ne rutiinit mitkä aina ennenkin.



Tunnustan etten katsonut taakseni kun ulos pääsin, mutta siitä hetkestä aivan uudenlainen tunne valtasi mieleni. Ehkä myös kiire oli yksi niistä asioista mitä ajattelin, olen henkisesti valmis vasta kun olen tehnyt ne luopumiset mitkä on edessäni näinä päivinä.

Jännitystä ei paljoakaan ole, olen hyvin ymmärtänyt ja joutunut valitettavasti myös kokemaan etten pääsisi pidemmälle ilman tätä uutta mahdollisuutta eli operaatiota. Ei minulla vieläkään ole vaihtoehtoja.







Hetki sitten itkin ja nauroin samaan aikaan kun ajattelin tarkemmin mitä minun yksi hoitavista sanoi, ne sanat auttavat jaksamaan nämäkin päivät. Nuo mielessä valmistaudun, elän hetkessä (rehellisesti sanottuna helvetin vaikeaahan se on).

"Se hetki jolloin olet valmis luovuttamaan, on usein hetki ennen ihmeen tapahtumista.
 

Älä luovuta."


lauantai 23. huhtikuuta 2016

Kaikki on uutta ja samalla vanhaa.


Hetkessä eläminen viikon tapahtumien jälkeen on ollut kyseenalaista. Vaihtoehtoja sille ei oikeastaan ole, mutta mieleni on jo tulevassa. Minulla on vielä viikko aikaa, elää jokainen päivä kuin se olisi viimeinen ja tehdä mielessäni myös sitä luopumisen työtä, jätän kaiken taakseni. En silti ole luopumassa toivosta, entä jos asiat muuttuisi vielä jonain päivänä parempaan? Entä jos vain menen sillä asenteella? En. Minun kohdallani se ei toimi niin, tämä on elämäni.


Olemiseni ei ole ollut mitenkään helppoa. Yhä kipuni ja monet oireistoista ovat muuttuneet pahempaan, päivät tuntuvat siksi kuluvan hitaasti.
Hoitojaksoni kun aloitettiin, oletin kestäväni sen hyvin ja näin viikon jälkeen voin myöntää olleeni jälleen väärässä. Se apu minkä siitä saan näkyy vasta myöhemmin, eräs vierestä seurannut opiskelija kysyi miten kauan olen täällä käynyt? Katsoin kaapistosta minulle varattua lokeroa mikä on täyttynyt tavaroistani, noin 3 vuotta ja useita jaksoja vuodessa. Hän katsoi minua hymyillen, oho, onko tämä auttanut? Ivallisesti minä pääsin vastaamaan, jos olisi niin olisinko tässä jälleen? Sama toistuu, tämä on päättymätön taistelu. Hän oli hiljaa loppuajan ja minä sain jälleen olla huonona esimerkkinä.


Väsymys missä olen on varmasti jokaiselle selvää kertomattakin, mutta sitä ei pois saa lepäämällä. Tarvitsen vain mielelleni piristystä niin paljon kun elämällä on vielä annettavana. Olin toivonut näistä viikoista jotain aivan muuta, mutta joudun sopeutumaan muutokseen ettei minun kohdallani mikään mene niinkuin toivoisin.
Kalenteria katsomalla näen miten ensiviikolla on vielä useampi kerta hoitoja, kirimme aikataulua kiinni ja on muita vastaanottoja mitkä on hoidettava jaksoin tai en. Siinä sivussa minun pitäisi saada aikaa omalle henkiselle puolelleni, voi oireistot jos voisitte antaa minulle edes viisi minuuttia hengähdystaukoa niin olisin onnellinen.






Tänään Ween luona asiat oli jälleen paljon paremmin, mutta minusta huomasi kuulemma selvästi etten ole oma itseni, sattuuko minua pahemmin vai miksi? Osittain mietin jokainen hetki sitä kun palaan vielä kerran tallille sanomaan heipat, yritän pitkittää niin lähelle lähtöäni Helsinkiin kun vain pystyn. Mutta tallilla yritän peittää kaiken muun minusta ja olla se ikuinen ponityttö, tiedänhän miten Wee aistii kaiken ja nytkin huomasin tietyn lämmön läsnäolossa.

 Jälleen yksi niistä unelmistani toteutui, 
päästä maastoon ratsain! 
On ihmeellistä miten näin lyhyessä ajassa olen päässyt toteuttamaan kaikkea sitä mitä olen unelmoinut, niiden odottaminen ei aina kannata ja nyt olen kokenut kuinka niistä pitää elää. Silloin voi toteuttaa niitä päivittäin, riippuu elääkö realiteetissa vai unelmoiko jotain saavuttamatonta. Tämä tosin oli minulle vielä aiemmin sairaalasängyllä maatessani pelkkä unelma, tänään osa jäljellä olevaa elämääni.



Videoista mitä kuvattiin olen iloinen, voin verrata miten pienen hetken jaksan touhuta, pitää harjaa kädessäni ja pysyä selässä. Vaikka jokaisen asian joudun miettimään tarkasti, jokainen hetki tunnen kipuja pystyn nauttimaan siitä mitä teen, olemaan aidosti onnellinen.







Illalla omassa sängyssä lämpöpeiton alla niiden sivuoireiden uuvuttamana ei itku ollut kaukana, en vain jaksanut asenteellani kannatella itseäni kun oli paha olla. Sainkin mahdollisuuden katsoa Antti Tuiskun keikkaa suorana ja näin saada ajatukset muualle. Sitä katsellessa ei enää niinkään harmittanut olla kotona eristettynä kun tunnelma välittyi niin hyvin ruudunkin takaa. En suuremmin kyseisen artistin musiikkiin samaistu, mutta hyvän esityksen niillä kappaleilla oli saatu aikaan!
Vielä saan katsoa Ela-shownkin, mutta taidan säästää sitä myöhempään, samanlaiseen tilanteeseen.

Tämän päivän perusteella voin sanoa, että huomenna on uusi päivä, se huominen on minuutin päästä.

perjantai 22. huhtikuuta 2016

Mustavalkoista iloa.


Kiitos henkka ja maukka päiväni piristyksestä, olitte varmasti luodessanne toppia seeprakuvilla ajatteleet juuri meitä harvinaisia joiden tunnus on seepra! 
Tai sitten ei, mutta olen silti iloinen saadessani kuin minulle luodun vaatteen. Seepramaisuus näkyy elämässäni muutenkin kuin Eddynä, minulta löytyy oikeastaan paljon kaikkea musta-valkoraidallista.



Eli jollekkin aivan tavallinen asia, vaatteet, mutta minulle yksi unelma mitä toivoin toteuttavani jonain päivänä, eli

Ostaa jotain itselleni miettimättä tarvitsenko sitä ja tein sen!







Vaatteitahan en ole ostanut pitkiin aikohin, nyt puhutaan vuodesta kuin jostakin parista kuukaudesta.
Nyt oli pakko käydä nettikauppoja läpi. Tarvitsen väljiä vaatteita, sellaisia mitä voisin pitää tulevan paketin kanssa eikä se mihin tahansa mahdukkaan. Tykkään vain pitää enemmän omia vaatteita olin missä tahansa, ne on kotoisammat tai oikeastaan syy on ihoni, se reagoi helposti vääränlaisiin materiaaleihin, sekä kemikaaleihin.

Mutta kuinka vaikeaa onkaan löytää nykyisin mitään mikä ei ole tiukkaa ja vaikeasti puettavaa? Muutaman päivän selailemisen jälkeen voin vain todeta, todella vaikeaa.
Varmaankin satojen vaatteiden joukosta ja useista eri nettikaupoista olen löytänyt vain muutamia sellaisia mitkä olisi etsimiäni. Kauppaan paikanpäälle meneminen ei onnistu minun kohdallani, joten tämä vaihtoehto on korvaamaton.



Poikkean varmasti ikäisistäni, osittain olen kriittisempi valinnassa, mutta mukavuudenhaluisempi ja ulkonäöllähän ei ole enää mitään merkitystä. Valitsen kaikki vaatteet vain pitkälti sen materiaalin perusteella. Tärkein kriteeri kuitenkin on, että voin käyttää vain niitä vaatteita mitkä käyvät pyöriksessä istuessani, pitkät paidat tai villatakit ovat kuin kirottuja pinnojen välissä.

Muistan jonkun sanonnan, että shoppailu olisi muka parasta terapiaa? Kärsivällisyyttä koettelevana enemmänkin ehkä minun kohdallani. Se irtiotto kuitenkin siitä minulle normaalista arjesta oli kuitenkin vain hyvästä, sain hetkeksi muuta ajateltavaa.






Mutta haluan myös esitellä toisen ilonaiheeni, nämä seeprakynnet! Niinkin pieni ja yksinkertaiselta kuulostava asia, minulle suuri. Voin pitää kynsilakkoja enää todella harvoin, joten väri niissä tuo piristystä silmiin ja tässä erityisesti omalaatuisuus. Kaikki hoitajistakin huomasivat nämä ja ihastuivat miten minunlaiset ne voivatkaan olla.



Jos mietit miksi seepra on Eddyjen tunnuseläin niin mietihän asia näin. Kun kuulet kavioiden kopetta, mietit aina ensin hevosta, vaikka se voi olla myös seepra. Joten ajattele seepraa niin ajattelet meitä.

keskiviikko 20. huhtikuuta 2016

Tätä niin pelkäsin.


"Tätä hetkeä kartoin, tätä väistin, tätä niin pelkäsin
Sen on tultava loppuun
Nyt on aika 
Viimeiseen tiimaan
Tähän päättyy paljon hyvää, paljon kaunista
Jonka raajat kuolleet on 

Tän täytyy mennä näin
Vaikka tahtoisin kieltää, koittaa säilyttää
Mutta tiedän et on turhaa
Armoo viivyttää"





Katson kalenteria, tänään. Kävin viikko sitten kuvauksessa selkäni vuoksi, tänään minun oli määrä kuulla kaikki mitä siitä olisi kerrottavana. Reilun vuoden taistelu olisi tarkoitus saada päätökseen ja vahvistaa epäilymme mitkä äskettäin saatiin selville. Olen yhä rauhallisin mielin, hyvässä hoidossa sentään.

Puhelin soi ennenkuin sen olisi pitänyt, eihän sen vielä pitäisi tarkoittaa mitään? 
astasin ja kerroin, että oireistot ovat pahentuneet, sanoin mitä en uskonut koskaan sanovani, minun on vaikea elää näin. Toisessa päässä ei tullut hiljaisuutta mitä oletin, 
"Siellä näkyy nyt jotain mitä en koskaan uskonut urallani näkevän.. "
Pelkästään tuo lause säikytti, mitä? Mieleen tulvii kysymyksiä, yritän pitää itseni rauhallisena kuunnellessani loppuun saakka. 
"Tämä ei ole hyvä, tämä on todella huono ja paha asia.."

Miksi? Mitä minulle tapahtuu?
"Kukaan ei enää tiedä, mutta varma on, nyt me viedään tämä taistelu loppuun, et ole yksin.."
"Palaan asiaan aivan hetken päästä, älä hätäänny.."



Puhelin tipahtaa kädestäni, purskahdan välittömästi itkuun ja huudan, minuun sattuu
Sattuu henkisesti aivan helvetisti ja se fyysinen kipu missä olen elänyt on ollut merkki todella vakavasta. Siitä on syytetty täysin väärää aiheuttajaa, mutta nämä diagnoosiyhdistelmät ovat kohtaloni, valitettavasti ymmärrän sen jo nyt. Elämäni on enää yhden virheen keskipiste.

Jouduimme menemään ulos, en saanut happea sisällä. Itken ja huudan, en pysty rauhoittumaan. Ohikulkijat katsoo pitkään, katsokoot, he eivät tiedä elämäni muuttuneen juuri äsken. Luulimme todella kaikki, hoitavani lupasi niin, tästä huonommin ei voisi mennä ja nyt meni. Kuulen sen lauseen mielessäni yhä uudelleen, sitä myötä ymmärrän tilanteeni vakavuuden. 

Itkiessäni tunsin olevani jälleen yksin, voiko kukaan oikeasti edes yrittää ymmärtää sitä kipua? Miltä tuntuu kuunnella hiljaa, luultavasti mitään ei voida enää tehdä ja kaikki vuodet mitkä edessäni ovat olleet häviää. Tuleeko ne takaisin kun he saavat vastauksen hätähuutoomme elämästäni. Onko todella niin, että tehtävissä ei ole mitään, koska hoitoonpääsyäni viivytettiin vuodella? 



Tämä risainen elämäni on enää toisten ihmisten käsissä, varassa ja pelkästään jo huominenkin. 
Se pelottaa. Saako se vielä tehdä niin? Saanko olla henkisesti hajalla hetken ja niin, että joku osaisi lohduttaa? Halata ja kertoa, että itkeminen ei ole heikkouden merkki. 



Koska olenhan yhä ihminen.

sunnuntai 17. huhtikuuta 2016

Sun ilo on mun.


Hieman väsynein tuntein aamulla katselin auringonpaistetta ikkunasta, tänään on sunnuntai ja hetkessä eläminen olisi mahdotonta ajatellessani tulevaa viikkoa. Siitä tulee kaikkea muuta kuin helppo.


Päivittäin ajatuksissani on ollut kuitenkin kaikista eniten Wee ja ikävä takaisin tallille. Päivä päivältä oireiluni ovat pahentuneet ja odotettavissahan sekin oli, mutta tuntuu pahalta olla täysin niiden armoilla pystyen ainoastaan laskemaan jäljellä olevia päiviä toimenpiteeseen. Olenhan saanut luvankin olla välittämättä. Yksinkertaisesti mieleni kaipasi tunnetta, jossa saan elää ja tuntea jotain muuta kuin avuttomuuden kehoani vastaan.


Ween saapuessa käytävälle pystyin pysähtymään siihen hetkeen ja harjaillessani sitä huomasin sen aistivan kipuiluni, pian harteillani oli ponin turpa puhaltamassa niitä pois.






Kuten aina, tälläkin kertaa Wee oli aivan oma, täydellinen itsensä selässä istessani. Ilma oli hurja, tuuli voimakkaasti puuskittain, mutta Wee rentoutui täysin välittämättä mistään mitä ympärillä tapahtuu, keskittyen vain tärkeimpään eli minuun.
Sain kokea tälläkin kertaa sen sanoinkuvailemattoman tunteen kun on elossa ja yhtä hevosen kanssa. Myös toteuttaa yhden asian toivelistaltani, eli


Laukata pysyen selässä, tuntea vapaus ja teimme sen!






Kentän keskeltä käskyn kajahtaessa Wee siirtyi laukkaan ja kasvoillani hymy kirkastui yrittäessäni pysyä satulassa keinuhevosmaisissa askelissa. Tunne oli juuri mitä arvelinkin, vapaus ja riemu. Pienen pätkän jälkeen Wee siirtyi takaisin käyntiin, taputin sitä kaulalle kiittäen. Jälkeenpäin videolta katsoessani siitä välittyi molemminpuolinen ilo, pyyhin kyyneleitä toteasseni kotona etten tiedä minkälainen minusta olisi tullut ilman tuota ponia.



En tiennyt vuosi sitten tallille palatessani pyöriksessä, että tämä päivä koskaan koittaisi. Salaa unelmissani toivoin ja tänään unelmani toteutui. Ehkä on vaikea kuvitella miten iso asia tämä minulle on, mutta sain kokea
koskaan ei pidä luopua unelmistaan, oli tilanne mikä tahansa.


Myönnän, että oireiluni käytti jälkeenpäin tilaisuuden hyväksi. Mutta totesin niille ääneen, en välitä teistä enää, tätä hymyä kasvoiltani ei hetkeen pois saa. Mutta hymy hälvenee viimeistään kasvoiltani kun joudun sanomaan heipat ponille, tiedän miten sydäntäni tulee sattumaan ja tekisin mitä vain saadakseni käydä viimeisenä päivänä enkä yhtään aikaisemmin. Sitä ennen haluan vielä näitä hetkiä lisää!



tiistai 12. huhtikuuta 2016

Pari muuttujaa.


Kun ehdin jo luulemaan, että menen Helsinkiin vasta seuraavan kerran toimenpiteeseeni, tuli ne pari muuttujaa...

Tämä toki on pelkkä valinta kun kuljen hyvän hoidon perässä, vaikka valittaisinkin kuinka kipeämmäksi vain tulen jokaisesta reissusta. Määränpäänäni oli tälläkertaa Meikkun.

Muutenkin väsyneenä itku pääsi odottaessani vuoroani kun tajusin joutuvani jälleen olemaan magneetissa lähemmäs pari tuntia, minulle se on todellinen taistelu. Ne kyyneleet vaihtuivat hymyyn, hoitajakseni esittäytyi mukava ja asiansa osaava yksilö joka lupasi pitää minusta hyvää huolta ja totta puhui, oloni rauhottui välittömästi kun hän otti huomioon kaiken kanssani. Sain kuulokkeet niin kovalle kuin niistä ääntä lähtee, vertaisteni rakentaman soittolistan soimaan ja silmät tiukasti kiinni tuuletuksen puhaltaessa kylmää ilmaa. Asiat oli niin hyvin kun ne vain voi olla tuollaisessa tilanteessa. Useiampia kymmeniä kertoja aiemmin saman kokeneena en vieläkään ole tottunut, tuskin tulenkaan.

Kuvauksen kuluessa kipuni koventuivat niin, että kyyneleet valuivat jälleen pitkin kasvoja ja haukoin henkeäni. Se huomioitiin ja kuulokkeisiini aloin saamaan tsemppausta, jos nyt luovuttaisin niin olisi aloitettava alusta. Hyvin se muuten motivoi, mutta olin sietokykyni rajoilla. Lopuksi huusin tuskasta viimeiset viisi minuuttia, sitten oltiin onneksi valmiita. Jälkeenpäin kipujeni takaisin hallintaan saaminen onkin ollut ongelma, olo on kamalampaakin kamala. Kuin olisin ollut kidutettavana pidemmänkin ajan, pelkästään hengittäminenkin sattuu.

Mutta se on nyt tehty.






Matkalla takaisin kotiin yön pimeydessä ja täysin autioilla teillä, väsyneenä sitä mietti miten sain taas kokea syyn sille miksi kuljen Helsingissä. Siellä saan kohtelua mitä en muualla saa, tuntea hoidon toimivan ja sen olevan myös hyvää. 


Selvisi myös, että kotona olemiseni ei toteudukkaan kuten itse toivoin ja ehdin haaveilemaan. Joudun aloittamaan rankan hoitosarjan. Jäljellä olevat viikot eivät riitä täysin sen toteuttamiseen, joten on tehtävä vielä suunnitelma miten etenemme. Kudoksiani on hoidettava, yritettävä saada pieniä leihahduksia rauhoittumaan ettei kehossani ole tulehduksenpoikasia. Ainoa mikä siinäkin lohduttaa on, että se on omaksi parhaakseni ja välttämätön operaationi vuoksi. 

Joten riittääkö nämä täyttämään ne parin muuttujan kriteerit? 
Kyllä minun on niistäkin selvittävä, onneksi edelleenkään ei ole vaihtoehtoja. 


lauantai 9. huhtikuuta 2016

Pikkuhiljaa pelko pakenee.


Tahdoin heti kotiin päästyäni ponin luo, löytämään sen rauhan ympärillä tapahtuvien isojen asioiden keskellä. Perjantaina päivämäärän saatuani tulevaan operaatioon sanottiin, että nyt mene ja ratsasta nauttien jokaisesta askeleesta. Tilanteeni ei siellä istumisesta voi enää pahentua tästä.
Henkinen puoleni on saatava vahvaksi, koska yhä pelottaa. Ei sitä hävetä myöntää, operaatio pyörii mielessäni hyvinkin paljon. Tässä on aikaa vielä, nyt olisi tarkoitus kerätä niitä hyviä hetkiä ja muistoja tulevaa ajatellen ja saada myös elämäniloa varastoon mielen syvyyksiin, niin paljon kuin mahdollista. Painajaisen keskellä voin palata niihin hetkiin ja tunteisiin. 

Kaikki tämä vain, että voisin olla ajatuksieni kanssa jossain muualla kuin siinä sairaalasängyssä todella huonovointisena, jossain missä tunnen olevani elossa enemmän kuin missään muualla. 




Kun minut nostettiin selkään, en voi valehdella kaiken muun unohtuneen. Mutta se olikin hyvä asia, havahduin hetkeksi ajattelemaan kuinka onnellinen olen, nyt voin nauttia kaikesta tästä miettimättä mitään sen enempää, vaatimatta mitään erityistä, saanhan ratsastaa Weellä ja tuntea valtavaa kiitollisuutta elämältä, kohtalo toi minulle näin täydellisen ystävän.

Hymyilin koko sen lyhyehkön ajan minkä katsoimme minulle riittäväksi.




Wee todisti tänään, että mikään ei koskaan tule muuttamaan meidän välistä iloa ja suhdetta. Tilanteeni muuttuu jatkuvasti, mutta tuo poni muuttuu minun kanssani aina sopeutuen uusiin rajoitteisiin, toimien herkemmin ja kerta kerralta paremmin. Ratsastessani Wee toimii ajatukseni voimalla, se samalla tekee mitä tahansa siltä pyydän, mutta myös opettaa minua istumaan ja hahmottamaan missä asennossa kehoni on. Jos olen vinossa tai heilahdan tasapainon kadotessa, se pysähtyy odottamaan korjausta. Jos hengitän syvään, se tekee samoin.

Siinä ratsastaessani unohdin, että kehossani on halvaus ja luulin ettei niin voi tapahtua koskaan. Ween ansioista. Ylläolevasta kuvassa se on ikuistettuna ja tuo tunne oli ikimuistoinen. Havahduin vasta kentän keskeltä vitsailuun, käytä pohkeita. Naurahdin, ainiin, en pysty, mutta Wee kulki äänellä kannustettuna yhtä kevyesti. Totesin, että nyt olen varma, seuraavalla kerralla laukataan ja silloin olen saavuttanut unelmani. Nyt tiedän ja luotan, olen lähellä sitä.




Tallille takaisin palatessamme mietin jälleen mielessäni hetken tulevaa operaatiota, silitin Ween kaulaa ja kiitin. Se tänään näytti minulle, että voin olla kädetön ja silti jatkaa elämääni ikuisesti ponityttönä. Mikään ei muuta sitä, että olen onnellinen sen vierellä ja selässä, pystyn olemaan pahalta piilossa ja hyväksymään itseni. 

perjantai 8. huhtikuuta 2016

Päivämääräni on päätetty.


Viikossa sain itseni ylirasitustilaan kuten vähän epäilinkin. Matkustamista kertyi reilusti yli tuhat kilometriä pelkästään sairaaloiden välillä, oli tutkimuksia ja suunnitelmien tekemistä jotka tänään tuli päätökseen hoitavani tapaamisella. Oli se tuomiopäiväni. 

Kyseessä jälleen käteni kohtalo, sen tilanne on ollut todella huono, mutta todellisuudessa se olikin huonompi mitä oletettiin ja uskottiin. Olisi pakko toimia nyt, eikä jäädä odottamaan jos haluaisin selvitä, niinkin yksinkertainen asia, mutta vaikea päätös silti. Riskeerattaisiin elämäni kummallakin vaihtoehdolla, mutta tällä operaatiolla voisin saada mahdollisuuden. 






Kolmen viikon kuluttua on päiväni...

Tästä tulee kokonaan oma taistelunsa, vaikein sellainen. Kun sinne pöydälle nukahdan, paluuta entiseen ei enää tule olemaan. Mutta minulle on helppoa jättää elämäni niin mahtaviin käsiin, herään sitten minkälaiseen painajaiseen tahansa niin tiedän, se on kohta jossa voi sanoa, vuokseni on tehty kaikki ja enemmänkin. Sen jälkeen on minun vuoro taistella paluusta takaisin elämään, mitä se ikinä tulee olemaankaan niin olen valmis. 

Koska eihän tämä voi jatkua näinkään...

Nämä viikot tulevat menemään varmasti ja toivottavasti nopeasti etten vain kerkeäisi jäädä pelkäämään. Kivuthan lisääntyvät päivä päivältä ja olemiseni on vain hankaloitunut, mutta sain tähän väliin vielä aikaa toteuttaa niitä asioita mitä haluaisin ja valmistautumaan myös henkisesti. 

Mutta juuri nyt elän siitä pienestä toivosta enkä ajattele pelkästään pahinta. Tämä riskinotto on elämäni puolesta. 

torstai 7. huhtikuuta 2016

Kuin viimeistä päivää täällä.


Monikaan ei osaa suhtautua minun eliniän ennusteeseen, mutta miksi?

Minulle se on muistutus, että jokainen päiväni täällä pitää nyt viimeistään elää kuten se olisi viimeinen. Voi kuulostaa rankemmalta mitä se on, mutta tilanteessani huominen on tulee jos on tullakseen ja ikuiseksi meitä ketään ei ole tehtykkään.

Nuori ikäni on yleinen olettamus etten olisi kerennyt näkemään elämältä vielä oikein mitään. Todellisuudessa olen saanut elämältä enemmän kuin ehkä moni muu tähän mennessä, koska osaan asennoitua aivan jokaiseen hetkeen. Vain sen avulla saan tästäkin elämästä elämisen arvoisen.

Mutta olen ja olemme tietoisia siitä, että on aika toteuttaa niitä asioita mitä olen aina halunnut ja tavoittelemaan unelmiani mitkä ehkä jollekkin voivat olla hyvinkin vähäisiä. Nyt on tullut se hetki, että uskallan sanoa niistä muillekkin. Joko pystyn toteuttamaan niitä tai en, mutta elän näistä asioista,


Tuntea miltä tuntuisi olla edes hetki ilman kipua. Unelmani, kaikista suurin jonka ymmärrän olevan mahdoton toteuttaa.

Muuttaa maailmaa ja ihmisten suhtautumista, edes vähän omalla tarinallani.

Ystävät, tuki, ihmiset ympärilläni. Haluaisin voida joskus tuntea itseni hyväksi ystäväksi, haluan vierelleni sellaisia ketkä pystyvät olemaan vierelläni loppuun asti ja kokemaan hyviäkin hetkiä kanssani.

Se hevonen, kerran ponityttö on aina ponityttö ja vielä haluan jonain päivänä laukata pysyen selässä, tuntea vapaus. Päästä myös maastoon ratsain, paikkaan mihin en muuten pääsisi pyörätuolilla ja olla lähellä luontoa.

Koti. Olla ja selviytyä siellä mahdollisimman paljon, saada olla omassa sängyssäni koirakaveri kainalossa. Nukkua, edes yksi kokonainen yö levollisesti.

Kesä ja siinä erityisesti syntymäpäiväni, haluaisin sinä päivänä olla oman elämäni sankari, olenhan selvinnyt jo näin pitkälle! Useampana vuotena aiemmin en ole saanut juhlia, vain läheisimmät ja hoitajat ovat laulaneet onnittelulaulun sairaalassa. Olen aina pyytänyt useampia ystäviäni luokse, mutta odotin turhaan ja lopulta olen itkenyt illalla miksi kukaan ei tullut, hoitajan yrittäessä lohduttaa...
Tänä kesänä täytän pyöreitä, toivoin sen päivän olevan ikimuistoinen jos se päivä koittaa. Selvisi, että olen jälleen kerran silloin sairaalassa pidemmällä jaksolla ja vieläpä Helsingissä, kaukana kotoa.

Haluaisin kesällä päästä veden äärelle, unelmani siinä on saada tilaisuus olla purjeveneessä ja vain olla, tuntea lämmin kesätuuli ilman, että se sattuisi. Upottaa varpaat veteen, vaikken mitään tuntisikaan.

Syödä mansikoita nutellaan dipattuna. Tämä ei vaadi sen enempää perusteluja, kannattaa kokeilla!

Ostaa jotain itselleni miettimättä tarvitsenko sitä. En ole pitkiin aikoihin ostanut mitään, perustelen sen etten vain tarvitse mitään materialismia tuomaan onnea. Mutta miksi en vaikka ostaisi mekkoa, pitäisi sitä sen kerran ja jos se tuo iloa niin menettäisinkö siinä muuta kuin rahaa?

Kelailla kaduilla, istua kahvilassa ja katsoa ihmisiä, tuntea se, ettei minulla ole kiire mihinkään ja olisin tarpeeksi vahva kulkemaan sitä omaa polkuani huomaamatta kaikkia niitä katseita ja kuulematta kuiskailuja.

Saada kiittää Jenni Vartiaista. Siitä, että hän on ollut suurin vaikuttaja elämässäni ja kuinka hän on ollut niinä kriittisimpinä öinä muistuttamassa taistelemisesta, etten kuollutkaan sinä yönä. Kun sen aika kuitenkin väistämättä vielä tulee, tiedän niiden sanoitusten jäävän elämään myös jälkeeni perheelleni. Äidilleni suru tulee olemaan kunniavieras. Jos minä en koskaan mahdollisuutta saa kiittämiseen, toivoisin jonkun vievän terveiseni perille. Tämähän on vain unelma.


Vuosi 2012 & viimeinen kuva ennen sairastumistani.


Mutta minulle tärkeintä on vain pysyä positiivisena, elämä saa antaa vielä kaiken se mitä sillä on annettavana, oli se sitten mitä tahansa. Millään muulla ei ole niinkään väliä, kuten aiemminkin olen sanonut, se pelkkä elämäkin riittää ja voimat hengittää.

tiistai 5. huhtikuuta 2016

Tilanteeni syvällisesti ajateltuna.


Useisiin vuosiin en ole tuntenut näin. En ole saanut tuntea miltä tuntuu elää, koska joudun vain taistelemaan siitä. Olen taistellut myös siitä huomisesta pelkästään. Olen elänyt hetkessä, mutta se ei aina ole tarkoittanut, että minulla olisi hyvä olla siinä. Pelkäsin taistella, koska tiedämmehän sen, elämäni on sellainen taistelu ei voi koskaan voittaa. Kaiken tuon lisäksi taisteleminen pelkästään hoidosta, sen saamisesta on vienyt kaikesta eniten minulta jopa taistelutahtoa.

Viikko sitten kuljimme niistä ovista sisään, tiesin sen olevan monen asian loppu ja ehkä myös uuden alku. Kun niistä samoista ovista lähdin pois, sain hetkeä aiemmin selvyyden, elämäni on nyt tässä vaikka hurjalta se kuulostaisikin sinusta.


Olen aina ajatellut tulevaisuuttani, mutta nyt sen määritelmä todella on edessäni. Tämä on minun tulevaisuus, asiat ovat näin. Kaikkien näiden vuosien jälkeen kulkiessani uuden sairaalarakennuksen käytäviä, näin ympärilläni vain hymyä. Kun ovet sulkeutui, katsoin äitiä vierelläni ja hän sanoi sen mitä ajattelin, tämä tosiaan oli tässä ja nyt olo on jotain mitä ei voi kuvailla sanoin. 

Hoidosta ei enää taistella, olen turvassa ja hyvissä käsissä joihin elämäni luovutin. Hyväkseni tehdään vielä enemmänkin mitä oikeasti olisi tehtävissä. Se, että sain antaa olla ja vain jäädä hoidettavaksi oli helpotus. Mutta sen asiantuntemuksen ja ammattilaisten avuin sain mielelleni rauhan, vaikka tilanteeni on tämä niin nyt on minun vuoro jatkaa sitä mitä olen halunnut, vain elää.




Elämiseni on rajoitettua, toki, mutta tämä on nyt minun tulevaisuus. En voi vaikuttaa huomiseen enää itse ja pian ollaan siinä tilanteessa missä kukaan muukaan ei voi. Haluan iloita elämästäni, haluan nauttia joka hetkestä olin kuinka kipeä tahansa. Pelko on toki luonnollista, mutta se on tervettä osaa minussa. Mieleni on kuitenkin tyynempi kuin koskaan.

Ei minun tarvitse enää taistella, taisteluni päättyy sitten kun sen aika on. Vaikka vuosiakin voi laskea kahden käden sormilla, käytän sen laskemisen siihen, että voin tehdä oloni hyväksi.
Jos sillä vain hetken voisin tuntea olevani elossa. Elämä on mitä on, mutta ei se määrittele sitä miten sen koen. Sen määrittelee kaikki mitä siinä on. 


"Murrun tietenkin
Öisin yksin piilossani
Tuun huutamaan kuolemaa apuun
Mutta täällä rohkein ei oo hän
Hän, ken ei oo koskaan pelännyt
Vaan se, ken ei juokse karkuun"
Mitran sanoitukset


lauantai 2. huhtikuuta 2016

Kuuntelisitko hetken kivusta?


"Kipu on epämiellyttävä kokemus, joka liittyy kudosvaurioon tai sen uhkaan tai jota kuvataan kudosvaurion käsittein.
Potilaan kohtaaminen on terveydenhuollon ydintoiminto. Kipupotilaan kohtaamisessa pätevät samat periaatteet kuin muidenkin potilaiden kohtaamisessa. 
Tärkein tehtävä on potilaan luottamuksen saavuttaminen. Siinä tarvitaan ammattimaista, potilaaseen kriittisesti luottavaa, empaattista ja potilaan oireita kunnioittavaa asennetta. 




Mutta miksi olen joutunut käymään läpi helvetin kipupotilaana?


Lääkäreiden, sekä muiden hoitohenkilökunnan silmissä minä olen vaikea kipupotilas sekä myös vaikeasti sairas. Olen ollut tälläinen jo kauan, koko nuoruuteni ja yhä tästä päivästä eteenpäin elämäni loppuun saakka. Siksi kipu ei ole minulle enää vain kutsumaton vieras kehossani, se on jäänyt minuun asumaan ja ainoa vaihtoehto on hyväksyä se asia. Ne syyt miksi minulla on kipua ovat useat eri sairauteni ja vammat.

Viisi vuotta sitten ensimmäisen kerran tapasin kipuun erikoistuneet ammattilaiset. Useiden vuosien pompottelu poliklinikalta toiseen oli päättynyt. Kipuni lisäksi alettiin hoitaa minua kokonaisuutena, he tutustuivat myös minuun ihmisenä ja olen yhä tänään samojen ammattilaisten kanssa yhteistyössä, täysin eri tilanteessa mistä lähdettiin.
Olen erilainen, on sairauksista johtuvat syyt joiden vuoksi kivunhoitoni on toteutettava onnistuneesti ja huolellisesti selviytyäkseni hengissä. Kyllä, minä voin kuolla kipuun.

Olemme lääkärini kanssa rakentaneet toimivaa lääkitystä hyvinkin hankalassa tilanteessa, hän on varmasti antanut kaikkensa ja enemmänkin, mutta myöntänyt pahoittelunsa ettei saa silti kipujani edes siedettäväksi. Niin, se lääkityshän on minulle elinehto johon tehty selkeät ohjeet.
Sen lisäksi jatkuvassa käytössä on tens, kylmä-tai lämpöhoito, painevaatteet, rentoutumis- ja mielikuvaharjoitukset, kaikista tärkein eli hengittäminen.
Kun noista mitkään keinot ei enää riitä, on vain oltettava sairaalassa pahimman vaiheen yli kovemmat keinot eli lääkitykset käyttöön.



Miksi en saa sellaista hoitoa mihin olen oikeutettu?
Tämän haluaisin sanoa erityisesti hoitoalan ammattilaisille, 


Tiedän ja ymmärrän minkälaisen työtaakan alla joudutaan työskentelemään väsymykseen saakka. Minulle taisteleminen hengissä pysymisestä ja elämästä kipujen kanssa on aivan yhtä raskasta.
Kun pyydän apua, tarvitsen sitä oikeasti. Kun olen sairaalassa, olen siellä aina syystä enkä huvikseen.


Toivoisin, että minut kohdattaisiin samanarvoisena vaikka moni voi kutsua tutuksikin, se ei oikeuta kaiken oman negatiivisuutensa purkamiseen juuri minulle. Kuulisimpa edes joskus oman nimeni lempinimien sijaan tai toivoitettaisiimpa minut tervetulleeksi sen sijaan, että ehdotetaan helvettiin painumista. Haluaisin joskus edes sen tervehdyksen ennen huokaisua, mitä nyt taas sinulla on ongelmana?
Olen ihminen sairauksieni lisäksi, herkkä sellainen. Minä koen itseni useasti huonommaksi ihmiseksi saamani kohtelun vuoksi ja henkisesti en tarvitsisi enää yhtään ylimääräistä.


Päivystyspoliklinikoiden kohdalla hoidon viivästyminen tai jopa hoitamatta jättäminen on johtanut katastrofiin. Siellä en ole edes potilas, olen hoitajien kansliasta kuuluvan naurun yhteydessä nimitetty narkkariksi ja yhteiskunnan riesaksi.
Ei minun kivut katso päivää tai edes kellonaikaa, joten silloin kun minä siellä olen, tarvitsen kiireellisesti hoitoa ja minulla on siihenkin syyt. On ne ohjeet miten minun kipujani tulee hoitaa ja oletan tietenkin, että niin tapahtuu.
Muttei niin yleensä tapahdu, että voisin edes kiittää saamastani hoidosta. Useasti valitettavasti kohdallani käy niin, että olen sen hoidon tai tarkemmin ottaen odottamisen jälkeen entistä huonommassa kunnossa. Kuten ennenkin olen pohtinut, eikö niistä virheistä voida vain oppia jotta vältyttäisiin siltä pahimmalta kohtalolta, eli elämäni päättymiseltä? Ei minulla pitkää aikaa muutenkaan ole ennustettu niin miksi on vaikea osallistua tekemään olostani siedettävää ja elämisen arvoista? Onko se paljon pyydetty?

Mielestäni pahinta tästä kohdallani tekee se, että osan niiden kipujen syy löytyy sieltä hoitohenkilökunnasta. Ne ovat heidän virheestä syntynyt niin eikö kaikista reiluinta olisi edes yrittää lievittää sitä tuskaa minkä itse on aiheuttanut?



Voisinko joskus sanoa kiitos ja todella tarkoittaa sitä?


Kiitos minkä sanon niille, ketkä ovat hoidossani olleet mukana näinä vuosina on aito ja tarkoitan sitä. Kiitos myös niille joukosta auttamisen halunsa vuoksi erottuville hoitajille ja lääkäreille. Kiitos vertaistuelleni, niille ketkä tietävät kertomastani varmasti eniten.

Olen tehnyt useita muistutuksia, valituksia ja ilmoituksia kokemastani. Muutosta ei ole tapahtunut. Odotin edes anteeksipyyntöä, sitä koskaan saamatta. Vai pitääkö minun pyytää anteeksi? 

Haluaisin todella jatkossa voivani sanoa kiitos niin, että todella tarkoitan sitä ja ehtisin elämässäni kokemaan päivän jolloin saisin hyvää hoitoa, olin missä tahansa. 
Nyt olen joutunut mennä sen hyvän hoidon perässä kauas pois kotoa, siitä olen eniten surullinen, mutta samalla huomannut jotain mitä ennen en ole osannut ajatella. 



Ongelmat pitäisi kohdata haasteina.

Näistä syistä haluan osallistua Suomen Kipy ry;n