perjantai 10. huhtikuuta 2015

Leima otsaanko?




Se lääkäri tutki reilun tunnin ja käytti oireiden kyselyyn toisen, olin hämmästynyt jo pelkästään siitä kun tulin ensimmäisen kerran neljään vuoteen kuulluksi. 
Vuosien aikana kroppani oli romahtanut totaalisesti, alussa pidin urheilullisuuteni vuoksi itseäni vain huonotuurisena toistuvien tapaturmien takea. Sitten kaikki ne muut oireet, olin saanut listan diagnooseja pienestä pitäen ja pidin niitä vielä ymmärrettävinä. Kipua pidän normaalina, olen elänyt sen kanssa niin pitkältä kun voin vain muistaa. Kuitenkin asiat muuttuivat pahemmiksi ja vakavemmiksi. Samaan aikaan ollessani tuosta huolissani aloitettiin minua korjata leikkauksilla, ne ei koskaan kuitenkaan parantuneet vaikka annoin itsestäni kaiken kuntoutukselle. Sain huonoa kohtelua ja aloin uskomaan, että olen surkea ihminen. Ei riittänyt sanallinen satuttaminen, sain myös kärsiä sitä fyysisesti ja menettäessäni luottamusta kaikkiin, sain tilaisuuden lähteä toisaalle kuntoutusjaksolle. 
Silloin istuessani edelleen siellä tutkimuksissa ja pitkä hiljaisuus päättyi diagnoosiin, eds. Kiireellisiin jatkotoimenpiteisiin, poikkeustapauksena. Halusin halata sitä ihmistä ja kiittää koko sydämestäni, sain selityksen niin moneen asiaan. Isäni ei selvinnyt taistelua tätä sairautta vastaan, mutta inspiroi minua taistelemaan. Hän jaksoi hymyillä ja rakastaa loppuun asti yrittäen peittää ne ongelmat kipuineen. 
Sain kaiken mahdollisen tiedon sairaudesta, myös sen mitä en olisi halunnut tietää, mutta tärkeimpänä voimavarana vertaistuen. Osasta tuli rakkaimpia ystäviä mitä minulla on koskaan ollut, sellaisia joille voi soittaa ihan milloin vain ja heittää sairasta huumoria vakavista asioita. Ymmärsin myös heidän myötä, että elämä jatkuu.






Elämäni jatkui niihin perusteellisempiin tutkimuksiin, joissa varmistettiin diagnoosi ja otettiin siitäkin huolimatta vielä kokeita. Minun kohdalla tämä on vaikea muoto, ellei se vaikein. En voi valehdella, etteikö tuon kuuleminen olisi pysäyttänyt. Päätin, että teen parhaani oppiakseni jatkamaan eteenpäin sellaisena kuin olen. 



keskiviikko 1. huhtikuuta 2015

Iholla.



Kävin kuukauden valohoidossa, kolme kertaa viikossa. Siihen päälle vahvat lääkitykset. Tilanne ei parantunut niinkuin toivottiin.

Menin vastaanotolle kivuliaan ja kutisevan ihon vuoksi, sieltä lähdin uusien diagnoosien kanssa kokeilemaan tätä hoitokeinoa. Iholla näkyi järkyttäviä muutoksia ja näytin ampiaisparvin pahoinpitelemältä. Pelkkä kosketus sattuu, kotona kuljen kivutta kylpytakissa kaiket päivät vuorautuneena kortisonirasvoihin. Sitten käyn suihkussa ja lähden hoitoon, minuutti valossa ja takaisin kotiin vuorautumaan rasvoihin. Yöksi neuvottiin laittamaan lapaset jotten raavi ihorikkoa ja hoitoa keskeytetä tulehduksen vuoksi. Tämä on ainoa helpotus, en ole pystynyt nukkumaan tässä tuskassa, mutta tiedän ainakin etten ajatuksissani yritäkkään raapia.




Nyt oli kontrollikäynti. Tässä välissä sain jo tietää eddystä. 
Ei ihme ettei hoito tehonnut niinkuin olisi pitänyt. Se keskeytetään, mutta arpihoito jatkuu edelleen. Seurataan tatuointien leviämistä kuvilla. Kysyin, että entäs nyt? Joudunko vain kärsimään? Lääkärini on todella mukava ja lupasi yrittää ottaa selvää sairaudesta, jotta osaa hoitaa oikein. Saan ottaa yhteyttä jos en pärjää tällä lääkityksellä tai jotain uutta ilmaantuu ja tämä riittää saamaan mielenrauhan.